Métastases [Poster un message]

Wakanda, cricri   [274936] posté le 10/06/2020 07:49:00 par Loveresse, Merci pour vos réponses et c'est vrai je panique peut-être un peu trop tôt. Je pense avoir les résultats du scanner vendredi et je vous dirai ce qu'il en est. Une bonne journée à toutes. Un coucou à Maianne et à Clo123 qui ne donnent plus de nouvelles. J'espère qu'elles vont bien.

Loveresse   [274933] posté le 10/06/2020 01:24:00 par Wakanda, Chère Brigitte,
Je comprends cette angoisse qui nous envahit toutes à chaque risque de rechute, dès qu'un médecin nous met en alerte. Mais comme te le dit Cribri, il y a plein d'autres raisons, plus bénignes, pour entraîner ce genre de douleur. Ce nouveau médecin ne te connaît pas et agit par prudence.
As tu refait un petit bilan de tes marqueurs récemment ?
Tu sauras demain de quoi il retourne et seras certainement rassurée.
Bon courage pour cet examen anxiogène, reviens vite nous dire...
Je t'embrasse,
Catherine 😘;

Loveresse   [274932] posté le 09/06/2020 21:24:00 par Cribri Tout d abord pas de panique ce n est pas parce que ton medecin pense à l éventualité d une metastase que cela en sera une.Il y a plein de choses qui ne sont pas musculaires et qui peuvent faire mal: hernie discale, arthrose etc...Donc inutile de stresser pour rien .Ensuite puisque tu anticipe le resultat sache qu une metastase dans une vertebre c est ennuyeux mais ca peut parfois deboucher sur des traitements beaucoup moins violents que le cancer initial...avec de longues années de survie (petit clin d oeil aux impatientes qui ont eu la gentillesse de me rassurer sur le sujet).Et oui une metastase osseuse c est preferable à un mauvais covid ;).Tiens nous au courant et si le resultat n est pas bon je te promets de te donner des elements de reponse par rapport a tes enfants.Mais aujourd hui c est trop tot.

Scanner douleur dans le dos   [274931] posté le 09/06/2020 17:34:00 par Loveresse, Depuis quelques jours j'ai une douleur dans le bas du dos, côté droit, qui irradie jusque dans les épaules. J'avais un rendez-vous avec une généraliste pour une première prise de contact suite au départ à la retraite de mon médecin de famille et je lui parle de cette douleur. Après examen, elle me dit que ce n'est pas musculaire et que vu mes antécédents de cancer du sein elle va me faire faire un scanner (rendez-vous demain à 13h30)... et soudain je réalise qu'elle pense peut-être à des métastases osseuses... j'ai peur, je ne peux dire que cela... j'ai peur parce que je ne suis pas sûre d'avoir la force de revivre ça... qui traverse cette épreuve ? comment l'avez vous annoncé à vos enfants ? à votre mari ? je me croyais plus forte que je ne le suis et je me rend compte que mon cancer primaire m'a vraiment secoué. je ne veux pas y croire.

@leonie34    [274922] posté le 06/06/2020 17:16:00 par Ginamel92, Merci Léonie de tes messages réconfortants.

Ben c'est surtout que je m'emporte très vite, patience au ras des chevilles et aussi oui par moment une pêche d'enfer… D'ailleurs, depuis l'Enantone et XGEVA (29/05) je ne dors plus très bien. Hasard?

J'essaie effectivement de m'adapter et de me dire que, comme le reste, cela passera…

Sinon, je marche, je fais du vélo et je me suis remise à l'entrainement fractionné: 1mn de course/1mn de marche etc...pendant 15mn, puis pause, puis 15mn.

Par contre Radio Thorax du matin révèle que l'épanchement ne diminue pas du tout. Je vois le pneumo de mon nouvel onco dans 10J...let's wait

Ginamel.... ma grandette ....🐣;   [274921] posté le 05/06/2020 21:51:00 par leonie34, Tes sautes d'humeur.... elles sont en positif ou en négatif ? J'ai eu ce problème en 20O8 , j'avais demandé des antidouleurs .... j'avais 63 ans et je passais de : plu envie de vivre à envie de jouer à saute mouton dans les vignes .... j'étais encore assez en forme .... ça m'a paru bizarre , j'ai douté .... serait ce les hormones ou les antidouleurs ???? j'ai stoppé les antidouleurs et , plus envie de jouer à saute mouton . Je pense que les traitements hormonaux agissent aussi . Si on en a conscience ... on s'adapte .

T'embrasse , courage . 🥰;🥰;

sautes d'humeurs....dues au traitement?   [274909] posté le 04/06/2020 12:14:00 par Ginamel92, Bonjour à toutes,

J'ai récemment ajouté de ENANTONE (et XGEVA) à Ibrance et Faslodex et je constate, très vite (moins d'une semaine):
- une forte augmentation des BdC (Bouffées de Chaleur)
- une irritation +++ avec changement d'humeur brusque et incontrolable.
Evidemment, à la maison cela leur fait bizarre...Et, il semblerait que l'accupuncture n'y fasse rien...

Bien sûr, j'imagine aussi volontier que je traverse une crise à potentiel existentiel et que les situations d'avant la récidive me semblent moins supportables.

Oh My God!

@Cricri   [274902] posté le 02/06/2020 23:16:00 par Ginamel92, Ravie si j''ai pu contribuer à ta remontée de moral. Le club des métas n'est pas le val de larmes.
Oui, il y a la fatigue,
Oui il y les moments où on est en bas
Et aussi ceux qui vont pas mal...
De mon côté, je m'accroche pour refaire de la course, Noémie me coach et je partage mes (modestes) performances!!!Biz

Ginamel92   [274894] posté le 31/05/2020 11:30:00 par Cribri Genial ton petit refrain...ca s en va et ca revient!Vraiment ca m a fait du bien de toutes vous lire sur ce sujet finalement pas tabou du tout.Le forum met en lumiere des moments clés pour les unes et les autres souvent en rapport avec un nouveau traitement une nouvelle metastase....en arrivant dans ce groupe meta cela m a fait peur ...ma vie ne deviendrait elle plus qu un champ de rustines? Et la avec vos reponses je vois qu autour il y a la vie la vraie faite de joies.Voir les enfants s emanciper puis les petits enfants arriver car il nous reste du temps pour vivre et aimer.Merci de vos temoignages

à Léonie34   [274891] posté le 31/05/2020 09:32:00 par marthe62, coucou "voisine", et oui année de m...e, entre tout c'est le bouquet!!!! papa en ehpad depuis le début de l'année, hospitalisé depuis mi avril car boutons inexpliqués....testé négatif au covid mais impossible de savoir ce qu'il a, les dermato ne se déplacent pas encore et pas question de télé consultation en hôpital public (en plus pour un "vieux" de 87 ans....) Il est donc tout seul dans sa chambre d’hôpital, aveugle, il attend que le temps passe!!!! ça me fait un poids dans la poitrine, une impression de l'avoir abandonné, pourtant j'ai fait le maximum, là encore je m'occupe de maman restée seule et pas trop en forme, ça devient compliqué de gérer tout ça. Il me faut garder des forces pour combattre mais c'est pas évident, je dois puiser au plus profond de moi! je te remercie de ton petit mot et pardon pour mes lamentations, c'est tellement lourd à porter j'ai l'impression d'avoir déposé un peu de mon fardeau . mille pensées. Martine

Pas si tabou que cela   [274889] posté le 31/05/2020 08:16:00 par Ginamel92, Bjr à toutes,

Les fiches sont peut-être récentes mais les K anciens...La mienne par exemple, j'ai du la recrée cette année mais mon cmpte d'origine 2010 déjà!! Et oui je reviens ici car les métas sont arrivées cet hivers.

D'ailleurs entre temps, j'ai changé d'oncologue. J'en ai vu un nouveau et elle m'a ajouté de ENANTONE (réduire activité ovarienne et augmenté l'efficacité du FULVESTRANT) et un restructurant osseux (à cause meta côtes et osteopénie). Elle m'envoie faire un PET SCAN contrôle en juin ....je vous donnerai des nouvelles.

Les ttt ont également énormément progressé en 10 ans. De nouvelles recherches semblent également en cours et vont dans le bon sens.

Comme les précedentes réponses te le montre, faut s'accrocher et oui ça repart, ça revient...c'est juste pas fait de tout petits riens...

Et que coucou Marthe .....😋; ...🍀;...   [274885] posté le 30/05/2020 20:08:00 par leonie34, 2020 est une année de ..... passe moi le mot .... tu vois un peu ce que je veux dire . 😩; ... entre les mauvaises annonces et la difficulté d'avoir le traitement dans les temps , on se ronge les ongles jusqu'au coude .... Je compatis ma grande . on fait des bons dans le temps d'une rechute à l'autre on joue à "saute métas " ....si seulement les mauvaises nouvelles pouvaient confiner au fond d'une grotte loin , loin ...... sans espoir de retour .

Prends soin de toi , jeune fille ! encore une étape et tu vas lui faire la peau .
😘;😘;😍;

se connecter.....enfin!   [274884] posté le 30/05/2020 15:58:00 par marthe62, coucou tout le monde, moi aussi j'ai eu beaucoup de mal à me connecter, j'ai presque faillit renoncer! mais aujourd'hui j'y suis arrivée et j'en profite pour vous donner de mes nouvelles (pour celles que ça intéresse) juste avant le confinement, prise de sang et marqueurs en hausse donc arrêt eribuline et attente tep scan! celui-ci fait le 29/04. j'ai donc passé presque tout le confinement sans avoir à aller faire de chimio (bon faut bien voir le bon coté des choses!) du coup les métas du foie et du poumon ont bien régressé (ça c'est la bonne nouvelle) certaines métas des os ont régressé aussi MAIS d'autres sont apparues (d'où l'agitation des marqueurs) donc on change de protocole, j'ai démarré une cure d' Epirubiciline (le E du FEC) , une par semaine, c'est moins violent que le FEC (déja eu il y a 5 ans, 6 cures) mais quand même, faut le vivre. Bon pas le choix, on essaie, il faut arriver à bloquer la progression des métas. Donc à chaque fois on change le protocole. J'ai donc repris le train train du vendredi.....matinée en chimio, après midi l'estomac brouillée et repos! voilà les filles, pour les nouvelles, cela fait dix ans que j'ai commencé le combat, d'abord doucement, puis plus hard depuis 5 ans, mais l'essentiel c'est que je suis toujours là, relativement en forme, je fais tout pour ça : stretching, relaxation, gi gong, yoga, méditations....marches, bientôt piscine! il faut bouger et se bouger dans tous les sens du terme.
BON COURAGE A TOUTES. Martine

CRIBRI   [274878] posté le 29/05/2020 16:36:00 par momo78, BONJOUR
je peux vous rassurer cela fait 18 ans que j'ai eu mon premier cancer
j'en suis a ma troisième récidive donc régulièrement des métastases
la dernière récidive en 2018 avec 5 métastases au foie une sur une cote et une dans l'orbite gauche que j'ai toujours, car je n'ai pas voulu que l'on m'enlève l'oeil
je puis vous dire que l'on peut vivre longtemps en ayant le cancer a condition de bien se faire suivre
je vais avoir 71 ans le mois prochain et je me bats toujours
je sais c 'est dur de ne pas se décourager dans le temps, mais c'est possible
actuellement je suis toujours sous traitement et je pense que j'ai pour le restant de ma vie
je n'aurais jamais penser au début que je serai encore vivante a 70 ans
et je suis encore vivante sans rien lâcher
du courage a vous
Monique

Merci les filles   [274870] posté le 27/05/2020 20:58:00 par Cribri Vous avez mis du soleil dans ma journée. Merci pour ces temoignages.

cribri   [274869] posté le 27/05/2020 19:54:00 par syssi, Pour répondre à ton message, je suis à 8 ans 1/2 depuis la découverte des métastases et 17 ans depuis le premier cancer.
Sous hormonothérapie depuis 8ans.

Pas tabou..... 😉; Cribri .....   [274868] posté le 27/05/2020 16:19:00 par leonie34, Pas du tout tabou , espérances de vie même je crois à 30 ans , J'ai des noms .... Ici nous sommes plusieurs à être à plus de 15 ans et bien souvent , les personnes qui ne rechutent pas ne pensent plu à venir . Une d'entre nous au Canada proche les 30 ans si je ne me trompe , parmi celles avec qui je correspond . J'ai deux amies qui sont à 25 ans depuis le premier K et sont encore de ce monde ...... à 75 ou 80 ans un jour il faudra bien laisser la place ....

Il y a de l'espoir . Quand on fait "une poussée " de métastases on est catastrophées , on a tendance à voir tout en noir , surtout la deuxième .... mais on a les moyens de lui faire la peau à cette sale bête . J'ai mis 6 mois avant d'arriver à pleurer de ma deuxième "poussée" C'était hier , aujourd'hui j'étais chez mon oncologue et je lui disais que 2020 serait ma dernière année de vie ..... Il m'a répondu : " non , non!... mais une année de me..e ...ça oui " ....

Courage , prends soin de toi .🥰;

Sujet tabou   [274864] posté le 26/05/2020 18:50:00 par Cribri Bonjour je suis nouvelle sur le forum meme si je vous suit depuis 6 ans maintenant.Je vais peut etre mettre les pieds dans le plat en abordant Le Sujet Tabou auquel chacune de nous pense ...je veux parler de l esperance de vie.Mon oncologue puis une amie m ont évoqué des survies approchant 20 ans apres metastases concernant des patientes encore en vie à ce jour.Mais sur ce forum je ne trouve que des fiches recentes.J ai vu que vous avez un tableau de bonnes nouvelles et de remissions et la aussi je n ai pas trouvé trace de nos super survivantes metastasees.Alors je lance un appel pour moi et toutes les autres que la question hante.Si vous passez par là nous lire et que vous cohabitez de longue date avec le crabe on a besoin de vous comme d un phare dans le tempête. Merci d avance

@Leonie34 et aux nouvelles du club Metas   [274859] posté le 24/05/2020 14:19:00 par Ginamel92, Je dois dire pour commencer que j'ai rencontré bcp de difficultés à me connecter!!!
Ensuite courage aux nouvelles qui se font de la bile...Presque tout est possible mais à une échelle différente

De mon côté, le calcul est évacué mais tjs dlr dans la fosse lombaire et une vertèbre suspecte (en plus des autres metas) au dernier scan. Plaquettes dans les chaussettes, on passe au Palbo en 100mg..mais je m'accroche!!! Retour chez l'acupuncteur, cela me redonne de l'énergie.
Reprise des activités: j'ai poncé et peint mon salon de jardin + jardinage léger. J'augmente un peu plus la course que je fractionne avec la marche rapide. Résultats du mois: déjà 9KM de parcourus en course sur mai (en petite fraction et petites foulées) et 73KM de marche. Bref un petit effort et j'aurai fait mes 100KM ;-)

Du coup, la vie étant trop courte, je décide de vendre ma toute petite auto pour m'acheter une voiture de poupée...et je prends un deuxième avis auprès d'une sénologue spécialisée dans les mets du sein. J'en avais envie, pour savoir s'il y a d'autres choses à connaître et/ou faire

Cet aprem; synthèse de vitamine D avec une super sieste au jardin!!!

Courage à toutes et tenez bon!! J'ai mis un petit moment depuis l'annonce de la récidive (17 février) à remonter la pente mais je sens que cela revient.
G

Aude   [274841] posté le 18/05/2020 18:50:00 par Justine1205 Coucou Aude, moi aussi j'ai 34 ans mon cancer d'emblée metastatique a 29 ans ! Je suis toujours là en pleine forme malgré les traitements et mon cancer est stabilisé. J'ai fait une rechute au bout de 3 ans et demi mais sans repasser par la case chimio il existe de nombreux traitements. Pour moi l'important c'est de pouvoir vivre "normalement" : m'occuper de mes enfants, travailler, faire du sport, faire la fête...