Métastases [Poster un message]

Pour aliciaQc,   [198559] posté le 20/04/2013 09:40:00 par Lilas-83, Bonjour
Et oui je suis un cas ! premier cancer stade 0, petites microcalcifications qui se regroupent, je prends la décision à 45 ans de me faire enlever le sein, jolie reconstruction et 5 ans après tumeur de 2.5 cm dans l'autre ! 4 FEC 75, radiothérapie, 4 ans de féméra et c'est en faisant le suivi tous les 6 mois que mon oncologue s'est inquiété de la montée des marqueurs, scanner et là la surprise pour lui aussi !! herceptine 1 an n'a pas été suffisante je pense. Je suis un HER2+++ costaud. J'ai espoir dans ce nouveau médicament mais je suis "le cas" alors... on verra bien. En plus il m'a parlé d'un nouveau médoc qui remplacerait l'herceptine qui est à l'essai. Même principe mais avec beaucoup moins de récidive. La recherche se penche sur le gêne HER2+++ et on a cette chance. Je me suis proposée le jour où il y aura des essais ici. Je suis partante pour tout essayer. Je vous tiens au courant de l'évolution de ma maladie, pas de souci. J'en saurai plus cet été ou à la rentrée quand je ferai le PETSCAN. Sinon j'ai la chance dans mon malheur de supporter très bien les traitements. Avec Taxol, j'ai mis le casque (changé toutes les 20 mn) j'ai gardé mes cheveux, j'ai mis aussi les gants et chaussons et pas de souci d'ongles. Sinon aucun effet secondaire, je travaillais et le vendredi je faisais ma chimio. Deux jours de repos et le lundi au boulot. Je l'ai voulu ainsi car au bureau je suis chouchoutée, mon travail est cool et l'ambiance super. Donc pas question de rester à ruminer à la maison. Mais j'ai une chance terrible de n'avoir que très, très peu d'effets invalidants.
Gros bisous

Lilas-83   [198553] posté le 20/04/2013 04:10:00 par aliciaQc,
C'est gentil de nous parler de cet essai clinique en esperant que tu nous donneras la suite des evenements.

Je lis ta fiche et je suis surprise....Comment est-ce qu'on peut metastaser avec des ganglions sains, apres une chimio et sous femara? Il est vraiment sournoi, ce cancer....

speedybanana   [198543] posté le 19/04/2013 21:55:00 par mimille, Bonsoir,
bravo pour avoir changé d'oncologue. tu as bien fait, il faut te respecter !
Je pense qu'une des clés du succès des traitements est aussi la confiance que l'on met dans la relation avec le medecin et l'équipe para médicale.
Je n'avais pas hésité à choisir et à changer non plus !
Camille

speedybanana   [198542] posté le 19/04/2013 20:41:00 par anso91 Très très contente que tu aies pu sauter le pas pour changer de doc... Pas moyen d'être stressée par les rdv onco à cause d'un abruti incapable de communiquer!
Maintenant, j'espère que tu connaitras un bon suivi, en tout cas normal! Chapeau à la psy qui a fait ce qu'il fallait!!!
Bonne continuation et plein de bises

Perthuzumab   [198536] posté le 19/04/2013 16:50:00 par Lilas-83, Bonjour à toutes
Je lis dans vos messages que vous parlez du perthuzumab. J'ai ce produit depuis juillet en association avec l'herceptine et 6 mois de taxol. Je suis sur Hyères et en essai clinique pour ce nouveau produit. J'ai récidivé après avoir eu 1 an d'herceptine et 4 ans de fémara et cela au bout de 5 ans "tranquille" ; j'ai des métas osseuses. Pour le bilan, les métas se sont endormies, elles apparaissent toujours au scanner mais apparemment ne crachent plus ! en juillet je passe un petscan pour voir comment ce produit agit. Pour l'instant je ne peux rien vous dire de plus, sinon qu'il est très supportable, pas trop d'effets secondaires comme l'herceptine. Je l'ai toutes les 3 semaines en association avec l'herceptine et je vais bien, je travaille et vis normalement. Ce produit je crois va bientôt être sur le marché, dès qu'ils auront fini leurs essais. Je me suis proposée car je crois en la médecine et aux nouveaux produits. Je vous tiendrai au courant dès que j'aurai d'autres informations à vous donner. Ce produit est paraît il très efficace.... je verrai bien à la longue ; j'en suis à la 2ème récidive donc j'y crois.
Courage à toutes

PATTOU   [198528] posté le 19/04/2013 12:21:00 par speedybanana je viens de lire ton message et je ne peux que te comprendre car je pense que nous avons toutes ressenti une immense colère et une grande détresse face à cette maladie qui tombe "au hasard" .
Nous n'avons rien fait pour mériter toute cette souffrance mais nous l'affrontons pour nous et ceux qui nous aiment.
Mon fils, qui a 14 ans m'a toujours vu malade mais je sais qu'il préfère ça à ne plus me voir du tout. Et au milieu des chimio et autres traitements il y a eu des moments merveilleux car ces petits moments ont un goût particulier pour nous.on en profite puissance 10.
Quand ça ne va pas je lui dit et il sait que ça ira peut être mieux demain.et c'est souvent ce qui arrive.
Les coups de déprime c'est tellement normal et je suis sûre que ça nous arrive à toutes.
Quand la spirale des idées noires ne me quitte pas j'en parle à la psychologue ou au psychiatre de l'hôpital. je vais à des cours collectifs de sophrologie et le simple fait de parler avec des femmes qui vivent la même chose m'apporte beaucoup de réconfort.
Il ne faut pas rester seule face à ce tsunami..
Mon hôpital appelle ça "les soins de support"..peut-être y en a t'il là ou tu es suivie.
Je pense bien à toi et j'espère que tu vas trouver un soutien de proximité qui va te redonner de la force.
Je t-envoie des bisous remplis d'énergie.

changement de doc.   [198527] posté le 19/04/2013 11:56:00 par speedybanana coucou les filles,
la suite de mes aventures désastreuses avec mon oncologue...
j'ai adressé un courrier à l'hôpital demandant à changer de médecin pour "raisons personnelles" sans donner de détails et ça y est, je viens de recevoir un accord et un RDV avec un autre oncologue.
C'est le psy de l'hôpital qui m'a soutenue dans cette démarche.
Je culpabilisais et il m'a expliqué que c'était un droit fondamental de pouvoir changer d'oncologue.
Je me sens un peu stressée de l'avoir fait mais soulagée!
Sinon j'ai résolu mon problème d'aiguille pour XGEVA et je prend ce que la pharmacienne me donne.ce n'est pas ce qui est prescrit mais ça va très bien....
Pour la chimio xeloda j'ai fait la première cure sans problèmes à part un peu de fatigue et douleurs intestinales mais rien de méchant.
je viens de faire la prise de sang pour évaluer la toxicité.
J'espère pouvoir continuer cette chimio car elle est très confortable, reste à savoir si elle est efficace...je croise tous mes doigts.
Bises à toutes et des pensées positives.

merci pr vos encouragements.....   [198521] posté le 19/04/2013 06:52:00 par jahlou, et à bientôt, j'espère car ce soir je n'aurai plus l'internet jusqu'à une date indéterminée...
dommage..
j'espère être rassurée samedi, c'est à dire pas de métas au cerveau et à toutes, je vous souhaite du positif, du positif, et encore du positif!!!!!
bisous....

@Jahlou   [198512] posté le 18/04/2013 19:48:00 par Maguelone Je vais te raconter une anecdote que je tiens de mon oncologue.

Un petit garçon de sa connaissance avait une peur terrible de prendre l'avion. Donc, ses parents ne l'informait qu'au dernier moment lors des voyages. Dès qu'il apercevait l'avion sur le tarmac, il était pris de vomissements.
Comme quoi, le soma a une puissance formidable (en bien et en mal).
Tout se que tu traverses est terrible à vivre. Je pense que toutes les impatientes seront d'accord avec moi (nous vivons aussi cela).
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Becks. Mag

pour yahiou,encouragement !!!!!!!!   [198503] posté le 18/04/2013 16:33:00 par caramel40, J 'ai oublié ,BRAVO pour l' arrêt tabac!!!!!!bisous

yahiou   [198502] posté le 18/04/2013 16:18:00 par caramel40, coucou,je suis sous taxol pendant 3 semaines et une avec taxol + avastin ,j 'ai fait 5 cures ,il m en reste encore 4 cures ,sans dépend de mon corps ,j 'ai aussi des maux de tête,par contre je n 'ai pas de nausée,j 'ai des saignements de nez et des douleurs musculaires,je pense que tes vomissements peuvent venir du stress,j 'espère pour toi ,je ne suis pas medecin mais ça peut arriver que lorsque on angoisse ,on s' imagine pleins de trucs ,je te comprends ,c'est pas évident ,garde le moral c 'est important ,tu es une guerrière ,la vie est quand même belle ,tu as 4 enfants ,ils ont besoin de toi,j 'espère que ça se passera bien pour toi samedi,je t 'envoie pleins de courage ,bisous,flo

aux impatientes   [198494] posté le 18/04/2013 13:36:00 par jahlou, bonjour à toutes...désolée, quand je lis les posts, je ne retiens pas forcément les noms (re désolée) alors je m'adresse à toutes en espérant vs retrouver comme au fil de l'eau pour les questions réponses...
tout d'abord, PATTOU, je comprends un peu ce que tu ressens, moi aussi, j'en ai marre de ne pas pouvoir faire des choses avec mes loulous... une fois, en passant en VSL pour aller à l'hôpital, j'ai vu une femme d'a peu près mon âge, devant chez elle au tél. en train de rire et je me suis dit "quelle chance elle a de mener une vie tout simplement normale", sans douleurs, sans angoisse sans être fatiguée! moi aussi le moral est en dent de scie même si j'essaie de positiver au maximum.... alors courage à toi...
sinon, j'ai une INQUIETUDE, voilà: je suis sous TAXOL depuis trois semaines (on a rajouté avastin la semaine dernière.) depuis trois semaines des nausées terribles, des vomissements presque ts les jours. je pensais que c'était un effet secondaire "normal" ms voilà que l'onco a pris ça très au sérieux car étonné de ce fait. du coup, je passe une IRM encéphalique samedi. je lui ai dis "vs me faites flipper là", il n'a pas répondu il m'a juste dit qu'il fallait vérifier et supprimer toute piste... ce qui ne m'a guère rassurée, depuis j'ai des maux de tête ( c'est psychologique ou quoi?), et je flippe carrément !!!
enfin bref, des claques qu'on se prend! heureusement que ns sommes des guerrières (malgré nous)!!!!
je vous fais des bisous à toutes, et qd même un point positif: tellement de nausées que j'ai arrêté de fumer! ça fait une semaine ms là l'envie revient alors j'espère tenir le coup! bye!

metas os   [198493] posté le 18/04/2013 12:47:00 par zeli, bonjour à toutes
pour répondre à valenre,
je vois l'onco le 29 pour mon herceptin et effectivement, je vais lui parler du pertuzumab, au moi de mai avant de reprendre le taxotère, elle m'avait proposé aussi un autre protocole celui du tyverb xeloda, après reflexion et l'avis d'un 2nd onco,j'avais fait le choix taxo herceptin, je pense qu'il a qd même bien agit puisque les lésions étaient stables pdt le traitement,
là, je pense que je vais être ok pour une biopsie et la question pour le pertuzumab sera posée, la seule chose j'ai lu qu'il était administré aux personnes qui n'ont pas reçu de chimio ou de thérapie ciblée auparavent?mais elle m'avait parlé d'un produit qui n'avait pas encore reçu l'amm du non de perjecta qui n'est autre que pertuzumab,parce que je lui avait parlé du T-DM1 qui n'est pas encore sur le marché français,mais pour lequel une amm est demandée , mais je me demande si elle va pas me proposer avant tyverb xeloda? la décision sera compliquée

Pattou   [198484] posté le 18/04/2013 10:21:00 par Nenaleriac, Je t'envoie beaucoup d'énergie positive. Chaque jour passé est un jour de gagné, une nouvelle victoire.
Je suis certaine que tu donnes beaucoup à tes enfants, même si tu ne coures pas avec eux.
Courage!

Pattou   [198475] posté le 18/04/2013 07:26:00 par coco63, Je suis également trés émue par ton message et aussi trés en colère par la cruauté de la maladie!!
Mais Pattou comme le dit Nanon va parler de tout ce que tu ressens à un professionnel.Dans ton centre il doit y avoir un psychologue et tu verras tu lui diras toutes tes craintes, toutes tes angoisses, toutes tes pensées même les plus sombres et cela te fera du bien c'est comme cela que tu arriveras à "apprivoiser" tes doutes.Tu ne dois pas, en aucun cas, rester comme cela!Tes enfants, ton chéri ont besoin de toi comme toi tu as besoin d'eux!!!
Reviens vite nous voir et nous donner les résultats du scan de vendredi
Je t'envoie des gros bisous remplis de soleil pour réchauffer ton coeur
Corinne

Pour toi Pattou   [198473] posté le 18/04/2013 06:06:00 par nanon,
Bonjour Pattou

Je suis également touchée par ton message...je rejoins Karenelle pour te dire de ne pas restée seule avec ta douleur morale bien légitime...tu l'exprimes aux impatientes, c'est bien, mais ce n'est pas suffisant, il te faut un accompagnement psychologique durant lequel tu pourras partager avec un(e) professionnelle, chagrin, angoisses, mauvaises pensées et déverser tes larmes...pour te soulager.

J'ai lu sur ta fiche que tu étais de Nantes, peut-être es tu suivie dans un Centre où exercent des psycho oncologues...Renseigne toi.

Je te soutien avec chaleur.

pattou   [198472] posté le 18/04/2013 02:59:00 par SAMMY, Il y a quelques jours que je ne suis pas venue sur le site, et ce soir je tombe sur ton message qui est rempli de douleur, que je comprends très bien, j'ai à peu près le même âge que toi et 2 jeunes filles de 10 et 12 ans.
C'est très difficile de remonter le moral et donner des conseils mais je te donne mon expérience personnelle.
Depuis maintenant 1 ans 1/2 je sais que j'ai des métastases, j'ai encore des moments de panique, surtout à l'annonce de mauvaises nouvelles ou de douleurs, mais je me concentre maintenant sur ce qui peut me faire du bien, donc sur mon alimentation, je cherche ce qui peut me faire du bien et coupe ce qui est moins bon. Je fais de la marche, du yoga. J'ai trouvé un très bon livre de l'auteur Christophe André, "Méditer jour après jour". C'est très simple à appliquer et très bien expliqué, moi ça m'aide beaucoup à rester dans le moment présent et arrêter de ne penser qu'au futur et à ce qui pourrait m'arriver plus tard. Bref, en reprenant le contrôle sur certains aspects de ta vie, ça ne peut que t'aider à voir un peu de lumière au bout du tunnel. Je pense qu'un bon moral est important dans un parcours comme le notre et pour les gens qui te parlent de mort et de cancer, ça m'arrive à moi aussi mais comme dit mon chum, ils ne peuvent pas comprendre, ce combat est le notre.

Pattou   [198466] posté le 17/04/2013 22:28:00 par Karenelle, Je suis touchée par ton message. Je comprends ta douleur morale, je la partage. Je n'ai aucun conseiĺ; à te donner, juste te dire de ne pas rester seule avec ta douleur. C'est bien de venir sur le site mais il te faut aussi un accompagnement psychologique, pour pleurer ton chagrin, tes angoisses, bien compréhensibles.
Je serre les pouces pour ton examen.

Pattou   [198442] posté le 17/04/2013 20:07:00 par machafan, Coucou

Je comprends ta colère devant une telle injustice mais il faut que tu gardes le moral
Essaie de te faire des petits plaisirs en mangeant peut être ce que tu aimes ou bien écoute un peu de musique
Laisse les cons de côté et entoure toi de vrais amis
Je sais tu es fatiguée et tu en as marre mais il faut que tu luttes pour toi et tes enfants
Allez ma belle tu n es pas seule nous sommes la
Je t envoie mes plus gros bisous

pattou   [198439] posté le 17/04/2013 19:44:00 par caramel40, Coucou,je te comprends de cette haine , c 'est injuste je sais ,tu es jeunes avec des petits enfants,cette douleur te bouffe ,que tu sois jalouse de ne pas pouvoir courir,mais il faut que tu te reprennes,je sais c 'est dur ,fais tu des cures de propolis,pollen,curcuma?ça peut t 'aider ,pour lutter contre la fatigue,essaye de marcher tous les jours 10mn,ça peut te faire du bien contre tes douleurs,il faut te forcer ,je sais la chimio fatigue ,essaye quand même,remonte ,ne te laisse pas aller dans la déprime ,soit plus forte que ce crabe,le mental est très important dans la maladie,entoure toi de gens donc tu as envie de voir,tu sais quand les gens parlent il ou elle est morte d'un cancer,laisse tomber tu ne pourras pas empêcher les gens d'être maladroit,je connais ça moi aussi ,je me dis comme toi ,ils sont cons!!j 'espère que tu auras de bonnes nouvelles vendredi,ne stresse pas ,de toute façon il faut que tu gardes le moral ,pense a tes enfants,ils ont besoin de toi,tu vas le vaincre même si il y a des étapes difficiles.Donne moi de tes nouvelles ,je te souhaite pleins de bonnes choses pour vendredi,essuie tes larmes,et fonce,je t 'envoie du courage,beaucoup d'énergie, et pleins de bisous!!!!!!!