Métastases [Poster un message]

Estelle   [209325] posté le 26/12/2013 15:36:00 par Ines30 Tu ne faisais pas d Irm mammaire ?

Ait    [209324] posté le 26/12/2013 15:34:00 par Ines30 Oui triple negatif aussi ! Je ne comprends pas pkoi ils te disent qu une cellule était dormante si tu as fais une matsectomie ils ont tout enlever et ont du analyser en 2004 !

ines 30   [209323] posté le 26/12/2013 15:32:00 par Estelle1308, Pourquoi toi aussi ??

oui triple negatif   [209322] posté le 26/12/2013 15:30:00 par Estelle1308, Bonjour,

Oui le premier était triple négatif car mon onco a la dernière visite ma bien dit que c'était le même et qu'une cellule était reste a dormir pendant presque 10 ans

Estelle   [209318] posté le 26/12/2013 15:04:00 par Ines30 Bonjour Estelle

Ton premier cancer était triple negatif ?

MERCI A TOUTES   [209316] posté le 26/12/2013 14:29:00 par Estelle1308, Bonjour a toutes,

Je tenais a vous remercier pour vos réponses car les personnes qui nous entoure ne comprenne pas mon désespoir, et tous le monde croît qu'il peut avoir un miracle ou bien avec la force de surmonter les traitements on peut guérir.

Alors que moi je recherche plutôt a souscrire une garantie obsèques du haut de mes 37 ans et savoir quel impact ma disparition aura sur mes enfants de 10 et a mes jumeaux de 8 ans.

Le problème est que j'ai vraiment du mal a parler de cette maladie avec mes collègues de travaille et les amies. En fait depuis l'annonce de la maladie, je ne sors que pour la CHIMIO et quelques courses, sinon je ne sors plus et j'en ai pas envie, la perte de mes cheveux (alors que l'oncologue m'avais dis que je ne perdrait pas mes cheveux) a ete une réelle descente aux enfers, je me cache, je ne supporte plus de me voir.

Et le pire de tout est que je ne supporte pas la chambre implantable, et que dans le meilleur des cas serait que je devrais a vivre avec ce truc qui me fait mal même au bout de 20 jours.

En même temps j'essaie de garder l'espoir et tout repose sur le scan que je passerais normalement mi janvier, le soucis est que je dois suspendre lavastin car je dois faire une biopsie des reins a cause des protéines dans les urines. Ce qui aggrave encore un peu plus le pronostic je pense.....

En même temps mon onco ne veut pas me faire de biopsie des ganglions du MEDIASTIN selon elle, elle est sure a 99,9 % qu'il s'agit de métastase, je n'ai pas non plus passer de pet scan selon l'infirmière dannonce c'est normal car c'est couteux.

Pourtant j'ai fait l'examen de sang pour les marqueurs et mon résultat est 9 selon mon onco il y a aussi des faux positifs. En fait j'ai du mal a comprendre comment on peut établir des diagnostic a 99,9% sans avoir de certitude.

Mais grâce a vous toutes j'essaie de dédramatiser ou du moins de prendre du recul par rapport a ca. J'essaierai d'être en forme pour demain car je dois prendre une dose de taxol.

Merci encore pour vos petits mots pleins de courage.

Estelle   [209315] posté le 26/12/2013 12:15:00 par SYDOLU, Bonjour Estelle,
Je voudrai juste te dire que nous comprenons ce que tu traverses. L'annonce de métastases est terrible à entendre. Je pensais que mon état allait se dégrader au fur et à mesure que les mois passeraient. Maintenant, cela fait 9 mois que je suis sous traitement. Je vais bien. Les métastases au foie ont presque disparu et je vis casiment normalement. Le Taxol est très supportable. Par contre, je ne connais pas Avastin. J'ai porté les casques et je n'ai pas perdu mes cheveux. Mon primo cancer date de 2006 et je pensais aussi être guérie !!!
N'hésite pas si tu as besoin de parler. Cela fait du bien de ne pas se sentir seule !
Je vous embrasse toutes !!!

estelle1308   [209313] posté le 26/12/2013 10:06:00 par cecilemarrakchia, Ma belle Estelle,
Ne désespère pas.... je crois que nous sommes toutes passées par là au moment de l'annonce difficile du passage au stade de cancer métastasé.
Mais aujourd'hui, on peut vivre longtemps avec... c'est maintenant une maladie dite 'chronique' comme peut l'être le diabète ou l'hypertension.
Il existe beaucoup de molécules pour enrayer la bête...

Pour ma part, le diagnostique est tombé en avril 2011 avec des tumeurs dans les 2 seins et aussi au niveau du sternum. Et je suis encore là ! Presque 3 ans après.
Il y a plein d'autres impatientes dans notre cas.

Ton onco a raison de te parler de qualité de vie car aujourd'hui les produits sont moins forts et permettent de vivre bien longtemps...
Tu pourras profiter de tes enfants, ne t'en fais pas.
Il te faut un peu de temps pour encaisser la nouvelle. Mais une fois que cela sera fait, tu te projettera avec tesenfants dans 5, 10, 20 ans....
Et tu profiteras de la vie et de tes enfants.

Ne baisse pas les bras !
Le moral est important et tes enfants ont besoin de te voir forte comme tu l'as sûrement été jusque là.

Je te fais des bises chaleureuses et n'hésite pas à revenir ici ou à nous contacter par mail.

Cécile.

Estelle 1308   [209306] posté le 26/12/2013 08:55:00 par Globule69 Bonjour,
Mon parcours est proche du tien. J'ai eu un cancer du sein triple négatif en 2012, une récidive locale en avril 2013 et métastases pulmonaires et médiastinaux en août 2013..depuis je suis traitée sous avastin et (pendant 2 mois sous xeloda)..on vit très bien, de nos jours, avec un cancer métastase sans évolution avec peu ou pas d'effets secondaires.Par contre, nous sommes obligés de s'adapter à cette situation "précaire", ponctuée par les contrôles trimestriels, pour profiter pleinement de tous les moments de notre vie qui peut être longue ( mon onco suit des patientes depuis 20 ans, dixit ses déclarations!!)
Alors du courage, de l'espoir et de l'amour.
Bonnes fêtes à toutes !
Nathalie

pour Estelle1308   [209304] posté le 26/12/2013 06:32:00 par provie, Bonjour Estelle,

Je ne sais quoi te dire, mais ne perd pas espoir car nous sommes plusieurs à avoir un cancer métastatique et on peut vivre longtemps comme celà.
Quand on l'apprend, il est certain que l'on a l'impression que la fin approche, mais vois-tu cela fait maintenant 2 ans que je vis avec cette situation et comme toi lors de l'annonce de ce cancer j'ai eu l'impression que c'était la fin, chaque fois que je faisais une activité avec ma jeune, je me demandais combien de temps je pourrais faire ce genre d'activité avec elle, mais finalement je continu de faire les même choses qu'auparavant.
Ce que j'ai compris depuis et que mon oncologue m'a expliquée c'est qu'on ne peut parler de rémission ou de guérison pour un cancer métastatique. Pourtant, sans qu'il n'y ait de chiffres établis, entre 25 à 40% des personnes dans cet état, vont s'en sortir. Donc ce que les médecins visent à ce stade de la maladie c'est de faire en sorte que l'on vive le plus longtemps possible tout en profitant de la vie normalement. C'est pourquoi elle te parle de qualité de vie.
Profites de chaque moment avec tes enfants et ne pense pas trop à cette maladie, mais fait plutôt comme tu faisais avant la maladie.

Ne te décourage pas, tu vas voir il te reste plein de beaux moments à vivre, alors profites en pleinement.
Si tu as des questions contacte moi sur mon courriel

Je t'envoi plein d'amour et d'espoir!

recidive k sein maintenant metastatique et teiple negatif avec brca1   [209303] posté le 26/12/2013 01:44:00 par Estelle1308, Bonjour,
Voila mon parcours k sein gauche en 2004 suite a une grossesse et on m'a détecté le brca1 donc mastectomie et mastectomie préventive. Je pensais que tout était fini. D'ailleurs après mon traitement nouvelle grossesse de jumeau.
Tout allait bien jusqu'en aout 2013 quand j'ai sentie une boule presque au même endroit et la après biopsie et plusieurs exam, j'ai k sein métastatique triple négatif. Quand j'ai pose la question a mon oncologue combien de temps j'aurai les traitements taxol et avastin. Elle ma parler de qualité de vie!!!!
A une autre consultation je lui ai demande a qu'elle stade j'en étais et la elle ma dit que j'allais me faire du mal et elle a hésiter a me dire quand tout a coup elle me dit stade 4 mais qu'aucun organe vitale est touche.
J'ai ete opère de ma tumeur mais j'ai au moins 3 ganglions medistinaux de toucher et un micro nodule pulmonaire de 6 mm non CALCIFIE.
Je ne sais pas a quoi m'attendre réellement j'imagine que mes jours sont compte. J'en pleure tous les jours et n'ose même plus regarder mes enfants dans les yeux sans exploser en sanglots. Si quelqu'un se reconnaît sans l parcours jaimerai discuter car c dur

les impatientes   [209284] posté le 24/12/2013 14:15:00 par pattou, je vous souhaites à tous un joyeux noel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lou   [209251] posté le 23/12/2013 15:32:00 par SYDOLU, Bonjour Lou,

J'ai du Pertuzumab depuis 8 mois maintenant.
J'ai eu des pb digestifs + fatigue mais je pense que c'était lié au Taxol.
J'ai fait ma dernière injection de Taxol début décembre.
Le 26/12, je vais avoir pour la première fois du Pertuzumab et Herceptine sans le Taxol. Je verrai à ce moment là, si les pb persiste oi pas. Les résultats sont très encourageant et mes métas e se voient presque plus.

Mais tout est vraiment gérable.
Je suis suivie au CLB comme toi.

Si tu as besoin de plus d'info, tu peux m'écrire sur mon mail.

Lou1504- effets secondaires herceptine   [209164] posté le 20/12/2013 17:36:00 par Choubaka, Bonsoir Lou,
J'ai des injections d'herceptine depuis 2 ans et en ce qui me concerne, les effets secondaires sont moindres mais présents tout de même.

De l'arthralgie (genoux, hanches ) mais tout à fait supportable, des douleurs musculaires (rares chez moi) et tendineuses ( chevilles, genoux, hanches) . Le tout est gerable.
Et chaque cas est différent: tu peux faire partie des femmes qui n'ont absolument aucun effet secondaire.
Les onco nient ces phénomènes...
Par contre, dans de rares cas, il peut y avoir une toxicité cardiaque , notamment sur les femmes jeunes: ton médecin te prescrira une échographie cardiaque régulièrement.
Ca va bien se passer.
Bises

pertuzumab   [209138] posté le 20/12/2013 08:27:00 par lou1504 coucou les filles
estce que parmi vous il y en a qui recoivent le pertuzumab? mon oncologue veut me le prescrire en janvier - quels sont les effets secondaires? merci de vos réponses si possible sur ma boite mail
Bonnes fêtes à vous toutes et bon courage
Fabienne

Zeli   [209119] posté le 19/12/2013 19:01:00 par elisa86, Bonsoir,
C'est lors de mon opération du foie en 2010 que j'ai appris que j'étais Her2+. Pour moi c'était une bonne nouvelle qui m'a permis de bénéficier d'herceptine et Tyverb.. il est vrai que mon deuxième oedeme pulmonaire a été violent en juillet et a surpris tout le staff. Je suis le cas. Je vous laisse car j'ai à terminer mon tricot pour mon petit Matthias de 3 mois pour lui mettre dans son soulier.
Bises à vous toutes et profitons de cette période de fêtes. Elisa

Nouvellement sur le marche tdm1 pour her2   [209105] posté le 19/12/2013 14:51:00 par barb4, Il y a le tdm1 je connais une fille qui a cette chimio depuis 3 ans et presque pas effets secondaires (au début pour étude) elle est en forme.

Elisa86   [209098] posté le 19/12/2013 11:42:00 par colibran, Je pense souvent à toi
C'est bien que tu puisses avoir un autre avis rapidement et que tu sois aussi bien entourée par tes filles
J'espère sincèrement que tu trouveras à Villejuif une alternative à la cortisone et à la psychologue (sûrement très utile mais quand même....)

Je n'ai pas de connaissances techniques comme d'autres sur ce forum, je ne peux t'apporter que mon soutien

Mille pensées affectueuses s'envolent en ce moment vers toi

Claudine

Merci   [209097] posté le 19/12/2013 11:32:00 par elisa86, Merci les filles pour votre soutien. Difficile à entendre et difficile à admettre alors que je ne suis pas encore trop en mauvaise forme. C'est un peu la réaction de mon entourage et même de médecins.
Donc Je viens de demander un deuxième avis à Villejuif. Mon oncologue s'occupe d 'envoyer mon dossier.Ce qui me surprend, on ne propose aucune alternative, à part la cortisone et un psychologue !
En cette période de fêtes, on passe à autre chose. J'ai la chance d'être bien entourée par mes filles et elles font leur possible pour être présente.
Je vous souhaite une bonne route vers noël remplie d’espérance.
Bises Elisa

Elisa 86   [209085] posté le 18/12/2013 23:13:00 par jennifer, Elisa Je suis ton parcours depuis longtemps et je suis désolée ;mais je ne comprends pas très bien l'attitude de ton oncologue c'est tout de même toi qui devrais avoir le dernier mot Prends donc un autre avis aussi bien en oncologie qu'en cardiologie peut - être De quoi ont - ils peur ?On sait bien que les produits qu'ils nous injectent sont très puissants et donc dangereux nous les avons acceptés ainsi que leurs effets secondaires Pourquoi s'arrêter alors si ça peut nous prolonger encore? Je t'embrasse Geneviève