Métastases [Poster un message]

Cellules circulantes   [235011] posté le 15/02/2016 16:20:00 par TITANIA évoquées par Speedybanana. Est-ce un examen rare qui n'est pas pratiqué partout ? Ou est-ce qu'il faut le réclamer ?

gemzar terminé! afinitor...   [235007] posté le 15/02/2016 14:30:00 par speedybanana bonjour ,
Bon ben pour gemzar c'est terminé au bout d'une cure.
les cellules circulantes comptées dans le sang ont permis de voir que ça ne fonctionnait pas...je passe à endoxan, en chimio orale tous les jours, (si certaines d'entre vous connaissent, merci de me dire comment elles l'ont vécu..)
pour la sonde jj je dois d'abord faire une scinti rénale....et certainement une sonde après pour 6 mois.
c'est pas le top en ce moment, je suis super fatiguée..du coup l'oncologue me fait hospitaliser en soins de support une journée pour voir des professionnels (diététicienne, service social, médecin et ....psychologue bien sûr!!!!)
c'est fou ce que l'on doit rebondir dans cette maladie..on est en bas et vite il faut remonter avant d'aller raconter ce qui se passe à la famille qui attend derrière son portable bien angoissée....
espérons qu'endoxan va fonctionner...
J'ai pris AFINITOR qqs temps mais j'ai du arréter à cause d'une rechute de la maladie de crohn (qui n'a rien à voir avec afinitor)
l'onco se le garde en réserve pour une prochaine mais j'ai connu une personne chez qui ça a très bien marché et sans effets secondaires particuliers.
bises à toutes

Démarrage afinitor   [235005] posté le 15/02/2016 11:30:00 par Londongirl, Bonjour à toutes, je suis nouvelle sur le forum. Un premier cancer du sein à 36 ans en 2008 et me voici en récidive avec métastases osseuses. Je vis à Londres depuis juillet mais j'ai préféré me faire suivre à Paris avec l'équipe qui m'avait soignée la première fois. Je suis sous aromasine et faslodex, je viens de finir 10 séances de radiothérapie et je démarre l'afinitor aujourd'hui. Un peu angoissée par ce dernier après tout ce que j'ai lu. Avez-vous des conseils à me donner ? Un grand salut amical sous le soleil londonien ( eh oui ça arrive !)

Anso Elisavals et toutes Re: métastases    [235004] posté le 15/02/2016 10:56:00 par amelimélo, Bonjour les filles
Oui vous avez raison, tout devient compliqué avec ce p...d...C....
Il est vrai que voir le parcours des autres collègues de galère réconforte. Oui je me suis dit, cette fois c est fini. 3 foyers à combattre...et quand je vois des triplettes qui vont de recidive en recidive tiujours debout et bien! Que ca fait du bien au moral! Alors oui j y crois! Je vais diminuer tout cela. Je pense que si la douleur n était pas là, le moral irait mieux. Je prends oxy. ...15 matin et soir et 10 en rapide quand trop mal. Mais s allonger est un suplice car la zone douloureuse va de la zone axillaire gauche à droite sur 20 cm de large. Je suis coupée en 2! L inflammation grandit chaque jour. Je passe au staff demain. Vivement le début du traitement. Cela semble long...Bon courage à toutes. Je profite de mes filles. Alix aura 10 ans demain. Je veux une journée de fête!

amelimelo   [235002] posté le 15/02/2016 10:40:00 par anso91 Coucou!
Moi aussi tu sais, je vais, je viens ici. La porte est toujours ouverte, personne n'est blacklisté ;) C'est le principe d'un forum.
Diagnostiquée comme toi de métas osseuses le 14 janvier... Sauf que moi elles sont sont derrières, sur les vertèbres et que c'est hormono-dépendant. J'ai eu une cimentoplastie lundi dernier pour consolider ma vertèbre et j'ai commencé fémara il y a 10 jours. Ca avance, le moral reste en place, à peu près. Je ne viens pas hyper régulièrement ici, car parfois j'ai un un coup de mou et lire les situations de certaines qui risquent d'être la mienne bientôt me mine trop... Mais mon mail est sur ma fiche. Si tu veux, on se donne la main, on ne se lâche pas et on avance ensemble. Ca te dit?
Bon courage, je sais par quoi tu passes...
Des bises.

Nadouche    [234962] posté le 13/02/2016 19:26:00 par fleursdeschamps merci de nous donner de tes nouvelles , tu as été si mal,nous nous inquiétons ;
l hiver est long, le soleil nous manque et l humidité nous fait souffrir , le moral influence les douleurs et vicé versa
avec toutes mes pensées affectueuses , ma belle

Nadouche    [234937] posté le 12/02/2016 18:29:00 par fleurdemai, Coucou ma belle , comme tu dis il faudrait du soleil pour ces douleurs !! Dis j'ai lu que tu ne fais plus d'aquarelle !! dommage c'était tellement joli !! mais bon toi seule sais ce qui est bon pour toi !! le printemps arrive les jonquilles commencent à fleurir , suis passée par ici et je te serre très fort dans mes bras , un gros bisous à toi ma courageuse Nadouche

nadouche   [234934] posté le 12/02/2016 17:33:00 par elisavals, Contente pour toi que ça va mieux moralement. Que ça continue!

Nadouche   [234927] posté le 12/02/2016 16:03:00 par tifam Ça me fait très plaisir de te lire merci de donner de tes nouvelles et comme tu dit vivement le printemps porté toi bien on pense toutes a toi
Bises et courage à toutes les impatientes

A Nadouche   [234923] posté le 12/02/2016 14:41:00 par maryloudeSeine, Merci Nadine pour ce petit coucou.
Je viens de relire ta bio et j'admire ton courage et ta ténacité face à cette maladie terrible. Tu nous montres que l'on peut se battre longtemps et gagner toujours plus de moments de vie...Je lis que tu es aquarelliste. Tu as un lien permettant d' admirer tes productions ?
Avec toutes mes pensées affectueuses,
Marylou

aux copins et copines   [234920] posté le 12/02/2016 14:29:00 par nadouche, bonjour!

voilà un petit moment que je n'ai pas donné de mes nouvelles , qui moralement sont meilleur!
c'est vrais qu'il y a eu un mauvais passage ; mais ma fois il faut faire avec , ne pas trop y penser et continuer a vivre ;
le 12 mars une visite cher l'oncologue , on verra au niveau des m.o.
j'espere que pour vous tout va pour le mieux, dans quelques temps le printemps va venir nous faire un coucou , et ça , c'est la vie qui arrive avec le bonheur , n'est ce pas ?les douleurs demandes un peu de chaleur , les marquises serait le top !!!! mais helas tout le monde ne peu ce la payer !!!

gros bisous les amours anciennes et nouvelles , je pense bien a vous !

Amelimalo   [234915] posté le 12/02/2016 11:49:00 par elisavals, Bonjour à toutes. Non ne demande pas pardon, c est déjà assez difficile comme ça pour toi. Tiens nous au courant pour la suite. J espère qu ils te trouveront une chimio efficace. Il y a plusieurs triplettes avec metas sur le forum, elles pourront sûrement t aider. Courage Amelie.

A toutes   [234914] posté le 12/02/2016 11:18:00 par amelimélo, Merci pour tous vos témoignages. Cela réconforte. Quand on m a annoncé 1 recidive 3 ganglions autres côtés et métastases osseuses...Mon coeur à fait boom et mon cerveau a disjoncté. Une torpeur de sentiments et la peur. Peur de l annoncer aux proches , peur des conséquences, Peur de souffrir et de mourir. Voir les combats que vous menez me prouve que il y a de l espoir et je ne suis pas seule. J avais quitté le rang des impatientes car je trouvais beaucoup de message d espoir et de joie. Hors mon après soin se passait mal. Des douleurs de la fatigue croissante. Je me disais que je devais devenir dépressive! Au lieu de reprendre des forces je m enfoncais. Alors je vous est fui comme beaucoup de mon entourage pour ne pas être le contre exemple. Depuis 15 jours j ai rajouté la culpabilité. Comment cette c... A t elle pu me envahir si vite! Le spécialiste qui m a fait irm scanner et ponction ce matin m a rassuré. Il n y avait plus rien en novembre! En décembre quand j ai commencé à souffrir j ai aussitôt consultés docteur et vu l oncologue début janvier. Elle m assure que je n ai pas perdu de temps. Bref maintenant j attends le staff vendredi et son verdict..n.bon week end ! Merci et pardon de vous avoir lâché. ..
Amelie

127carpediem   [234909] posté le 12/02/2016 06:22:00 par syssi, Là comme tout va bien, je fais un contrôle tous les 6 mois, sinon c'était un tous les 4 mois, sous tamo les métas étaient encore visibles et avaient regrossi un peu, je suis passée à fémara et là bons résultats

A toutes   [234906] posté le 11/02/2016 22:50:00 par panama Anso, contente de te lire, j'ai eu des méta osseuses importantes qui ont bien été stabilisées. Anso à très bien résumé la situation. .. moi même partie d'un cancer hormonal avec une micro métastases avec un très faible taux de récidive, et bien c'est tombé sur les os et actuellement sur le foie. Depuis les os, je suis considérée comme étant chronique. Je suis à ma 4 ème ligne de chimio... cancer déclaré fin 2009. Je vais de traitement en traitement. Et de scanner en scanner . le Xeloda n'à été efficace que 5 mois l'an dernier. Bref je suis en boucle. . Et avec le temps j'ai appris à accepté. .. il faut garder le moral et ne rien lâcher !!
Bises à toutes

Zaberlo   [234899] posté le 11/02/2016 21:27:00 par anso91 Quant on a des métastases, cela indique que nous avons des cellules circulantes dans le corps, dans la voie lymphatique et/ou hépatique. Si on savait tuer ces cellules circulantes, alors saurait guérir le cancer. Aujourd'hui, et c'est déjà bien, on sait les maîtriser: on peut les endormir, les réduire voire même les opérer comme dans ton cas. On peut aussi espérer que toutes les cellules malades se soient fixées sur le foie, et qu'il y en n'aurait pas d'autres. Il faut y croire. Un peu. C'est une question de survie psychologique parfois.
Pour les médecins, on passe en mode "chronique": c'est à dire qu'on est malade de toute façon, mais qu'on fait en sorte que la maladie ne prenne pas le dessus. Les contrôles hyper réguliers sont là pour essayer de devancer toute nouvelle attaque.
Bien-sûr que les médecins ne l'annoncent pas comme ça: sinon, pourquoi essayer de guérir? Certain(e)s se laisseraient complètement aller au désespoir et refuseraient de se soigner alors qu'aujourd'hui, on peut vivre avec des métastases stabilisées. Moi-même je viens d'apprendre cet état de fait le mois dernier. J'ai du mal à l'intégrer. Malgré tout, je vis, j'avance, car je crois que je peux encore vivre de belles années grâce aux progrès médicaux notamment.
Il faut se battre, ne rien lâcher et faire confiance. J'ai lu que tu allais aussi du côté des médecines douces, tu as raison: tout ce qui est positif pour le corps l'est aussi pour le moral -et ça, ça compte!
Tu es très jeune... As-tu des antécédents familiaux?
Quoiqu'il en soit, ne lâche rien et aime la vie!!!
Bon courage! Bises

A Zaberlo,   [234888] posté le 11/02/2016 15:39:00 par maryloudeSeine, Bonjour, je t'avais envoyé un mail avant de voir ton bost sur le forum.
Pour lire Isabelle de Lyon, il faut avoir le coeur bien accroché. Son cancer est hormonodépendant et elle est sous herceptin à vie...Ce sont des cancers différents. Cependant d'après ta bio, la régression des métastases montre que le traitement fonctionne. Il semble que l'on puisse juguler leur reprise , les stopper, les éradiquer. Reste optimiste. Ce forum est précieux à toutes mais toutes s'y retrouvent aussi.
Très affectueusement,
Marylou

supercip   [234887] posté le 11/02/2016 14:56:00 par zaberlo, Merci de ta réponse, je n'ai "qu'une" métastase en plus, je pense que ça doit jouer dans la rémission ? Je suis étonnée d'apprendre ça, mon onco ne m'en a jamais parlé... Ca fait un coup au moral, j'en parlerai lundi prochain au chirurgien qui m'opérera du foie, on verra ce qu'il me dit... Mes métastases ne sont pas triple négatives, elles avaient un faible taux de récepteurs hormonaux (je crois qu'on dit ça comme ça), donc peut être qu'on pourra envisager un autre traitement que la chimio pour elles ? Je lui en parlerai également !

Ça fait toujours bizarre de trouver des infos pareilles ici, idem pour mon triple négatif, si je ne m'étais pas renseignée sur internet je n'aurai pas su l'ampleur de mon cancer...

Zaberlo   [234885] posté le 11/02/2016 13:05:00 par supercip, Et en relisant ton message je vois que tes métas sont a priori opérables, ce qui donne d'autant plus l'espoir d'une guérison possible !!

Zaberlo   [234884] posté le 11/02/2016 13:03:00 par supercip, Chère Zaberlo,

Tu es très jeune, même si à l'heure actuelle les cas de guérisons de métastases sont rares, la recherche avance!
Si ce n'est pas déjà fait tu as le blog d'Isabelle de Lyon qui démontre qu'on peut vivre longtemps avec des vilaines au foie (depuis 2006 dans son cas!). Avec l'espoir que tôt ou tard il existera un traitement pour les éradiquer de manière définitive.

Accroches toi, et garde confiance en les chercheurs.

Je t'embrasse