Métastases [Poster un message]

A sissi28    [257668] posté le 08/03/2018 09:49:00 par Tinanjy, A peux près même situation (voir ma fiche)
Ce qui me perturbe c’est de garder le sein où s’est développé la tumeur envahissante .
Même si on ne voit plus rien dans les seins pour le moment au tepscan après 3 mois de chimio Taxol et Herceptin perjeta . Peur qu’elle se réveille et rejette des métastases dans mon corps . (Métastases osseuses aussi disparues après la chimio ) .
Quand pensez vous ?
Mon oncologue me dit qu’il est inutile de m’abimer car le mal est maîtrisé dans sa niche...

Bonsoir Josy   [257645] posté le 07/03/2018 16:57:00 par Mabella, C'est normal que tu sois inquiète, on est toutes pareilles quand on attend des résultats et que malheureusement ils ne sont pas ceux qu'on attendait.
Je suis comme toi, je n'en parle pas autour de moi,sauf à mon mari biensûr, et encore je vais à mes rdv toute seule et j'essaie de lui donner des résultats de manière à ce qu'il ne s'inquiète pas trop, il a eu aussi ses problèmes, j'essaie de ne pas en rajouter.
Pour les récidives, je fais par contre le contraire de toi, récidive osseuse en1999 et tu vois je suis toujours là, et maintenant lésions au foie, terminé l'hormonothérapie, passage à xéloda;
Tu vois il y a beaucoup de solutions, garde espoir et essaie d'attendre ton rdv avec sérénité, je sais ce n'est pas facile.
affectueusement
Mabella
(anciennement mabelle, devenu Mabella pour créer ma bio)

Toute nouvelle    [257639] posté le 07/03/2018 15:18:00 par Josy64, Bonjour,
Je ne suis pas une habituée des forums .....
Il y a 13 ans j ai déclaré un cancer du sein ...ablation, radiothérapie, hormonotherapie.
Tout allait bien et puis en 2016 j ai eu des métastases sur la plevre ,de nouveau je suis sous hormonotherapie ,et la il y a 15 jours j ai appris la mauvaise nouvelle, j ai des métastases osseuses......j ai la trouille .
Le rendez vous avec la radiologue n est que le 20 mars .
J ai fais le choix de n en parler à personne .
J espère vous lire bientot

Toute nouvelle    [257640] posté le 07/03/2018 15:18:00 par Josy64, Bonjour,
Je ne suis pas une habituée des forums .....
Il y a 13 ans j ai déclaré un cancer du sein ...ablation, radiothérapie, hormonotherapie.
Tout allait bien et puis en 2016 j ai eu des métastases sur la plevre ,de nouveau je suis sous hormonotherapie ,et la il y a 15 jours j ai appris la mauvaise nouvelle, j ai des métastases osseuses......j ai la trouille .
Le rendez vous avec la radiologue n est que le 20 mars .
J ai fais le choix de n en parler à personne .
J espère vous lire bientot

con sumed ...   [257390] posté le 02/03/2018 21:18:00 par leonie34, En bonne commerciale , on la fout dehors par la porte , elle rentre par la fenêtre . C'est bien là la preuve que ce n'est que du commerce . On se fout de son commerce . Elle nous prend pour des perdreaux de l'année ....😡; . Ma cocotte ne perd pas ton temps . Ferme ta fiche et vas donc cueillir des fraises ..... pendant qu'on se cause .

Demain j'ai mes deux injections de Faslodex dans la fesse gauche dont je m'assieds sur la droite . Deux jours sans sortir à cause de la neige ( Montpellier ) Même mes chats ne voulaient pas sortir . Après avoir vécu 40 ans à Strasbourg , la neige me manquait un peu mais ici la vie s'arrête dés qu'il neige . Pas de sableuse, pas de chasse neige et le pharmacien n'est pas livré ...... le kiné décommande etc.... je n'ai pas testé le toubib .

Bonne soirée et Carambole à raison : "bonjour chez vous " à con sumed .

A l’employée de  »consumedresearch »   [257387] posté le 02/03/2018 20:39:00 par Carambole Vous n’avez absolument pas le droit de vous inscrire dans les forums des Impatientes, ni surtout de leur proposer des enquêtes pour votre boîte. Aucun laboratoire pharmaceutique sérieux ne passe de contrat avec vous pour des études de marché.
Ce n’est pas la première fois que vous vous immiscez dans les forums de patients atteints de maladies graves pour votre publicité illégale, et vous avez bien sûr été envoyé « bouler » fermement.
Votre outrecuidance ne mérite que mépris.
Et comme l’écrit très justement une Impatiente, vous donnez une image pitoyable de votre boîte et de ses « services ».
Il existe une multitude de petites sociétés bidons qui se donnent de l’importance sur Internet. Elles ne durent pas longtemps. Avec les méthodes que vous employez, ce n’est guère étonnant.
Bon, maintenant, basta, avant que l’une d’entre nous porte plainte.
Et comme disait Francis Blanche, « bonjour chez vous ! ».

insistance n'est pas information    [257375] posté le 02/03/2018 16:50:00 par aero, Bonjour
Comme Maianne, Leonie34 et d'autres Impatientes, je trouve l'insistance de Consum.... très lourde, indélicate et déplacée sur ce forum. Que j'aime votre réactivité !
Bonne fin de journée.
Anne

consumachin   [257372] posté le 02/03/2018 16:29:00 par maianne Là ça commence à bien aller !
dans quelle langue doit on vous dire que vous n'avez strictement rien à faire ici . il s'agit de femmes qui souffrent , qui s'efforcent de s'entr'aider par les expériences que nous vivons. Si on a envie d'en parler ailleurs on le fait, chacun est libre. La "retape" et votre insistance est pour le moins déplacée..... ce qui ne donne pas la meilleure image de vos "services" soit dit en passant. allez sur d'autres forums si vous voulez et laissez nous tranquilles OK ?

Karine svp faites quelque chose, hier c'etait papa marabout, ça déraille!

** Juste une dernière petite note informative **   [257370] posté le 02/03/2018 15:49:00 par ConsuMedResearch ConsuMed Research est une agence indépendante d’études de marché qui a été commissionnée par une entreprise pharmaceutique pour mener des études de marché .
Nous menons de nombreuses études qui concernent tous les aspects du domaine médical et bénéficions d’une grande expérience de travail avec des praticiens et des patients. Nous travaillons en vertu des lois de la protection des informations et les codes de conduite de la profession (MRS et ESOMAR), ce qui signifie que nous respectons l’anonymat des participants (ni leur nom ni leur adresse ne seront jamais communiqués à une tierce partie) et que toute cette étude est strictement confidentielle.
Les données seront utilisées par le laboratoire pour améliorer un médicament ou un dispositif, en tenant compte "in-situ" de leur utilisation ou prescription, par exemple.
Il n'y a aucune démarche marketing de notre agence et que nous ne vendons rien. Nous vous assurons que nous répondons aux codes de déontologie des études de marché.

Par ailleurs, voilà bien un dilemme : comment faire évoluer/améliorer un traitement et tout ce que cela suppose de contraintes au quotidien; si l'on ne peut saisir en retour, le vécu et le ressenti et le témoignage des personnes concernées ?!

Avec tout mon respect,
Evelyne

** Quiproquo **   [257330] posté le 01/03/2018 18:00:00 par ConsuMedResearch Bonjour leonie34, blandine72, maianne, parentA"eses et toutes les Impatientes ,
Je pense que vous vous méprenez sur ma démarche et ma toute bonne foi; et croyez bien que j ai loooonguement hésité à m'inscrire sur ce forum !!
je comprends tout à fait votre méfiance et vos allégations ; sachez que je n 'ai jamais voulu froisser quiconque ni faire un quelconque "commerce" de vos témoignages : je respecte humainement et profondément chacune de vous et le combat quotidien que vous menez de frot quotidiennement.
Je me sens sincèrement confuse et importune et je vous prie de m'en excuser ... je comprends tout à fait vos commentaires légitimes et je n'insisterai pas.
En outre, je vous avais mis le lien de notre agence en gage de crédibilité.
Et c'est bien mon email particulier qui figure dans mon courriel ,dans la mesure où je travaille avec cette agence en "free-lance" !

Voilà, mea culpa et plein de courage à vous toutes **
Evelyne

ps : désolée pour une fois de plus , "le placard"

« Consumed Research »   [257300] posté le 28/02/2018 21:13:00 par Carambole Hello les filles,
Il ne s’agit nullement d’un laboratoire pharmaceutique ou organisme médical ! Juste une petite société prestataire de sondages (comme il y en a tant !).
Pas de quoi s’alarmer ni répondre.
Et ne pas tomber dans le piège du message qui se veut déférent. Eh bien oui, madame Charlier, les personnes atteintes de métastases osseuses n’ont rien à faire de votre « projet ».
Bonne nuit à toutes et tous.
Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🌺;🌺;🌺;

léonie   [257298] posté le 28/02/2018 20:56:00 par maianne je me suis mal exprimée, c'était pour me f... d'elle ! elle pourrait tjs me filer des milliers d'euros ça changerait rien... euh enfin faudrait voir lol!
j'ai jamais répondu à ce genre de truc c pas maintenant que je commencerai ou alors c que Alzheimer me menacera dur !
juste une fois pour des élèves de 1ere S pour leur dossier sur la R.T.
bises Maianne

consumed ...? Les filles ....   [257297] posté le 28/02/2018 20:40:00 par leonie34, Je pense que c'est un labo ... ors les labos font des virées chez les toubibs et les cliniques et y récoltent les infos , ils n'ont pas a s'adresser aux patients sans passer par le toubib .
Oui c'est Karine qui est notre modérateur et depuis un bail . Si je ne me trompe pas , il y avait Sophie et Karine il y a au moins dix ans , du temps des essentielles et elles ont remonté le site qui partait en vrille . J'imagine qu'elle ne passent pas tous les jours mais on est grandes .......

Perso ce truc ne m'emballe pas . J'ai essayé de tel à deux copines qui sont pharmaciennes dans des gros labos , j'aurai leur avis plus tard . Je vous le transmettrai .
Qu'une étudiante , une gamine, qui fait une thèse se permette de nous contacter je comprends mais là .... et nous filer 40€ ..... Maianne tu crois que 45 minutes de notre vie vaut 40€ .... ?

" La plupart des participants trouvent ces discussions agréables et enrichissantes car elles leurs permettent aussi de s’informer. Si vous pensez pouvoir en discuter librement et de façon pertinente, et si vous êtes disponible bien évidemment, merci de revenir vers moi pour remplir une fiche de participation." On télécharge une application , rempli une fiche ..... chacun voit 🤥;....☹;️;


Laissons le temps au temps .

Bonne nuit les filles .❤;️;❤;️;

Blandine   [257294] posté le 28/02/2018 19:06:00 par maianne bien vu Blandine, j'avais pas remarqué la fine astuce !
je pens oui qu'il faudrait signaler à la modératrice ? est ce Karine ?

Consumed et crédibilité    [257293] posté le 28/02/2018 18:05:00 par Blandine75,
Se méfier surtout quand l'adresse mail n'est pas une adresse professionnelle mais une simple adresse outlook. La personne pousse l'indécence jusqu'à se prenommer "télomère ". Merci pour le clin d'oeil médical...

Je réitère ce que j'ai pu déjà écrire: le forum est-il toujours modéré? Nous pourrions peut-être le faire à plusieurs, non? Mais à qui faire la demande?

ParenthA"eses   [257291] posté le 28/02/2018 17:40:00 par maianne Ben quand même tu te rends compte : 40 € !!! pour nous attirer !!!Je propose qu'on charge Léonie de négocier ça au mieux. Pour une fois que des métas nous rapporteraient du fric plutôt que des emm... avec on pourrait partir au soleil, ou en Laponie avec Jessica, ou en Afrique du Sud avec Claudine... ou se faire une méga bouffe toutes ensemble et boire à la santé de Consutruc ! Voyons, réfléchis un peu avant de dire non !!!!

@ConsuMedmachinchose   [257289] posté le 28/02/2018 16:52:00 par Parenthèses, Tu as déjà posté ton placard. Faudrait pas utiliser toute la place quand même !

°°témoignage sur le cancer du sein avec métastases osseuses°°   [257286] posté le 28/02/2018 16:30:00 par ConsuMedResearch Bonjour,
Je m'en viens vers vous en tant qu'Enquêtrice médicale de l'Agence indépendante ConsuMed Research [https://www.schlesingergroup.com/fr/qui-sommes-nous/nos-marques/consumed-research/] et je vous prie d'excuser l'opportunisme de ma démarche.
Je ne voudrais pas manquer de respect à tous les membres de ce forum et j’ai bien conscience que ma démarche semblera bien maladroite au regard des épreuves quotidiennes endurées par la maladie et ses traitements.
Je tente quand même … prenant le risque d’être radiée du forum => peut-être que certaines personnes seraient susceptibles d'être intéressés par notre enquête / témoignage sous couvert de confidentialité et du respect du secret médical .
Nous menons actuellement une étude sur le cancer du sein avec métastases osseuses. L’objectif de cette étude est d’en savoir plus sur votre maladie, sur la façon dont vous avez été diagnostiqué, de recueillir votre avis sur le vécu du traitement au quotidien et les éventuelles difficultés rencontrées, par exemple.
Cela vous permettrait de faire entendre votre voix et nous aiderait beaucoup dans notre projet, votre participation serait donc très appréciée.
Dans ce cadre, nous proposons un Entretien Téléphonique de 45 minutes, courant Mars 2018 à convenir entre le patient et le modérateur de l’interview.
** Assurez-vous d'avoir accès à un ordinateur et à une connexion à internet. Vous aurez à faire un partage d’écran avec le modérateur via une petite application à télécharger **
La plupart des participants trouvent ces discussions agréables et enrichissantes car elles leurs permettent aussi de s’informer. Si vous pensez pouvoir en discuter librement et de façon pertinente, et si vous êtes disponible bien évidemment, merci de revenir vers moi pour remplir une fiche de participation.
Sachez en outre, qu'il n'y a aucune démarche marketing de notre agence et que nous ne vendons rien. Nous vous assurons que nous répondons aux codes de déontologie nationaux en vigueur tels que ESOMAR, EphMRA.
Par conséquent, toutes les informations fournies seront traitées dans la plus stricte confidentialité et les données ne seront reportées que sous forme regroupée.
A la suite de quoi, nous serions ravis de vous dédommager d'un chèque 40€ pour vous remercier de votre disponibilité et de votre implication.
Bien Cordialement,
Évelyne Charlier telomere@outlook.fr
Enquêtrice Médicale missionnée

Métastases osseuses   [257042] posté le 21/02/2018 19:19:00 par Rosedesvents, Je suis sous létrozole + palbociclib depuis maintenant 4 mois;
Je confirme pour ma part les bons résultats de cette combinaison .
Lors du scan de contrôle au 3è mois, une bonne partie des lésions osseuses avait disparues ou largement diminuées;
la tumeur a également beaucoup diminué ;
Il y a quand même des effets secondaires (bouffées de chaleur, fatigue ..) mais c'est largement supportable par rapport aux douleurs osseuses que j'avais en octobre 2017 avant d'avoir ce traitement;
j'espère le garder jusqu'à extinction de tous les foyers!

à Mouf   [256926] posté le 18/02/2018 14:58:00 par aero, Bonjour Mouf ,
Autre type de cancer (triple négatif), des symptomes (endormissement et perte de mémoire), autre type de traitement que celui de Sisi . Après une opération pour une grosse tumeur, ma fille commence des séances de radiothérapie in toto. Elle va mieux. Tu vois il existe plusieurs solutions, il y a aussi la radiochirurgie pour les plus petites tumeurs. Tu seras un peu mieux quand tu connaîtras le protocole de soins qu'on te propose et sur ce forum , tu pourras, comme moi même, trouver échanges et réconfort.
Amitiés à toi et à toutes les impatientes.
Anne