Métastases [Poster un message]
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Kiwini [279526] posté le 11/04/2024 17:37:00 par Patti31
Bonjour,
Désolée d'apprendre cette mauvaise nouvelle (et très choquée de l'attitude de la radiologue pour la mâchoire...!)
Bien sûr qu'il y a encore des solutions : il y a de nombreuses lignes de traitement, de plus en plus personnalisées et ciblées, et de nouvelles qui sortent régulièrement.
De nombreuses personnes vivent très très longtemps avec des métastases maintenues sous contrôle.
Parmi les derniers témoignages tu trouveras ceux de Patounette, qui est depuis 17 ans sous traitement pour un cancer métastatique, Fraise1...dans le forum "Thérapie ciblée TDM1"
Elles sont entrées toutes les 2 dans le protocole Enhertu qui fonctionne remarquablement bien.
Il faut que tu voies ton oncologue le plus rapidement possible ; n'hésite pas à les "harceler" pour faire accélérer les choses.
Ton angoisse est tout à fait normale, ça ira mieux lorsque l'oncologue t'expliquera le traitement à mettre en place.
Courage et tiens-nous au courant.
Amitiés
Désolée d'apprendre cette mauvaise nouvelle (et très choquée de l'attitude de la radiologue pour la mâchoire...!)
Bien sûr qu'il y a encore des solutions : il y a de nombreuses lignes de traitement, de plus en plus personnalisées et ciblées, et de nouvelles qui sortent régulièrement.
De nombreuses personnes vivent très très longtemps avec des métastases maintenues sous contrôle.
Parmi les derniers témoignages tu trouveras ceux de Patounette, qui est depuis 17 ans sous traitement pour un cancer métastatique, Fraise1...dans le forum "Thérapie ciblée TDM1"
Elles sont entrées toutes les 2 dans le protocole Enhertu qui fonctionne remarquablement bien.
Il faut que tu voies ton oncologue le plus rapidement possible ; n'hésite pas à les "harceler" pour faire accélérer les choses.
Ton angoisse est tout à fait normale, ça ira mieux lorsque l'oncologue t'expliquera le traitement à mettre en place.
Courage et tiens-nous au courant.
Amitiés
zenzen et patti 31 mâchoire [279524] posté le 11/04/2024 15:23:00 par kiwini,
Re bonjour les filles
Finalement pas de cancer dans la mâchoire mais une ostéonécrose! La radiologue s'était plantée sur cela. Il va falloir traiter cela mais je ne sais pas comment non plus ni quand.
Cependant, un petscan et une IRM plus tard, on voit le retour de métas au niveau du fémur, il y a fort longtemps déjà irradié.
Je suis dans tous mes états. La tumeur ferait 8 cm!!!!! Et pourtant, je suis sous Kisqali depuis 4 ans, Xgeva durant 3 ans et Faslodex depuis 4 ans.
Que vont-ils me proposer car apparemment la radiothérapie est exclue? Info arrachée à la secrétaire avant un éventuel appel officiel on ne sait quand!
D'une douleur dans la mâchoire, je suis passée à des métastases là où on ne les attendait pas. C'est l'horreur absolue!
J'ai très peur encore.
A votre avis, existe t-il encore quelque chose pour me sauver encore la vie? Je vois la vie tout en noire ...
SVP, aidez-moi un peu! Merci
Finalement pas de cancer dans la mâchoire mais une ostéonécrose! La radiologue s'était plantée sur cela. Il va falloir traiter cela mais je ne sais pas comment non plus ni quand.
Cependant, un petscan et une IRM plus tard, on voit le retour de métas au niveau du fémur, il y a fort longtemps déjà irradié.
Je suis dans tous mes états. La tumeur ferait 8 cm!!!!! Et pourtant, je suis sous Kisqali depuis 4 ans, Xgeva durant 3 ans et Faslodex depuis 4 ans.
Que vont-ils me proposer car apparemment la radiothérapie est exclue? Info arrachée à la secrétaire avant un éventuel appel officiel on ne sait quand!
D'une douleur dans la mâchoire, je suis passée à des métastases là où on ne les attendait pas. C'est l'horreur absolue!
J'ai très peur encore.
A votre avis, existe t-il encore quelque chose pour me sauver encore la vie? Je vois la vie tout en noire ...
SVP, aidez-moi un peu! Merci
zenzen et patti 31 mâchoire [279525] posté le 11/04/2024 15:23:00 par kiwini,
Re bonjour les filles
Finalement pas de cancer dans la mâchoire mais une ostéonécrose! La radiologue s'était plantée sur cela. Il va falloir traiter cela mais je ne sais pas comment non plus ni quand.
Cependant, un petscan et une IRM plus tard, on voit le retour de métas au niveau du fémur, il y a fort longtemps déjà irradié.
Je suis dans tous mes états. La tumeur ferait 8 cm!!!!! Et pourtant, je suis sous Kisqali depuis 4 ans, Xgeva durant 3 ans et Faslodex depuis 4 ans.
Que vont-ils me proposer car apparemment la radiothérapie est exclue? Info arrachée à la secrétaire avant un éventuel appel officiel on ne sait quand!
D'une douleur dans la mâchoire, je suis passée à des métastases là où on ne les attendait pas. C'est l'horreur absolue!
J'ai très peur encore.
A votre avis, existe t-il encore quelque chose pour me sauver encore la vie? Je vois la vie tout en noire ...
SVP, aidez-moi un peu! Merci
Finalement pas de cancer dans la mâchoire mais une ostéonécrose! La radiologue s'était plantée sur cela. Il va falloir traiter cela mais je ne sais pas comment non plus ni quand.
Cependant, un petscan et une IRM plus tard, on voit le retour de métas au niveau du fémur, il y a fort longtemps déjà irradié.
Je suis dans tous mes états. La tumeur ferait 8 cm!!!!! Et pourtant, je suis sous Kisqali depuis 4 ans, Xgeva durant 3 ans et Faslodex depuis 4 ans.
Que vont-ils me proposer car apparemment la radiothérapie est exclue? Info arrachée à la secrétaire avant un éventuel appel officiel on ne sait quand!
D'une douleur dans la mâchoire, je suis passée à des métastases là où on ne les attendait pas. C'est l'horreur absolue!
J'ai très peur encore.
A votre avis, existe t-il encore quelque chose pour me sauver encore la vie? Je vois la vie tout en noire ...
SVP, aidez-moi un peu! Merci
Patti 31 [279493] posté le 28/03/2024 16:35:00 par kiwini,
Bonjour
Non aucune biopsie de prévue.
Le conebeam m'a été présenté comme un super outil pour confirmer ou infirmer le diagnostic par la radiologue.
Je suis allée montrer les clichés à mon dentiste qui, lui ne voit pas à proprement parler de trace de métas mais bel et bien une petite grosseur sur la membrane qui longe en quelque sorte nos dents. D'ailleurs, je ressens quelque chose d'anormal dans ma bouche mais je n'ai pas mal. Je suis juste gênée.
Je vte/vous dir
Non aucune biopsie de prévue.
Le conebeam m'a été présenté comme un super outil pour confirmer ou infirmer le diagnostic par la radiologue.
Je suis allée montrer les clichés à mon dentiste qui, lui ne voit pas à proprement parler de trace de métas mais bel et bien une petite grosseur sur la membrane qui longe en quelque sorte nos dents. D'ailleurs, je ressens quelque chose d'anormal dans ma bouche mais je n'ai pas mal. Je suis juste gênée.
Je vte/vous dir
kiwini [279491] posté le 27/03/2024 16:47:00 par Patti31
Comme Zenzen, je suis étonnée qu'un radiologue puisse affirmer qu'il s'agit d'une métastase seulement à partir d'un conebeam.
N'ont-ils pas prévu une biopsie ?
Une amie a eu une expérience similaire : "boule" dans la mâchoire visible à la radio.
Le dentiste l'expédie en urgence faire une biopsie, quasi certain que c'était cancéreux.
Résultat, c'était un angiome (donc bénin)
Je comprends ton inquiétude mais il faut vraiment attendre les résultats du pet-scan et autre.
Courage et tiens-nous au coutant
Amitiés
N'ont-ils pas prévu une biopsie ?
Une amie a eu une expérience similaire : "boule" dans la mâchoire visible à la radio.
Le dentiste l'expédie en urgence faire une biopsie, quasi certain que c'était cancéreux.
Résultat, c'était un angiome (donc bénin)
Je comprends ton inquiétude mais il faut vraiment attendre les résultats du pet-scan et autre.
Courage et tiens-nous au coutant
Amitiés
Kiwini machoire [279490] posté le 27/03/2024 15:10:00 par zenzen,
Je comprends que l'attente de ton prochain TEP puisse être angoissante, ( helas nous connaissons toutes ces émotions ); on se laisse envahir par l'inquiétude, mais il faut mieux attendre les resultas, pour que la situation puisse être mieux évaluée. Prenons les choses une étape la fois. J'ai le même traitement que toi. Je t'envoie plein d'énergies positives 🌸;
zenzen machoire [279489] posté le 27/03/2024 13:09:00 par kiwini,
Ce n''est en effet pas un examen de première intention pour diagnostiquer ; cependant, la radiologue m'a dit que cela en était un.
Qu'en penses-tu, toi?
Je suis comme cous toutes dans l'attente des résultats du tep le 02 mais déjà je suis préparée au pire...
Qu'en penses-tu, toi?
Je suis comme cous toutes dans l'attente des résultats du tep le 02 mais déjà je suis préparée au pire...
@Kiwini [279487] posté le 26/03/2024 22:58:00 par zenzen,
Est-tu sure qu'on peut diagnostiquer un cancer à travers un Cône Bean?
machoire [279482] posté le 26/03/2024 09:05:00 par kiwini,
Bonjour à toutes.
Je reviens vers vous chaque fois que tout va mal. Suis sous Kisqali, Faslodex et j'ai fini 3 ans de Xgeva et à la faveur d'un examen dentaire, suspicion de quelque chose car j'avais des boules dans la gencive. Je mle suis débrouillée seule pour aller voir un ORL qui m'a dit que ce n'"tait pas cancéreux mais qu'il fallait quand même voir car elle ne savait pas ce qu'étaient ces boules.
Hier, comebean dentaire et la radiologue m'annonce que c'est ça, le cancer m'attaque de nouveau (ça fera 5 fois en tout si celle-ci est avérée). Mon marqueur montait depuis 3 mois (juste 15 jours après le tep de décembre en fait) alors que les tep de novembre et décembre ne montraient rien, il prenait 3 unités par mois et est à 43 aujourd'hui.
Je lis mes phrases, elles sont bancales mais je tremble en vous écrivant. je vous prie de m'excuser.
Un nouveau tep est prévu le 02/04. A quoi dois-je m'attendre? Y a t-il encore des traitements pour la mâchoire ou c'est fichu pour moi après 17 ans de combat?
Merci à vous et bon courage les filles
Je reviens vers vous chaque fois que tout va mal. Suis sous Kisqali, Faslodex et j'ai fini 3 ans de Xgeva et à la faveur d'un examen dentaire, suspicion de quelque chose car j'avais des boules dans la gencive. Je mle suis débrouillée seule pour aller voir un ORL qui m'a dit que ce n'"tait pas cancéreux mais qu'il fallait quand même voir car elle ne savait pas ce qu'étaient ces boules.
Hier, comebean dentaire et la radiologue m'annonce que c'est ça, le cancer m'attaque de nouveau (ça fera 5 fois en tout si celle-ci est avérée). Mon marqueur montait depuis 3 mois (juste 15 jours après le tep de décembre en fait) alors que les tep de novembre et décembre ne montraient rien, il prenait 3 unités par mois et est à 43 aujourd'hui.
Je lis mes phrases, elles sont bancales mais je tremble en vous écrivant. je vous prie de m'excuser.
Un nouveau tep est prévu le 02/04. A quoi dois-je m'attendre? Y a t-il encore des traitements pour la mâchoire ou c'est fichu pour moi après 17 ans de combat?
Merci à vous et bon courage les filles
Des news? [279463] posté le 17/03/2024 22:17:00 par Cribri
Hello il ne se passe plus rien sur metastases?Plus de nouvelles impatientes inquiètes ça c est plutôt bon signe mais plus de nouvelles des anciennes c est inquietant.Comment allez vous toutes?
@leonie [279128] posté le 21/10/2023 16:41:00 par Cribri
Courage Leonie je croise les doigts pour toi.Je suis toujours en rémission...bientôt 4 ans avec palbo.Pendant ce temps la recherche avance.Tu as raison il faut s accrocher et tu en es un bel exemple.Avec toute mon affection <3 <3 <3
Cribri .... coucou ! 🥀; [279127] posté le 19/10/2023 20:07:00 par leonie34,
Merci de prendre des nouvelles . Hier on m'a posé la chambre d'implantation pour la chimio ... Taxol . Bien sur ce n'est pas une partie de plaisir mais dans le service cancero le personnel est sympa . Je vais en avoir pour 6 à 9 mois . J'ai pris l"annonce de la chimio dans la tête , comme j'avais pris l'annonce du cancer en 2004 . Il va me falloir du temps pour le digérer . Lundi je passe un tep scan , je croise les doigts .
J'espère que pour toi tout est en ordre , je ne viens plus tellement lire sur le site . Je deviens égoïste .
Accroches toi ça vaut le coup 😉;....
Affectueusement . Léonie .
J'espère que pour toi tout est en ordre , je ne viens plus tellement lire sur le site . Je deviens égoïste .
Accroches toi ça vaut le coup 😉;....
Affectueusement . Léonie .
@Leonie [279124] posté le 19/10/2023 08:56:00 par Cribri
Hello Leonie un petit message car je me souviens que tu attendais des résultats au début du mois. Ton silence m inquiète un peu bien qu il puisse s expliquer en ces temps de perturbation du forum.Donc un petit coucou pour te dire que je pense bien à toi qui m a accueillie sur le forum metastase à une époque où j étais desemparee. Je suis là pour t écouter à mon tour si un jour tu en ressens le besoin.Bon courage à toutes.
Leonie [279073] posté le 29/09/2023 20:39:00 par zenzen,
Bonsoir Leonie, effectivement le patient oncologique a besoin d’un support pluridisciplinaire, surtout au niveau psychologique. Quant aux marqueurs, ça serait pas mal s’ils étaient fiables à 100%. Ce Kon-cer arrive à déjouer 😈;toutes les alarmes et nous donne des grosses frayeurs 😱;. Tu as raison il faut booster nos défenses immunitaires 💪;et j’imagine ,réduire l’inflammation de nos organismes. 🤔;. Que la force soit avec nous toutes pour nos prochains rendez vous médicaux ✊;
A Leonie [279070] posté le 29/09/2023 09:32:00 par Patti31
Bonjour,
Contente d'avoir de tes nouvelles et surtout de voir que tu tiens toujours le coup.
Pour les marqueurs, les oncologues m'ont dit qu'ils ne faisaient pas le suivi car ce n'était pas fiable...: ils peuvent monter pour d'autres raisons ou ne pas monter en cas de récidive. Ce qui est vrai mais ne justifie pas pour autant à mon avis l'absence de suivi avec marqueurs...D'ailleurs c'est très variable d'un centre à l'autre et d'un oncologue à l'autre...Mon médecin qui n'est pas d'accord non plus sur cette théorie me les prescrit....Mais c'est un autre débat...
Tout çà pour dire qu'apparemment les marqueurs ne montent pas systématiquement en cas de récidive...
Que t'en dit l'oncologue ?
Et d'après l'aspect de la tumeur ? Ils ont un avis ?
Sans élévation de marqueurs et sans confirmation de la biopsie, j'imagine qu'il n'y a pas de certitude ?
Bon courage, tiens-nous au courant.
Amitiés
Contente d'avoir de tes nouvelles et surtout de voir que tu tiens toujours le coup.
Pour les marqueurs, les oncologues m'ont dit qu'ils ne faisaient pas le suivi car ce n'était pas fiable...: ils peuvent monter pour d'autres raisons ou ne pas monter en cas de récidive. Ce qui est vrai mais ne justifie pas pour autant à mon avis l'absence de suivi avec marqueurs...D'ailleurs c'est très variable d'un centre à l'autre et d'un oncologue à l'autre...Mon médecin qui n'est pas d'accord non plus sur cette théorie me les prescrit....Mais c'est un autre débat...
Tout çà pour dire qu'apparemment les marqueurs ne montent pas systématiquement en cas de récidive...
Que t'en dit l'oncologue ?
Et d'après l'aspect de la tumeur ? Ils ont un avis ?
Sans élévation de marqueurs et sans confirmation de la biopsie, j'imagine qu'il n'y a pas de certitude ?
Bon courage, tiens-nous au courant.
Amitiés
snoupikiki, zenzen et celles qui sont face aux métastases .....🍁; [279068] posté le 28/09/2023 18:41:00 par leonie34,
Coucou les cocottes . Je lis le post de snoupikiki , pourquoi cherches tu un autre hôpital à l'étranger ? Pourquoi ne changes tu pas de cancérologue ? Si tu es "frontalière" ça pourrait se faire plus facilement ? mais sinon tu vas te compliquer la vie . J'ai eu comme toi et tant d'autre le palbociclib etc.... tout ça nous casse . je supporte mal les chimios orales , les hormonos . Entre Juillet et maintenant j'ai eu deux anesthésies générales dont une hyper costaud. Mon organisme n'en peut plus . ( moi non plu ) Mes neurones sont perturbés 🙄;🥴; On me reparle de radiothérapie ..... j'en ai eu une, qui maintenant est "interdite" , en 2004 , 35 séances ......
J'avais une acuponcteur super mais elle a fait une dépression . Je crois qu'il faut trouver en parallèle une toubib en médecine douce . J'ai trouvé , ouf .
Le 5 octobre j'ai ma visite post opératoire , je vais savoir à qu'elle sauce je vais être "mangée" ..... La chose qui m'interpelle c'est que tout en ayant une tumeur de 4cm sur le grand dorsal , j'avais les marqueurs à 28 .......et deux mois avant à 22 ..... Je veux bien que le labo se soit trompé une fois mais pas deux ?
Quand j'habitais le bas rhin on avait des traitements homéopathiques automatiquement à l'annonce du cancer pour booster les défenses . Fini l'homéopathie ...... Ils ont une autre approche de la maladie . Ils sont aussi moins bien remboursés ....
Donnez de vos nouvelles . Prenez soin de vous .🍀;
J'avais une acuponcteur super mais elle a fait une dépression . Je crois qu'il faut trouver en parallèle une toubib en médecine douce . J'ai trouvé , ouf .
Le 5 octobre j'ai ma visite post opératoire , je vais savoir à qu'elle sauce je vais être "mangée" ..... La chose qui m'interpelle c'est que tout en ayant une tumeur de 4cm sur le grand dorsal , j'avais les marqueurs à 28 .......et deux mois avant à 22 ..... Je veux bien que le labo se soit trompé une fois mais pas deux ?
Quand j'habitais le bas rhin on avait des traitements homéopathiques automatiquement à l'annonce du cancer pour booster les défenses . Fini l'homéopathie ...... Ils ont une autre approche de la maladie . Ils sont aussi moins bien remboursés ....
Donnez de vos nouvelles . Prenez soin de vous .🍀;
Mumu58 [278988] posté le 09/09/2023 22:38:00 par Louloute81
Bonjour,
Avez vous des news de mumu58 ?
Quel traitement on te propose ?
Cdlt
Avez vous des news de mumu58 ?
Quel traitement on te propose ?
Cdlt
Merci Cribi [278977] posté le 08/09/2023 17:37:00 par ToutPourLaVie,
Bonjour Cribi
Merci pour ton message et ton soutien qui me font espèrer une rémission.
Bien cordialement
Merci pour ton message et ton soutien qui me font espèrer une rémission.
Bien cordialement
Kiki [278976] posté le 06/09/2023 18:47:00 par zenzen,
Nous avons un parcours similaire. C’est possible d’échanger en MP?
CANCER métastasé [278975] posté le 06/09/2023 17:45:00 par snoopykikichounet,
Bonjour a toute,
Il y à 6 ans j'ai fait une récidive de mon cancer du sein, avec des métastase un peu partout, je suis actuellement sous palbociclib 1 comprimé par jour pendant 3 semaines, et 1 semaine d'arrêt, et 1 comprimé de Létrozole tout les jours sans arrêt,. Tout se passe pour le mieux avec le traitement, malgré les effets secondaire, je suis fatigué, mal ,partout, des plaques rouges sur le visage avec des démangèsons ,
etc.. il à deux mois j'ai fait TEP SCAN avec une apparition de 2 nouvelles localisations secondaires osseuses lytiques intensément hypermétaboliques au niveau de L2 et L3.
les Marqueurs actuellement sont de 234 u/ml.
je suis actuellement à la recherche d'un autre hôpital à l'étranger pour avoir un mieux suivi .au niveau traitement, et surtout un soutien phycologique car actuellement je suis un peu perdu.
si toutefois quelqu'un a le même parcours j'aimerai bien échanger .
j'ai trouvé a faire de l'hypnose, de la méditation, et du magnétisme pour
les liaisons en bas du dos .
l'acuponcture m'aide beaucoup pour mais douleurs.et à les soulagées.
Je vous souhaite une très belle journée a tous.
profitez votre vie.
kiki❤;🙏;
Il y à 6 ans j'ai fait une récidive de mon cancer du sein, avec des métastase un peu partout, je suis actuellement sous palbociclib 1 comprimé par jour pendant 3 semaines, et 1 semaine d'arrêt, et 1 comprimé de Létrozole tout les jours sans arrêt,. Tout se passe pour le mieux avec le traitement, malgré les effets secondaire, je suis fatigué, mal ,partout, des plaques rouges sur le visage avec des démangèsons ,
etc.. il à deux mois j'ai fait TEP SCAN avec une apparition de 2 nouvelles localisations secondaires osseuses lytiques intensément hypermétaboliques au niveau de L2 et L3.
les Marqueurs actuellement sont de 234 u/ml.
je suis actuellement à la recherche d'un autre hôpital à l'étranger pour avoir un mieux suivi .au niveau traitement, et surtout un soutien phycologique car actuellement je suis un peu perdu.
si toutefois quelqu'un a le même parcours j'aimerai bien échanger .
j'ai trouvé a faire de l'hypnose, de la méditation, et du magnétisme pour
les liaisons en bas du dos .
l'acuponcture m'aide beaucoup pour mais douleurs.et à les soulagées.
Je vous souhaite une très belle journée a tous.
profitez votre vie.
kiki❤;🙏;
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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