Métastases [Poster un message]

@Photographe,, Natroazhon , Mumu43, Mamoum   [230787] posté le 01/11/2015 19:59:00 par maritchou***, Bonjour les filles ,
Je vous souhaite le plein d energie , vs etes les '' bests'' DU SITE ça c est sûr sans oublier JU !!!
Respect pour toutes les autres IMPATIENTES ;

En vous lisant je suis tres ravie pour vous toutes ac des degrés pour chacunes mais les resultats seront là au rendez vous.
Il ne faut pas s avouer vaincues je sais bien!!!
Mais il faut du temps pour que les choses se re-organisent car pour de simple geste chirurgical il faut des fois du délai supplémentaire

Natroahzon : je suis contente que la RT a enrayé ta mega metas( environ 68 mm) et qu elle a grillé et necrosée .Tres heureuse de te lire moi aussi je t embrasse bien fort.

Photographe: courage pour les Résultats de demain . Tu es repartie sur CLCC de MARSEILLE? où tes examens st differees sur ta region Bordeaux Poitou AQUITAINE allo quoi!!! Je pense à toi et garde la vigilance car tu as bcp de gniaque Repose toi aussi.

MUMU43§ MAMOUM Courage à vous deux aussi . Tout va fonctionner il y a de la reussite sur ce mode de TT

Courage à vous toutes -Prenez soin de vous toutes

Amitiés à toutes les IMPATIENTES

Biiizes - CELINE

Méta cérébrale   [230786] posté le 01/11/2015 18:23:00 par natroazhon Bonsoir les filles,
Dure l'attente des résultats après de si lourds traitements.
Perso, et même si il a s'agit de l'exérèse totale de ma méta (qui aurait été non traitable par GK car 4 * 3 cm au dernier mesurage), tout s'est bien déroulé jusque là. RT ciblée de 3 séances ... seulement ... mais étant claustro ça n'a pas été facile ... peanuts comparé à vous, Photographe et Mamoum, je l'avoue bien humblement.
Heureuse que tu recouvres un petit peu d'énergie, Sylvie. C'est un bon début en attendant ... demain. Ca permet de reprendre un peu le dessus sur notre corps bien chamboulé ....
J'ai ENFIN pu voir mon neurochir' la semaine dernière après IRM. Sans grande surprise toute trace de méta cérébrale a disparu. Même au niveau des méninges. Reste que mon cerveau n'a pas repris la totalité de la place qu'il occupait auparavant ... mais rien de sérieux ... ça arrive ... J'en ai ri !!!! Pas donné tous les jours de rire en consult' de neurochir', n'est-ce pas ? La méta ainsi que l'oedème prenait un peu plus d'1/6ème du cerveau ... maintenant il reste un "trou" de 2 * 3 cm environ ... mais toutes mes facultés !!!!!!!
Maritchou ... une bise spéciale pour toi ....
Bonne soirée à toutes ... tenez bon ... bises

Photographe   [230785] posté le 01/11/2015 17:54:00 par Mamoum Bonsoir photographe, merci beaucoup d'avoir répondu rapidement à mes questions 👍;🏻;😊;
Tu as raisons si cela continue je vais voir mon généraliste ou alors mon oncologue que je vois demain pour ma chimio d'entretien (herceptin + perjeta)
J'espère que tu auras des bonnes nouvelles demain 🙏;🙏;🙏;
Je t'envoie pleins d'ondes positives ✨;
A bientôt

Suite stéréotaxie   [230784] posté le 01/11/2015 16:23:00 par Photographe Je crois que personne ne réagit de la même façon. Pour ce qui me concerne, j'ai été opérée d'une métastase du côté droit et le traitement stéréotaxique de 3 métastases du côté gauche. Pour le traitement, j'ai toujours les traces des vis pour la pose du casque et j'ai eu un peu mal à ces endroits Plusieurs jours et j'ai toujours les traces un mois après mais autrement aucun autre problème. Pas vraiment enflée ou très peu. Par contre, après l'opération j'ai encore des douleurs mais je n'ai pas vraiment eu l'impression d'être plus fatiguée que cela. D'ailleurs quelques heures après avoir retrouver ma chambre, je pouvais déambuler dans les couloirs de l'hosto et à la cafet. Par contre, 3 semaines après j'ai eu le traitement GK et depuis j'ai connu une fatigue impressionnante comme je n'avais jamais connue même pendant la chimio. Je commence seulement à reprendre un peu d'énergie. Si tu as des doutes quant aux signes que tu décris, n'hésite pas à demander une consultation à ton généraliste. Le mien m'avait dit que l'on ne ressentait rien de spécial au cours de la névrose des métastases. Par contre, il m'a fait faire une prise de sang et il est apparu un phénomène inflammatoire. Il l'expliquait par le fait que mes globules blancs nettoyaient les cellules mortes. Une nouvelle f
Prises de sang il y a quelques jours à montré la fin de cette inflammation. Je passe demain mon IRM cérébrale et on verra si le traitement a déjà fait de l'effet et surtout si d'autres métastases ne sont pas apparues depuis. Je vous tiendrai au courant. Je ne sais pas si je suis la première des impatientes à avoir un contrôle après ce type de traitement durant ces derniers mois. Si non, j'aimerais connaître les autres résultats qui j'espère seront encourageants.

Photographe et mumu43   [230780] posté le 01/11/2015 12:32:00 par Mamoum Bonjour à vous toutes ,
Voilà c'est fait moi aussi j'ai fais la RT Stereotaxique jeudi avec 2 jours d'hospitalisation et je suis de retour à la maison. Ca c'est bien passé maintenant on attends les résultats avec l'irm de contrôle dans 3 mois🙏;🙏;🙏;
Par contre, j'ai très mal a la tête au niveau (des vis) des fixations du casque et j'ai le front côté droit tout enflé et l'inflammation descent jusqu'au niveau de la paupière ( pas besoin de déguisement pour 🎃; 😊;) j'aurais aimé savoir si vous avez eu ca aussi et comment c'est passé votre après, enfin les quelques jours qui ont suivis la RT
Merci à photographe et a mumu 43 de me répondre puisque je sais qu'elles sont passées par ce chemin.
Merci à vous et courage on dit toujours qu'après la tempête vient le beau temps

Titania   [230756] posté le 31/10/2015 11:27:00 par speedybanana Merci Titania pour le compliment, ça fait toujours plaisir...
J'ai lu ton parcours qui n'a pas été de tout repos mais je vois qu'il y a du mieux,
que cela continue et bon week end.
Sylvie

speedybanana   [230755] posté le 31/10/2015 10:07:00 par TITANIA Ton dernier texte est très beau et très juste. Je me dis souvent qu'il y a parmi les Impatientes des Flaubert cachés, mais toi tu mérites le prix Goncourt !

Eternelle   [230754] posté le 31/10/2015 09:06:00 par speedybanana Coucou Eternelle,
Comme je te l'ai dit c'est normal d'être hyper angoissée par l'avenir et j'ai connu cette période où je pleurai tout le temps, où j'étais révoltée d'être malade, de rechuter etc....
et puis le temps passe et j'ai repris confiance même si je ne fais jamais de projets à très long terme.
c'est une psychologue qui m'a aidée car j'avais tellement peur que je n'avançais plus et que j'étais complètement bloquée...la psy appelait ça mes ruminations et c'est vrai que je ruminais en boucle!
contre les médecins, contre l'injustice, contre les amis qui te laissent en plan pour ne pas te déranger....et j'en passe....
Je me suis aperçue que je gâchais le temps que j'avais et personne ne sait de quoi sera fait l'avenir alors je privilégie la qualité dans les rapports humains, j'élimine les "nuisibles" (quand je peux) et je profite de ce que j'ai.
je m'engueule avec mon fils de façon normale et nous avançons tous les deux malgré tout.
Il y a des moments magiques et intenses car nous savons la chance que nous avons d'être encore ensemble.
côté pratique les consultations chez la psy étaient prises en charge par le réseau osmose, tu dois avoir l'équivalent sur ta région.
je t'encourage à voir quelqu-un pour évacuer et retrouver un peu de paix intérieure.
pour les traitements je fais un bilan et j'en saurai plus dans deux semaines...on se tient au courant.
Je t'embrasse.
Sylvie

Bonsoir à toutes et pour photographe   [230730] posté le 30/10/2015 00:46:00 par mumu43, Enfin c'est fait, j'avais un peu déserté les impatientes car je me concentrée sur le traitement. La RT s'est bien passée, un peu mal au crâne mais tout à fait supportable. Le plus impressionnant est effectivement ce masque qu'on te moule et qui te fixe la tête durant les rayons. Bon j'espère que ça aura un peu, beaucoup, passionnément, à la folie....était efficace.
On va attendre le contrôle. Pour la biopsie au poumon, j'aurai les résultats dans quelques jours. Sait

eternelle et les autres filles aussi   [230640] posté le 27/10/2015 12:27:00 par RoseCéleste, Je te comprends parfaitement.
Je suis opérée (le25/7/15) mastectomie totale et curage axillaire, j'ai bien sûr eu fec et taxol auparavant et maintenant sous hormono (mais le blocage ovarien qui marche pas apparemment). Donc, j'en saurai plus bientôt, j'espère.

Si tu veux, tu peux me contacter par mail, si tu as des questions ou si tu veux discuter.

Une pensée aussi à toutes, en chimio, qui vont se faire opérer, qui sont dans le doute et aussi en rémission:=)

Gros bisous à toutes,

Rose

Reponse a natroazhon    [230601] posté le 26/10/2015 12:58:00 par Eternelle, Bonjour ,
Merci pour ton message , je sais qu il ne faut pas se fier aux statistiques d internet et qu il y a un peu de tout et de n importe quoi mais malgré tout presque tout les sites disent quand même la même chose donc vraisemblablement on ne guerri pas de metastases osseuses alors comment peut on vivre sereinement avec une telle épée d Amocles au dessus de la tête j ai peur de mourir et de laisser de mes fils j angoisse tout le temps je pense à la mort jour et nuit . Je n ai quasiment aucun symptôme et je supporte très bien les traitements mais je suis abattue et vis comme un automate je ne prends plus de plaisir à grand chose je fais les choses machinalement car il faut les faire . Si tu le veux bien donne moi des nouvelles quand tu peux et dis ou tu en es de tes traitements . Bises et courage

Reponse à Sylvie    [230599] posté le 26/10/2015 12:34:00 par Eternelle, Bonjour Sylvie ,
Merci pour ton message , j ai lu ton parcours et je suis aussi très touchée tout ce que tu as enduré je n imagine même pas . J avoue que chez moi ce qui est fou c est que je n ai aucun symptôme je suis cliniquement merveilleusement bien en tout cas à l heure d aujourd'hui ,la chimio ne me fait quasi aucun effet et je continue de vivre completement normalement j ai arrêté de travailler pour suivre mes traitements mais en fait physiquement tout va plutôt bien c est surtout psychologiquement que je suis anéantie la peur de mourir et de ne plus voir mes enfants me hante tout les jours je ne sais plus quoi faire pour me sentir bien je fais tout le temps semblant mis à part mes parents qui connaissent mes angoisses les autres pense que je vis magnifiquement bien ma maladie .Pour les xgeva oui effectivement j ai une piqure tout les mois j ai fini mes rayons et il me reste minimun une cure de chimio le 29 si les marqueurs sont redescendus dans la normr on stoppe là sinon on entame 2 à 3 autres cures . Mais après ça que va t il se passer ? On attend gentiment de rechuter ??? En tout cas merci encore pour ton message et si cela ne t embête pas dis moi ou tu en es actuellement avec tes traitements . Bises et courage

Reponse à rose    [230597] posté le 26/10/2015 12:08:00 par Eternelle, Bonjour Rose ,
Merci pour ton message , comme il est dur d apprendre cette maladie quand on a des enfants aussi petits même si je sais que cela n est jamais facile à entendre ; je crois que le fait que tu sois croyante doit beaucoup t aider ce qui n est pas mon cas malheureusement j admire ta façon de te battre et tes objectifs moi aussi j aimerais tant avoir un troisième enfant mais l oncologue me le déconseille et il est vrai que ça n est pas la priorité pour le moment je donnerai tout pour guerrir et pouvoir suivre mes enfants tout au long de leur vie . Dis moi si cela be t embête pas ou est ce que tu en es par rapport a tes traitements . Bises courage

@Carambole,Natroazhon, RoseCeleste,Tifam.......   [230556] posté le 24/10/2015 21:19:00 par maritchou***, Bonjour les filles ,
Merci pour vos encouragements , vs m avez choyée, entourée , je vs adoooore .!!!!!!
Je sais que vos posts sont des rayons de soleil , de l aide psychologique , de l Amour, de l Espoir de la Vie .Je vs réitère les mêmes MOTS
Je suis forte certes mais je connais trop l articulation médicale et c est peut être pas tjrs bon ..... bof bof .....
La preuve je craque!!!! ouais c est un peu normal à la fois .!!!!
Il ne faut pas se mettre bcp de projets à la tête mes COCOTTES et, je n ai pas le droit de me plaindre .....
Je suis pas specialement '' entourée"" , Maman de deux enfts 24 ans § 22 ans et l epouse d un Gérant d une TPE .!!!!!
J' ai un grande confiance ici sur ce site( j aime aider communiquer et vs lire) tous les jours,
Mes oncologues s ils ne veulent pas honorer mes demandes , vs savez mon tempérament de trempé ça explose..... mais ils n y peuvent pas grand chose sur ma maladie '' personnelle'' , j ai besoin d eux à la fois aussi ....
J avoue que cette chimio à thérapie ciblée m a laissé bcp de resultats mais elle devenait de + en + insupportable( bcp d effets secondaires sur moi) MAIS JE VISE TJRS L OBJECTIF DU VERRE PLEIN......( c est de l utopie trop optimiste à la fois et vlam.....) Ce fut 17 mois de ''Bonheur'''
Heureuse aussi de l Education Chrétienne que m ont éduquées mes parents ça m aide bcp bcp bcp je les en remercie....
Je vais positiver sur ce nouveau protocole mais je vs assure comme à l origine j avais bcp d effet secondaires là il se rajoute les douleurs articulaires §musculaires ( à cause du froid , de la chimio orale etc........)
J ai mal et je ne veux pas prendre AINS.( Mon foie )je veux le proteger
Je pensais qu une chimio orale où la dose je crois pas qu elle soit maximale et beth c est pas top ça me fait penser aux chimios classiques tel TAXOL;
Ecoutez , passez un excellent weekend, toutes
Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes
Amitiés à vous toutes
Biiiizes - CELINE

RoseCeleste   [230553] posté le 24/10/2015 16:04:00 par Carambole La vie est dure, mais on veut qu'elle dure ! Et puis on endure... Bon, j'aime pas le mot "combat" à tout bout de champ, c'est vrai. Alors, guerre défensive ? Ce crabus me fait penser au cheval de Troie.
Plein de 💋;💋;💋;💋;à toi, ma belle Rose🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Et bon week-end. Amitié, Arielle🌺;🌞;🌹;

erreur   [230551] posté le 24/10/2015 15:54:00 par RoseCéleste, oops, un peu de fatigue, lol:=)

Je me suis mal exprimée: même si la vie est dure, des fois, mais on espère bien qu'elle dure, ça c'est sûr!

Gros bisous

Rose

maritchou   [230550] posté le 24/10/2015 15:50:00 par RoseCéleste, Arielle a raison: tu ne survis, tu vis!!!
Profite de LA VIE, elle EST BELLE, même si elle dure des fois:=)

Courage, GARDE LA FOI, on est AVEC TOI,
Rien n'est perdu tant qu'on y croit et qu'on se bat (je sais que ce n'est pas un terme apprécié d'Arielle;=), mais pour moi, c'est la réalité des choses):=D.

Courage aussi à toutes celles qui connaissent quelques difficultés:=)

Gros bisous,

Rose

Statistiques !   [230548] posté le 24/10/2015 15:23:00 par Carambole Tu as raison, bernardou1, nous ne sommes pas des statistiques !
A maritchou : avec ton nouveau traitement, je te souhaite une très longue rémission. Non, ma belle Céline, tu ne survis pas, tu vis. Tu es si courageuse, tu es un exemple pour moi. Et toujours si dévouée pour nous. Je pense à toi et t'envoie plein de🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀; et de💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;, ainsi qu'à vous toutes, les Impatientes.
Avec toute mon amitié, Arielle🌺;❤;️;☀;️;🍀;

BONJOUR A TOUTES    [230547] posté le 24/10/2015 15:02:00 par bernadou1 Je confirme ce qui a été dit a propos des statistiques ; ceux qui les font prennent une moyenne des taux de survie et divisent pas le nombre de patientes C’est a dire que l une peut avoir un taux de survie long avec .et une autre plus limités avec les mêmes metas

Donc c est une erreur de s identifier a une statistique , c est angoissant D’autant qu on a tendance a retenir que ce qui est négatif !
Quand il est dit par exemple qu avec telle chimio le taux de survie est de 20 mois , ce n est pas un maximum c est une moyenne et encore on connait des femmes qui vivent longtemps avec des metas et qui depassent largement ce qui est prevu , j en connais

Mettre les patientes dans des cases ,c est nul- Tous les oncologues savent que parmis leurs patients , il n y en a pas un qui rentrent dans les stats -

donc les filles , laisser les chiffres ,vivez a fond et endossez votre uniforme de gagnantes -je vous embrasse

.

maritchou   [230546] posté le 24/10/2015 13:31:00 par tifam bonjour Céline
Je lis tous les posts et je pense a toutes les impatientes et particulièrement a toi tu est quelqu'un de fort il faut positivé et se battre comme tu a toujours su le faire
il faut croire en ce nouveau traitement il va marcher.
bisous