Métastases [Poster un message]

A Brenda❤;️;   [252677] posté le 20/10/2017 18:07:00 par Carambole Bonjour Linda,
A la lecture de ces résultats, je pense très sincèrement qu’ils sont rassurants.
Les angiomes sont bénins.
La plupart des nodules pulmonaires ne sont pas cancéreux, dus à une ancienne infection (pneumopathie, bronchites, tabagisme).
Tu as bien fait d’ouvrir l’enveloppe.
Oui, tu vas t’en sortir, bien sûr.
Repose-toi, détends-toi, et donne-nous des nouvelles lundi.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💝;

suite de mes mesaventures   [252673] posté le 20/10/2017 17:34:00 par Brenda, Bonjour les filles,

J'ai demandé à mon fils d'aller chercher mes résultats de scanner de la semaine dernière à l'hôpital puisque avec ma deuxième FEC d'hier je suis un peu à plat.

Je ne voulais pas regarder ces résultats je me suis dit que je les amènerai à mon nouvel oncologue près de Paris lundi.

J'ai pas pu j'ai ouvert....

Alors la symphyse pubienne, c'est une simple dégénérescence osseuse. Je pense que c'est dû à ma blessure. Donc rien de grave.Le foie, ils parlent d'angiome. C'est généralement bénin non ? Sinon c'est opérable.
Les nodules au poumon, je pense que c'est pas bon. A traiter ou à opérer. Et bonne nouvelle, les ganglions lymphatiques ont réagi à la chimio. Ils ont diminué par rapport au résultat du PET SCAN du 26/09 fait avant ma première chimio.
Je ne fais donc pas partie de la moitié des triples négatives qui n'ont pas de réponse à la chimio. J'ai peut-être une chance de m'en sortir dans tout ça...

Qu'en pensez vous ???

Bisous ❤;❤;❤;

Brenda   [252485] posté le 16/10/2017 11:02:00 par Genepat, J'ai écris trop lentement je fus déconnectée mon post n'apparaît pas en entier ,
Courage
Bises

Geneviève

Brenda   [252484] posté le 16/10/2017 10:59:00 par Genepat, Stp ne culpabilise pas autant car mon mari également souffre moralement de me voir décliner jour après jour. Ton post est le reflet de mon ressenti ! Je n'accepte pas ces métastases !
Nous avons notre maison au Portugal où nous résidions à l'année, là nous sommes SDF (on se déplace d'airbnb en airbnb et location mobil home)
On vit au jour le jour, je sens que je n'ai plus d'avenir ! MAIS devant Patrice, je fais des projets "oui, on ira en Irlande", "oui, on va changer de voiture"

merci les filles   [252477] posté le 16/10/2017 08:51:00 par Brenda, MERCI les filles.

On a été voir une amie hier. Son mari est traité depuis 2 an 1/2 par un oncologue. Leur façon de voir les choses et de vivre leur moment de bonheur au jour le jour a fait du bien à mon conjoint.
Le pauvre, avec mes idées noires, c'est pas facile pour lui et il a du mal à livrer ses sentiments et ressentis.

Oui l'attente. C'est dur... C'est une vraie descente aux enfers qui n'en fini pas.
Comme je dis à mon conjoint : qd tu es valide, et qu on te pose la question «s'il ne te restait plus que 5 ans à vivre, qu'est ce que tu ferais ?» C'est une question que tu n'arrives pas à t'imaginer et c'est pour ça que tu y réponds avec légèreté. Mais qd tu es dans cette configuration, que la question a tout son sens. Et bien moi aujourd'hui, je suis triste et je n'arrive pas à y répondre. Qu'à me dire que de vivre au jour le jour est la meilleure solution.

Il me rassure en me disant qu'on l'aura notre maison au bord de la mer. Et moi j'ai du mal à le croire. À me projeter. À croire en l'avenir, tout simplement. Car pour moi, j'ai plus d'avenir. Alors il a mal. Il souffre comme moi et à cause de moi.

Oui, c'est vrai ce que tu me dis, et il me l'a dit aussi. Demain, en partant au boulot, il peut y avoir un con qui lui rentre dedans et qu'il meurt. Je ne sais rien de l'avenir... Désolée pour ton mari. Ça a dû être terrible ma pauvre.

J'espère être mieux suivie. Pour survivre. Survivre jusqu'à ce qu'un nouveau traitement voit le jour. Pour nous, triple négative. Et vivre.
Mais c'est un rêve. Et je sais aujourd'hui que ton les rêves ne sont pas réalisables.

Brenda    [252473] posté le 15/10/2017 18:26:00 par tifam En 2015 lors de la decouverte de mon cancer on a decouvert 2 meta au foie 1 au bassin et des petit nodule au poumon 1ou 2 mm m a dit l onco
Aptes la chimio 6 fec 100 tout a disparu
Et maitenant je suis sous nolvadex
C a ete tres dur au debut j avais 40 ans 4 enfants
Mais maitenant je suis plus confiante on arrive a stabiliser la maladie de longues annees je profite de mes enfants je la vie j ai repris le travail
Bise

A Brenda   [252472] posté le 15/10/2017 17:42:00 par Genepat, Comme je comprends ton désarroi, vraiment je compatis à ta souffrance psychologique ! "Les Filles" qui viennent de t'écrire ont raison !
Ne te laisse pas faire ! Il existe une charte ! Tu as le DROIT de savoir !
C'est TON corps ! Ne baisse pas les bras, fais valoir tes droits.
Je suis 1 ancienne du métier. .... on me dit n'importe quoi certes MAIS j'ai envoyé mon mari au Centre chercher MES résultats. ... "faut pas trop s'inquiéter " disait l'onco ..... mais je savais !
A présent, on me distille des infos pour atténuer le choc. Normal, dire à un patient qu'il métastase aux os et ailleurs n'est pas anodin. Donc ils savent y mettre des formes alors que notre quotidien est "pourri" par les douleurs !

Pas facile le boulot qu'ils font !
Et pour nous, les récidivistes métastasiques, pas facile à gérer !
Difficile de "déconnecter" du mot métastases qui t'encombre l'esprit !

Le 19 je demande à voir un psy car c'est difficile à gérer et surtout à digérer ! ! Depuis lundi 28 Août TOUT a basculé de façon soudaine. Un tsunami !
Alors Brenda (et les autres) accroche toi, pose des questions pour obtenir les BONNES réponses ! Ne te laisse pas mener par le bout du nez !
Amicales pensées réconfortantes pour toi
Geneviève

A Brenda❤;️;   [252469] posté le 15/10/2017 16:32:00 par Carambole Il est vraiment dommage, Linda, que tu n’aies pas eu la possibilité de discuter avec le spécialiste de médecine nucléaire qui a lu le TEP scan avec son interprétation !
Cet oncologue est plus qu’incompétent, son manque d’empathie et sa désinvolture sont inadmissibles.
Si le TEP scan est un bilan extrêmement complet, la qualité de l’interpretation est d’une importance extrême pour éviter au maximum certains pièges de faux positifs et faux négatifs.
Le scanner thoraco-abdomino-pelvien que tu as passé en consultant un autre oncologue permettra de donner des renseignements complémentaires.
Il ne faut jamais tarder à demander un 2ème avis, à changer de centre et/ou d’oncologue en cas de manquement grave, d’incompétence flagrante.
Tu as besoin de soutien psychologique et aussi de sérieux dans la prise en charge.
À bientôt de tes nouvelles. Toutes mes pensées positives. Bisous, amitié,Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

a Brenda   [252466] posté le 15/10/2017 12:10:00 par ixxia Oh, comme je te comprends, je viens de vivre des mois d'attente pour finalement entamer une 4ème chimio.
J'ai eu mon 1er cancer, il a plus de 30ans.J'ai 62ans.
Actuellement, métastases du triple négatif (traité en 2015) dont nodules poumons (l'onco m'a parlé de métastases pour ces nodules), sternum...Je me suis fais à l'idée de la maladie chronique et n'. accepte le traitement que s'il me permet d'avoir encore de bon moment mais pour tout dire la semaine dernière, je ne savais pas encore où j'en étais et bizarrement le fait d'avoir commencé la chimio vendredi m'a apaisé. 2 nuits que je dors bien!
Dur d'attendre, attendre...et cela le corps médical ne se rend pas forcément comment comme ça nous "prend la tête" au point de nous empêcher de vivre au jour le jour, de raisonner normalement.
Mon onco m'a dit: "mais on s'occupe de vous depuis des semaines ".et elle m'a expliquée ce qui avait été fait et les raisons de cette attente.
Pour ce qui est de l'espérance de vie:nous sommes tous mortels et nous ne savons pas ce que la vie nous réserve: mon mari en bonne santé, est décédé d'un arrêt cardiaque à 45ans . Alors les statistiques..L'important c'est d'essayer de profiter au maximum des bons moments malgré la maladie.
Amitiés

Brenda    [252465] posté le 15/10/2017 11:39:00 par vero61, Bonjour Brenda ,
Que de mauvaise nouvelles et surtout le foutage de g...
Le toubib a oublié que tu étais une personne à part entière et que tu souffre psychologiquement
Un peu de tact messieurs et mesdames les médecins
Nous avons un fardeau a porter alors soyez diplomate avec nous
Sur tes résultats je ne peux malheureusement rien dire car je ne sais pas ( scanner en décembre et ce que tu vis me fait peur )
Je ne peux que te souhaiter bon courage et Oui tu peux voir un psy pour vider ton sac
Ton conjoint n'a pas tord , il faut l'avaler la pillule
Pleins de bonnes ondes positives à toi
Tiens nous au courant
Il y a sûrement quelqu'un du forum qui pourra t'expliquer un peu plus tout en sachant que l'on est pas tous identique
Je t'embrasse
Amitiés
Véro 😘;🐞;🍀;

HELP   [252464] posté le 15/10/2017 10:54:00 par Brenda, Je ne sais plus comment réfléchir, comment me reprendre, comment digérer cette mauvaise semaine, comment vivre tout simplement.

Cancer triple négatif, KI-67 à 95 % grade 3
marqueur 15-3 à 22 redescendu à 14 après mastectomie et curage axilaire.

Ma fiche et complétée pour tout mon histo

PET SCAN du 26 septembre avec des résultats "perdus". Personne s'affole ni me contacte.
Faut que je fasse le boulot à leur place ou quoi ? Et si je m'appelais Dr "X" est-ce que je serais mieux soignée ????

Résultats :
micronodules au niveau du poumon droit,
formation ganglionnaire mammaire interne gauche 32 mm et 10 mm, minime hétérogénéité métabolique du dôme hépatique litigieuse à réévaluer,
Hypermetabolisme focalisée du bord droit de la symphyse pubienne.

Et comme interprétation des résultats :

Lui :
Ah bah oui madame, c'est des mauvaises nouvelles. Votre cancer vous allez l'avoir toute votre vie. Mais vous savez, les diabétiques insulino-dépendant, et bien c'est pareil !

Moi :
Et le protocole, on ne le change pas ????

Lui :
Ah bah maintenant qu'on a commencé les FEC100 on va continuer. Après oui, peut être qu'on pourrati rajouter le produit "x" avec le taxol....

Moi :
Et les FEC 100, j'en fais 3 ou 4 alors ?

Lui :
A bah ça dépend du résultat. Faudrait peut-être refaire un PET SCAN entre le 3me et la 4me FEC. Mais je sais pas qd. Je n'ai pas vos dates de chimio

Espèce de C.. je viens de te dire que la 2nde c'est la semaine prochaine !

Moi :
Et bien prenez votre calendrier, je vais vous les donner les dates !

Je change d'oncologue.....

Help

Qui est déjà passé par là ?

Je me suis faite une blessure musculaire au niveau de ma symphyse pubienne il y a 4/5 ans. Il y a t il un rapport pour les résultats ? (elle me chatouille tjrs un peu à l'effort depuis)

Micro nodules au poumon droit. Qui a déjà eu ça ?
C'est bien une métastase ?

Si je regarde (oui, je suis souvent dans les statistiques... Mais nous en faisons tous parties) les statistiques. Cancer triple négatif métastasé d'office, c'est 10 % de survie seulement.

J'ai peur. Je suis trop jeune pour mourir. Mon conjoint me dit d'aller voir un psy...

J'ai même pas encore de petits enfants !

HELP !

Tifam   [252421] posté le 13/10/2017 20:27:00 par madonne, Bonsoir , concernant les noyaux d abricots que je prends ,

Effectivement moi aussi j avais peur , en fait c'est une amie qui à elle aussi un cancer du sein métastase au os qui est suivie par un naturopathe qui lui en fait prendre 8 matin 8 soir sauf qu'au début il faut commencer par 2 par jour et augmenter au fur et à mesure ça fait maintenant 1 an qu'elle en prend et moi 8 mois et je vais très bien ,
Je l'ai trouve en ville dans un magasin bio

Quand au cyanure il faut ça pour les tuer ces métastases !!!

Sinon loin de moi l idée de vous inciter à en prendre !!

Je vous fais part uniquement de mon expérience !!

Bonne soirée et bon courage à toutes

Amitiés Sophie

A ixxia💝;   [252416] posté le 13/10/2017 20:10:00 par Carambole Enfin, ixxia, ton oncologue a compris qu’on n’avait pas le droit de te traiter uniquement comme un dossier !
Je suis très contente de te savoir enfin comprise, accompagnée, informée dans la prise en charge de ton cas, des bilans, traitements et résultats.
La tension va être apaisée pour que tu passes un week-end le meilleur possible. Et tu sais que tu peux toujours compter sur nous pour t’aider et te soutenir.
Gros bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

Ixxia   [252415] posté le 13/10/2017 19:59:00 par ANGELE64 Oh Ixxia, comme ton message est plaisant à lire, tu es prise en compte, une stratégie est mise en place et le fardeau s'allège. Comme quoi, tu as bien fait de te l(f)âcher!!! Bravo, profite bien de ton week!
Angèle

Enfin, ça bouge   [252396] posté le 13/10/2017 17:02:00 par ixxia Bonjour les filles
Hier, RDV onco un peu musclé.
J'ai vidé mon sac, pas pu m'en empêcher. Du coup, j'ai appris beaucoup de choses: En faite, beaucoup de monde bossait sur mon cas car ils ne savaient pas à quel cancer attribuer les lésions. vus mes antécédents, ma biopsie a voyagée entre différents centres et le résultats, c'est qu'il s'agit du triple négatif. Alors ce matin, chimio Taxol+ avastin. Dans 3 semaines nouveau Scan car IGR me proposait de refaire une biopsie pour essayer un autre traitement. Un peu noyée sous le flot d'info, je n'ai pas tout capté mais ce que j'ai retenu, c'est qu'il fallait encore attendre un RDV pour biopsie puis attendre les résultats....avec l'onco nous avons opté pour débuter une chimio tout de suite et garder l'option IGR pour dans 3 semaines.
Je crois que l'onco a enfin compris que je souhaitais ne pas rester dans le vide .Savoir tout simplement que je n'étais pas abandonnée.
Vu ce matin, sophrologue, diététicienne, Monsieur douleurs...
du coup, je me sens beaucoup mieux.Encore merci pour votre soutien et amitiés.
Sortie avec un beau soleil, envie d'aller faire un tour mais il faut être raisonnable et digérer tout ça.

Fanfan   [252384] posté le 13/10/2017 12:34:00 par tifam Oui ca me paressais beaucoup 6 par jour
On m avait parle de deux noyeau maximum par jour
Mais meme 2 je n en ai pas pris je n etait pas
sur et de son efficacite et de sa dangerosite
Merci pour l info meme si je suis consciente que ca peut etre toxique c est bien de le rappeler a toutes les impatientes
Et de ne rien prendre sans l avis d un naturopathe
Bise a toutes

Toxicité noyau d'abricots   [252381] posté le 13/10/2017 11:59:00 par fanfan4511, Je me permets d'intervenir car les noyaux d'abricots sont toxiques. Ils contiennent de l'amygdaline, c'est à dire du cyanure et sont toxiques au delà de 3/ jours.. amicalement

Madonne   [252367] posté le 12/10/2017 23:52:00 par tifam Bonsoir madonne
J ai lu ton message et je vois que tu prends des amande de noyeau d abricot
J ai toujours voulu en prendre mais j ai jamais osee
Depuis combien de temps tu en prends
A tu ete conseille par un naturopathe?
Ou en trouve tu ?
Merci de me renseigner

Contrôle tous les 4 mois    [252364] posté le 12/10/2017 23:06:00 par madonne, Bonsoir juste pour vous faire part de mon expérience 1er cancer 2005 récidive en 2014 avec métastases os foi poumon hormono dépendant je suis sous nolvadex après taxol avastin qui fut pour moi l horreur douleur musculaires et articulaires pendant plus de 2 ans aujourd'hui je revis j'ai repris le sport presque comme avant je viens d avoir les résultats de mes examens tout est stable avec une forte tendance à régresser courage à vous toutes
A savoir je prends matin et soir 6 amandes de noyaux d abricots matin et soir

@ Élodie marthe et Isabelle    [252279] posté le 10/10/2017 17:39:00 par bouddha84, Merci pour vos réponses. Je suis de nature curieuse et vos témoignages sont essentiels pour m'aider à comprendre.
Marthe, c'est bien que tu sois à l'écoute de ton corps. Je pense que dans nos cas, c'est important.
Plein de pensées positives à toutes !