Métastases [Poster un message]

HELPpppp   [258461] posté le 28/03/2018 10:37:00 par Sissilechat, Je viens d apprendre que ce qui me gratouillait comme une allergie a un déodorant sous l aisselle sont des métastases cutanées !!!!
Malgré la découverte par hasard d un cancer du sein métastatique d emblée, je me suis faite légère et la maladie je l oubliais accompagnée de 5 mg d oxynorm 2 fois par jour
Je suis passée du fauteuil roulant au vélo en 2 ans !!! mais là c est trop !
L oncologue ne m a rien dit de spécial à part : »allez tout va bien » et moi sonnée je n ai pas osé poser de questions
Tout va bien dit il alors j ai répondu ok tout va bien mais seule chez moi je PANIQUE
Après 5 FEC, 12 taxols, depuis Avril 2016 je suis passée à Xeloda puis devant élévation marqueurs je suis sous affinitor et aromasine
Aidez moi
J ai tellement peur

A ixxia❤;️;   [258458] posté le 28/03/2018 09:19:00 par Carambole Bonjour,
Je suis également très touchée par ton message, et je comprends tes angoisses et ton découragement.
Les annonces successives de bilans, l’attente des RV, les incertitudes sont très lourdes à supporter. Tu as eu raison de craquer devant des gâteaux en te faisant plaisir.
Il ne faut pas désespérer comme l’écrit Sophie. Et il ne faut pas craindre de parler à ta fille de ce que tu ressens avec les mots les plus simples. Elle vit sa vie et tu l’aides beaucoup. Elle peut comprendre à la fois tes problèmes et ton souci de la ménager.
Je pense bien à toi. Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Ixxia   [258444] posté le 27/03/2018 19:03:00 par Fofie Bonjour ,
Ton message m'a touchée car ma maman à un TN métastase et a déjà eu plusieurs lignes de chimio , parfois elles ont fait régresses la maladie parfois non mais je voulais tapporter mon soutien et te dire que parfois apres des échecs de traitements d'autres se révèlent effficaces !
Amitié
Sophie

6 mois de traitement pour rien ?   [258436] posté le 27/03/2018 16:35:00 par ixxia Bonjour, Je viens de rentrer de l'hôpital découragée.
Résultats scanner et TEP faisant état d'une poursuite de l'évolution au niveau pulmonaire et d'une réponse partielle au niveau du sternum.
Mon dossier repasse en RCP vendredi et j'ai RDV avec mon nouvel onco le 5 avril.
L'onco propose une opération pour analyser les nodules et adapter le traitement afin d'être sûr qu'il s'agit bien du cancer du sein et non autre chose car une composante épidermoïdale avait été retrouvée à la biopsie du sternum.
Tout ça pour dire que suis dégoutée. Je ne suis même plus en colère. Il faudrait que je rencontre un professeur dans un nouvel hôpital pour cette intervention.Comme je suis sous avastin, on ne peut pas m'opérer tout de suite (6 à 8 semaines avant que cela soit possible)
Je crois que cette attente va être difficile quand je pense que les nodules ont augmenté sous traitement....Je faisais avec application le régime cétogène pour mettre toutes les chances de mon côté, mais en sortant de l'hôpital, j'ai fait un tour à la boulangerie pour m'acheter du pain et des gâteaux puisque ça ne sert à rien à quoi bon continuer.
Je suis angoissée, je tourne en boucle. Je ne sais pas comment je vais annoncer ça à ma fille;;;ras le bol!
A Isabelle de paris: Du coup j'attends un peu avant de prendre DRV avec le dermato car je risque d'avoir des RDV et j'avoue que je ne suis plus motivée Je garde ses coordonnées sous le coude. Merci
Contente que ton nouveau traitement t'apporte un peu de mieux-être.
Amitiés

Métas poumons ?????   [258337] posté le 25/03/2018 17:01:00 par vauban, Bonjour
Je m'apprêtais à poster dans "suivi contrôles" ou "bonnes nouvelles"comme depuis 7ans après chaque contrôle annuel. Mais cette année la radio pulmonaire présente des micro nodules ,un scanner thorax est prévu, j'attends la date du rdv.
Oulala ! mon cerveau n'arrête pas de voir tout en noir ....J'ai le sentiment de repartir en arrière redevenir malade ,moi qui positive habituellement je ne me reconnais pas .Faut que j'arrête internet !
Bien à vous .bises

@fraise1,aéro, jodalton   [258276] posté le 23/03/2018 15:00:00 par dejnad85, Je n ai pas eu perjeta, le tepscan 1mois après le début du traitement montrait que les metas aux os c étaient résorbées donc je n ai rien eu de plus. Pour la chirurgie c est pour enlever la tumeur et un mois après je vais avoir trois séances de rayons à l endroit opéré . Ja vais passer des tests et irm sur deux jours les 5 et 6 avril. Opération planifiée le 16 avril. Je vous tiendrais au courant, je pense surtout aux’personnes à qui ça peut arriver et qui veulent des témoignages, c est important de savoir à quoi s attendre !
Merci pour votre soutien

à Annebarbara   [258208] posté le 21/03/2018 13:40:00 par aero, Super bonnes nouvelles. J'espère pouvoir avoir d'aussi bonnes nouvelles pour ma fille. On y croit, ton post nous donne confiance. Merci. Prends bien soin de toi. Anne

Metastases cerebrales des nouvelles plutot bonnes    [258203] posté le 21/03/2018 12:43:00 par annebarbara, Bonjour
Je viens de passer un irm cerebral de controle 3 mois apres mon opération pour enlever une grosse metastase et résorber un important oedeme
J ai eu également 10 seances de radiotherapie cerebrale .
L irm confirme l efficacite du traitement subi .
Plus de trace de l oedeme pas d autres metas et les metas presentes ont toutes diminuee
Rien n est jamais gagné mais je me sens liberee .
Les filles courage !

A Fofie😘;😘;😘;   [258159] posté le 20/03/2018 14:04:00 par Carambole Bon courage pour ta maman, ma chère Sophie.
J’espère que la RT fonctionnera.
Prends aussi bien soin de toi.
Gros bisous, amitié, Arielle💝;🍀;🍀;🍀;

Aero , carambole    [258157] posté le 20/03/2018 13:44:00 par Fofie Merci pour les infos !
En tapant les mots clés j'ai réussi à trouver effectivement quelques lignes sur le sujet !
Anne je t'envoie mon mail , encore merci de faire partager ces infos !
Ma maman est tres fatiguée depuis quelques jours ..
Moi aussi d'ailleurs .
Elle commence la radiothérapie sur le sein lundi en espérant que cela fonctionne !
Je pense à toi pour le prochain bilan .
Arielle je pense aussi à toi et je sais que c'est une période un peu difficile pour toi !
Bises
Sophie

A Fofie, concernant l’article donné par aero   [258155] posté le 20/03/2018 13:24:00 par Carambole Bonjour Sophie,
Tu peux faire une recherche avec les mots « lyonbiopole eryaspase », tu trouveras le communiqué de presse du labo Erythech au sujet d’une nouvelle indication en projet de l’Eryaspase pour les cancers du sein TNEG.
Traitement réservé jusqu’à présent à la leucémie aigüe myéloïde et aux cancers du pancréas métastatique.
Je pense bien à vous, Sophie et Anne.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🌺;

fofie   [258153] posté le 20/03/2018 13:11:00 par aero, même en faisant un copié collé du lien ?
- sinon, tape sciences et avenir ERYTECH, mais tu tomberas sur un article tout public peu précis
- sinon encore, tu peux m'envoyer une adresse mail sur laquelle je pourrais te faire le renvoi d'un copié-collé du communiqué de presse
re-bises. Prends bien soin de toi et du bébé.

Aero   [258152] posté le 20/03/2018 12:23:00 par Fofie Merci pour tes messages Anne , malheursement je n'arrive pas à trouver le lien ... ça ne fonctionne pas sur Google
Bises
Sophie

Fofie   [258151] posté le 20/03/2018 11:35:00 par aero, voir ce que votre oncologue en pense
https://lyonbiopole.com/wp/wp-content/uploads/2018/02/180212_ERYTECH_CP_CSTN_FR_PDF.pdf
Bises
Annick

Dejnad85   [258150] posté le 20/03/2018 11:23:00 par aero, Bonjour
Tu parles de chirurgie éveillée mais tout d'un coup je me demande : s'agit-il de radiochirurgie (car ta tumeur est relativement "petite" pour peut-être être accessible par ce type de chirurgie) ou de chirurgie à crâne ouvert ? Bien à toi. Anne

Fofie   [258149] posté le 20/03/2018 11:17:00 par aero, Un petit coucou de soutien Sophie. Il y a la chimio, il y aura peut-être aussi de nouveaux essais cliniques qui s'ouvriront (j'avais lu pour le dernier semestre une molécule à tester Erytech je crois, je recherche). Bises. Anne

@Dejnad85   [258140] posté le 20/03/2018 08:39:00 par Jodalton Bonjour Dejnad85,
Je comprends ton inquiétude pour le geste chirurgical qui t'attend. Sache que ce type d'intervention au cerveau est assez ancien, puisqu'une amie à moi en a bénéficié, il y a maintenant 12 ans, pour une tumeur au cerveau. Si cela peut te rassurer elle est toujours en vie.
Tu verras, tout va bien se passer.
Bien amicalement
Joëlle

Meggy   [258139] posté le 20/03/2018 08:33:00 par Fofie Bonjour ,
Je viens de lire ton post ou tu expliques que tu as subi 4 ans de chimio , ma maman souffre d'un TN métastase et enchaîne également les chimio !
Tu parles de xeloda que tu aurais repris plusieurs fois , as tu reçu plusieurs fois les mêmes chimio ?
Merci d'avance pour ta réponse
J'espère que tu supportes le mieux possible tous ces traitements
De tout cœur avec toi
Sophie

Dejnad85   [258138] posté le 20/03/2018 08:16:00 par Fraise1, Bonjour
Très touchée par ton parcours. Et révoltée aussi parce que la maladie touche une jeune maman.
Je ne sais te répondre sur les métastases cérébrales et j'espère que des impatientes pourront t'aider.
Concernant ton traitement, pour un her2 avec des métastases osseuses, as-tu bien reçu herceptin et perjeta (sans interruption toutes les 3 semaines, traitement à vie) en plus de la chimio ?
A cela s'ajoutent une injection mensuelle de Xgeva pour consolider les os et de la vitamine D à prendre chaque jour (comme le souligne embrun).
Les médecins voient de tout. Il y a des gens qui vivent des années avec des tumeurs partout.
Avec tout mon soutien.
Amicalement.

Dejnad85   [258132] posté le 19/03/2018 22:50:00 par aero, Bonsoir
Nous étions dans la même angoisse il y a quelques semaines pour ma fille. D'autres Impatientes sont venues témoigner, nous rassurer. Annebarbara, Popof, Kat40, je serais contente d'avoir de vos nouvelles. Garde espoir, l'opération va bien se passer. Amitiés. Anne