Métastases [Poster un message]

merci à vous toutes de vos réponses   [234370] posté le 29/01/2016 17:30:00 par 1227carpediem, Je suis très touchée de vos réponses en encouragements et vous rejoins en effet avec vos constatations. Je suis un peu découragée aujourd'hui, car voilà la vie continue, mais si bouleversée si différente, et en effet ,moi aussi j'ai certainement changé mon comportement malgré moi.

Encore merci pour vos interventions qui mêmes virtuelles me réchauffent le coeur.

Les effets désagréables de la chimio arrivent, je vais aller me reposer...

J.-S. Bach quelle bonne idée. La musique me ressource, et surtout la marche en montagne, je crois que c'est le lieu qui me convient le plus

Bonne soirée à vous toutes, et courage aussi pour vos combats respectifs

à Carpediem   [234369] posté le 29/01/2016 17:07:00 par maryloudeSeine, Coucou Christine, je t'ai répondu en mp. Très amicalement, Marylou

Carpediem   [234366] posté le 29/01/2016 16:29:00 par bernadou1 Je te rejoins avec speedy et carambole , puisque je fais partie de ces chroniques a vie et ma vie ressemble a la votre
Nous nous reveillons avec le cancer ,nous nous couchons avec , notre vie est reglee par les controles les deceptions les espoirs les angoisses la fatigue- il faut composer avec
Quelle vie me diras tu mais nous sommes toujours en vie pour temoigner ( 16 ans pour toi , quel record)et ca c est c est un sacré pied de nez a cette cochonnerie !
Reposes toi -tes forces vont revenir et ton moral aussi Viens nous refaire un petit coucou a l occasion je t embrasse tres affectueusement

speedybanana   [234363] posté le 29/01/2016 15:49:00 par Carambole Bonjour chère Sylvie,
Le réconfort que tu apportes à carpediem est très important. Tu sais que je pense à toi aussi. Bisous tendres, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;☀;️;

1227carpediem   [234362] posté le 29/01/2016 15:44:00 par Carambole Bonjour Christine.
Il y avait beaucoup de messages ce matin, mais je n'avais pas vu le tien.
Je me souviens de ton message d'une grande tristesse lors de ton inscription datant de 2 mois. La lecture de ta bio m'avait extrêmement touchée. Un simple résumé de ta lutte depuis 16 ans, et une conclusion sans espoir. Et pourtant, tu es toujours là.
Comme toi, des Impatientes sont suivies depuis des années avec des mêtastases multiples et les traitements s'enchaînent. Quand la maladie est devenue chronique, la vie amicale, professionnelle et sociale est bouleversée. Je sais qu'il y a toujours un décalage avec les autres. Tes amis peuvent s'éloigner de toi, mais je pense aussi que tu t'es peut-être éloignée d'eux, ne te sentant plus concernée par la même vie.
Ton pseudo "carpe diem" signifie bien que ta pensée n'est plus de te projeter, mais vivre le moment présent. Mais pour l'instant, tu es dans l'attente du prochain tep-scan qui révèlera si l'actuelle chimio a été efficace. Tu es en "stand-by". Tu ne peux pas te projeter dans l'attente...Pour l'instant, tu viens de rentrer d'une séance de chimio épuisante, tu as besoin de te détendre. Pour toi, en pensant à toi, je vais écouter un concerto pour 2 violons de J.S Bach.
Bisous affectueux et toute mon amitié. Arielle🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;☀;️;

1227carpediem   [234360] posté le 29/01/2016 15:27:00 par speedybanana Quand je te lis, j'ai l'impression de voir ma propre histoire et ce sentiment de solitude qui est de plus en plus fort . évidemment au début de la rechute il y a de l'entourage et puis petit à petit les gens se lassent tout le monde y croit au début et puis on comprend vite qu'on est rentré dans la chronicité et dans les hauts et les bas....on ne vit plus que dans le rythme des scan, des pdsang, des rdv médicaux . Plus de projets à long terme. La vie jour après jour avec l'angoisse du lendemain. Et quand on est plus fatiguée que d'habitude on se demande à quoi ça sert tout ça. Moi aussi j'ai des chimios qui m'empêche nt de dormir (cortisone) et je me sens démoralisée .
Je crois que c'est normal d'avoir des idées noires à certains moments .se réjouir de ce qui nous arrive me paraîtrait très suspect...on va continuer à se battre, toi, moi et les autres . quelques amis fidèles suffisent. Oui il faut se resituer dans la vie qui est la notre et trouver d autres forces pour avancer. Je suis de tout coeur avec toi et saches que tu n'es pas seule .
Sylvie

8ème chimio ...c'est fait..en attente du prochain pet-scan   [234337] posté le 29/01/2016 10:18:00 par 1227carpediem, Merci beaucoup à celles qui m'avaient répondu lors de mon premier message indiquant que je rechutais (métastases aux poumons, ainsi qu'à une chaîne ganglionnaire et une tumeur (une nouvelle sur le muscle pectoral)....j'en avais déjà eu deux il y a deux ans qui avaient pu être opérées...je me bats depuis 2000, et ai eu déjà plusieurs interventions et plusieurs chimiothérapie + radiothérapie.

Je viens de terminer ma 8ème chimio avec ce nouveau traitement pour essayer de faire diminuer ces lésions et/ou qu'elles ne progressent pas trop vite. Je commence à me sentir seule...au début j'ai eu tant de messages d'amitié, d'amour, d'attentions de toute sorte, c'était si touchant. J'ai toujours de l'attention et de l'aide mais beaucoup moins.

Je comprends bien que le choc passé pour mon entourage, la vie reprend le dessus, je dois maintenant me créer une nouvelle vie (je travaillais à 100% et suis définitivement arrêtée) et ceci du jour au lendemain. Maintenant, j'ai bien conscience qu'il n'y a que moi qui pourra me façonner une nouvelle manière de fonctionner, de prendre des cours ou participer à différentes activités, reprendre aussi contact avec mes amis. Cela m'est parfois difficile, car au vu de mon état je n'arrive plus à projeter, je me sens si fatiguée.

Je fais un contrôle le 4.2 (pet-scan) afin de faire le point avec ces lésions. Si le médicament a été bénéfique...eh bien nous le continuerons....sinon, autre traitement plus agressif...en fait je le savais, mais je suis entrain d'intégrer le fait, que mon cancer n'est bien sûr plus curatif et que mes cheveux ne repousseront jamais...un peu triste aujourd'hui. Ma chimio de hier ne m'a pas permis de dormir et cela exacerbe mon état. Merci de m'avoir lue.

speedy   [234205] posté le 26/01/2016 16:22:00 par temporelle, A chaque fois que je lis ton pseudo , je pense à speedygonzales cette souris démentielle qui court plus vite que son ombre et qui a bercé mon enfance télévisuelle :) suis sure que tu lui ressembles !:)et que tu vas les semer à grande vitesse ces métastases!

merci   [234201] posté le 26/01/2016 16:08:00 par speedybanana Merci les filles.j avais besoin de mots d encouragements pour me booster. ....
Ça va marcher, je vais les dégommer les aliens..
Bisous.
Sylvie

speedybanana   [234195] posté le 26/01/2016 12:44:00 par Carambole Bonjour Sylvie,
Tu commences Gemzar, alors accroche-toi. Je pense à toi, ma belle. Et je t'envoie plein d'ondes positives pour que tu supportes bien la chimio et qu'elle soit efficace. Bisous et toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;🍀;🍀;🍀;🌹;🌹;🌹;☀;️;☀;️;☀;️;

speedybanana   [234190] posté le 26/01/2016 11:24:00 par empar46 bonjour ma belle,

accroche-toi !!! je suis en pensées avec toi aujourd'hui pour ce départ du Gemzar !! il a donné de très bons résultats à une dame qui était avec moi en chimio ... Pense au produit qui attaque doucement les alliens ... fait le trajet dans ta tête !!!
Je ne pense pas qu'il y ait trop d'effets secondaires et je te le souhaite !!
Aujourd'hui c'est l'attaque et demain un peu de repos !!

Je t'embrasse très fort ainsi qu'à ton grand fiston !!

Marie

gemzar   [234188] posté le 26/01/2016 11:13:00 par speedybanana Bon et bien la prise de sang a parlé, pas de TDM1 pour moi.
on repart sur une chimio classique, gemzar.
première injection hier avec cortisone et anti vomitif.
comme je suis déjà sous cortisone je suis une vraie pile électrique.
du coup j'ai droit à un petit somnifère.
j'ai revu l'oncologue qui en a lâché un peu plus...côté poumons pas top donc c'est la priorité mais elle a vu aussi qqchose avec l'irm cérébral (que j'ai réclamé à corps et à cris) mais me dit qu'on ne peut attaquer sur les deux tableaux...rassurant non ?
et pour le rein qui est bloqué elle veut que je me fasse opérer (pose d'une sonde JJ pour libérer le rein)
je lui ai demandé pourquoi il y a deux mois , malgré les marqueurs qui montaient, on avait pas mis en place la chimio, alors la c'est très nébuleux..les images étaient stables voila sa réponse.
c'est pas facile de faire confiance surtout que j'ai un gamin de 17 ans qui n'a que moi et je voudrais aller le plus loin possible...
bon le moral n'est pas au top surtout depuis le départ de notre chère amie Fabienne vers les étoiles....
bon courage à toutes.

Temporelle / Speedy banana et toutes les impatientes   [234035] posté le 22/01/2016 23:39:00 par SYDOLU, Speedy : je te confirme que le TDM-1 est très efficace chez certaines personnes. Pour moi, il n'a servi à rien. Avant, j'avais le Pertuzumab qui a fait son effet pendant 18 mois. Il était couplé avec herceptine et Taxol. Je pense que le plus gros du travail était fait par le Taxol. Je te souhaite de pouvoir bénéficier du TDM-1 et qu'il soit efficace.

Temporelle : je suis effectivement HER2 +++, tout du moins en 2013. A l'origine, j'était hormonodépendante en 2006. Par contre, je n'ai jamais été les 2 en même temps. Mais cela est possible. J'attends avec impatience la biopsie du foie pour voir si je suis toujours HER2 +++.
Pour avoir le TDM-1 il faut effectivement être HER2+++ car ce traitement consiste à injecter la chimiothérapie directement dans les cellules cancéreuses par l'intermédiaire de l'herceptine qui sera le moyen de transport.

Pour bénéficier de l’immunothérapie, il faut que mes cellules surexpriment her2 +++ et qu'elle aient une protéine appelée PD-1 qui est présente à la surface des cellules immunitaires présentes dans la tumeur. Les chercheurs pensent que les cellules immunitaires affichant un taux élevé de PD-1 ne sont pas capables d'éliminer le cancer. Je vous dirai si je rentre dans l'étude ou pas.
Quoiqu'il en soit, il va falloir qu'ils me trouve vite un traitement efficace car en 3 mois, la maladie a vraiment progressé.

A toutes celles qui sont dans la tourmente, je pense bien à vous. Essayons de ne pas perdre espoir !!!

Passez un agréable week-end

Sylvia

melodieuse   [234029] posté le 22/01/2016 21:04:00 par melan J'ai été sous taxol et avastin , j'ai bien supporté
Je te conseille de bien protéger tes mains , le seul soucis que j'ai eu c'est une neuropathie , le bout des doigts engourdis
Je n'ai pas mis les gants réfrigérés
A l'hôpital une infirmière m'avait dit que pour le taxol cela ne servait à rien !!

A l'heure actuelle je peux dire qu'il faut les METTRE
Bises

temporelle   [234028] posté le 22/01/2016 20:05:00 par syssi, du fait que le cancer soit hormonodépendant j ai le fémara qui fonctionne très bien, sinon je n'aurais rien ou j'aurais déjà eu une deuxième ligne de chimio.

HER2+++ et récepteurs hormonaux sont deux choses différentes, on peut cumuler les deux et avoir les traitements en conséquence ou ne rien avoir , dans ce cas il n'y a que la chimio + éventuellement l'avastin.

speedy banana/sydolu /syssi /her2/ctc/tdm1/..............   [234026] posté le 22/01/2016 18:49:00 par temporelle, speedy : effectivement , moi je n'ai jamais reçu gemzar..et ne peux donc pas te renseigner..
sydolu : je voulais te demander : tu res HER2 + ou _ ?
syssi : le fait que ta biopsie des métastases ait démontré que la tumeur était plus hormonodépendante aux oestrogenes qu'au début a entraîné quels changements dans ta prise en charge ?
A vous toutes :

Avous lire , quasi tous les jours :) , je finis par me mélanger les pinceaux et finis par ne plus comprendre grand chose:

_1 qu'est ce que c'est que ce TDM1 ?est ce qu'on nous le propose si on est HER2négatif et 70% hormonodépendant oestrogenes ?
2_ Au bout de combien de protocoles en échec propose t on la recherche de mutation du gène ? ( 7 pour moi..)
3_ le CTC ( protocole des cellules circulantes) est il probant sur l'efficacité d'une première chimio ?)
4_l'immunothérapie n'est elle proposée que pour les her2 + ?
_5 est ce que le statut her a un rapport avec l'hormonodépendance ?

J'arrête là pour le moment :) j'avoue que ces questions me taraudent et qu'à chaque fois que je vois l'onco , j'oublie de lui demander et si j'y pense , les réponses sont tellement évasives que j'en ressort encore plus ignorante qu'en rentrant

effets secondaires ?   [234023] posté le 22/01/2016 16:44:00 par melodieuse, Bonjour,
Je suis sous taxol + avastin et je voudrais savoir si certaines de vous ont eu des effets secondaires du a ce traitement ? et lesquels ? je suis au troisième mois et je vais commencer le 4 ème ?
Merci de vos réponses pour m'aider car je panique un peu.

Nadouche   [234018] posté le 22/01/2016 15:15:00 par Mamoum Je comprends le ras le bol que tu peux ressentir surtout avec les douleurs... mais si je peux d'apporter un peu de réconfort c'est de te dire que tu dois te servir de la petite lumière qui t'habite ( elle n'est jamais éteinte, parfois elle se mets en veille comme en ce moment)
va la chercher et redonne lui tout son éclat,fait la briller d'une lumière lumineuse parce que c'est cette lumière qui réalise des miracles dans la vie et grâce à elle tout ira bien.
Je t'envoie toute la lumière pour que tu puisses retrouver la tienne ici et maintenant
Moi c'est pour bientôt mon contrôle des 3 mois 🙏;🙏;🙏;
Bises
mamoum

Nadouche   [234007] posté le 22/01/2016 10:09:00 par olerone, Coucou,heureuse de te lire enfin , j'attendais impatiemment de tes nouvelles et je constate que toutes nos ondes sont arrivées sur toi et que tu remontes un peu à la surface , je te souhaite d'êre parmi nous encore longtemps et que tu as trouvé un moyen pour moins souffrir ; je te sers fort dans mes bras , bon courage , Françoise

Nadouche   [234006] posté le 22/01/2016 09:50:00 par speedybanana Juste un petit mot pour te dire le plaisir que j'ai à te revoir parmi nous malgré les douleurs physiques et le ras le bol qui en découle.
comme je te comprends...
plein de bisous plein d'espoir pour nous toutes.
Sylvie