Métastases [Poster un message]
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Fiche positive car message d'espoir [250358] posté le 17/08/2017 14:37:00 par Jessica92,
Leonie non tu n'es pas vielle, je me suis mal exprimée ou tout du moins j'ai fait un message court
C'est la fiche d'une impatiente qui a eu un cancer métastase foie et qui est 12 ans après est en rémission complète
Je trouve que cette fiche peut donner de l'espoir et vaut la peine peut être de penser que la chimioterapie est toxique mais peut sauver tout de même la vie
J"ai vu qu'il y avait plus bas des messages sur la métastase foie et je pense que cette fiche peut faire du bien et donner l'envie de ne pas baisser les bras
Florence si tu viens sur le forum lire encore les impatientes saches que oui ta fiche fait du bien, je ne suis pas dans ce cas mais je pense à toutes nos amies impatientes qui peuvent avoir ton profil ( je parle de la maladie), sache que j'ai une pensée pour toi
Je vais la copie ci-dessous :
Je m’appelle Florence, aujourd’hui nous sommes en Octobre 2007.
Vous lirez dans ce profil les différents épisodes de ma vie en lien avec mon cancer qui fut découvert en 2003.
Je venais d’avoir 30 ans…
1er épisode :
Nous sommes en Janvier 2003. J’ai un petit garçon d’à peine 2 ans. Un conjoint qui partage ma vie depuis 15 ans. Je suis enceinte d’une petite fille depuis 4 mois.
Je me rends compte que j’ai « une boule » dure, dans le sein gauche.
Puisque je suis enceinte, je vois ma gynéco chaque mois. Je lui en parle. Elle n’est pas inquiète. Tout va bien.
Puisqu’elle n’est pas obstétricienne je dois rencontrer un gynéco obstétricien au CHU pour les visites du 8ème et 9ème mois.
Avril 2003, la visite du 8ème mois n’aura pas lieu avec cet obstétricien (pb de planning, j’ai prévu de partir en vacances). A sa demande j’effectue cette visite avec ma gynéco habituelle qui ne s’inquiète toujours pas de voir mon sein gros et dur. Pourtant, mon sein est si tendu que le mamelon ne peut même plus ressortir…Allègrement, elle met cela sur le compte de la grossesse. Moi-même je compare ce sein à l’aspect d’un sein lors d’une montée de lait.
2ème épisode :
Mai 2003, je me rends à la visite du 9ème mois au CHU. Je suis fatiguée, mais ma grossesse se passe bien.
Lors de l’auscultation, le gynéco ne cesse de me palper ce sein. J’insiste pour lui rappeler que ce sein n’est pas du tout douloureux. Il semble inquiet qu’aucun examen n’ait été fait. Il fait venir son collègue, spécialiste en oncologie gynécologie. Lui aussi fait une drôle de tête en m’auscultant. Il me fait promettre de revenir dans 3 jours pour faire une biopsie. En attendant, et sans conviction, il me prescrit des anti-inflammatoires ainsi que des applications d’argile. Aucun effet, évidemment.
3ème épisode :
En me rendant à la biopsie, je n’imagine pas ce que le gynéco cherche. J’y vais confiante en me disant que tout cela n’est qu’une formalité destinée à nous confirmer que tout va bien.
La biopsie a lieu sous légère anesthésie locale. J’ai eu hyper mal…sueurs froides. Mais le prélèvement effectué à, selon le gynéco, un bon aspect. Il semble rassuré. Je ressors de là avec le sourire.
4ème épisode :
En attendant les résultats je me plonge dans les encyclopédies et je me mets à surfer sur internet pour savoir ce qu’une biopsie pouvait révéler.
Je commence à comprendre et j’ai un peu peur. Mais je me rassure en me disant que je n’ai aucun antécédent familial. Ma gynéco ne s’est jamais inquiétée. C’est trop gros pour être un cancer. Je garde toutes ces réflexions pour moi.
5ème épisode :
Nous sommes le 22 Mai 2003 :
9 H, j’emmène mon fils chez la nourrice. J’apprends que ma voisine vient de décéder d’un cancer du sein juste 3 semaines après qu’on le lui a annoncé. J’ose dire à la nourrice « si ça se trouve c’est un cancer que j’ai là moi aussi…et que je ne le sais pas ! ».
Je rentre chez moi. J’ai reçu un message urgent pendant mon absence : « Je dois rappeler le CHU le plus tôt possible ». Je contacte mon obstétricien. La communication a été rapide. Juste le temps de me dire que je dois venir le voir maintenant. Il va falloir accoucher rapidement. Mon conjoint doit m’accompagner. C’est grave. Je raccroche.
Je suis en larmes. Ma maman vient m’aider à préparer mes affaires pour la maternité. Mon conjoint rentre du travail. Une heure après nous sommes dans le bureau du gynéco au CHU.
Pendant le trajet, je m’inquiète pour la santé du bébé. Je crois qu’il faut que j’accouche car le bébé est en danger. Je suis sur une autre planète. Le mot « cancer » résonne dans ma tête même si jusque là personne ne l’a prononcé.
Verdict sans appel. Cette grosseur est une tumeur cancéreuse très volumineuse (le scanner décèlera une tumeur de 12 cm, j’tiens un reccord là non ?), et est très très très méchante.
Le bébé ne risque rien. Ouf. Par contre, moi, je dois commencer un traitement le plus rapidement possible, et pour ça il faut que j’accouche. Je comprends que ce traitement sera « une chimio ». Je ne serai pas hospitalisée pendant la durée du traitement. Je serai fatiguée. Je perdrai mes cheveux. Mais je pourrai m’occuper de mes enfants.
A midi, l’accouchement est déclenché. Le soir notre fille est dans nos bras. Nous oublions la raison qui nous a amenée dans ces lieux. Je garde un très bon souvenir de cet accouchement.
6ème épisode : les quatre jours à la maternité
1er jour :
Je tiens à ce que mes proches viennent à la maternité voir la petite. Les faires-part, bricolés par mes soins partiront en temps et en heure, j’y tenais.
Evidemment je pleure souvent. C’est normal. J’imagine que puisque je suis jeune, la maladie a été détectée suffisamment tôt, et que les traitements prévus vont me sortir de là.
Mon conjoint est inquiet. Nous ne trouvons aucune stats sur les tumeurs de plus de 5 cm.
Le gynéco, accompagné de l’oncologue viennent pour répondre à nos questions et m’expliquer ce qui va se passer.
On va me poser un site implantable.
Je vais faire un scanner, une radio des poumons et une scinti osseuse.
Je vais commencer la chimio dans 8 jours.
Je ne suis pas opérable, c’est trop gros pour le moment.
L’objectif de la chimio est de faire diminuer cette tumeur.
Les résultats anapath ne sont pas encore terminés. Il faut attendre pour en savoir plus.
Ils me disent qu’ils ne peuvent pas se prononcer sur l’efficacité du traitement. J’ai beaucoup de mal à encaisser cette absence d’optimisme et d’espoir.
2ème jour :
Je me rends au scanner - 2ème grosse claque de ma vie : Je suis désespérée quand le gynéco vient m’annoncer que j’ai des métastases hépatiques ! Je sais que les chances de survie dépendent de l’évolution de la maladie. Le gyneco ne fait aucun commentaire. Il me laisse digérer cette nouvelle.
3ème jour :
Pose du cathé.
Je me rends en larmes à la radio des poumons. Finalement, les poumons sont intacts. Cool.
4ème jour :
Le gynéco accompagné de l’oncologue viennent m’annoncer une bonne nouvelle. L’analyse anapath est terminée. Ma tumeur est une adénocarcinome, intracanalaire infiltrant de grade III. Je suis réceptive à l’herceptine et je comprends à ce moment qu’il s’agit d’une très bonne nouvelle. Ils ont le sourire. Ils osent émettre un avis sur les chances d’efficacité du traitement. Je suis ravie. Je vais m’en sortir. C’est juste une question de temps…je suis forte moralement…ça va l’faire !
Pour fêter ça, je demande à rentrer chez moi. J’obtiens l’accord du pédiatre. On me donne des bibs, des couches que je n’avais pas eu le temps de me procurer.
5ème jour :
Je reviens au CHU pour la scintie osseuse. Tout va bien de ce côté-là également.
7ème épisode : « la chimio »
Le protocole est le suivant : « taxol-carboplatine » chaque semaine. On y rajoute de l’ « herceptine » toutes les 3 semaines.
Je décide de mettre le casque réfrigéré pendant l’injection de Taxol. Aucun regret, mes cheveux ne sont pas tombés (seuls les cils et sourcils sont partis).
Dès les premières injections la tumeur régresse. Les marqueurs CA 15 -3 rentrent vite dans la norme.
A la moitié du traitement, on ne voit plus rien sur le foie et dans le sein.
Je poursuis le protocole jusque fin octobre.
J’ai bien supporté ce traitement. Malgré la fatigue et les dernières injections auxquelles on rajoutait du Neulasta.
Les examens réalisés en fin de traitement sont parfaits.
8ème épisode : l’après chimio.
Je me repose. Je reste en arrêt jusqu’au 31/12/2004.
Je continue les injections d’herceptine toutes les 3 semaines.
Je reprends le travail à mi-temps thérapeutique pendant 6 mois puis, à temps plein.
Je ne travaille pas les jours de l’injection.
Mes examens réalisés tous les 4 mois sont ok jusqu’à fin 2005. A cette époque, des cellules cancéreuses invisibles jusque là, mais insensibles à la chimio et l’herceptine, prennent de plus en plus de place dans mon sein.
En parallèle, l’oncologue surveille de très près mon foie. Les métastases ne réapparaissent pas, c’est bon signe, la maladie sur le foie est sous contrôle. Par contre j’apprends qu’il va falloir faire une mastectomie du sein gauche. Je dois comprendre et admettre que c’est une « bonne nouvelle ». S’il avait été décidé de ne pas me l’enlever, cela signifiait que la maladie n’était pas contrôlée sur mon foie et que par conséquent m’enlever le sein n’aurait pas vraiment réglé le problème. Du coup j’accepte le paradoxe.
9ème épisode : la mastectomie
Elle a lieu le 13 Juillet 2006. Un mois après l’intervention, je me baignais en vacances en Espagne.
Je culpabilise car je prends du « rivotril » pour dormir et du « tramadol » pour les douleurs. J’fais un peu n’importe quoi…j’arrête d’en prendre…j’en reprends…bref…pas bien…
10ème épisode : La radiothérapie
Dès sept 06, je commence mes 26 séances sur Nantes à ¾ d’heure de chez moi. Je trouve cette période fatigante.
J’ai, sans rien dire à personne, arrêté subitement, le rivotril et le tramadol. Erreur. Je deviens vite en manque. J’ai mal partout et je ne dors pas.
La radiothérapeute me fait une nouvelle ordonnance et me demande de suivre la prescription pendant 6 mois. J’ai tenu quinze jours pendant lesquels j’ai super bien dormi. Puis j’ai à nouveau décidé de me passer de ces médocs. J’ai « trinqué » pendant 3 semaines. Mais ensuite, grâce à des massages aux huiles essentielles, j’ai retrouvé le sommeil.
La radiothérapie n’a pas brûlé ma peau. A la fin j’ai un bon carré de 13 cm2 de bien bronzé sur le thorax. C’est tout.
11ème épisode : Le choix d’une technique de reconstruction
Aujourd’hui nous sommes en octobre 2007. J’ai rencontré 4 chirurgiens depuis mars 2007. Finalement, après avoir étudié les différentes techniques qui m’étaient proposées (simple prothèse, grand dorsal, diep), j’ai choisi la pose d’une simple prothèse. J’ai mis du temps pour prendre cette décision. Les chirurgiens n’ont pas tous le même discours. Deux d’entre eux m’ont déconseillé cette technique au profit du grand dorsal. Mais je suis sportive et j’ai du mal à croire que de m’enlever un muscle dans le dos ne soit pas sans effet à long terme.
Si la pose d’une prothèse ne me convient pas il sera toujours temps d’envisager les autres techniques plus délétères.
Je suis toujours en arrêt. La reconstruction devrait avoir lieu en Janvier 2008, j’ai hâte. Je reprendrai le travail dès que possible.
Je reste fatiguée. Mes problèmes de sommeil sont revenus. Je n’arrive pas à les résoudre sans prendre quelques gouttes de rivotril le soir. Je n’en suis pas très fière…mais bon…
J’ai une tension plutôt basse. J’ai du mal à décoller des 9 1/2.
Je suis très active. J’arrive quand même à courir 2 à 3 fois par semaine, j’atteins les 27 kms par semaine. Ma vie ressemble à celles des mamans en congé parental. Je bricole, je peins, j’entretiens la maison, je m’occupe des enfants…je ne vois pas mes journées passer.
J’apprivoise l’herceptine et refuse d’admettre qu’elle est la raison de tous mes maux.
Je crois plutôt que je suis trop active et que je ne sais pas me reposer. Parfois en fin de journée, je ne tiens plus debout et ce n’est qu’à ce moment là que je m’autorise à passer un p’tit quart d’heure dans mon canapé.
12ème épisode : la reconstruction
Elle a eu lieu en janvier 2008. J'ai choisi la technique la plus simple : la pose d'une simple prothèse sous le muscle pectoral. Pour gagner du volume la chirurgienne a pratiquer la technique du lambeau d'avancement abdominal.
Les premiers jours n'ont pas été une partie de plaisir...il faut du temps pour que la peau et le muscle pectoral se détendent.
Quelques mois après une symétrisation du sein sain a été faite.
Je suis très satisfaite du résultat. Je porte à peu près ce que je veux, j'oublie que j'ai subi une mastectomie.
Juin 2009 - invalidité
Très fatiguée après ces interventions, j'ai décidé de réduire mon temps de travail.
De Juin 2009 à mars 2015, j'ai travaillé à 2/5ème.
Je me suis reposée. Je me suis occupée de mes proches et de ma petite famille dans de bonnes conditions.
Je suis toujours active et très sportive. Je vis normalement, comme toutes les femmes de mon âge.
Je continue de faire mes injections d'herceptine toutes les trois semaines.
J'ai essayé la version Sous cut....j'ai fait une réaction locale....du coup après deux tentatives je suis revenue à l'injection via le cathéter.
Mars 2015
Changement d'emploi du temps : je décide de revoir mon temps de travail à la hausse. Je viens de reprendre à 9/10ème. La reprise se passe bien, je suis en forme.
Bilan de santé :
Jusqu'à présent, tout va bien.
Mon coeur est désormais contrôlé une fois tous les deux ans....il n'a jamais montré de faiblesse, la FEV est toujours ok.
Mon foie (scanner Thorax Abdo Pelvien) est contrôlé une foie par an. De ce côté là, tout va bien aussi, aucune reprise des métastases hépatiques...
Pourvu que ça dure....
En attendant, je retourne à mes pinceaux.
Ciao.
C'est la fiche d'une impatiente qui a eu un cancer métastase foie et qui est 12 ans après est en rémission complète
Je trouve que cette fiche peut donner de l'espoir et vaut la peine peut être de penser que la chimioterapie est toxique mais peut sauver tout de même la vie
J"ai vu qu'il y avait plus bas des messages sur la métastase foie et je pense que cette fiche peut faire du bien et donner l'envie de ne pas baisser les bras
Florence si tu viens sur le forum lire encore les impatientes saches que oui ta fiche fait du bien, je ne suis pas dans ce cas mais je pense à toutes nos amies impatientes qui peuvent avoir ton profil ( je parle de la maladie), sache que j'ai une pensée pour toi
Je vais la copie ci-dessous :
Je m’appelle Florence, aujourd’hui nous sommes en Octobre 2007.
Vous lirez dans ce profil les différents épisodes de ma vie en lien avec mon cancer qui fut découvert en 2003.
Je venais d’avoir 30 ans…
1er épisode :
Nous sommes en Janvier 2003. J’ai un petit garçon d’à peine 2 ans. Un conjoint qui partage ma vie depuis 15 ans. Je suis enceinte d’une petite fille depuis 4 mois.
Je me rends compte que j’ai « une boule » dure, dans le sein gauche.
Puisque je suis enceinte, je vois ma gynéco chaque mois. Je lui en parle. Elle n’est pas inquiète. Tout va bien.
Puisqu’elle n’est pas obstétricienne je dois rencontrer un gynéco obstétricien au CHU pour les visites du 8ème et 9ème mois.
Avril 2003, la visite du 8ème mois n’aura pas lieu avec cet obstétricien (pb de planning, j’ai prévu de partir en vacances). A sa demande j’effectue cette visite avec ma gynéco habituelle qui ne s’inquiète toujours pas de voir mon sein gros et dur. Pourtant, mon sein est si tendu que le mamelon ne peut même plus ressortir…Allègrement, elle met cela sur le compte de la grossesse. Moi-même je compare ce sein à l’aspect d’un sein lors d’une montée de lait.
2ème épisode :
Mai 2003, je me rends à la visite du 9ème mois au CHU. Je suis fatiguée, mais ma grossesse se passe bien.
Lors de l’auscultation, le gynéco ne cesse de me palper ce sein. J’insiste pour lui rappeler que ce sein n’est pas du tout douloureux. Il semble inquiet qu’aucun examen n’ait été fait. Il fait venir son collègue, spécialiste en oncologie gynécologie. Lui aussi fait une drôle de tête en m’auscultant. Il me fait promettre de revenir dans 3 jours pour faire une biopsie. En attendant, et sans conviction, il me prescrit des anti-inflammatoires ainsi que des applications d’argile. Aucun effet, évidemment.
3ème épisode :
En me rendant à la biopsie, je n’imagine pas ce que le gynéco cherche. J’y vais confiante en me disant que tout cela n’est qu’une formalité destinée à nous confirmer que tout va bien.
La biopsie a lieu sous légère anesthésie locale. J’ai eu hyper mal…sueurs froides. Mais le prélèvement effectué à, selon le gynéco, un bon aspect. Il semble rassuré. Je ressors de là avec le sourire.
4ème épisode :
En attendant les résultats je me plonge dans les encyclopédies et je me mets à surfer sur internet pour savoir ce qu’une biopsie pouvait révéler.
Je commence à comprendre et j’ai un peu peur. Mais je me rassure en me disant que je n’ai aucun antécédent familial. Ma gynéco ne s’est jamais inquiétée. C’est trop gros pour être un cancer. Je garde toutes ces réflexions pour moi.
5ème épisode :
Nous sommes le 22 Mai 2003 :
9 H, j’emmène mon fils chez la nourrice. J’apprends que ma voisine vient de décéder d’un cancer du sein juste 3 semaines après qu’on le lui a annoncé. J’ose dire à la nourrice « si ça se trouve c’est un cancer que j’ai là moi aussi…et que je ne le sais pas ! ».
Je rentre chez moi. J’ai reçu un message urgent pendant mon absence : « Je dois rappeler le CHU le plus tôt possible ». Je contacte mon obstétricien. La communication a été rapide. Juste le temps de me dire que je dois venir le voir maintenant. Il va falloir accoucher rapidement. Mon conjoint doit m’accompagner. C’est grave. Je raccroche.
Je suis en larmes. Ma maman vient m’aider à préparer mes affaires pour la maternité. Mon conjoint rentre du travail. Une heure après nous sommes dans le bureau du gynéco au CHU.
Pendant le trajet, je m’inquiète pour la santé du bébé. Je crois qu’il faut que j’accouche car le bébé est en danger. Je suis sur une autre planète. Le mot « cancer » résonne dans ma tête même si jusque là personne ne l’a prononcé.
Verdict sans appel. Cette grosseur est une tumeur cancéreuse très volumineuse (le scanner décèlera une tumeur de 12 cm, j’tiens un reccord là non ?), et est très très très méchante.
Le bébé ne risque rien. Ouf. Par contre, moi, je dois commencer un traitement le plus rapidement possible, et pour ça il faut que j’accouche. Je comprends que ce traitement sera « une chimio ». Je ne serai pas hospitalisée pendant la durée du traitement. Je serai fatiguée. Je perdrai mes cheveux. Mais je pourrai m’occuper de mes enfants.
A midi, l’accouchement est déclenché. Le soir notre fille est dans nos bras. Nous oublions la raison qui nous a amenée dans ces lieux. Je garde un très bon souvenir de cet accouchement.
6ème épisode : les quatre jours à la maternité
1er jour :
Je tiens à ce que mes proches viennent à la maternité voir la petite. Les faires-part, bricolés par mes soins partiront en temps et en heure, j’y tenais.
Evidemment je pleure souvent. C’est normal. J’imagine que puisque je suis jeune, la maladie a été détectée suffisamment tôt, et que les traitements prévus vont me sortir de là.
Mon conjoint est inquiet. Nous ne trouvons aucune stats sur les tumeurs de plus de 5 cm.
Le gynéco, accompagné de l’oncologue viennent pour répondre à nos questions et m’expliquer ce qui va se passer.
On va me poser un site implantable.
Je vais faire un scanner, une radio des poumons et une scinti osseuse.
Je vais commencer la chimio dans 8 jours.
Je ne suis pas opérable, c’est trop gros pour le moment.
L’objectif de la chimio est de faire diminuer cette tumeur.
Les résultats anapath ne sont pas encore terminés. Il faut attendre pour en savoir plus.
Ils me disent qu’ils ne peuvent pas se prononcer sur l’efficacité du traitement. J’ai beaucoup de mal à encaisser cette absence d’optimisme et d’espoir.
2ème jour :
Je me rends au scanner - 2ème grosse claque de ma vie : Je suis désespérée quand le gynéco vient m’annoncer que j’ai des métastases hépatiques ! Je sais que les chances de survie dépendent de l’évolution de la maladie. Le gyneco ne fait aucun commentaire. Il me laisse digérer cette nouvelle.
3ème jour :
Pose du cathé.
Je me rends en larmes à la radio des poumons. Finalement, les poumons sont intacts. Cool.
4ème jour :
Le gynéco accompagné de l’oncologue viennent m’annoncer une bonne nouvelle. L’analyse anapath est terminée. Ma tumeur est une adénocarcinome, intracanalaire infiltrant de grade III. Je suis réceptive à l’herceptine et je comprends à ce moment qu’il s’agit d’une très bonne nouvelle. Ils ont le sourire. Ils osent émettre un avis sur les chances d’efficacité du traitement. Je suis ravie. Je vais m’en sortir. C’est juste une question de temps…je suis forte moralement…ça va l’faire !
Pour fêter ça, je demande à rentrer chez moi. J’obtiens l’accord du pédiatre. On me donne des bibs, des couches que je n’avais pas eu le temps de me procurer.
5ème jour :
Je reviens au CHU pour la scintie osseuse. Tout va bien de ce côté-là également.
7ème épisode : « la chimio »
Le protocole est le suivant : « taxol-carboplatine » chaque semaine. On y rajoute de l’ « herceptine » toutes les 3 semaines.
Je décide de mettre le casque réfrigéré pendant l’injection de Taxol. Aucun regret, mes cheveux ne sont pas tombés (seuls les cils et sourcils sont partis).
Dès les premières injections la tumeur régresse. Les marqueurs CA 15 -3 rentrent vite dans la norme.
A la moitié du traitement, on ne voit plus rien sur le foie et dans le sein.
Je poursuis le protocole jusque fin octobre.
J’ai bien supporté ce traitement. Malgré la fatigue et les dernières injections auxquelles on rajoutait du Neulasta.
Les examens réalisés en fin de traitement sont parfaits.
8ème épisode : l’après chimio.
Je me repose. Je reste en arrêt jusqu’au 31/12/2004.
Je continue les injections d’herceptine toutes les 3 semaines.
Je reprends le travail à mi-temps thérapeutique pendant 6 mois puis, à temps plein.
Je ne travaille pas les jours de l’injection.
Mes examens réalisés tous les 4 mois sont ok jusqu’à fin 2005. A cette époque, des cellules cancéreuses invisibles jusque là, mais insensibles à la chimio et l’herceptine, prennent de plus en plus de place dans mon sein.
En parallèle, l’oncologue surveille de très près mon foie. Les métastases ne réapparaissent pas, c’est bon signe, la maladie sur le foie est sous contrôle. Par contre j’apprends qu’il va falloir faire une mastectomie du sein gauche. Je dois comprendre et admettre que c’est une « bonne nouvelle ». S’il avait été décidé de ne pas me l’enlever, cela signifiait que la maladie n’était pas contrôlée sur mon foie et que par conséquent m’enlever le sein n’aurait pas vraiment réglé le problème. Du coup j’accepte le paradoxe.
9ème épisode : la mastectomie
Elle a lieu le 13 Juillet 2006. Un mois après l’intervention, je me baignais en vacances en Espagne.
Je culpabilise car je prends du « rivotril » pour dormir et du « tramadol » pour les douleurs. J’fais un peu n’importe quoi…j’arrête d’en prendre…j’en reprends…bref…pas bien…
10ème épisode : La radiothérapie
Dès sept 06, je commence mes 26 séances sur Nantes à ¾ d’heure de chez moi. Je trouve cette période fatigante.
J’ai, sans rien dire à personne, arrêté subitement, le rivotril et le tramadol. Erreur. Je deviens vite en manque. J’ai mal partout et je ne dors pas.
La radiothérapeute me fait une nouvelle ordonnance et me demande de suivre la prescription pendant 6 mois. J’ai tenu quinze jours pendant lesquels j’ai super bien dormi. Puis j’ai à nouveau décidé de me passer de ces médocs. J’ai « trinqué » pendant 3 semaines. Mais ensuite, grâce à des massages aux huiles essentielles, j’ai retrouvé le sommeil.
La radiothérapie n’a pas brûlé ma peau. A la fin j’ai un bon carré de 13 cm2 de bien bronzé sur le thorax. C’est tout.
11ème épisode : Le choix d’une technique de reconstruction
Aujourd’hui nous sommes en octobre 2007. J’ai rencontré 4 chirurgiens depuis mars 2007. Finalement, après avoir étudié les différentes techniques qui m’étaient proposées (simple prothèse, grand dorsal, diep), j’ai choisi la pose d’une simple prothèse. J’ai mis du temps pour prendre cette décision. Les chirurgiens n’ont pas tous le même discours. Deux d’entre eux m’ont déconseillé cette technique au profit du grand dorsal. Mais je suis sportive et j’ai du mal à croire que de m’enlever un muscle dans le dos ne soit pas sans effet à long terme.
Si la pose d’une prothèse ne me convient pas il sera toujours temps d’envisager les autres techniques plus délétères.
Je suis toujours en arrêt. La reconstruction devrait avoir lieu en Janvier 2008, j’ai hâte. Je reprendrai le travail dès que possible.
Je reste fatiguée. Mes problèmes de sommeil sont revenus. Je n’arrive pas à les résoudre sans prendre quelques gouttes de rivotril le soir. Je n’en suis pas très fière…mais bon…
J’ai une tension plutôt basse. J’ai du mal à décoller des 9 1/2.
Je suis très active. J’arrive quand même à courir 2 à 3 fois par semaine, j’atteins les 27 kms par semaine. Ma vie ressemble à celles des mamans en congé parental. Je bricole, je peins, j’entretiens la maison, je m’occupe des enfants…je ne vois pas mes journées passer.
J’apprivoise l’herceptine et refuse d’admettre qu’elle est la raison de tous mes maux.
Je crois plutôt que je suis trop active et que je ne sais pas me reposer. Parfois en fin de journée, je ne tiens plus debout et ce n’est qu’à ce moment là que je m’autorise à passer un p’tit quart d’heure dans mon canapé.
12ème épisode : la reconstruction
Elle a eu lieu en janvier 2008. J'ai choisi la technique la plus simple : la pose d'une simple prothèse sous le muscle pectoral. Pour gagner du volume la chirurgienne a pratiquer la technique du lambeau d'avancement abdominal.
Les premiers jours n'ont pas été une partie de plaisir...il faut du temps pour que la peau et le muscle pectoral se détendent.
Quelques mois après une symétrisation du sein sain a été faite.
Je suis très satisfaite du résultat. Je porte à peu près ce que je veux, j'oublie que j'ai subi une mastectomie.
Juin 2009 - invalidité
Très fatiguée après ces interventions, j'ai décidé de réduire mon temps de travail.
De Juin 2009 à mars 2015, j'ai travaillé à 2/5ème.
Je me suis reposée. Je me suis occupée de mes proches et de ma petite famille dans de bonnes conditions.
Je suis toujours active et très sportive. Je vis normalement, comme toutes les femmes de mon âge.
Je continue de faire mes injections d'herceptine toutes les trois semaines.
J'ai essayé la version Sous cut....j'ai fait une réaction locale....du coup après deux tentatives je suis revenue à l'injection via le cathéter.
Mars 2015
Changement d'emploi du temps : je décide de revoir mon temps de travail à la hausse. Je viens de reprendre à 9/10ème. La reprise se passe bien, je suis en forme.
Bilan de santé :
Jusqu'à présent, tout va bien.
Mon coeur est désormais contrôlé une fois tous les deux ans....il n'a jamais montré de faiblesse, la FEV est toujours ok.
Mon foie (scanner Thorax Abdo Pelvien) est contrôlé une foie par an. De ce côté là, tout va bien aussi, aucune reprise des métastases hépatiques...
Pourvu que ça dure....
En attendant, je retourne à mes pinceaux.
Ciao.
jessica ....? [250357] posté le 17/08/2017 14:26:00 par leonie34,
Faut qu'on m'explique , je dois vieillir , je n'ai pas compris pourquoi "Positive "? C'est dur de vieillir .... je suis allée voir la fiche de jessica ...? Où est la fiche missmaryflo ? Snif !
Bisous A+
Bisous A+
regarder cette fiche positive [250347] posté le 17/08/2017 11:26:00 par Jessica92,
missmaryflo
Jessica
Jessica
Energetiques [250253] posté le 12/08/2017 23:19:00 par Sara123
Qui a déjà consulte un magnétiseur ou reçue un soin energetique?est ce que cela vous a aider à avoir moins de douleurs?
Sundaly [250242] posté le 12/08/2017 10:23:00 par rebellionne,
Bonjour Alison,
Le test NGS est un nouveau test ADN qui permet l'étude simultanée de différents gènes, en vue de conduire à un traitement personnalisé.
Ça ne peut être qu'intéressant dans le cas de ta maman.
Bon week-end,
Mireille
(triplette de 2015)
Le test NGS est un nouveau test ADN qui permet l'étude simultanée de différents gènes, en vue de conduire à un traitement personnalisé.
Ça ne peut être qu'intéressant dans le cas de ta maman.
Bon week-end,
Mireille
(triplette de 2015)
Pour Arielle [250230] posté le 11/08/2017 18:09:00 par sundaly,
Merci pour ta réponse Arielle, les résultats sont plutôt positifs ce qui me réjouis.
Ma maman a eu taxol les trois premiers mois ( tout à recommencé en février) qui s'est avéré inefficace ( la tumeur et les métas ont évolués), alors son oncologue a opté pour la caelyx le premier mois ce à quoi il a rajouté avastin. Depuis nous sommes stables ni évolution ni diminution sauf pour le foie.
Elle passé un scan, irm qui eux ont révélés aussi la stabilité de la maladie, ( ce qu'on cherchait absolument a avoir) mais même si cela semble être une bonne nouvelle je ne sais pas trop comment l'interprété, je m'explique: Les oncologues sont "satisfaits" mais ne cesse de répéter qu'elle peut repartir...ce que je sais bien mais du coup j'ai toujours peur qu'elle reparte...Une peur que beaucoup partage malheureusement...Mais je reste positive!
Sinon ma maman a fait un test NGS, est ce que tu connais? Je cherche des personnes qui ont fait ce test...
Bizouxxx Alison
Ma maman a eu taxol les trois premiers mois ( tout à recommencé en février) qui s'est avéré inefficace ( la tumeur et les métas ont évolués), alors son oncologue a opté pour la caelyx le premier mois ce à quoi il a rajouté avastin. Depuis nous sommes stables ni évolution ni diminution sauf pour le foie.
Elle passé un scan, irm qui eux ont révélés aussi la stabilité de la maladie, ( ce qu'on cherchait absolument a avoir) mais même si cela semble être une bonne nouvelle je ne sais pas trop comment l'interprété, je m'explique: Les oncologues sont "satisfaits" mais ne cesse de répéter qu'elle peut repartir...ce que je sais bien mais du coup j'ai toujours peur qu'elle reparte...Une peur que beaucoup partage malheureusement...Mais je reste positive!
Sinon ma maman a fait un test NGS, est ce que tu connais? Je cherche des personnes qui ont fait ce test...
Bizouxxx Alison
A sundaly [250229] posté le 11/08/2017 17:18:00 par Carambole
Bonjour sundaly❤;️;
Les résultats après une nouvelle ligne de chimiothérapie sont excellents, puisque le marqueur qui était élevé (signe de métastases) est revenu à un taux normal et que les mêtastases au foie sont nécrosées.
La chimio a donc été efficace. De quelle chimio s'agit-il ?
Quel autre bilan a passé ta maman ? (Scanner, TEP SCAN, scintigraphie osseuse, IRM ?).
L'oncologue a dû envoyer un courrier à ton médecin-traitant à ce sujet, et ta maman doit avoir un compte-rendu des bilans rêalisés. N'hésite surtout pas à demander des renseignements à ce sujet à l'oncologue et au médecin-traitant.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;
Les résultats après une nouvelle ligne de chimiothérapie sont excellents, puisque le marqueur qui était élevé (signe de métastases) est revenu à un taux normal et que les mêtastases au foie sont nécrosées.
La chimio a donc été efficace. De quelle chimio s'agit-il ?
Quel autre bilan a passé ta maman ? (Scanner, TEP SCAN, scintigraphie osseuse, IRM ?).
L'oncologue a dû envoyer un courrier à ton médecin-traitant à ce sujet, et ta maman doit avoir un compte-rendu des bilans rêalisés. N'hésite surtout pas à demander des renseignements à ce sujet à l'oncologue et au médecin-traitant.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;
Résultats [250227] posté le 11/08/2017 16:44:00 par sundaly,
Bonjour à toutes
Je crois que mon premier message n'est pas passé...
Je vous écrivais afin d y voir plus clair concernant le cancer à ma maman.
Elle a une récidive de son triple négatif avec metas foie, poumon et os.
Aujourd hui J'ai vu son oncologue qui nous a donné deux résultat de sa nouvelle chimio: ses deux metas au foie sont nécrosées et ses marqueur qui étaient à 400 sont à 33 maintenant. J ai demandé ce que signifiait ces résultats mais il c est perdu dans ses explications et j avoue n'avoir pas bien compris. Pouvez vous me donner un avis?
Merci
Je vous souhaite une belle et bonne journée.
Alison
Je crois que mon premier message n'est pas passé...
Je vous écrivais afin d y voir plus clair concernant le cancer à ma maman.
Elle a une récidive de son triple négatif avec metas foie, poumon et os.
Aujourd hui J'ai vu son oncologue qui nous a donné deux résultat de sa nouvelle chimio: ses deux metas au foie sont nécrosées et ses marqueur qui étaient à 400 sont à 33 maintenant. J ai demandé ce que signifiait ces résultats mais il c est perdu dans ses explications et j avoue n'avoir pas bien compris. Pouvez vous me donner un avis?
Merci
Je vous souhaite une belle et bonne journée.
Alison
Mimigodard74430 [250131] posté le 07/08/2017 15:59:00 par sononies
J'ai oublié quelque chose de très important :
Les résultats sont bons et les marqueurs au plus bas !
Les résultats sont bons et les marqueurs au plus bas !
Mimigodard74430 [250129] posté le 07/08/2017 15:53:00 par sononies
Bonjour Mimi,
Je vois que tu vas passer au xeloda.
Je ne peux te parler que de mon expérience.
Je prends aussi 3 et 3 cachets de xeloda par jour.
Ben ,comme toi j'ai eu très peur en face des possibles effets secondaires et les débuts de ce traitement ont été plutôt difficiles côté moral.
Cela fait maintenant plus d'un an et je dois dire que -à part une grosse fatigue- je n'ai aucun effet secondaire invalidant.
Je reconnais que j'ai beaucoup de chance et je t'en souhaite au moins sautant.
Lance toi avec confiance. Si des effets doivent arriver reviens sur le forum chercher des réponses à tes questions. Le pire n'est pas obligatoire !
Je te souhaite que cette nouvelle étape fonctionne bien avec le moins d'inconvénients possible.
Tu peux me joindre par mail si tu le veux.
Je t'embrasse affectueusement,
Geneviève
Je vois que tu vas passer au xeloda.
Je ne peux te parler que de mon expérience.
Je prends aussi 3 et 3 cachets de xeloda par jour.
Ben ,comme toi j'ai eu très peur en face des possibles effets secondaires et les débuts de ce traitement ont été plutôt difficiles côté moral.
Cela fait maintenant plus d'un an et je dois dire que -à part une grosse fatigue- je n'ai aucun effet secondaire invalidant.
Je reconnais que j'ai beaucoup de chance et je t'en souhaite au moins sautant.
Lance toi avec confiance. Si des effets doivent arriver reviens sur le forum chercher des réponses à tes questions. Le pire n'est pas obligatoire !
Je te souhaite que cette nouvelle étape fonctionne bien avec le moins d'inconvénients possible.
Tu peux me joindre par mail si tu le veux.
Je t'embrasse affectueusement,
Geneviève
Carambole [250113] posté le 06/08/2017 20:33:00 par Fofie
Bonjour Arielle ❤;️;
Merci encore de me faire partager ton précieux savoir !
À quand un traitement ciblé pour les triplettes ?!
Je pense aussi à toi et j'espère que tu vas bien
Je t'embrasse
Sophie
Merci encore de me faire partager ton précieux savoir !
À quand un traitement ciblé pour les triplettes ?!
Je pense aussi à toi et j'espère que tu vas bien
Je t'embrasse
Sophie
A Fofie (concernant Ibrance) [250112] posté le 06/08/2017 20:27:00 par Carambole
Bonjour ma chère Sophie❤;️;
Le palbociclib (Ibrance) est une molécule inhibitrice de 2 protéines (CDK4 et CDK6) responsables de la division cellulaire impliquée dans les cancers.
Ce médicament s'est montré efficace dans les cancers du sein hormonodépendants métastasés et avancés et HER2 négatif, en association avec un traitement anti-hormonal (chez la femme ménopausée) le Fulvestrant ou les Antiaromatases (letrozole, anastrozole, exemestane).
Je pense bien à toi et ta maman.
Bisous, toute mon amitié.
Amitié à toutes et tous.
Arielle🍀;🍀;🍀;
Le palbociclib (Ibrance) est une molécule inhibitrice de 2 protéines (CDK4 et CDK6) responsables de la division cellulaire impliquée dans les cancers.
Ce médicament s'est montré efficace dans les cancers du sein hormonodépendants métastasés et avancés et HER2 négatif, en association avec un traitement anti-hormonal (chez la femme ménopausée) le Fulvestrant ou les Antiaromatases (letrozole, anastrozole, exemestane).
Je pense bien à toi et ta maman.
Bisous, toute mon amitié.
Amitié à toutes et tous.
Arielle🍀;🍀;🍀;
Ibrance [250111] posté le 06/08/2017 19:41:00 par Fofie
Bonjour à toutes
Je réagis à vos posts précédents , je ne connais pas le traitement Ibrance , pour qu'elles types de patientes prescrit t'on ce traitement ?
Merci d'avance
Sophie
Je réagis à vos posts précédents , je ne connais pas le traitement Ibrance , pour qu'elles types de patientes prescrit t'on ce traitement ?
Merci d'avance
Sophie
Metastases foie et XELODA [250109] posté le 06/08/2017 18:50:00 par Mimigodard74330,
bonsoir,
mon parcours malheureusement continue (apres etude pablocicline de 1an 1/2) qui a fonctionne sur metastases osseuses avec toujours xgeva. Me voila avec nouveau traitement oral XELODA. Je suis tres inquiete des effets secondaires 3 le matin 3 le soir. 2 semaines et 1 semaine de pause
Qui prend deja ce traitement ? comment cela se passe ? la vie quotidienne est elle gerable ?
je me bataille avec ce crabe depuis 1993. j'avais 32 ans. Puis recedive a 40 ans . Chimio etc....puis 10 ans tranquille et voila qu'en 2014 il se re-manifeste par meta osseuses.
Je suis une battante mais parfsois j'avoue avoir des coups de mou.
Je suis heuzreuse de pouvoir vous lire.
Bon courage a toutes
Merci d'etre la
mon parcours malheureusement continue (apres etude pablocicline de 1an 1/2) qui a fonctionne sur metastases osseuses avec toujours xgeva. Me voila avec nouveau traitement oral XELODA. Je suis tres inquiete des effets secondaires 3 le matin 3 le soir. 2 semaines et 1 semaine de pause
Qui prend deja ce traitement ? comment cela se passe ? la vie quotidienne est elle gerable ?
je me bataille avec ce crabe depuis 1993. j'avais 32 ans. Puis recedive a 40 ans . Chimio etc....puis 10 ans tranquille et voila qu'en 2014 il se re-manifeste par meta osseuses.
Je suis une battante mais parfsois j'avoue avoir des coups de mou.
Je suis heuzreuse de pouvoir vous lire.
Bon courage a toutes
Merci d'etre la
A lyli21 [250086] posté le 05/08/2017 16:03:00 par Carambole
Bonjour,
Dans la mesure où Ibrance (le palbociclib) n'est pas indiqué dans les cancers du sein exprimant la protéine HER 2, il me semble en effet qu'il s'agit d'un traitement expérimental.
Ton amie a dû être plusieurs fois ponctionnée en raison de l'ascite chronique.
Le curcuma, dans l'êtat actuel, ne pas lui être d'une grande efficacité.
Ta présence et ton amitié lui suffisent en tant qu'aide psychologique. Je la comprends très bien. Et je comprends très bien ton inquiétude. C'est dur pour elle et c'est également difficile d'être aidant.
Beaucoup de courage à toutes les deux.
Bises, amitié, Arielle❤;️;
Dans la mesure où Ibrance (le palbociclib) n'est pas indiqué dans les cancers du sein exprimant la protéine HER 2, il me semble en effet qu'il s'agit d'un traitement expérimental.
Ton amie a dû être plusieurs fois ponctionnée en raison de l'ascite chronique.
Le curcuma, dans l'êtat actuel, ne pas lui être d'une grande efficacité.
Ta présence et ton amitié lui suffisent en tant qu'aide psychologique. Je la comprends très bien. Et je comprends très bien ton inquiétude. C'est dur pour elle et c'est également difficile d'être aidant.
Beaucoup de courage à toutes les deux.
Bises, amitié, Arielle❤;️;
lazou [250084] posté le 05/08/2017 15:11:00 par lyli21,
Merci de ta réponse et je suis désolée pour ton mari.....quand à mon amie, elle n'a rien signé et à sa pharmacie, il lui a été dit que les piqures et médicaments n'étaient pas délivrés par eux mais directement au CGFL. bon samedi et merci encore pour tes réponses. Lyli
LYLI21 [250083] posté le 05/08/2017 13:43:00 par lazou,
Bonjour,
Que tu sois proche et attentive auprès d'elle est déjà une aide précieuse pour elle.
Je ne peux pas te dire au niveau K sein si expérimental par contre pour K leucémie de mon conjoint, il a eu effectivement un traitement "aménagé expérimental" mais nous en avions été informé et nous avions du signer des papiers d'accord (et décharge) car nous sortions du protocole.
Pense à moi lors de ton périple moto, nous aussi tous les ans nous essayions de prendre quelques jours en moto, nous espérions début septembre si ma prothèse coquée supportait, sauf que ... ce matin nous avons testé la nouvelle clinique privé de Dijon : homme poignet cassé !!!!! plâtré un mois !!! quand ça ne veut pas, ça ne veut pas
Mais bon ça ce n'est pas bien grave !
bon courage à toi et bonne journée
Que tu sois proche et attentive auprès d'elle est déjà une aide précieuse pour elle.
Je ne peux pas te dire au niveau K sein si expérimental par contre pour K leucémie de mon conjoint, il a eu effectivement un traitement "aménagé expérimental" mais nous en avions été informé et nous avions du signer des papiers d'accord (et décharge) car nous sortions du protocole.
Pense à moi lors de ton périple moto, nous aussi tous les ans nous essayions de prendre quelques jours en moto, nous espérions début septembre si ma prothèse coquée supportait, sauf que ... ce matin nous avons testé la nouvelle clinique privé de Dijon : homme poignet cassé !!!!! plâtré un mois !!! quand ça ne veut pas, ça ne veut pas
Mais bon ça ce n'est pas bien grave !
bon courage à toi et bonne journée
Lazou [250055] posté le 04/08/2017 14:30:00 par lyli21,
Bonjour,
Au dernier moment mon amie à souhaité se rendre seule voir son oncologue, il lui a annoncé que ce n'était pas bon , il arrête gemzar. Et elle continue herceptine, il lui rajoute des piqûres faslodex fulvestrant 2 par mois de 250 mg, et tous les jours des comprimés ibrance 125 mg.
Voilà les nouvelles , je me fais beaucoup de souci pour elle, mais elle refuse d'être aidée alors je ne peux pas l'obliger....merci de prendre de ces nouvelles. Je pense qu'elle prend un nouveau traitement expérimental , vous ne pensez quoi ? Lyli
Au dernier moment mon amie à souhaité se rendre seule voir son oncologue, il lui a annoncé que ce n'était pas bon , il arrête gemzar. Et elle continue herceptine, il lui rajoute des piqûres faslodex fulvestrant 2 par mois de 250 mg, et tous les jours des comprimés ibrance 125 mg.
Voilà les nouvelles , je me fais beaucoup de souci pour elle, mais elle refuse d'être aidée alors je ne peux pas l'obliger....merci de prendre de ces nouvelles. Je pense qu'elle prend un nouveau traitement expérimental , vous ne pensez quoi ? Lyli
Lyli21 [250021] posté le 03/08/2017 20:14:00 par lazou,
Bonjour,
Comment c'est passé le rdv de votre amie ? comment allez vous toutes les deux ?, j'imagine que la journée a du être éprouvante....
Bonne soirée
Amicalement
Comment c'est passé le rdv de votre amie ? comment allez vous toutes les deux ?, j'imagine que la journée a du être éprouvante....
Bonne soirée
Amicalement
Madeline [249909] posté le 31/07/2017 20:26:00 par lyli21,
Merci pour votre réponse, et si elle suit une chimio trois fois de suite et une semaine de pose, elle est sous gemzar et herceptine, une fois sur deux les deux en même temps . Elle ne veut absolument pas voir de psychologue et refuse de poser trop de questions, peut être une manière de se protéger devant une réponse qui lui fait peur.....je vais quand même noter le nom de la psy du CGF Leclerc. Merci encore. Lyliane
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