Métastases [Poster un message]

A toutes. Lueur d'espoir    [275574] posté le 16/09/2020 14:49:00 par Lulu4545, Je viens de trouver cet article.
J'espère qu'il s'appliquera à moi.
https://curie.fr/dossier-pedagogique/que-sait-quelles-sont-ses-particularites

@mumu58   [275573] posté le 16/09/2020 14:29:00 par Lulu4545, Bonjour Muriel,
L'oncologue m'a dit que la maladie n'était pas curable.
Comme mon ca15-3 est normal, les cellules sont indifférenciées donc très agressives et probablement résistantes aux traitements.
Pour l'instant je suis asymptomatique mais je doute que ceci puisse durer...
L'idée de partir ne m'affole pas plus que ça. Il y avait encore des tas de choses que je voulais faire, mais bon...
Mon soucis est d'abandonner mes 2 jeunes enfants. Que sont-ils devenir ?
Je sais que perdre un être cher est difficile quel que doit son âge mais dans mon cas qui va s'occuper d'eux jusqu'à leur majorité ?
C'est ma plus grosse angoisse.
J'aimerai juste vivre encore 5 ans que mon fils soit majeur. Il pourra s'occuper de sa petite sœur.
Si les traitements ne fonctionnent pas, ça va être difficile.
Merci de votre aide,
Lucie

@ginamel92   [275572] posté le 16/09/2020 14:23:00 par lesailes Bonjour Gina
Je te remercie beaucoup pour ta réponse et je ne comprends pas pourquoi mon message ne t'ai pas parvenu ??
En fait, j'ai contacté ma référente ARC qui m'a expliqué comme tu l'avais fait, les résultats du tirage au sort à l'essai clinique.
J'ai, également, consulté mon ancien onco qui m'avait prise en charge lors de mon Kde l'ovaire.
Il m'a expliqué, avec beaucoup d'empathie, (comme quoi cela existe !!)
Il me conseille, de rester au CLB qui est une référence à Lyon en matière d'oncologie et de prise en charge.
Quand à la difficulté relationnelle que je connais avec son confère, il me conseille de repérer un autre confrère au centre et se tient à ma disposition en cas de nouvelles questions..
Je suis repartie avec beaucoup plus de possibilités et de positivité..
Je t'envoie plein d'amicales ondes positives, en particulier pour vendredi.. Je pense bien à toi.
A bientôt pour des nouvelles et merci pour tes échanges..
Amicalement
Catherine

Lulu4545   [275571] posté le 16/09/2020 12:11:00 par mumu58 Bonjour j'ai lu avec attention votre méssage qui m'a émue qui vous a dit que vous alliez mourrir ? Surtout si vous n'avez aucune douleurs à ce jour pouvez vous mieux m'expliquer car il y a toujours, un espoir
Moi récidive osseuses et médiastinales sous chimio à vie pas le choux et bcp de douleurs osseuses, j'espère vous, relire
Cordialement.
Muriel

@lesailes   [275570] posté le 16/09/2020 12:04:00 par Lulu4545, Merci beaucoup pour ton message.
Je suis tellement flippée.
Je ne comprends vraiment pas ce qui m'arrive.
Je suis en pleine forme. Pas de douleur particulière et pourtant je suis entrain de mourir.
Je n'y comprend vraiment rien.
Les douleurs vont-elles venir plus tard ?
Certaines d'entre vous ont elles des mots qui pourraient m'aider ?
D'avance merci
Lucie

nouvelles métastases   [275567] posté le 15/09/2020 21:54:00 par momo78, bonsoir
Au dernier tep scan découverte de nouvelles métastases en plus de celles que j'avais déja au foie ,dans l'orbite de l'oeil gauche et d'une cote
Maintenant j 'en ai a nouveau sur les cotes et sur une vertèbre cervicale
je suis a nouveau sous taxol depuis le mois d'aout ,j 'ai déjà eu 6 séances
Je suis en coupure pour une semaine; je profite de cette coupure, pour prendre des vacances en Bretagne dans le Morbihan
J'ai la chance que le beau temps soit là, la cote est magnifique
Je ne me baigne pas ,l'eau est trop froide et je fais attention au soleil a cause du taxol
Mes marqueurs font le yoyo sans arrêt depuis 2 ans, pourtant le taxol semble marcher pour le moment
Comme me dit mon cancérologue, on avance a vue, car on ne sait pas ce que cela va donner dans le temps
J'ai encore de prévu 6 séances de taxol
Je ne ressens pas de douleurs a cause de mes lavements, c'est déjà ça
Je ressens juste l'inflammation que j'ai dans le corps comme une vibration permanente qui ne me quitte jamais
je comptes encore profiter je l'espère de quelques années de vie tant que mon corps tiendra le coup avec tous les traitements que j'ai eu depuis 18 ans et surtout ses deux dernières années
la fatigue physique est de plus en plus présente, car le taxol tue aussi bien les métastases que les bonnes cellules, ce qui affaiblit tout
l'organisme et détraque aussi le système nerveux central plus il y a de séances
je vous envoi de bonnes ondes de la mer
prenez soin de vous
Monique

@ROSEDESVENTS   [275566] posté le 15/09/2020 21:25:00 par Ginamel92, Helas, je ne peux pas t'aider en te parlant de ton prochain ttt mais je peux te dire de t'accrocher et que les choses vont sans doute s'arranger. On vit mieux et plus longtemps avec MR K!!
Tiens nous au courant de la suite
Une douce pensée pour toi

@Catherine pour Etude clinique   [275565] posté le 15/09/2020 21:16:00 par Ginamel92, Ecoute, mon profil est bien renseigné et mon adresse email exacte.
Essaie de m'envoyer un email et intituel le d'une impatiente à une autre que je le repère bien.
A tres vite Catherine!

@Catherine pour Etude clinique   [275564] posté le 15/09/2020 21:13:00 par Ginamel92, Catherine,

Je n'ai pas vu ton message dans ma boite email. Je vérifie que mes coordonnées soient bien à jour et que tu n'es pas passée ds mes spams.
Je me rendrai bein sûr disponible autant que je le peux pour t'aider.
G

@Leonie34   [275563] posté le 15/09/2020 21:12:00 par Ginamel92, hyoer heureuse pour ton TEP
Je fais le mien vendredi...j'espère que le résultat sera à la hauteur de mes espérances...surtout après le CRUEL SUMMER que j'ai vécu à la maison...

@lulu4545   [275561] posté le 14/09/2020 18:22:00 par lesailes Bonjour Lucie
Je viens de lire ta bio et ton message m'a touché et je comprends ton angoisse.
Je ne sais pas si mon parcours peut t'amener un peu de lumière dans tout ce tsunami que tu vis actuellement.
En 2003, j'avais à peu près ton âge, 2 enfants et ras au niveau santé..
En décembre une boule roule sous mes doigts à la palpation et après, tout à était très vite.. Le k était agressif avec 9 ganglions atteints sur 12. A cette époque, mon moral s'est effondré comme nous toutes, à l'annonce de la maladie.
Ton énergie et ton jeune âge vont t'aider à te battre pour continuer à vivre et remonter la pente.
Je ne sais pas, où es tu soignée, mais tu peux demander une aide psychologique car il est tout à fait normal d'être foudroyé..
Tu trouveras ici, étape par étape, quelques impatientes qui t'apporteront leur aide, leurs conseils comme j'en ai bénéficié et comme j'en bénéficie encore..
Le Palbociclib est un TTT assez bien supporté.
Il existe en France depuis 2015 et les résultats sont encourageants..
Je te souhaite le courage nécessaire pour la suite et surtout je t'envoie plein d'ondes positives..
Amicalement
Catherine

Xeloda   [275557] posté le 14/09/2020 11:22:00 par Rosedesvents, Bonjour à ttes
Après 3 ans de palbociclib + letrozole + xgeva et suppression ovarienne, l'efficacité à cessė;e 3 métastases osseuses se sont réveillées , on me passe sous Xeloda seul est ce que qqun est ds ce cas, depuis combien de temps, pour quels résultats ?.. bcp de questions merci de vos retours

Angoisses   [275555] posté le 14/09/2020 11:16:00 par Lulu4545, Salut a toutes,
Je lis régulièrement vos posts.
J'ai été récemment diagnostiquée métastatique d'emblée - 9 métastases osseuses. Pourtant j'avais fait une mammographie il y a 3 ans sur laquelle il n'y avait rien.
Je suis sous ibrance, anastrozol et zoladex depuis mi juin.
Voici mes différentes angoisses. Peut-être certaines d'entre vous pourraient m'aider.
Mon ca 15/3 est normal, l'oncologue m'a indiqué que c'est soit parceque le cancer est peu diffusé, soit parce qu'il est peu différencié = cancer très agressif, trop pour le marqueur ça 15/3.
Sachant que j'ai des suvmax osseuses qui vont de 18 à 27, je ne peux qu'en déduire qu'il est très agressif.
De plus mon taux de Ldh est de 279, ce qui peut révéler un activité très forte du cancer.
Pourtant ceci ne colle absolument pas à la biopsie de la tumeur 23 mm grade 2, ki67 10%, er 80%, pr 30%.
Je me demande parfois s'il n'y a pas eu un mic mac au niveau du labo qui a fait la biopsie et qu'en fait ces résultats ne seraient pas les miens.
Je n'ai pas d'effets secondaires au traitement, même les neutrophiles sont dans les clous. J'en ai moins qu'avant mais je reste dans les moyennes. Toute la prise de sang est normale sauf le Ldh et vitamine d un peu faible malgré les suppléments 4000 par jour que je prends.
Mes métastases osseuses sont asymptomatiques.
J'étais un peu courbaturée lorsque j'ai appris que j'avais ce cancer, mais c'était sans doute le stress.
Aujourd'hui, je n'ai pas de douleurs sauf peut-être quelques courbatures quand je pense à ce qui m'arrive et à mes 2 jeunes enfants que je vais abandonner.
Je prends alors un demi xanax et les courbatures disparaissent.
Je dois avouer que je suis physiquement en pleine forme malgré les 9 métastases dont une de 3cm en T2 et le et le traitement.
J'ai peur que le traitement ne fonctionne pas et que mon corps ne le reconnaisse pas. Ou alors que mon corps se bat contre les effets secondaires du traitement au lieu de se battre contre le cancer.
Le tumeur étant en profondeur, je n'arrive pas à la trouver, l'oncologue non plus d'ailleurs. Donc pas moyen de voir si elle a diminuée. Par contre mon sein se déforme toujours lorsque je lève le bras, la tumeur est donc toujours bien présente.
Elle m'a indiqué que si le traitement hormonal ne fonctionnait pas, c'était chimio.
Je suis en pleine forme et je pense que je vais refuser.
Sachant que de toute façon je suis très fortement cancéreuse, je ne vois pas l'intérêt de galérer avec une chimio pour peut-être gagner quelques mois. Les chimio ne sont pas efficaces pour les cancers de faible ki.
Je préfère profiter des mois qui viennent en étant en pleine forme.
De toute façon, en réfléchissant je me dis qu'il est toujours difficile de perdre un être cher quelque soit son âge.
Je ne veux pas que mes enfants me voient souffrir, diminuée physiquement, mourante. Je préfère qu'il garde le souvenir de moi telle que je suis maintenant.
Ce sera très difficile pour eux, mais ce sera tout aussi difficile pour eux dans 5 ans.
Je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre en forme, j'espère le plus longtemps possible...
Par contre, il est clair que dès que j'aurai des symptômes trop visibles, il faudra que l'on me laisse partir.
En tout cas si vous avez des infos qui pourraient m'aider sur mon cas, je suis preneuse.

D'avance merci

Angoisses   [275556] posté le 14/09/2020 11:16:00 par Lulu4545, Salut a toutes,
Je lis régulièrement vos posts.
J'ai été récemment diagnostiquée métastatique d'emblée - 9 métastases osseuses. Pourtant j'avais fait une mammographie il y a 3 ans sur laquelle il n'y avait rien.
Je suis sous ibrance, anastrozol et zoladex depuis mi juin.
Voici mes différentes angoisses. Peut-être certaines d'entre vous pourraient m'aider.
Mon ca 15/3 est normal, l'oncologue m'a indiqué que c'est soit parceque le cancer est peu diffusé, soit parce qu'il est peu différencié = cancer très agressif, trop pour le marqueur ça 15/3.
Sachant que j'ai des suvmax osseuses qui vont de 18 à 27, je ne peux qu'en déduire qu'il est très agressif.
De plus mon taux de Ldh est de 279, ce qui peut révéler un activité très forte du cancer.
Pourtant ceci ne colle absolument pas à la biopsie de la tumeur 23 mm grade 2, ki67 10%, er 80%, pr 30%.
Je me demande parfois s'il n'y a pas eu un mic mac au niveau du labo qui a fait la biopsie et qu'en fait ces résultats ne seraient pas les miens.
Je n'ai pas d'effets secondaires au traitement, même les neutrophiles sont dans les clous. J'en ai moins qu'avant mais je reste dans les moyennes. Toute la prise de sang est normale sauf le Ldh et vitamine d un peu faible malgré les suppléments 4000 par jour que je prends.
Mes métastases osseuses sont asymptomatiques.
J'étais un peu courbaturée lorsque j'ai appris que j'avais ce cancer, mais c'était sans doute le stress.
Aujourd'hui, je n'ai pas de douleurs sauf peut-être quelques courbatures quand je pense à ce qui m'arrive et à mes 2 jeunes enfants que je vais abandonner.
Je prends alors un demi xanax et les courbatures disparaissent.
Je dois avouer que je suis physiquement en pleine forme malgré les 9 métastases dont une de 3cm en T2 et le et le traitement.
J'ai peur que le traitement ne fonctionne pas et que mon corps ne le reconnaisse pas. Ou alors que mon corps se bat contre les effets secondaires du traitement au lieu de se battre contre le cancer.
Le tumeur étant en profondeur, je n'arrive pas à la trouver, l'oncologue non plus d'ailleurs. Donc pas moyen de voir si elle a diminuée. Par contre mon sein se déforme toujours lorsque je lève le bras, la tumeur est donc toujours bien présente.
Elle m'a indiqué que si le traitement hormonal ne fonctionnait pas, c'était chimio.
Je suis en pleine forme et je pense que je vais refuser.
Sachant que de toute façon je suis très fortement cancéreuse, je ne vois pas l'intérêt de galérer avec une chimio pour peut-être gagner quelques mois. Les chimio ne sont pas efficaces pour les cancers de faible ki.
Je préfère profiter des mois qui viennent en étant en pleine forme.
De toute façon, en réfléchissant je me dis qu'il est toujours difficile de perdre un être cher quelque soit son âge.
Je ne veux pas que mes enfants me voient souffrir, diminuée physiquement, mourante. Je préfère qu'il garde le souvenir de moi telle que je suis maintenant.
Ce sera très difficile pour eux, mais ce sera tout aussi difficile pour eux dans 5 ans.
Je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre en forme, j'espère le plus longtemps possible...
Par contre, il est clair que dès que j'aurai des symptômes trop visibles, il faudra que l'on me laisse partir.
En tout cas si vous avez des infos qui pourraient m'aider sur mon cas, je suis preneuse.

D'avance merci

Leonie   [275546] posté le 12/09/2020 08:42:00 par embrun, Super contente pour toi de cette excellente nouvelle !
Je t'embrasse
Louise

Leonie    [275541] posté le 11/09/2020 16:13:00 par ANGELE64 Yeeeees Léonie, on avance, le moral revient, tellement contente pour toi! Biiiiiiz

Léonie    [275536] posté le 10/09/2020 09:15:00 par lesailes Coucou Leonie,
Je suis super contente pour toi, ces bonnes nouvelles font baisser le taux de cortisol et boostent l'immunité. Profite bien de ces bons moments !!
Je t'envoie plein d'ondes positives et plein de bizzzs
Catherine 😘;💋;

leonie   [275535] posté le 10/09/2020 08:42:00 par josie51, Contente pour toi également , bon courage bises

Léonie 🍀;🍀;🍀;💚;   [275534] posté le 10/09/2020 01:36:00 par Wakanda, Tellement heureuse de lire cette bonne nouvelle rassurante, Léonie🙏;....En attendant le complément dans quelques heures, avec les explications plus fines du cancéro.... Mais je n'imagine pas qu'on puisse te rassurer sur ton petscan s'il n'y a pas matière à se réjouir... Alors, on attend pour le champagne, mais on sort deja les coupes !
Je t'embrasse,
Catherine

pour Leonie34   [275532] posté le 09/09/2020 22:51:00 par madeline, géniales les nouvelles, j'espère que tu as fêté cela