Métastases [Poster un message]

ESTELLE1308   [209364] posté le 27/12/2013 16:03:00 par alizee07 Les témoignages d'élisa et de syssi doivent t'aider et t'apporter du réconfort. Ne lâche rien et continue bien tes traitements , comme le disent les filles une qualité de vie est possible malgré la chronicité de la maladie et la recherche avance . Celui de l'annonce est un moment difficile , rassure toi , tiens bon , fais toi aider si tu as besoin . Que ce message t'apporte un peu de soutien et de paix .Je t'embrasse Jacqueline

Estelle   [209353] posté le 27/12/2013 11:16:00 par elisa86, Profite des bons moments avec ta famille. Je suis une ancienne... Malgré ma chronicité depuis 1997, j ai vu mes filles grandir et suivre leur chemin. J ai la joie de connaitre mes deux petits enfants et nous attendons la naissance du troisième. J ai continué à travailler, profiter de vacances à la mer et à la montagne. Oui on peut vivre avec notre maladie . c est ce que je te souhaite. Fais toi aider actuellement car tu en exprimes le besoin.
Courage....elisa

pour estelle1308    [209352] posté le 27/12/2013 10:47:00 par syssi, coucou estelle,

juste pour te soutenir et te dire que c'est possible, l'année 2012 fut celle de la récidive (11 nodules aux poumons) et des traitements taxol/avastin pendant 6 cures donc 18 en tout puis avastin seul pendant 7 mois, déjà quand tu auras avastin seul tu vas souffler, moi elle me l'a arrêté parce que poussée d'hypertension. Donc depuis avril je n'ai que le tamoxifène, on ne fait pas de la chimio en continu, entre il y a des pauses plus ou moins longues suivant la stabilisation de l'état de santé. Moi non plus je n'ai pas envie de reprendre la chimio mais entre les chimios, on peut espérer des périodes de vie "normale".
Voilà, juste pour te dire que tu ne vas certainement pas avoir de la chimio en continu jusqu'à la fin de tes jours. En janvier 2014, je suis à deux ans de la récidive dont 7 mois d'avastin seul (supportable) et 7 mois sans rien sauf tamoxifène.

Estelle    [209351] posté le 27/12/2013 10:41:00 par kiki1811 Coucou Estelle
Tu ne me démoralises pas.
Tout ce que j'ai dit a Aurélie (macnini) pourrait aussi bien te concerner. Parle de ton épuisement a l'équipe aujourd'hui. Il y a des onco psy qui pourront t aider peut être en libérant ta parole (dire que tu as peur, que tu es faible, que tu ne veux plus de traitements...) et si ça ne suffit pas, pourront te donner un traitement pour t'aider a franchir l'étape de "deuil de la bonne santé" que tu traverses actuellement. tu vas sortir de cette noirceur mais il faut te faire aider. Ensuite, tu ne regretteras pas de t'être accrochée parce que tu vas vivre encore plein de bons moments avec tes enfants. pour le moment ce ne sont pas eux qui souffrent c est toi ! alors accroche toi, minette et gagne !
Va lire la fiche de missmaryflo, cette fille est formidable !!!
Sa bio est interrompue suite a un souci informatique mais elle poste toujours et semble aller très bien !!

Macnini   [209350] posté le 27/12/2013 10:28:00 par kiki1811 Coucou aurélie
hier je me disais qu'il fallait retourner voir l'osteo... Ouille... Et le scanner de contrôle, toujours flippant surtout quand diverses douleurs osseuses vont, viennent, restent... Sans oublier la prise de sang et les si terrifiants marqueurs, punaise, déjà le contrôle technique des 6 mois. J'ai du mal a prendre des rdv. Mon onco l'avait prédit quand je lui disais mes peurs d'être lâchée dans la nature après tous ces traitements "rassurants" il avait bien ri et dit "vous allez en avoir vite marre des contrôles et tout le toutim" donc je comprends mille fois ton état d'esprit... et ce ne sont que des contrôles... alors que toi tu te bats encore pour ta peau, tes enfants, contre la fatigue des traitements, la peur des annonces plus souvent mauvaises que les bonnes nouvelles, trop rares...
Tu as craqué hier. Et tu sais quoi ? Je crois que tu as eu raison! il faudrait être de marbre pour endurer tout ça. j'espère que l'équipe médicale t'a entourée, rassurée et comprise.
Te lire m'a donne un coup de pied au cul. Je vais téléphoner pour mon scanner de ce pas ainsi qu'à l'osteo.
Quand le vin est tiré il faut le boire, haut les cœurs! Surtout profitons de tout un Max!
je t'embrasse et te souhaite de longs moments de répits dans ton parcours si douloureux.

Globule69   [209349] posté le 27/12/2013 10:25:00 par Estelle1308, Coucou

Juste pour vous dire que je suis désolée de démoraliser tous le monde avec mes post alors qu'ils faut penser a se soutenir les unes les autres. J'ai juste plus les forces de me battre, et je me sens diminuée avec les traitements. Aujourd'hui je vais faire une dose de taxol mais je ne suis pas sûre de continuer car je souffre trop et fais souffrir les gens autour de moi.

Bisous a toutes

Bon courage

Estelle   [209345] posté le 27/12/2013 08:50:00 par Globule69 Olala, je lis tes posts et me dis que je vais mourir dès demain...!!!non je plaisante...la recherche a fait d'énormes progrès. Il est vrai que les femmes de la précédente génération décédaient de ce type de cancer..mais de nos jours, nous pouvons vivre très correctement avec cette maladie et les chimio....et la chambre implantable!!!
Il faut garder le moral, c'est essentiel pour combattre cette cochonnerie..essaye de trouver du positif dans tout ce négatif ( tiens un exemple, il me semble que tu as eu une reconstruction immédiate donc un joli sein, voir deux c'est mieux, tout beau et tout rond..moi je n'ai rien depuis bientôt un an et pas de reconstruction avant ...2015...)
Allez du courage, du courage et dis toi qu'il y a des personnes incarcérées qui ont le cancer!!!!(sic)
Bonne journée

Estelle 1308   [209341] posté le 26/12/2013 23:33:00 par caramel40, je suis d'accords avec ce que tu dis,mais Estelle il faut continuer a te battre , moi aussi j 'en ai marre toute les semaines de partir faire ma chimio , de vivre avec ce mot cancer , personne ne mérite cela, les progrès avancent , ils vont trouvé ,et puis tu sais ça ne va pas dire que nous allons vivre tous le temps avec de la chimio,si les résultats sont bons, on aura bien un peu de répit, d'ici la ils vont trouvé le bon traitement,tu m 'as l'air en détresse ,ça me fait de la peine , il faut que tu y croit, tu es jeune avec une petite famille,nous sommes tous dans cette colère, a ce dire pourquoi moi? la vie est injuste...........je te fais de gros bisous et si je peux t'aider n 'hésite pas ,Flo

CARAMEL 40   [209340] posté le 26/12/2013 22:50:00 par Estelle1308, Bonjour flo,

En fait ce que je redoute c'est ca vivre avec cette maladie et surtout cette chambre implantable que je ne supporte pas. Je ne souhaite pas vivre avec de la CHIMIO toute ma vie. Qu'est ce que j'ai fait pour mériter ca même ceux qui sont en prison, un jour ils sortent libre et qu'elle avenir j'ai a rester brancher a des tuyaux toute ma vie ...... je suis désolée mais c'est ce que je pense

Estelle 1308   [209338] posté le 26/12/2013 19:16:00 par caramel40, Bonsoir Estelle,
Cela fait un petit moment que je n 'ai pas poster mais je suis régulièrement le site , j 'ai lu ton message , et je t'écris ce petit mot pour t'encourager a combattre la maladie, je suis a peu près dans le même cas que toi , moi aussi j 'ai mes résultats sanguins qui on été toujours bon malgré ma récidive , mon cancer est de 2011 ,et je suis toujours la, toujours en traitement de chimio sans pose, je vis normalement , j 'essaye de ne pas penser a la maladie, pourtant il me font de la chimio toute les semaines avec 10 jours de pauses ,je mets le casque chaque fois ,j 'ai gardé mes cheveux, il me font des IRM et pet-scan régulièrement , tu sais notre maladie est chronique , les imageries sont plus fiables que les marqueurs dans notre cas, il faut que tu remontes la pente, le moral est très important , on peut vivre longtemps avec des métastases, chaque cas est unique, mon oncologue m 'a dis un jour , j 'ai 2 cas comme le votre et ça fait 10 ans ,elles sont encore la, tu vois personne ne peut parler de pronostic , tu dois être maitre de ton corps et pas la maladie, il faut te changer les idées ,tu es jeune ,des enfants a voir grandir et tu les verras grandir,maintenant on peut continuer a vivre avec des traitements très supportables , une vie normale,moi tu me verrais je suis en pleine forme ,les gens qui ne savent pas que je suis malade,n 'y voient rien ,le moral est hyper important , je sais c 'est pas facile , mais ça apporte une grosse aide dans notre maladie, j 'espère que je t 'ai un peu réconforté , va voir ma fiche ,j 'ai été charcuté et malgré ça , ce crabus ne me lâche pas ,mais c 'est moi qui commande!!! je te fais de gros bisous , et accroche toi!!!!, Flo

Estelle   [209335] posté le 26/12/2013 18:16:00 par Ines30 Oui c sur c bizarre que ta prise de sang soit bonne alors que tu as une recidive , je ne comprends pas bien !!!
J espere que ton operation c bien passée et qu ils ont pu tout enlever ce qui n était pas bon! Et la chimio va faire le reste !

ines 30   [209334] posté le 26/12/2013 18:11:00 par Estelle1308, Non même pas une prise de sang et d'ailleurs pourquoi faire tout est normal le ca 15 3 j'ai 9 et proteine c réactive j'ai 5 tout normal

Estelle   [209333] posté le 26/12/2013 17:54:00 par Ines30 D accord je comprends !
C sur que l on prend pas assez de temps pour nous mais comme toutes les mamans les enfants sont notre priorité ! Tu faisais quand même des prise de sang?

INES 30   [209332] posté le 26/12/2013 17:47:00 par Estelle1308, J'ai d'abord ete opérer début octobre et j'ai commence CHIMIO le 15/11 et pose de la CIP le 06/12

Je ne faisais rien en surveillance car j'ai changer de département entre temps et je venais juste de demander le transfert de mon dossier avant qu'arrive la récidive.

Car il y a les enfants, le boulot et la maison donc pas le temps de s'occuper de soi

Estelle   [209331] posté le 26/12/2013 16:15:00 par Ines30 Tu sais il ne faut pas lire internet car c est jamais bon! Il y a parfois des miracles que même les médecins ne savent pas! Il faut se battre pour voir grandir ses enfants je sais c facile a dire je sais ce que c est !Tu as été opérer ou tu commences par la chimio? Tu faisais quoi comme examens pour la surveillance ?

ines 30    [209330] posté le 26/12/2013 16:09:00 par Estelle1308, Oui j'ai fait une reconstruction par lambeau abdominal car pour compliquer un peu, je suis allergique et j'ai fait un rejet de la prothese d'extension. Et le chirurgien qui me la fait ne voulait pas et c'était une première pour lui. Et il a réussit c'est un super chirurgien avec un cœur gros comme la terre, toujours très humain

ines 30   [209329] posté le 26/12/2013 16:06:00 par Estelle1308, Oui c'est moi qui l'ait sentie comme pour la première fois. Sauf que cette fois ci avant même de faire l'échographie que j'ai demande a mon médecin j'avais un pressentiment que cette fois ci serai pire. Et ca ete confirmer par la biopsie.
En fait j'ai peur de souffrir et faire souffrir et de ne pas avoir ma force de surmonter tout les traitements pour finalement jamais guérir puisqu'on ne peut pas guérir juste maitriser un temps cette maladie. Je suis désolée d'être si pessimistes mais j'ai vu plein de site qui disent que suite au diagnostique on a dans me meilleurs des cas et dans mon cas maximum 36 mois de survie. Moi g k sein MÉTASTATIQUE stade 4 avec un micro nodule au poumon et 3 ganglions mexiastinaux.

Et le temps qui passe entre les traitement et les exams semblent interminable donc j'ai peur d'avoir subi tout ca pour rien....

Estelle   [209328] posté le 26/12/2013 16:03:00 par Ines30 Tu avais fait une reconstruction?

Estelle   [209327] posté le 26/12/2013 15:56:00 par Ines30 D accord je comprends c est donc toi qui l a senti cette boule ? Le chir qui m a fait l ablation me parlait d une Irm mammaire par an ! Tu as été opérer pour enlever cela? Il ne faut pas te décourager il a pleins de traitements qui peuvent être efficace !!!

ines 30   [209326] posté le 26/12/2013 15:45:00 par Estelle1308, non je ne faisais pas irm car mastectomie bilateral et puis on ma dit que le risque n'existait plus car plus de sein mais qu'il fallait que je pense a retirer le ovaires vers 45 ans. Oui ils ont du analyser mais aujourd'hui on me dit que c'est très rare 5% des cas qui récidives d'une cellule qui est passe au travers des traitement et de la radio