Métastases [Poster un message]
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provie [197707] posté le 01/04/2013 14:39:00 par speedybanana
Non pas de centre comme celui dont tu parles.je dois faire appel à une infirmière libérale et aller chercher toute l'ordonnance à la pharmacie.
C'était une sacré galère avec le zometa car il manquait toujours qqchose et j(aurai vraiment préféré aller dans un centre ou à l'hôpital.
je pensais que pour xgeva ce serait plus simple mais voila qu'une petite aiguille prescrite est introuvable...
je vais appeler l'hôpital demain mais je trouve ton système beaucoup mieux et je suis en région parisienne....
en tout cas merci pour l'info.
C'était une sacré galère avec le zometa car il manquait toujours qqchose et j(aurai vraiment préféré aller dans un centre ou à l'hôpital.
je pensais que pour xgeva ce serait plus simple mais voila qu'une petite aiguille prescrite est introuvable...
je vais appeler l'hôpital demain mais je trouve ton système beaucoup mieux et je suis en région parisienne....
en tout cas merci pour l'info.
speedybanana - XGEVA [197705] posté le 01/04/2013 13:31:00 par provie,
Bonjour,
Je ne sais pour les injections le genre de seringue dont tu as besoin car moi je me les fait faire au CLSC qui sont chez nous des centres de soins qui prennent la relève des hôpitaux. Ces gens sont spécialisés dans les soins aux patients qui ont besoins de pansements et d'injections entre autre, ceci pour désengorger les hôpitaux.
N'avez vous pas la même chose chez vous?
Je ne sais pour les injections le genre de seringue dont tu as besoin car moi je me les fait faire au CLSC qui sont chez nous des centres de soins qui prennent la relève des hôpitaux. Ces gens sont spécialisés dans les soins aux patients qui ont besoins de pansements et d'injections entre autre, ceci pour désengorger les hôpitaux.
N'avez vous pas la même chose chez vous?
Pour jahlouIl [197704] posté le 01/04/2013 11:53:00 par lumi54
Je te rassure jalhlou,je vais bien juste partie dans la famille pour les fêtes de Pâques.Cela m'a fait le plus grand bien,j'ai oublié le temps d'un week-end- cette p....de maladie.Le port du casque peut marcher car je trouve que le taxol n'est pas trop agressif pour les cheveux enfin je te souhaite que ça marche.Pour info je passe le 9 avril un Tep-scan pour voir ou en sont les métastases.bon courage et profites de chaque instant avec tes proches.
XGEVA - 1ère piqure [197703] posté le 01/04/2013 11:49:00 par speedybanana
Juste une question pratique à celles qui ont des piqures d'xgeva pour les os.
on me prescrit une aiguille de 27 gauge
j'ai fait toutes les pharmacies (ou presque) et impossible de trouver cette satanée aiguille...
comment avez_vous fait?
MERCI
on me prescrit une aiguille de 27 gauge
j'ai fait toutes les pharmacies (ou presque) et impossible de trouver cette satanée aiguille...
comment avez_vous fait?
MERCI
fanfounette [197702] posté le 01/04/2013 11:43:00 par speedybanana
merci Fanfounette
la chimio se passe bien pour l'instant, j'attaque le troisième jour (chimio orale 14 jours puis 7 jours d'arrêt)
j'ai réussi à manger du chocolat et ça m'a bien fait plaisir !!
je suis comme toi, je profite de chaque jour qui passe avec ses hauts et ses bas mais je ne me stresse plus pour des broutilles..
rien que de l'essentiel!
et dès que je sens l'angoisse qui monte, je me dis que ce n'est pas bon pour moi et hop ça repart...
mon problème en ce moment c'est l'entourage qui se déprime pour moi et qui me gonfle avec des reflexions du genre "t-as vraiment pas de chance.." "mais comment ça se fait que ça tombe encore sur toi?"..."t-as pas mérité ça.." etc....comment leur faire comprendre qu'on est pas qu'une maladie et qu'on est la et qu'on a envie de rigoler, de parler de tout et de rien...
voila c'était mon coup de gueule du jour!
Bon moral à toutes!!!!
la chimio se passe bien pour l'instant, j'attaque le troisième jour (chimio orale 14 jours puis 7 jours d'arrêt)
j'ai réussi à manger du chocolat et ça m'a bien fait plaisir !!
je suis comme toi, je profite de chaque jour qui passe avec ses hauts et ses bas mais je ne me stresse plus pour des broutilles..
rien que de l'essentiel!
et dès que je sens l'angoisse qui monte, je me dis que ce n'est pas bon pour moi et hop ça repart...
mon problème en ce moment c'est l'entourage qui se déprime pour moi et qui me gonfle avec des reflexions du genre "t-as vraiment pas de chance.." "mais comment ça se fait que ça tombe encore sur toi?"..."t-as pas mérité ça.." etc....comment leur faire comprendre qu'on est pas qu'une maladie et qu'on est la et qu'on a envie de rigoler, de parler de tout et de rien...
voila c'était mon coup de gueule du jour!
Bon moral à toutes!!!!
Pour Lilou, Speedybanana et Jalhou [197687] posté le 31/03/2013 16:49:00 par Fanfounette,
LILOU : Bonjour voisine. Bon courage pour les rayons. Prends bien soin de ton corps en abusant des crèmes hydratantes. Moi, j'étais quand même brûlée la dernière semaine. Ils m'ont indiqué les produits adéquats et dès la fin des rayons j'ai guéri très vite. Est-ce que tu y vas en taxi ? J'y allais en voiture ou en tram qui venait juste d'ouvrir. Ce n'est pas un trop mauvais souvenir par rapport au reste et j'avais l'impression d'être proche de la fin de ce cauchemar.
SPEEDYBANANA : Tu as bien raison pour le chocolat. C'est quand même la saison ! Comment te sens-tu après la chimio ? tu peux dire : une de moins. ;)
JAHLOU : Bonjour soeurette. Bon, c'est super si la chimio s'est bien passée.
Je pense comme toi que le cancer nous apporte quelque chose. Cela parait peut-être horrible mais je vois la vie complètement différemment depuis. Je ne m'attache qu'à l'essentiel et j'espère transmettre cela autour de moi.
Je vous bisouille toutes et SUS AU KRABUS !!!
SPEEDYBANANA : Tu as bien raison pour le chocolat. C'est quand même la saison ! Comment te sens-tu après la chimio ? tu peux dire : une de moins. ;)
JAHLOU : Bonjour soeurette. Bon, c'est super si la chimio s'est bien passée.
Je pense comme toi que le cancer nous apporte quelque chose. Cela parait peut-être horrible mais je vois la vie complètement différemment depuis. Je ne m'attache qu'à l'essentiel et j'espère transmettre cela autour de moi.
Je vous bisouille toutes et SUS AU KRABUS !!!
pour aliciaQc [197672] posté le 30/03/2013 18:40:00 par pattou,
merci de m'avoir explique je connais pas trop l'outil informatique j'essaie de me debrouille comme je peux en tout je te remercies de tes conseils sa bientot!!!!
Pattou [197670] posté le 30/03/2013 17:08:00 par aliciaQc,
Pour acceder à une fiche, tu cliques sur l'onglet "les impatientes". Ensuite, tu vas sur "Annuaire des Impatientes" et la tu cliques sur "I" pour rechercher "IsabelledeLyon".
Pour les nausées, il y a plusieurs forums ici qui en discutent. Tu vas ans l'onglet "Forums du cancer". Et là tu parcours les forums " effets secondaires" ou "Chimiothe-Taxol".
Tu verras, t'auras la pêche avec le noyau......
Bises...
Pour acceder à une fiche, tu cliques sur l'onglet "les impatientes". Ensuite, tu vas sur "Annuaire des Impatientes" et la tu cliques sur "I" pour rechercher "IsabelledeLyon".
Pour les nausées, il y a plusieurs forums ici qui en discutent. Tu vas ans l'onglet "Forums du cancer". Et là tu parcours les forums " effets secondaires" ou "Chimiothe-Taxol".
Tu verras, t'auras la pêche avec le noyau......
Bises...
natalie [197665] posté le 30/03/2013 13:22:00 par anso91
yes! des messages comme le tien, on voudrait en lire tous les jours!!! je connais une femme qui a vaincu, avec la même chimio que toi me semble-t-il, des métas sur les lombaires en plus d'un cancer inflammatoire traité par mastectomie. elle est une sorte de miracle pour les docteurs, aujourd'hui elle va bien, retravaille et vient de passer par la case reconstruction... il faut y croire en effet, surfe sur cette vague d'espoir: ça fait tellement du bien!!!
bises
bises
pour sammy [197663] posté le 30/03/2013 12:35:00 par pattou,
bonjour merci beaucoup de tous ces messages d'encouragement c vrai qu'en parcourant le forum je m apercois de toutes ces femmes avec leurs propres histoires de ce qu'elles ont endure et surtout le courage et la force qu'elles peuvent apporter aux autres qui comme moi vient tout juste de se prendre ca en plein face c dure et tout s'effondre autours du ptit monde que je me suis faites mais je vous en remercies tous de votre sympathie et de vos encouragements ca me touche enormement bisou a vous tous merci a toi sammy pour ces conseils et a toutes celle qui m'ont apporte leurs soutiens !!!!!
pattou [197662] posté le 30/03/2013 12:13:00 par SAMMY,
J'ai eu l'annonce des métastases osseuses en décembre 2011, je me suis moi aussi effondré et je ne pensait qu'au futur de mes filles sans leur mère.
Je pensais même que c'était terminé les bons moments, que cette maladie m'avait enlevé le droit au bonheur. Mais heureusement ça revient, il faut trouver la force de se battre, pour nos enfants mais aussi pour nous.
J'ai trouvé sur ce site beaucoup d'informations mais aussi beaucoup de belles histoires. C'est important de garder espoir et ne pas se sentir impuissant face à ce crabe. Tu es forte, j'en suis certaine, profite des bons moments avec tes enfants et dit toi que tu en aura pleins d'autres et pendant longtemps!!
Je pensais même que c'était terminé les bons moments, que cette maladie m'avait enlevé le droit au bonheur. Mais heureusement ça revient, il faut trouver la force de se battre, pour nos enfants mais aussi pour nous.
J'ai trouvé sur ce site beaucoup d'informations mais aussi beaucoup de belles histoires. C'est important de garder espoir et ne pas se sentir impuissant face à ce crabe. Tu es forte, j'en suis certaine, profite des bons moments avec tes enfants et dit toi que tu en aura pleins d'autres et pendant longtemps!!
natalie [197661] posté le 30/03/2013 11:57:00 par SAMMY,
Je suis bien contente pour toi, j'ai lue ta fiche, tu aurais bien pu te décourager avec tout le parcours que tu avais mais tu as tenue le coup et tu as ces bons résultats maintenant.
Moi non plus je ne suis pas toujours active sur le site mais je viens lire souvent et prendre des nouvelles des filles. A l'annonce des métastases on se croit condamné, comme je l'ai pensé moi aussi, et lire des histoires comme la tienne m'a redonné espoir et le courage de me battre!!!
Moi non plus je ne suis pas toujours active sur le site mais je viens lire souvent et prendre des nouvelles des filles. A l'annonce des métastases on se croit condamné, comme je l'ai pensé moi aussi, et lire des histoires comme la tienne m'a redonné espoir et le courage de me battre!!!
pour aliciaQc [197660] posté le 30/03/2013 10:56:00 par pattou,
bonjour merci de m'avoir repondu mais je sais pas comment faire pour acceder a sa fiche si tu peux m'explique comment faire merci!!!!!!!!!!!
pour jahlou [197659] posté le 30/03/2013 10:47:00 par pattou,
bonjour ca me fais chaud au coeur de savoir que je ne suis pas seule a essaye me battre c vrai que quand tu vas faire des chimio les gens se regardent tous pas un mot j'ai l'impression de voir que de la peur et ca arrange pas ma situation tu es courageuse avec tes ptits loulou j'ai limpression de me retrouve a travers vous vos ptits messages m'encouragent tu habites a la reunion je connais tres bien je suis nee la bs j'ai vecu jusqu'a 23 ans ca me manque beaucoup tte ma famille y vit c d'autant plus dure d'affronte tout ca sans famille je te remercie et courage a toi aussi bisou!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
repondre a speedybanana [197658] posté le 30/03/2013 10:35:00 par pattou,
bonjour je te remercies pour tes encouragements je m'attendais pas a une reponse si vite de quelqu'un c vrai qu'on ns dis de garde espoir j'essaie mais c dure t'es bien courageuse surtout avec ton ptit bout moi des que je regardes mes enfants je fonds en larme beaucoup de mal a retenir mes larmes je veux etre la pour eux surtout pour mon deuxieme qui est handicape a + 80% il n'arrete pas de me faire des calins il me dis t'est gueri maman on sera tjs ensemble c dure !!!!! merci bisou
pour pattou [197657] posté le 30/03/2013 09:09:00 par speedybanana
Bonjour Pattou
Comme je te comprend! c'est tellement difficile d'accepter d'être malade, diminuée par les traitements et de ne pas savoir ce qui nous attend.
moi quand j'ai appris les métas osseuses il y a un an j'ai beaucoup pleuré.encore un coup du sort...et pourquoi? mais il n'y a aucune réponse et nous n'avons rien fait de mal pour mériter ça.
Mon fils que j'élève seule me booste au quotidien pour m'empêcher de tomber dans la déprime permanente.
alors petit à petit je me suis relevée et surtout j'ai essayé de chasser cette angoisse qui me tient au ventre en permanence.
Elle fait plus de mal que l'on croit cette angoisse mais ce n'est pas facile de la faire partir.
Je profite des petits moments sympas à fond et j'essaye de positiver au maximum.
mon premier traitement n'a pas marché..alors le deuxième marchera et si j'y laisse des plumes au passage c'est pour m'en sortir..
ne te laisses pas envahir par la peur et l'angoisse.tu vas vaincre cette saloperie et vivre plein de beaux moments avec tes petits bouts.Derrière la maladie il y a une personne et elle doit être devant!
plein de courage pour la suite, sans peur et remontée à bloc!
Comme je te comprend! c'est tellement difficile d'accepter d'être malade, diminuée par les traitements et de ne pas savoir ce qui nous attend.
moi quand j'ai appris les métas osseuses il y a un an j'ai beaucoup pleuré.encore un coup du sort...et pourquoi? mais il n'y a aucune réponse et nous n'avons rien fait de mal pour mériter ça.
Mon fils que j'élève seule me booste au quotidien pour m'empêcher de tomber dans la déprime permanente.
alors petit à petit je me suis relevée et surtout j'ai essayé de chasser cette angoisse qui me tient au ventre en permanence.
Elle fait plus de mal que l'on croit cette angoisse mais ce n'est pas facile de la faire partir.
Je profite des petits moments sympas à fond et j'essaye de positiver au maximum.
mon premier traitement n'a pas marché..alors le deuxième marchera et si j'y laisse des plumes au passage c'est pour m'en sortir..
ne te laisses pas envahir par la peur et l'angoisse.tu vas vaincre cette saloperie et vivre plein de beaux moments avec tes petits bouts.Derrière la maladie il y a une personne et elle doit être devant!
plein de courage pour la suite, sans peur et remontée à bloc!
Des larmes de joie et plein d'espoir [197656] posté le 30/03/2013 06:41:00 par natalie
Hier, j'ai reçu les résultats du petscan passé jeudi et il s'avère que mon nouveau traitement (navelbine-carboplatine) a fait du bon travail : plus rien au ganglion sous claviculaire, au cuir chevelu, à l'orbite, aux os... reste une faible fixation au foie. Je n'en reviens pas. Mon oncologue non plus. Elle m'a d'ailleurs dit : "très honnêtement, Mme, je ne pensais pas obtenir ce résultat-là". Je pense que cela tient du miracle. On continue donc avec 6 cures de chimio et, pour consolider le travail sur les os, avec xgeva en remplacement de zométa avec une supplémentation en vitamine D et en calcium.
Je suis tellement contente après tout ce que j'ai déjà enduré que je n'ai même pas sauté de joie mais fondu en larmes. Cette attente toujours... et cette peur... Mais à présent je suis convaincue que 2013 sera mon année :) et que je finirai bien par l'avoir ce fichu crabus de m.... ! même si ma maladie est devenue chronique.
Je continue sur la lancée et poursuis mes activités (peinture, vélo elliptique...).
Depuis peu, je me suis intéressée à l'aromathérapie et il semblerait que cela puisse beaucoup nous aider.
De nombreux articles sont disponibles sur internet. Il suffit de taper chimiothérapie et aromathérapie pour trouver une foule de renseignements. L'infirmière qui accompagne mon oncologue m'a d'ailleurs dit avoir assisté à un congrès à ce sujet, il y a une quinzaine de jours. alors, on y croit ou on n'y croit pas, mais moi j'ai décidé de mettre toutes les chances de mon côté ;)
Je ne poste pas souvent sur le forum mais vous lis régulièrement.
Aussi, je vous envoie plein d'ondes positives et vous souhaite force et courage dans la poursuite de vos traitements.
Joyeuses Pâques, Natalie.
Je suis tellement contente après tout ce que j'ai déjà enduré que je n'ai même pas sauté de joie mais fondu en larmes. Cette attente toujours... et cette peur... Mais à présent je suis convaincue que 2013 sera mon année :) et que je finirai bien par l'avoir ce fichu crabus de m.... ! même si ma maladie est devenue chronique.
Je continue sur la lancée et poursuis mes activités (peinture, vélo elliptique...).
Depuis peu, je me suis intéressée à l'aromathérapie et il semblerait que cela puisse beaucoup nous aider.
De nombreux articles sont disponibles sur internet. Il suffit de taper chimiothérapie et aromathérapie pour trouver une foule de renseignements. L'infirmière qui accompagne mon oncologue m'a d'ailleurs dit avoir assisté à un congrès à ce sujet, il y a une quinzaine de jours. alors, on y croit ou on n'y croit pas, mais moi j'ai décidé de mettre toutes les chances de mon côté ;)
Je ne poste pas souvent sur le forum mais vous lis régulièrement.
Aussi, je vous envoie plein d'ondes positives et vous souhaite force et courage dans la poursuite de vos traitements.
Joyeuses Pâques, Natalie.
fanfounette [197655] posté le 30/03/2013 06:41:00 par jahlou,
salut soeurette! la chimio s'est bien passée.... comme j'ai décidé de ne pas perdre mes cheveux cette fois-ci, j'ai mis le casque: pas franchement agréable non plus mais bon!!!
j'espère que ta mammo sera bonne.... quelle angoisse qui nous tient compagnie maintenant,... moi aussi je suis comme toi, alors qu'avant je laissais traîner les trucs parce que j'aimais pas les docteurs (j'étais capable de supporter une bronchite deux mois par ex), maintenant dès que j'ai mal qqpart, que j'ai de la fièvre c'est la panique!!!
bon, heureusement qu'il y a aussi et quand même les bons moments, peutêtre ds notre malheur, sommes nous les plus aptes à en capter la saveur et à les apprécier!
je souhaite des joyeuses pâques à toutes, que les sourires de nos loulous nous rappellent combien la vie est belle, malgré tout...
je vs embrasse....
j'espère que ta mammo sera bonne.... quelle angoisse qui nous tient compagnie maintenant,... moi aussi je suis comme toi, alors qu'avant je laissais traîner les trucs parce que j'aimais pas les docteurs (j'étais capable de supporter une bronchite deux mois par ex), maintenant dès que j'ai mal qqpart, que j'ai de la fièvre c'est la panique!!!
bon, heureusement qu'il y a aussi et quand même les bons moments, peutêtre ds notre malheur, sommes nous les plus aptes à en capter la saveur et à les apprécier!
je souhaite des joyeuses pâques à toutes, que les sourires de nos loulous nous rappellent combien la vie est belle, malgré tout...
je vs embrasse....
courage pattou! [197654] posté le 30/03/2013 06:32:00 par jahlou,
pattou, s'il te plaît, tiens le coup et retrouve le sourire! je suis comme toi, j'ai 4 loulous et les metastases osseuses ont été diagnostiquées en février (2013) après d'atroces douleurs depuis décembre: je me suis fracturée une vertèbre fin février car fragilisée à causes des "méchantes cellules", direction aux urgences... après intervention, biopsie osseuse alors évidemment, tout ça n'aide pas à garder le moral.
il y a un mois, je me levais la nuit en larmes en imaginant que je ne verrais pas mes enfants grandir, et dès que je les regardais ds la journée, pareil.... je me voyais déjà condamnée et franchement, des métastases si près de la soi-disant "guérison", je trouvais ça très dur!!!! et c'est pour mes enfants que je trouve la force de me battre....
c'est sur ce forum que j'ai retrouvé espoir: effectivement, il y en a plein des comme nous, qui vivent, survivent, depuis longtemps et plutôt bien, n'est-ce pas les filles?
et puis maintenant, je digère tout ça, je repars vaillamment aux rayons, à la chimio, ...et je fais des projets... j'habite à la Réunion et ça fait 7 ans(!!!!!!!!!) que je n'ai pas vu ma soeur qui habite près de la bretagne, alors cette année, on voyage en famille,... mon médecin ici me dit que c'est possible de faire le traitement la bas pour un mois,....
je sais que c'est difficile, que c'est pas juste, mais on peut se battre ensemble, si tu veux, je suis là, nous sommes là.
je t'envoie des bisous plein d'énergie, à toi et à ta famille
il y a un mois, je me levais la nuit en larmes en imaginant que je ne verrais pas mes enfants grandir, et dès que je les regardais ds la journée, pareil.... je me voyais déjà condamnée et franchement, des métastases si près de la soi-disant "guérison", je trouvais ça très dur!!!! et c'est pour mes enfants que je trouve la force de me battre....
c'est sur ce forum que j'ai retrouvé espoir: effectivement, il y en a plein des comme nous, qui vivent, survivent, depuis longtemps et plutôt bien, n'est-ce pas les filles?
et puis maintenant, je digère tout ça, je repars vaillamment aux rayons, à la chimio, ...et je fais des projets... j'habite à la Réunion et ça fait 7 ans(!!!!!!!!!) que je n'ai pas vu ma soeur qui habite près de la bretagne, alors cette année, on voyage en famille,... mon médecin ici me dit que c'est possible de faire le traitement la bas pour un mois,....
je sais que c'est difficile, que c'est pas juste, mais on peut se battre ensemble, si tu veux, je suis là, nous sommes là.
je t'envoie des bisous plein d'énergie, à toi et à ta famille
Pattou [197653] posté le 30/03/2013 05:36:00 par aliciaQc,
Bonjour Pattou,
Je t'invite à lire la fiche de "Isabelledelyon". Elle avait des metas osseuses comme toi au début de son cancer, il y a 7 années Et elle va "bien". D'autres filles te répondront...
Bon courage.
Bonjour Pattou,
Je t'invite à lire la fiche de "Isabelledelyon". Elle avait des metas osseuses comme toi au début de son cancer, il y a 7 années Et elle va "bien". D'autres filles te répondront...
Bon courage.
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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