Métastases [Poster un message]

Ju   [226864] posté le 19/07/2015 11:39:00 par Carambole Bonjour,
Tu en as déjà bien bavé et tu t'accroches avec un tel courage !
Je pense bien à toi.
Toute mon amitié et bises,
Arielle🌺;🌿;🌹;🌻;🌸;💋;🍀;

Fidji et les "atteintes du ciboulot" !!!!!!!   [226862] posté le 19/07/2015 10:51:00 par natroazhon Non, FIDJI ... je ne semble pas avoir de symptômes. Je cherche mes mots depuis 2 ou 3 jours et ils ne sortent pas toujours correctmt mais événements un peu plus perturbants que d'habitude alors ...
Par contre gros oedème autour de "l'occupant" (terme relevé de la conclusion du CR d'IRM). Mon onco en WE (elle suit de près ses mails) m'a fait parvenir une ordo pour Solupred, corticoïdes afin de le résorber un peu la compression.
Elle insiste sur la chir ... me disant que c'est l'acte +++ et demain me trouvera une consult' avec ses confrères (IGR à Villejuif).
Trop top mon onco ... et incroyable implication alors qu'elle profite de sa famille le WE !!!!!! Je suis admirative +++++
Quel confort moral pour moi !!!!!!!!!
Je lui ai parlé de la technique Gamma Knife mais n'a pas d'écho plus positif que les actes traditionnels. Dans mon cas je présume car opérable (je sais ... quelle chance !!!).
Ta journée d'anniversaire s'est déroulée comme tu le souhaitais, PHOTOGRAPHE ? Je le souhaite de tout coeur.
Comment va ton mari ? Et toi ?
Belle et bonne journée à toutes mes belles !!!!!

photographe    [226861] posté le 19/07/2015 08:45:00 par ju Je ne peux pas t'en dire beaucoup plus. Je sais que c une chimio qui s'injecte en 1.30 toutes les semaines pendant 3 semain'es puis une semaine de repos et on recommence. Son principal effet indésirable est la baisse des globules blancs. A surveiller de très près. Je n'ai pas retenu son nom mais comme j'y vais demain, je le noterai. J'ai eu ma première dose la semaine dernière. J'ai un peu moins mal au dos mais prends toujours antalgiques. Ma pds est un peu meilleure sauf foie et globules blancs. Pas de marqueurs cette fois ci. A suivre...

Natroazhon   [226857] posté le 19/07/2015 05:33:00 par Fidji, Bonjour
Avec une lésion d une telle taille as tu des symptomes de motricité ou de langage ?
Moi avec au meme endroit 1,7cm, quelques problemes d elocution. J ai parfois l impression que les mots vont + vite que ca ne devrait
J avais demandé : c'est la zone de la motricité surtout et la je n ai pas de souci
Bizz
Véro

aux atteintes du ciboulot   [226856] posté le 19/07/2015 05:28:00 par Fidji, Bonjour a toutes
J ai lu vos derniers posts. Les metas cerebrales sont plus courantes que je ne le pensais, j avais dans l idée que c etait assez rare.
La barriere hemato encéphalique, je sais juste que l Herceptin ne la franchit pas. Vendredi 4e cure de TDM1 et je demanderai si de ce coté la c 'est bon
Mercredi controle des marqueurs et je flipe tjours en attendant les resultats
Qu ils sont susceptibles ces oncos.... Des qu on leur dit qu on va voir ailleurs si d autres traitements existent, ils noous cataloguent personna non grata. Ils faudraient qu ils descendent un peu de leur piedestal. Les seuls oncos que j ai trouvé "Humains et à l'écoute" sont ceux qui ont été eux meme touchés par la maladie. Dans le cas de celui qui me suivait en 2008, les sinus, dans le cas de celui qui m a enlevé le sein, cancer du sein pour sa femme
Je suis en train de reduire les doses de cortisone (60 mg par jour depuis fin avril) je fais ca progressivement j ai un peu peur de la fatigue qui risque de s installer, la cortisone etant un produit dopant.
L irm cerebral devrait etre couplé au Pet scan... Ca aussi c est du grand n imp
Je fais un Tep jeudi 23 apres 3 cures de TDM1, Mon nouvel onco a au moins compris l interet d un controle rapproché juste pour voir s il faut continuer ou changer de traitement avant que ca ne parte en vrille de nouveau.
Tres bonne journéee à toutes
Véro

photographe   [226852] posté le 18/07/2015 22:38:00 par RoseCéleste, Bon anniversaire,

Bon courage pour la suite, mais à ce que j'ai pu lire vous n'en manquez pas ;=)

Amitiés,

Rose Céleste

@photographe   [226835] posté le 18/07/2015 12:30:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Tout d abord je te souhaite un bon annif et soit tres tres bien entourée par tes proches et amis (es)
A peine tu t es inscrite sur ce forum. Je te relatais la chimio TDM-1 et toute son efficacité, j en suis à la cure C21 !!
Oui il faut bien que tu dises que tu es HER+++ AUX IMPATIENTES et que JU n est pas ce groupe plutot her negatif !!
Je n ai pas de metas cerebrales à ce jour ( je l espère de tout coeur) Mon oncologue de TOULOUSE a la première visite pour signer mon protocole d essai clinique nommé" CAMILLA" en date de mars 2014, connu et homologué par l AMM ( dec 2014) et commercialisé sous le nom de KADCYLA et/ou TDM 1 m a confirmé qu il passait la barriere hemato encephal.( faux ET / OU, vrai ) ????°
Je ne sais pas si c 'est exact compte tenu que cette chimio est nouvelle en FRANCE , que l administration est prevue sur les personnes Her+++ QUI SONT en 3 eme ligne de TT après echec des TAXANES .( ca ils ne derogent pas c est exceptionnel comme moi à la II ligne de TT mais j ai bataillé!!!°
Tout le monde ne peut y pretendre c est une histoire similaire au SOVALDI ( TT hepatique C)!!!!! Renseigne toi les nononcolog trient sous tous les volets..... ac MAS criteres selectifs..... NE TE DECOURAGE PAS A LA LECTURE DE CES DIRES !!!!
En deux mots c est comme le PERJETTA il est hors AMM ( TOUJOURS SOUS ESSAI CLINIQUE ca fait 3 ans qu on en parle , il faut aller le chercher dans les centres qui ont '' l autorisation essai clinique ROCHE ne parvient pas........'''
Si j ai bien compris tu n as plus à l ' INST. BERGONIÉ??
Bon renseigne toi sur le TDM 1, tu iras sur l onglet ( chimio à therapie ciblée ICI SUR LES IMPATIENTES ) moi je suis à TOULOUSE, Maguelone à BAYONNE et toutes les autres inscrites dans d autres centres
Courage à toi je te transmets ce que je sais mais je ne suis pas dans le secret des DIEUX!!!!!
La medecine est un cercle fermé et il faut ruser ac '' PEU DE diplomatie''' excusez moi j en suis à mon III ctre de cancerologie!!!car le staff medical est .......... !!!!
Nous savons bien que sans eux rien n est possible et que nous avons eperdument besoin de leur competences même si des fois ils me font disjoncter( Maintenant je fais toujours MES CONSULTATIONS ac des ''personnes dites de confiance''' ==>mes proches souvent et là le dialogue est plus posé ) Mais bon!!!!
Je te livre mes sentiments et je te renouvelle ma sympathie pour tes 63 printemps avec plein plein plein de COURAGE , d ELAN de PARTAGE , de MODESTIE,DE DETERMINATION je vois que tu n en manques pas - Prends soin de toi -
BIZES - CELINE

MERCI !!!!!   [226834] posté le 18/07/2015 12:12:00 par natroazhon Oui merci beaucoup les filles. On se soutient, on s'informe ... un petit mot et ça va déjà un petit peu mieux.
Veisivi ... merci ...
Ju ... à suivre ... et bon courage petit soldat !!!!!!
Photographe .... couples de spécialistes à ch... j'espère que ton prochain onco sera plus "abordable".
Et bon anniversaire !!!! Il y a encore quelques semaines tu ne voyais pas ce jour arriver d'un bon oeil. Ton mari et toi vous battez et vous avez fortement raison de vous accrocher ... la preuve.
Me voici bel et bien dans le club des frappa-dingues du "ciboulo" !!!
Masse bien ronde de 9 cm 3 ... une balle de golf en somme ... occupant frontal droit avec oedème péri-lésionnel.
Radiologue rassurant malgré tout. Traitements conventionnels pourront fonctionner ... enfin tout sera fonction de l'ensemble de ma pathologie (tjs métas osseuses à tenir en respect) et d'autres éléments qu'il n'avait pas en main.
Soulagée qu'il n'y ait qu'une lésion même aussi volumineuse !!!! Vous me comprenez ....
J'envoie le CR et les images à mon onco qui va sûrement ouvrir son mail ce WE. Lundi elle va sûrement aviser avec ses collègues radiothérapeuthes.
Je la vois mardi et j'espère qu'elle va me proposer "l'artillerie lourde" pour ne plus perdre du temps (3 mois que je lui dis que je marque et qu'il y a une résistance qui échappe au nouveau traitement d'hormonothérapie Faslodex) ... maintenant que je suis quasi incollable avec toutes vos précieuses infos.
Bonne journée mes toutes belles !!!!!!

Chimio passant barrière H-E   [226833] posté le 18/07/2015 11:22:00 par Photographe Ju, peux tu m'en dire plus sur cette chimio qui passerait la barrière hémato-encéphalique ? Après l'opération ii me faudra entamer une nouvelle chimio mais quel intérêt de refaire une chimio qui ne passe pas cette barrière alors qu'il n'y a aucune autre métas à ce jour ? Comme je n'ai plus d'oncologue je vais utiliser ce délai à récupérer toutes les infos possibles. Je précise que je suis HER2 +++ et que j'ai eu 18 cures d'Herceptin. Vous parlez beaucoup dans le forum de cette chimio TDM1 je crois. Pourrait-elle être adaptée à mon cas ? Merci si vous avez des infos à ce sujet.
Bon courage à toi.

photographe    [226832] posté le 18/07/2015 11:21:00 par elisavals, Bonjour à toutes, je suis scandalisée. C est ton droit de demander d autres avis! Il s'agit de sauver ta peau. Certains médecins sont imbus de leur personne. C est quand même incroyable de devoir se battre sur tous les fronts, c est usant! Je te souhaite un bon anniversaire malgré tout.

Nouvelles nouvelles   [226831] posté le 18/07/2015 11:07:00 par Photographe Et un grand merci pour toutes celles qui m'adressent des messages d'encouragement et qui me fournissent des infos super importantes. J'ai mis aussi un message concernant l'intérêt de l'IRM cérébrale cela renseignera peut-être Natroazhon ce n'est certainement qu'une précaution qui vaut le coup d'être soulignée (voir mon message dans forum général). Tu ne peux que te satisfaire d'une telle initiative c'est un excellent praticien qui prend son job très à coeur.
Pour ce qui me concerne, la journée d'hier avait bien mal commencé car mon radiothérapeute et sa femme oncologue ne répondant pas à mes mails j'avais demandé à le rencontrer pour discuter avec lui de l'option qu'on ne proposait à Marseille. Accueil désastreux, discussion impossible. En gros : on vous a proposé quelque chose si vous ne nous suivez pas on ne vous prend plus en charge pour la suite. Débrouillez vous toute seule. Donc plus d'oncologue. Je suis Persona non gratta dans ce centre et je me retrouve sans médecin ! Tout çà pour avoir oser demander d'autres avis et envisager une alternative plus avancée. Je précise que dès le premier jour je les avais tenus au courant de mes démarches avec beaucoup de diplomatie et que je n'ai jamais remis en question leurs compétences au contraire mais que la seule raison était que leur centre ne pouvait pas proposer ces alternatives GAMMA KNIFE puisque seulement 4 centres en France équipés.Ensuite plus d'une heure au téléphone avec 2 services de Marseille (chapeau pour leur accueil, leurs informations et leur implication !) puis appel au secours à mon généraliste qui s'envolait le soir même pour des vacances au Québec. Lettre immédiate au Professeur de Marseille avec lequel j'étais en contact par mail depuis une semaine alors qu'il était en congé. Mail envoyé à ce dernier à 16 h 45. Réponse à 17 h 15 précisant qu'il demandait à son collaborateur de me prendre en charge pour l'exérèse et les GAMMA KNIFE (lui même n'opère pas, c'est aussi ce que j'avais appris le matin d'où le moral dans les chaussettes !). Ce devrait maintenant aller très vite. C'est mon anniversaire aujourd'hui :63 ans. Je pense que je vais le passer plus sereinement. Grosses bises à toutes et ne baissez jamais la garde !

pour Natroazhon   [226829] posté le 18/07/2015 08:52:00 par Veisivi,
je viens de lire ton message matinal. Suis de tout cœur avec toi, courage !

natroazhon   [226827] posté le 18/07/2015 08:31:00 par ju Courage, les atteintes au cerveau sont très inquiétantes. Il existe des chimio qui passent la barrière encephale et la rt. J'en ai comencé une la semaine dernière. Je vous tiens au courant.

IRM cérébral   [226824] posté le 18/07/2015 06:12:00 par natroazhon Bonjour à tous et à toutes,
Je vous lis avec attention.
Le "retour" de Photographe ainsi que la récidive cérébrale de Ju m'ont beaucoup émue. Sans info concernant ce sujet sensible de notre cerveau je n'ai pas voulu intervenir. Quoiqu'un petit message de soutien est toujours le bienvenu, n'est-ce pas ?
Quelles hargnes, quels combats ... Je vous souhaite le meilleur résultat possible.
Ju tu en as vu d'autres et nous surprends toujours .... pas de nouvelles, KO pendant des semaines et tu nous reviens avec un nombre d'infos incroyables (je sais ... tu t'en passerais bien) sur les techniques que tu as eu la "chance" (humour ... je précise !!!!) d'avoir connues. Courage ma belle !!!!
Quant à moi je vais rejoindre ce "club" des "écervelées" si vous me passez l'expression .... j'ai pas trouvé mieux ce matin.
Depuis plusieurs mois je dis que la hausse de mon CA 15-3 montre que l'action de l'hormono actuelle (Faslodex) n'est pas suffisante.
Soit, le petscan précédent montrait une atténuation de l'intensité sur une vertèbre. Alors pourquoi cette hausse ? J'interroge mon onco ... et le cerveau ?!? on voit qq chose au pet ? Rassurez-vous ... dans votre cas peu de risque ...
Hier nouveau petscan (avancé d'un mois) : bingo !!!!! Au lieu de me "libérer" c'est l'interne en radiologie qui me reçoit. Je vois l'ordo à l'envers "IRM cérébrale à réaliser en urgence". Ben voyons !!!!
Je le sentais venir ... Lui pas non plus ... comme mon onco.
Bref. Pas d possibilité de la passer sur place (pourtant gd centre européen). Mais j'obtiens un rdz vs "en ville" pour ce matin.
J'ai pu dormir quand même 4 h (oui ... c'est déjà pas mal du tout) mais au réveil .... un cauchemar ... Et encore je n'ai pas les résultats de la situation, du nombre, du volume, ........
Plus que qqs heures et j'en saurai plus.
Toujours est-il que vos expériences me font moins stresser. Même si je sais que tout n'est pas sans risque, sans douleur (là encore appréhension qui arrive en dernier), ....... Et sur quelle équipe tomber ? Quelles compétences ?
Mon mari est extra. Mon fils ... je veux le voir encore grandir ... même s'il m'a déjà dépassé (pas bien difficile avec mon mètre 56 !!!!!).
Si chirurgien de nouveau sur mon parcours je lui demanderai de ne pas toucher à la zone "humour" ...
Bon ... ça m'a fait du bien d'écrire.
Merci de m'avoir lue.
Bises et bonne journée à toutes !!!!!

@MYOSOTIS76   [226814] posté le 17/07/2015 19:07:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je ne sais pas si des metas peritoneales se voient au scanner?
Visiblement PACOUNETTE l affirme et elle est suivie dans un grd centre de MONTPELLIER si je ne me trompe pas!
Donc si on ne les voit pas c est qu elles sont petites inferieures à 10mm.
Me concernant, je ne les ai pas là, mais je sais que le scanner peut mesurer la valeur minimale de 7 mm ( exple ganglions)
Je voulais te reconforter sur la taille des metas ac bien sûr tes elements ,!
ca ne vaut pas un avis medical bien sur, il faut consulter l' oncolog !!
Bon weekend à toi et vous toutes
BIZES - CELINE

Pacounette. Métas péritoine.   [226811] posté le 17/07/2015 18:14:00 par myosotis76, Merci de ta réponse Pacounette! Je viens en effet de prendre RV avec la remplaçante de mon cancérologue. Je la vois jeudi pour faire un bilan avant de partir moi aussi (je croise les doigts) en vacances... ces douleurs m'intriguent. Je viens de faire une prise de sang qui montre une hausse du CA15-3 (+ 5 points en 3 mois). Par contre tu as de la "chance" qu'on puisse voir tes métas au scanner, moi on ne voit rien...est-ce qu'il se pourrait qu'elles soient radio transparentes? Donc on ne peut pas savoir si elles évoluent ou pas. Enfin, là, les douleurs, c'est peut-être un signe...
A suivre. Bon week-end à toi!

myosotis 76   [226802] posté le 17/07/2015 11:08:00 par pacounette bjr moi pour tout te dire suite a un k du sein en 2008 apres 7 ans de rémission en juillet 2014 j ai eu mal au ventre avec perte de sans et apres avoir fait les marqueurs qui était en hausse j était en récidive apres scanner on a vue la récidive c était au péritoine et depuis je suis sous hormonothérapie le faslodex avant pendant ma rémission j était sous fémara et suite a l arret au bout des 5 ans récidive il m est arrive d avoir des douleur au ventre la nuit mais rien dinssupportables rien qui m empaiches de dormir je n ai aucun symptômes mon traitement montre une diminution et mon scan reste stable et sa va faire un an et je ne suis pas sous chimio si on cancerologue et en congé voit en un autre dans ton centre ne laisse pas la douleur faire demande a faire un scanner pour voir moi c est ce que je ferai

Métastases péritonéales   [226790] posté le 16/07/2015 15:13:00 par myosotis76, Bonjour ! Je m’adresse plus spécialement aux filles avec des métastases péritonéales…
Pourriez-vous me décrire les douleurs que vous ressentez au niveau du ventre quand les métas se réactivent ? J’ai des métas au péritoine depuis 3 ans, découvertes lors d’une ovariectomie, mais elles ne m’ont pas vraiment causé de douleurs. Après la chimio pour les contenir, mon onco m’a mise sous Fémara et jusqu’à présent les scanners ne montraient pas d’évolution. Mais depuis 10 jours je ressens des sortes de brûlures, essentiellement la nuit, à partir de 2h et cela dure pendant 4 heures environ. Ça m’empêche de dormir et la douleur irradie dans tout le ventre. Mon médecin traitant et mon cancérologue sont en vacances….je me demande si ça pourrait être une reprise des métas ? Avez-vous mal tout le temps ou plutôt la nuit ?
Plein de pensées positives à toutes et plus particulièrement à Photographe!

Photographe   [226788] posté le 16/07/2015 13:14:00 par Fidji, C est super qu a Marseille ils se bougent un peu plus que dans certains autres centres
A Colmar j ai refusé l opération pour la lésion occipitale car en effet l autre n etait pas traitable chirurgicalement. Crois tu qu on m aurait parlé de gamma knife ?? Meme pas en rêve....
Alors j ai preféré la stereotaxie ET la chimio car moi, j ai des metas encore ailleurs qu au niveau cerebral. Je ne voulais pas retarder la chimio car une opé à crane ouvert il faut aussi s en remettre.
Je devais juste commencer le TDM1 et je l attendais depuis le mois d octobre 2014 et suis partie de Colmar pour Strasbourg pour l avoir.
Je suis sure que je l aurais eu avt, ces metas au cerveau ne se seraient pas developpées.
Autre probleme les radiotherapeutes voulaient 4 semaines de delais entre chimio et stereo alors que finalement c'est n importe quoi.
Le médecin de l hopital de jour voulait me faire rentrer a la maison le jour de ma 1ere seance de TDM1 je me suis accrochée à mon fauteuil et j ai eu ma chimio
Elle est venue s excuser ensuite en me disant que sa decision avait ete prise car elle etait entre les radiotherapeutes et les oncos
Et je lui ai juste repondu que moi j etais juste entre la vie et la mort et que mon choix de corréler TDM1 et stéréo etait MON choix
Bref, faut se battre et pas seulement contre le crabus
Véro

photographe   [226783] posté le 16/07/2015 10:26:00 par amefragile Tous mes vœux pour cette intervention. Quand on a la chance comme toi de trouver un praticien qui veut bien accepter de s'engager dans des chemins pas forcement conventionnels, mais avec une meilleure chance de succès, one se sent rassurée car vraiment prise en charge.
C'est ce qui m'est arrivé aussi pour mes métas au foie. Les oncologue étaient opposés à la radio embolisation (parce qu'ils ne connaissent pas et ne contrôlent pas). J'ai du moi même faire les démarches pour trouver un radiologue qui accepte de la faire.

Toutefois, malheureusement, la maladie est toujours là, ce qui fait que l'on est obligée de continuer la chimio pour éviter de nouvelles localisations.
Je te souhaite bon courage pour le taxotère. N'oublies pas de demander non seulement le casque, mais aussi les mouffles et les chaussettes pour protéger un peu les ongles. S'ils n'ont ni mouffles ni chaussettes dans ton centre, il faut mettre une bande avec sac de glace aux poignets et chevilles.
Toutes mes pensées avec toi dans ces épreuves.
Joëlle