Métastases [Poster un message]

Ginamel ....🍀;🍀;🍀;   [274811] posté le 08/05/2020 12:56:00 par leonie34, Hier j'étais à la deuxième semaine de palbociclib ( + aromasine ) et moi aussi j'ai fait mon sport .... 😉; . Je suis allée jusqu'à ma boite aux lettres 500 pats aller 500 pats retour .... ne rigole pas pour moi c'est un exploit .
Accroches toi , je suis ton parcours . Tu vas la "bouffer" cette sale bête 🤨; .....
Bonne journée .😘;

Aude ....🐣;💐;   [274810] posté le 08/05/2020 12:47:00 par leonie34, Chaque fois que je vois arriver une jeunette , ça me révolte .... Ma cocotte ,c'est normal que ça te casse le moral , on le serait à moins . Moi aussi j'ai récidivé dans le même sein 2 cancers différents en 2014 .... on les eu avec le faslodex hop la ! ..... Je n'ai pas encore eu d'atteinte aux os mais je sais que les chimios donnent de bons résultats . Pour le poumon je surveille , ça fait deux fois qu'on me l'annonce au petscan et en réalité c'e sont deux nodules qui sont là "tranquilllou " ils attendent le bon moment mais ne bougent pas depuis 7 ans donc ..... basta !
Si tu n'as pas encore d'enfants penses à faire congeler le nécéssaire si on t'enlève les ovaires ..... il y a plusieurs techniques .
Tu vas trouver sur le site des "compagnes de misère" de ta génération et de ta région . Ta génération verra arriver les progrès de la recherche .
Tu as le droit de "gueuler" un bon coup à ta fenêtre , histoire d'évacuer tout ça , tu feras croire que c'est contre le corona personne n'en saura rien et pleure , ma cocotte , pleure ça fait du bien .

Je t'embrasse , prends soin de toi . Je t'envoie plein d'ondes positives . et plein de bisous . 🥰;🥰;🥰;

Récidive métastatique osseuses   [274809] posté le 08/05/2020 10:54:00 par Aude.lemeur, Bonjour, j'ai 34 ans, je poste pas trop de messages mais je vous lis souvent, début janvier 2020 j'ai appris que j'ai une récidive au niveau de ma tête fémorale, au niveau de 2 vertèbres et une petite sur le poumons droit, je suis anéantie je n'arrive pas a en remettre, j'ai peur. Je suis sous chimio depuis un moi avec taxol perjeta et herceptine. Je prévois de me faire enlever les ovaires après le confinement.
Je cherche du soutien c'est pas simple.

@Leonie34 et les autres du club Meta   [274805] posté le 07/05/2020 08:38:00 par Ginamel92, bon, j'ai eu un mal de chien à me connecter au site...et ce, à plusieurs reprises.
Alors de mon côté, je progresse:
- 2eme cure de Palbo et Fulvestrant commencé
- Reprise du sport >> j'ai pu passer à 1h de marche (rapide) tous les 2/3 Jours. Mon objectif de mai: 75KM cumulés...Tu vois Noémie, je roule pour toi ;-)
Sinon, j'ai le bon goût de faire un calcul qui me fait souffrir depuis qq temps maintenant. Scan de contrôle mardi et si tjs là, intervention dans la foulée. Du coup, je comprends mieux les douleurs lombaires qui s'ajoutaient à l'essoufflement et rendaient toute tentative de courses ou d'abdos impossible!!
Du fait du COVID, chômage partiel qui me permet de faire de la bobologie et de prendre mon temps.

Bonne semaine à toutes et on s'accroche!!!

@Leonie34   [274760] posté le 23/04/2020 10:40:00 par Ginamel92, Ma chère amie,

Oui je serai tes jambes, c'est promis. Je viens de recevoir une commande d'une célèbre marque US avec un Swooch, un beau short de running et je vais partir marcher 45mn à midi. Objectif: 4KM...
en Messagerie privée, je te posterai des photos un jour.
Je voudrai tellement garder un peu ma ligne...
PS: j'ai mis des talons mardi pour voir le cancero et une jolie robe et du parfum...Très femme des années 80 :-)

Une sincère pensée pour toi et oui, faut continuer...même si la morphine me ressort pas les trous de nez

Ginamel ....🍀;🍀;🍀;   [274756] posté le 22/04/2020 18:22:00 par leonie34, Tu as aussi l'effet ventre de 6 mois de grossesse ....? sur une jeune ça passe mais à 75 ans j'ai peur qu'on croit que je fais une grossesse nerveuse ou que je me suis attachée au dernier au point de le garder . ( tu me diras ,c'est encore là qu'ils posent le moins de problème ....😉;) Après Faslodex ça commençait à se résorber mais avec Ibrance c'est de retour . Je garde avec amour les vêtements " de l'époque où " mais ...... Essaie de marcher 500m de plus rien que pour moi ( si tu peux )

Courage , la roue tournera ......🥰;

@Ginamel92   [274757] posté le 22/04/2020 18:22:00 par v�ribode72, Merci pour le message. Je ne regrette pas d'avoir maintenu l'été dernier un voyage dans les parcs de l'Ouest américain. Cette année je prévois 2 semaines en Roussillon avec mes petits enfants. Chaque instant est précieux....faut pas gâcher !

@leonie34 et les autres   [274755] posté le 22/04/2020 17:37:00 par Ginamel92, Non ma chère Léonie, tu n'as pas été maladroite ;-) j'ai aimé l'idée de te voir esquisser un sourire en me lisant et te rappeler qq années en arrière. Et puis si tu vx parfois me mettre qq coups de pied au cul...c'est bien aussi!!

Comme promis le bilan de mes visites de début de semaine: Persistance de l'épanchement pleural malgré la thoracoscopie… Du coup, je comprends bien que je vais pas courir telle Flèche Bleue tout de suite (référence pour les plus de 45 ans seulement). L'oncologue dit, ça va être long et il dit que la thora créée une inflammation qui dure, qui dure…
Ensuite, douleurs poitrine toujours, blocage alimentaire, aphte (un seul) et difficulté à déglutir/digérer toujours..et maintenant en plus mal au bas du dos et au ventre. Je ressemble à une femme enceinte de 3 ou 4 Mois mais en moins sexy….
j'entame le skenan 10mg LP et le flash on demand toutes les 4H...Vive la morphine!!!! mais par contre cela me ralentit pas mal. Heureusement que je suis en chômage partiel, cela me permet de gérer mieux.

Je crois que c'est en fait le pire moment là; celui où j'ai toujours des douleurs post-op (certes qui diminuent) auxquelles s'ajoutent celles crées par les inflammations liées metas et aux effets secondaires…
MAIS J'MEN FICHE, JE BOIS MON KFE AU SOLEIL TOUS LES MIDIS ET JE MARCHE…(même si parfois je pleure tel Christophe qui cherche ALINE).
BIZ @ Toutes et portez-vous MIEUX et PROTEGEZ-VOUS
G

@v�ribode72,    [274754] posté le 22/04/2020 17:23:00 par Ginamel92, Pas cool…*GRAND SOUTIEN et bienvenue dans notre très select club..
Pour moi la découverte des metas est plus récente et j'attends de voir ce que donne le ttt.
Tiens bon mais oui, ce qui nous arrive c'est: avoir à l'intérieur une petite bombe à retardement. Et on fait le max pour qu'elle pète le plus tard possible.
Reste à voir la Qualité de vie au milieu des ttt et des metas. Je dis cela car actuellement, je suis toujours essoufflée puis j'ai des aphtes et mal au bide (+++) et au dos….et évidemment les globules blancs en radada.

Tiens bon et si tu craques, reviens nous en parler
G

Léonie34   [274752] posté le 22/04/2020 11:26:00 par v�ribode72, Merci pour ce message d'encouragement. Je garde le moral (de toute façon pas le choix). J'ai la chance de ne pas trop souffrir. Je suis lucide face à la maladie, pour autant je reste combative....parcr que c'est le meilleur moyen de gagner du temps et de bénéficier ainsi des progrès de la recherche .

vï....? ribode72.....😘;   [274751] posté le 22/04/2020 10:54:00 par leonie34, Du mal à prononcer ton pseudo et à l'écrire .... pas grave le plus grave c'est que zut! zut ! zut!.... c'est reparti pour un tour . On est avec toi . Tu es bien placé pour te faire aider médicalement . Pour le moral viens nous voir . J'ai survolé ta page , tu pourrais faire une thèse sur le cancer ..... Courage , tu lui feras à nouveau la peau même si c'est usant à la longue . On est parfois tenté de baisser les bras mais il y a la petit famille qui est là pour te donner des forces .

Pense bien fort à toi , accroches toi . 🥰;🥰;💐;

Crabus le retour   [274749] posté le 22/04/2020 04:42:00 par v�ribode72, Par une belle nuit de mai 2019, je me réveille avec une douleur du flanc gauche. Arrivée le lendemain matin au travail, j'en parle à un urologue (je suis cadre de bloc ça aide) persuadée de faire une crise de coliques néphrétiques. Petit passage sous l'appareil d'écho, le rein est en tension et pour le soulager mise en place d'une sonde JJ. L'urologue qui souhaitait me préserver de tout inconfort m'avait mis une sonde très fine, récidive une semaine plus tard, repassage au bloc pour la mise en place d'un plus gros calibre. 2 semaines plus tard, c'est le côté droit qui se manifeste, je me retrouve avec des JJ bilatérales. La plaisanterie n'est pas terminée, en plein WE les douleurs reviennent à droite et surtout je suis pleine d'oedèmes. Retour en urgence au bloc, cette fois ci ce sera sondes armées car l'obstacle à l'écoulement des urines provient d'une compression des uretères. L'uro ne comprend pas ce qui se passe, il demande une relecture du scanner qu'il m'avait fait passer lors du tout premier épisode à gauche. Bingo, le radiologue remarque des fixations sur les vertèbres sacrées. A 3 mois de mon RV de suivi annuel cancéro (j'ai été déclarée en rémission complète 2 ans plus tôt), je décide de faire doser les 15.3. Bonne pioche, ils sont à 315...j'ai pété le score, eux qui n'avaient jamais déplacé les 100. Le doute n'est plus permis, les problèmes uro ont été un signe d'appel mais le problème réel c'est le retour du crabus. Méta osseuses sur tout l'axe central, palbo+métropole mise en place 5 mois. Pas de réponse. Je suis sous Taxol depuis décembre, entre temps, apparition de méta hépatiques. Les 15.3 ne diminuent pas vraiment, après être montés à 415 ils sont aujourd'hui à 375. J'attends la prochaine imagerie fin mai...je suis rentrée dans le monde du cancer metastatique, la course contre la montre est lancée !

@Martine62   [274731] posté le 19/04/2020 11:51:00 par Dalie, Merci pour ce message et bravo pour cette combativité.. il est vrai que qu’à des moments je me dis c’est rien c’est pas un autre cancer ailleurs.. c’est « juste » la suite .. on m’avait prévenu .. chronique .. puis a des moments j’angoisse .. comme toutes avec toutes les questions de survie de douleurs mais en lisant vos expériences ça me redonne du courage.. et toujours le problème de l’attente de réponses .. je ne sais pas ce que l’IGR va me proposer ..
une chose est sure tant que je n’ai pas mal ça va ! Et de toute façon nous traversons toutes ces étapes .. plus ou moins avancé mais les questionnements sont les mêmes.. J’attends l’IRM et le scan.. j’aviserai et j’affronterai.. pas trop le choix de toute façon ..
des bises les courageuses ..
je vais aller faire un tour tout à l’heure car j’ai encore la chance de pouvoir remarcher .. et sans douleurs..au cas où elles reviennent.. on ne sait jamais ..
PS: ce site est génial grand merci à toutes les clubeuses !
Dalie

Ginamel92 .... 🍀;🍀;🌺;   [274730] posté le 19/04/2020 11:49:00 par leonie34, Il est vrai que j'ai peut être été mal adroite de m'exprimer de cette façon car tu m'as rappelé comment à 60 ans j'ai voulu en faire autant . Je voulais avoir des ailes dans le dos pour continuer à faire du sport ..... mais j'avais la soixantaine mon corps ne répondait pas pareil qu'à ton âge . J'ai pensé avant l'an dernier à me mettre à la marche nordique ( doucettement ) maintenant j'opte pour le vélo d'appartement. ( on confine ) Entre mes récidives, j'ai eu d'autres problèmes de santé qui n'ont pas aidé donc je rêve encore de pouvoir courir . Quand tu passes deux mois les jambes dans le plâtre , tu es déjà contante quand tu te mets debout .....tu as le vertige , tu te sens immense .... et quand tu marches la longueur d'un couloir.... quel pied ! l'avenir est devant toi et plan! tu poses à peine les béquilles que le cancer redémarre . ( certainement le contre coup de l'accident et sa suite ) .
Tu les referas tes 3km .... tu as l'âge de mon fils . Tu profiteras des avancés de la science .
Prends soin de toi , continue ...marches , marches , marches là est la solution .

Plein de bisous .💓;💓;💓;

dalie   [274728] posté le 19/04/2020 10:18:00 par marthe62, coucou, tu peux lire ma bio, j'ai eu un K métastasé d'emblée en 2015. Mastectomie, chimio, puis plusieurs hormono puis à nouveau chimio. Je suis toujours là à ce jour, en forme. J'attends un tep scan le 29/04 car depuis deux ans métas sur foie aussi, assez grosse! Mais je ne baisse pas les bras, pour l'instant pas de grosses douleurs (c'est déjà ça!) je continue le combat tant que cela sera possible. J'ai passé le cap des 5 ans et je compte bien aller............beaucoup plus loin!!!! j'ai trois petites filles que je compte bien voir grandir!
Je t'embrasse et t'envoie toutes les ondes positives possibles.
Amitiés. Martine

@Leonie   [274727] posté le 19/04/2020 08:31:00 par Ginamel92, Merci pour le soutien
Tant mieux si je te fais rire, c déjà ça
Je me suis « mise » à la marche rapide tous les,3 jours 1heure sur ma pause déjeuner....un délice au milieu du confinement
Mes globules blancs ont bien chuté et on va passer à Ibrance 100.;;
Let’s wait

@Dalie, et les autres meta-clubeuses   [274726] posté le 19/04/2020 08:24:00 par Ginamel92, Je comprends ce que tu ressens
Tiens bon, il faut considérer que c’est une maladie chronique et Vero a raison l’onco va te changer de Traitement et ça va repartir comme en 40....Évidemment c’est toujours un choc. Si les douleurs sont tolérables c’est déjà pas mal.
Je pense à toi: c’est peu mais déjà bcp
G

Comment répondre directement vero38cruela?    [274724] posté le 18/04/2020 21:01:00 par Dalie, J’ai envoyé une réponse déjà mais elle n’apparaît pas dans le fil.. bizarre 2 fois que cela m’arrive ..
Eh bien vero c’est mon onco qui me l’a annoncé hier par tel.. du moins ça remplaçante car la mienne est en arrêt maternité .. je suis suivi à l’ogre.. je me dis c’est les meilleurs en terme de traitement .. elle doit m’organiser un irm et un scan pour plus de précision, pour l’instant elle envisage de garder ibrance et femara et ajouter la radiothérapie.. en effet pas bcp d’infos sur les emblée métastatiques..et osseuses.. elle ne m’a pas parlé de biopsie s’agissant de la suite du cancer du sein je ne pense pas qu’il y en aura.. je verrai bien .. je regarde aussi les avancée les recherches mais pas bcp d’infos parlantes .. je me dis tant que j’ai pas mal et j’arrive encore à marcher c’est top ! Ça aurait pu être pire.. puis le suc est 3,5 alors qu’au tout début il était à 15,7.. suis large .. allez on tient bon les courageuses et des bises
Dalie

Dalie   [274723] posté le 18/04/2020 20:31:00 par Vero38cruela, Dalie,

Tu as vu ton onco pour en discuter ?? Ils vont peut-être te changer d’hormonothérapie et garder ibrance ou te proposer une autre thérapie ciblée ?!?!?
Vas tu passer une biopsie osseuse ?

Je sais bien que cela m’arrivera aussi...j’en suis au 20 eme cycle...
Quand je doute, je lis les essais cliniques des grands centres (igr surtout) et ça me rebooste de voir que la recherche avance !!!

Je viens aussi ici, lire ( je ‘adore Leonie,quel entrain!)
Pour les métastasées d’emblée, il n’y a pas beaucoup de témoignages, cela est dommage...

Bonne soirée
Véro

Déprimant !!    [274722] posté le 18/04/2020 19:31:00 par Dalie, Bonjour les impatientes,
Ginamel et val62, je me reconnais tellement en vous et leonie34, a chaque fois que je lis l’un de vos message il est positif.. comme c’est bon !!
Bon j’ai fais mon pet scan.. et BOOM, je ne m’y attendais pas du tout !! Ces métastases osseuses se réveillent et dans le bassin encore ! ..
je sens que ça être compliqué encore.. au moins cette fois ci je ne sens encore aucune douleur à la hanche, je peux marcher ! Je m’étais mise en tête que j’avais encore 10 ans avant une récidive .. histoire de faire des projets et m’y préparer.. là ça fait à peine 2 ans d’ibrance avec femara..
Et vous savez quoi, j’ai mis 24h à réaliser qu’il est revenu qu’il s’est réveillé !
Je me sentais si bien ces derniers temps car depuis le confinement suis au chômage technique et du coup je ne bosse plus et j’avais l’impression que je pouvais Tout faire même si j’avais quelques douleurs ici et là même si ces bouffées de chaleurs horribles me réveillaient et là je crois que mon moral a été plombé en décalage .. bon c’est normal mais bon je vous lis ça me fait du bien je ne suis pas là seule.. et pour ce soir je me fais festin histoire de fêter le round 2..
je pense que je vais l’arroser même !
Je vous souhaite un bon confinement à toute et le soleil brille !
À bientôt
Dalie