Métastases [Poster un message]

réponse   [218660] posté le 26/10/2014 18:01:00 par gudulette, Merci de vos réponses. J'ai passé un bon week-end et je n'ai pas ruminé : vos messages m'ont fait du bien.
En effet, il y a plein de traitements, il ne faut rien lâcher et y croire. Mon psy me dit que pour lui ds 10 ans le cancer deviendra une maladie chronique qu'on saura maîtriser.
Avec tous les traitements qu'il y a, j'espère bien tenir 10 ans encore.
Il faut profiter de la vie, être en mode "warrior" et ne pas baisser les bras. (avoir le moral aide sûrement)
Bisous à toutes.

pao   [218657] posté le 26/10/2014 12:06:00 par bernadou1 Comme toi 3em traitement en 2 ans -mais il y en a d autres et meme quelques fois ils nous redonnent un des traitements qu on a deja eu et qui remarche cette fois
il faut essayer de ne pas se laisser gagner par la panique parce qu en fait nous sommes influencées par les temoignages et les statistiques et nous nous identifions a eux alors que chaque personne est differente comme le sont nos empreintes digitales
Si un traitement fonctionne sur l une et pas pour une autre c est bien parce que chacune a son" terrain" propre -c est pour ca qu il faut laisser tomber les statistiques qui ne font que nous polluer le moral
Croire en soi et au traitement c est benefique et si ca ne marche pas et bien on ne lache pas l affaire -
facile a dire quand on est fatiguee deprimée devastée mais des qu il y a un mieux , hop, idees noires a la poubelle et on s occupe un max
je t embrasse

Gudulette ( suite)   [218655] posté le 25/10/2014 18:34:00 par maritchou***, je veux par le biais de ce post te re- donner du courage car en essai CLINIQUE on est trés suivie et ils font machine arrière tres vite si..... . Tinquiete pas je sais ce n est pas toujours facile à supporter mais il faut peut etre jouer cette carte therapetique comme une autre qui serait conventionnelle!
Je t encourage par la pensée et prends soin de toi
biz CELINE

Gudulette   [218653] posté le 25/10/2014 18:29:00 par maritchou***, Bonjour à toi et toutes les autres ; Seulement pour te dire que l essai clinque est un espoir.Moi j en ai un en cours mais PAS DANS LE MËME CADRE QUE TOI METASTIQUE OUI mais BRCA je saurai 1 er trimestre 2015. Je veux p

Gudulette   [218654] posté le 25/10/2014 18:29:00 par maritchou***, Bonjour à toi et toutes les autres ; Seulement pour te dire que l essai clinque est un espoir.Moi j en ai un en cours mais PAS DANS LE MËME CADRE QUE TOI METASTIQUE OUI mais BRCA je saurai 1 er trimestre 2015. Je veux p

Toutes et Gudulette   [218652] posté le 25/10/2014 17:18:00 par pao, Tout d'abord un grand merci à toutes celles qui m'ont témoigné leur soutien après la découverte de la reprise de la prolifération des métastases. je n'étais pas suffisamment en forme pour vous répondre immédiatement, mais lire vos réponse m'a été d'une grande aide...

@ Gudulette : tout comme toi, je vois les traitements défiler à une allure qui m'affole un peu, même si, quand je suis objective, je vois bien que j'en suis seulement au début de mon troisième traitement par chimio en quand même deux ans. Mais il m'arrive d'avoir cette peur, que, j'imagine, bien des métastasées ont aussi, d'arriver rapidement à court de traitements et de solutions et de devoir abandonner la bataille faute de combattants médicaux... cependant, quand j'arrive à garder la tête froide, je suis consciente de la chance que nous avons par rapport à nos aînées qui n'avaient pas la possibilité d'alterner les traitements comme nous le faisons, j'en suis reconnaissante et j'y puise un peu d'optimisme que j'espère te transmettre à mon tour...

Je pense à toi très fort.

gudulette    [218650] posté le 25/10/2014 16:42:00 par bernadou1 Tu vas peut etre rentrer dans un essai pour le brca , c est une chance supplementaire
oui il y a bien d autres chimios encore a essayer -,Il y a 20 ou 30 ans il n y en avait que 2 ou 3 pour le cancer du sein -
Tu sais les metas font du yoyo , elles regressent , se stabilisent , reviennent et re-regressent
Ces nouvelles chimios nous permettent de tenir la sale bete a distance et ce sont des annees de gagnées en attendant le traitement qui eradiquera vraiment cette maladie
En attendant croque la vie a belles dents ! bises

gudulette    [218651] posté le 25/10/2014 16:42:00 par bernadou1 Tu vas peut etre rentrer dans un essai pour le brca , c est une chance supplementaire
oui il y a bien d autres chimios encore a essayer -,Il y a 20 ou 30 ans il n y en avait que 2 ou 3 pour le cancer du sein -
Tu sais les metas font du yoyo , elles regressent , se stabilisent , reviennent et re-regressent
Ces nouvelles chimios nous permettent de tenir la sale bete a distance et ce sont des annees de gagnées en attendant le traitement qui eradiquera vraiment cette maladie
En attendant croque la vie a belles dents ! bises

Résultats prise de sang   [218644] posté le 25/10/2014 10:53:00 par pom, Bonjour!
Aujourd'hui le moral est un peu meilleur, j'ai eu les résultats de la prise de sang. Vous imaginez mon stress lors de l'ouverture du courrier. Mais bon , d'après ce que j'ai compris, ça va. Elle est meilleur que celle d'il y a 3 mois. Les phosphatases alcalines ont baissé, de même que l'Asat et l'Alat. Mais je ne suis pas docteur. Je vais donc essayer de patienter jusqu'à jeudi sans me prendre la tête (ce qui ne va pas être évident....).
Je vous souhaite à toutes un bon weekend. En Ardèche le froid est là mais le soleil est revenu (ça fait du bien au moral).
Bisous.

résultat scanner   [218642] posté le 25/10/2014 10:40:00 par gudulette, Bonjour,
Depuis mars je suis sous fec 50, (j'ai un épanchement pleural, méta au sternum et au foie) les métas avaient d'abord disparu après seulement 3 mois de traitement puis étaient revenues mais stables par rapport à mars et maintenant après 9 cures on me dit que la chimio ne fait plus effet. La méta au foie a grossi de 1 cm (elle ft maintenant 3 cms) et il est apparu une petite à côté de 0,5 cm. (stabilisation au sternum et à l'épanchement) Tout ça me fait peur. Pourtant j'ai réussi à reprendre le travail depuis septembre et je me sentais plutôt bien.
L'oncologue m'a dit de ne pas paniquer, que j'allais peut-être pouvoir entrer ds un essai clinique pour celles qui ont la mutation BRCA.
Jusqu'à présent je n'ai eu que fec 50 et taxotère comme chimio. Quand je lis vos posts je me dis qu'il en existe bcp d'autres. Mais là je suis ds le flou, je ne sais pas où je vais et si ça va marcher.
Voilà, j'avais besoin de parler et d'exprimer mon ressenti.

Pom Jennifer    [218633] posté le 24/10/2014 21:48:00 par grive, Bonsoir les amies
Petite précision technique. ..
Le scanner permet de voir la taille des métas et la scinti leur activité. En gros bien sûr. . Je pense que pour des métas osseuses la scinti est plus fiables...malheureusement. ...
Pom ton onco va peut être te proposer un équivalent du traitement arrêté à cause des effets secondaires ?
Mais cela n'empêche pas l'effet douché froide c'est vraiment violent. .
Nous avons toutes connu cela plus ou moins et ce sont des périodes tes dures à passer.
Je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrasse. Grive

Jennifer   [218627] posté le 24/10/2014 18:12:00 par pom, Merci pour tes encouragements. Pour répondre à ta question, mon onco me fait toujours faire scanner et scinti en même temps et tous les 3 mois. Donc ma dernière scinti était de Juillet et le scanner aussi, de juillet. C'est pour ça que je ne comprends plus rien.
J'attends les résultats de la prise de sang et ensuite la visite chez l'onco. Attendre, toujours attendre...

Pom   [218626] posté le 24/10/2014 18:02:00 par jennifer, C'est peut être une question de date Si le médecin qui t'a fait le scan te dit que c'est stable c'est étonnant que la scinti dise le contraire Je croyais que le scan était plus pointu car pour moi ça avait été le contraire scinti bonne en décembre 2009 et métas vues au scan de janvier 2010 (15 jours après )De quand date ton avant dernière scinti ? Peut être est elle antérieure à ta dernière récidive ? Je compatis on est toujours dans les questions et le stress mais si le scan est stable aie confiance Bises Geneviève

Douche froide   [218624] posté le 24/10/2014 17:33:00 par pom, Bonsoir,
Je viens vous raconter mes "malheurs", parce que je sais que vous comprenez mes états d'âmes. Et puis peut être qu'il est arrivé à l'une de vous la même chose, et qu'elle pourra me donner des explications.
Voilà donc mon histoire. Lundi je pars la peur au ventre (comme d'hab...) passer un scanner pour voir l'évolution des métas osseuses que j'ai depuis 2012. Depuis Juillet on m'a supprimé Afinitor que je prenais avec Aromasine (hormonothérapie). Trop d'effets secondaires. Pourtant depuis la prise d'Afinitor les métas étaient "sages". Je ne prends donc plus qu'Aromasine. Lundi, le radiologue me reçoit, tout est normal, les métas sont stables. Il est optimiste car pour lui elles sont carrément endormies. Je ressort de la clinique "gonflée à bloc". Pour moi la scintigraphie osseuse que je dois passer 4 jours plus tard ne peut que confirmer cela. Et ce matin... douche froide, pour le médecin les métas (que j'avais nombreuses) se sont réactivées et il y a même une nouvelle sur la vertèbre D8.
Je n'y comprend rien! Lundi les métas étaient endormies et aujourd'hui elles "pètent le feu".
Le médecin m'a dit de voir avec l'onco, que je dois voir jeudi, pour décider de la suite des choses.
Je suis découragée. cette maladie ce n'est que ça, de petits espoirs et des grandes claques.
Vous imaginez dans quel état je suis dans l'attente des résultats de la prise de sang que j'ai faite hier.

Je vous embrasse toute, mais ce soir c'est dur de garder le moral...

Chère Nanoulou    [218575] posté le 22/10/2014 23:46:00 par grive, Je voudrais seulement te serrer dans mes bras. ..
Nous amies ont déjà dit tant de vérités, de belles choses ...
Je me souviens de mes premiers temps avec le cancer., avec mes tous petits ...C'est d'un quatrième dont j'ai du faire le deuil . Mais qu'importe le nombre le chagrin est toujours là quand nos espoirs s'effondrent.
Je voulais les voir grandir. .. Un jour je me suis réveillée en réalisant que mon bébé était en maternelle. ..Aujourd'hui il a dix ans. ..Comme le nombre d'années de lutte pour moi. ..
C'était improbable pour le corps médical , pour moi .. mais je suis là.
Herceptine à vie c'est très dur à entendre et puis un jour je me suis dit j'ai la chance inouïe de ne plus avoir de méta, alors même si c'est lourd. Je peux profiter de mes enfants. Cela n'a pas de prix .
Les traitements évoluent aussi très vite. .Peut-etre un jour nos apprendrons que nous pouvons arrêter l'herceptine ?
Je te souhaite tout plein de courage et je me glisse dans ta poche pour demain. Bises

NANOULOU   [218572] posté le 22/10/2014 22:53:00 par maritchou***, Je te fais un post car je sais combien il faut qu' on te rassure et qu' enfin tu essaies de croire aux experiences de chacunes ; je sais que l' atteinte de jeunes mamans par ce crabus est détestable et ça ne devrait pas vous arrivez . Je suis agée de 52 ans et je veux que tu comprennes que les traitements sont là et sont efficaces pour la plupart.Tu as un cancer hormodépendant et là c' est une ' chance' malgré la malédiction de cette maladie .
Je sais qu' il va falloir te ménager dans ton quotidien car les tts sont assez contraignants mais il faut que tu les acceptes au moins pour tes petits' faons'.Combien il va falloir que tu te sentes entourée et combien il faudra que la force tu l' as trouve dans des associations , le site les impatientes , les medecines douces etc fais toi aider ; je sais que ton emploi du temps sera chargée coté familial mais essaie de te faire aider par ton entourage .Ici tu pourras venir dire les effets secondaires et là on parera assez facilement.Ton protocole est complet de mon point de vue je ne connais pas PERJETA mais il y a des etudes scientifiques tres honorables ac la combinaison de TAXOTERE et bien sur l' herceptine . Moi ça fait 18 mois que je l' ai et ça n' est pas le plus dur je te confirme .Je veux que tu comprennes que la vie est trop essentielle et qu il te faudra avoir un moral d' acier . Je te rassure même moi j' ai des hauts et des bas ; je vais voir les autres la ligue contre le K ; j' ecoute de la musique , je jardine , je lis un peu et j essaie de faire le max de choses encore même après toutes les chimios administrées . JE VEUX TE SERRER FORT DANS MES BRAS PAR LA PENSEE ; Ne te rend pas d'avantage malade et reprends ton courage à deux fois On espère des nouvelles où tu nous diras que la vie continue .....BIZES CELINE

Nanalou   [218570] posté le 22/10/2014 22:46:00 par bernadou1 Non elle ne prends plus que son traitement antihormonal mais plus de chimio du tout et elle se porte bien , j ai eu de ses nouvelles il n y a pas longtemps

Nanalou   [218571] posté le 22/10/2014 22:46:00 par bernadou1 Non elle ne prends plus que son traitement antihormonal mais plus de chimio du tout et elle se porte bien , j ai eu de ses nouvelles il n y a pas longtemps

nanalou   [218568] posté le 22/10/2014 22:39:00 par sam69 J'ai peur des piqûres aussi et malgré tous les traitements et prise de sang, je ne m'y suis toujours pas faite. Pour ce qui est de taxo, je mettais du vernis pour protéger mes ongles, faisais des bains de bouche au bicarbonate pour éviter les aphtes, je bougeais le plus possible pour éviter les douleurs musculaires et ça me faisais un bien fou, je buvais beaucoup et hydratais ma peau avec de la crème. Il faut que tu saches que toute personne réagit différemment au produit et que tu auras peut être peu ou pas d effets secondaires. Et oui' la cortisone fait gonfler mais si cela peut te rassurer, j'ai dégonflée une fois taxo terminé.
Pleins d ondes positives pour demain.
Sam

A toutes les impatientes...   [218566] posté le 22/10/2014 22:06:00 par Nanoulou Merci d'être venue à ma rescousse...
Ce soir je suis dans un certain déni un peu zen, quand c'est trop dur a supporter je pars un peu dans ma tête....
Mais demain... Que vais je devenir avec cette 1ère taxo!!!
En plus je suis pire qu'une petite fille, j'ai peur des piqûres!
Bernadou1, tu m'as parlée d'une impatiente avec un cancer métastasé, quand tu parles de rémission, prend-elle encore des médocs?
J'ai commencé les médocs prescrit ce soir... Moi qui n'en prenait jamais :-/
Est ce que la cortisone fait gonfler?
Aviez vous des trucs et astuces pour mieux supporter la taxotere?
Merci a vous, ce soir je suis un peu mieux mais ça va pas durer!!!!
La loi des sinusoïdes...