Métastases [Poster un message]

Besoin de vous les filles...   [198005] posté le 09/04/2013 11:32:00 par Frédérique67 Bonjour à toutes,

J'étais sous xéloda/Tyverb depuis juin 2012, j'ai fait 15 cures, je commençais a avoir un peu plus le syndrome main/pied, mais encore supportable.
Hier scan ! métas en augmentation légère peut être mais augmentation sur celle du cerveau, et du foie.
Bon, je m'y attendais.
Changement de protocole je vais avoir d'ici une quinzaine de jours taxol/avastin, j'aurais aimé savoir quels en sont les effets secondaires éventuels et si vous avez des conseils pratiques pour les contrer.... ?
Pour la tête, j'aurais des rayons spéciaux, faut aller dans une grande ville équipée, deux ou trois très ciblés sur la vilaine méta.

Un peu dans les choux aujourd'hui !
Bisous à toutes et merci d'avance.

salut les filles!   [197994] posté le 09/04/2013 08:30:00 par jahlou, ça faisait un petit temps que je n'étais pas venue, désolée de voir que certaines d'entre vous n'aillent pas trop bien.... on a beau vouloir garder le sourire, des fois c'est un peu dur vraiment...
j'ai déjà fait deux cures de chimio, et à chaque fois, c'est la galère, j'ai la "gerbouille" 24h/24 pendant une semaine, c'est terrible! alors peut-être que c'est parce que j'ai la radio en même temps (dernière séance aujourd'hui), j'espère que ça ira mieux avec le temps, surtout qu'à ^partir de demain, ils rajoutent Avastin (je vs dormir à l'hôpital, chouette!).....
sinon, pour répondre à certaines et partager mon expérience:
XGEVA: mon onco m'a aussi confirmé l'importance de prendre du calcium, je prends "cacit vitamine D3", un comprimé par jour.
PERTE DE POIDS: j'ai perdu qqs kilos depuis janvier, j'ai vu la diététicienne du centre qui m'a prescrit "lait" et crèmes hyperprotéinées (freesubin, fortimel,...) pour avoir un apport suffisant en protéines. ma perte de poids, moi je l'explique par douleurs+nausées= forcément moins d'appétit car j'en ai perdu avant de commencer le traitement;
POUR LES DOULEURS LOMBAIRES, j'ai perçu une nette diminution des douleurs avec les séances de radiothérapie, en attendant je prends en parallèle "skénan 30 mg L.P + daffalgan codéiné", ça me soulage aussi, quand j'ai mal. Alors, courage, ça passe!
voilà pr les nouvelles, je vs envoie à toutes des rayons de soleil....
p.s: pour la clope, j'ai tellement de nausées que je fume pas bocou, du coup, alors peutêtre que je vs y arriver!

Pour Pattou   [197986] posté le 08/04/2013 22:41:00 par Fanfounette, Désolée pour toutes ces souffrances que tu dois subir. J'espère qu'elles ne vont pas s'éterniser. Je t'envoie plein de pensées positives.

pour les impatientes   [197984] posté le 08/04/2013 21:58:00 par pattou, coucou les filles desole si j'ai pas pu repondre a certaines personnes mais la semaine derniere apres la chimio de mardi j'etais ds un etat :
douleur atroce dans la colonne vetebrale beaucoup de difficulte a me lever du lit avec douleur au niveau de l'aine les cotes pareil et surtout avec le patch de morphine j'ai eu des nausees a me plier en deux je passais mes journees devant les wc et avec ca etourdissement , j'en pouvais plus donc j'ai enleve le patch le medecin me disait que les etourdissements et nausees venait du parch donc pour les douleurs je vais voir un magnetisseur demain j'espere que ca ira mieux je me cognerais la tete contre le mur tellement les douleurs sont atroces mon oncologue me dis courage ya un scanner prevu le 19 avril et il faut rester positive je vs essayer un ptit mot pour camille de nantes je suis desole de t'avoir laisse sans nouvelle j'essaierai te repondre cette semaine bisou a tous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Navelbine pour Coco83   [197927] posté le 07/04/2013 20:56:00 par elisa86, Pas de problème avec navelbine pour les cheveux. J'ai eu pendant 1 an ce traitement et j'ai gardé mes cheveux avec des mèches. J'ai connu navelbine en cachet et navelbine en injection. Dans mon cas, navelbine en perfusion est plus facile à supporter.
Courage pour ce nouveau traitement
Bises
Elisa

anso   [197920] posté le 07/04/2013 18:04:00 par speedybanana coucou Anso
ravie de te retrouver sur le site.
pour les métas osseuses qui touchent mon bassin , les lombaires et autres nonosses j'ai reçu plusieurs injections de zometa (1 tous les 28 jours) en perfusion à la maison (1h environ) avec de gentilles infirmières.
le zometa permet aux os de se redensifier suite à la destruction osseuse mais il peut aussi être prescrit à des femmes qui ont de l'ostéoporose.ce n'est pas une chimio mais un traitement de reconstitution et c'est très efficace.aucun effets secondaires à part quelques douleurs osseuses.j'ai eu zometa avec taxotère puis avec fémara.toutes mes douleurs osseuses ont quasiment disparu.
comme tout ça n'a pas super bien marché sur la progression des méras osseuses je suis passée à une chimio orale (xeloda) associée à des piqures sous cutané de xgeva.mêmes effets que zometa mais en sous cutané donc très rapide.également à la maison et 1 fois par mois par une infirmière.toujours très gentille.
tous les trois mois petscan et marqueurs.
mes marqueurs ont augmenté et il y avait bien une petite progression de la maladie d'ou le changement de traitement.
Tout cela a été confirmé par le petscan donc les examens vont parler et j'espère que ce sera une fausse alerte pour ton amie.
Bisous Anso et j'adore ta coiffure!

Changement de protocole   [197904] posté le 07/04/2013 10:30:00 par MARIELOTUS Après avoir eu 7 cures d'Eribuline, je vais changer de protocole car les métastases aufoie qui dans un premier temps avec ce traitement avaient bien diminué repartent de plus belle. Je vais connaitre ce nouveau traitement le 12/04. On m'a évoqué éventuellemnt Afinitor+Aromasine. Quelqu'un connait-il ce traitement et les effets secondaires.
D'autre part depuis plus d'un mois j'avais mal aux lombaires, côté droit , puis ensuite côté gauche. J'ai passé un IRM : on m'a dit que j'avais une inflammation de la vertèbre L5, cela provoque un affaissement osseux. Ils m'ont dit que cela venait de la maladie et aussi des traitements qui fragilisent les os. Je pense qu'ils prennent des précautions pour ne pas franchement dire le mot métastases osseuses sachant que je savais que j'en avais de préexistantes. Ils m'ont dit que cela pouvait se soigner mais qu'il fallait ne pas tarder sinon je risque des fractures et ne plus marcher. Je suis donc sous corticoïdes et je vais avoir 10 séances de rayons. J'espère que cela va être efficace et que surtout on va pouvoir stabiliser la maladie, sachant que je suis en traitement presque continue depuis début 2009 . J'ai eu quand même un an sans chimios de septembre 2011 à octobre 2012, alors je m'accroche à celà. Nous réagissons toutes différemment à cette maladie. Je vis au jour le jour en faisant le maximum pour mon bien : cuisine bio presque végétarienne, chant à la Ligue contre le cancer, méditation depuis peu et j'essaie de ne pas ruminer et profiter du moment présent.
Cela fait du bien de confronter ensemble notre combat via ce forum.

changement de traitement navelbine   [197895] posté le 06/04/2013 16:40:00 par coco83, encore 1 échec de traitement, afinitor aromasine n'aura marché que 2mois et à nouveau les marqueurs remontent et certaines douleurs sont d'avantage présentes. Je passe à navelbine. Celles d'entre vous qui ont eu ce traitement peuvent elles me faire part de leur expérience et aussi de l'effet de navelbine sur les cheveux. Merci de vos réponses. Bon courage à toutes les soeurs de galère et bon week end. Nicole.

amie anso   [197893] posté le 06/04/2013 14:01:00 par amefragile Les métas osseuses sont parmi les plus fréquentes et les moins graves quand elles sont isolées. Mais cela veut quand même dire que des cellules tumorales se sont disséminées dans le corps, et que l'on peut craindre que plusieurs organes ne soient à terme touchés.
Maintenant tu sais en venant sur le forum, qu'il y a tous les cas de "figure" et que l'évolution aussi bien que le traitement dépendent des caractéristiques individuelles de la maladie. Il n'y a pas de traitement standard. Le Zometa lutte essentiellement contre les atteintes osseuses, mais il n'a que peu d'effet sur la maladie cancéreuse en elle même. Il faut donc associer soit de l'hormonothérapie soit de la chimiothérapie pour combattre l'extension de la maladie.
Bises

help   [197889] posté le 06/04/2013 10:46:00 par anso91 bonjour à toutes,
je viens vous demander un peu d'aide mais surtout votre expérience. une amie à moi, après un cancer du sein traité, vis avec des métas osseuses aux lombaires et cervicales. elle prend un traitement oral il me semble. dernièrement, les marqueurs se sont envolés et ne ne veulent pas redescencre, l'onco craint une extension des métas à un ou plusieurs organes et lui fait donc passer une série d'examens dans les jours à venir. il lui a parlé aussi du zométa, associé à un autre produit. je n'y connais rien là-dedans, et ne peux pas l'aider mais si l'une d'entre vous pouvait me parler de son vécu, peut-être similaire et me dire comment les choses évoluent, si le zométa a été bénéfique, etc... je suis inquiète, elle aussi évidemment. merci de vos réponses et un bon week-end à toutes, bises.

Poids et méta   [197887] posté le 06/04/2013 09:34:00 par elisa86, Bonjour à toutes,
Je peux dire que je n'ai pas perdu de poids avec les métas, plutôt tendance à en prendre avec l'hormonthérapie, xeloda ou taxol. Avec Navelbine, j'ai perdu un peu de poids car j'avais perdu l'appétit. Je n'ai pas la taille mannequin mais je fais attention à ce que je mange.
Bonne journée
Elisa

anyri & speedybanana   [197884] posté le 06/04/2013 01:16:00 par SAMMY, Merci pour vos réponses,

c'est vrai moi aussi j'ai toujours été du genre à surveiller mon poids pour ne pas trop en prendre et maintenant je n'ose plus me peser de peur d'avoir encore des livres en moins. J'espère que la chimio m'aidera à stabiliser tout ça.
speedybanana, on se tient au courant pour le xeloda, je sais pas si tu as ressentie des effets, moi après 4 jours de mal de tête et fatigue, je vais mieux aujourd'hui, mais mon mari à une vilaine grippe, je ne sais pas si c'est la chimio ou ce rhume qui me donnent ces effets.
Merci encore xx

sammy   [197867] posté le 05/04/2013 14:16:00 par speedybanana Comme toi on m'a annoncé les métas il y a un an et depuis j'ai perdu beaucoup de poids.(15 kg)
comme toi j'ai changé mon alimentation et je pense que la perte de poids vient de ce changement et du manque d'appétit.
on ne bouge plus beaucoup, sans parler du stress ....
comme toi je suis sous xeloda depuis une semaine et je ressens un peu de dégout pour les aliments mais je me force car le traitement est calculé en fonction du poids.il faut donc le maintenir.
j'adore le petit déjeuner et comme j'ai le temps c'est yaourt, tartines confiture, jus de fruit, céréales...après le xéloda qui passe malgré tout.le midi c'est plus compliqué car l'appétit est vite rassasié et je pense qu'on mange moins qu'avant.
et le soir féculent.
mon poids avait baissé depuis une semaine mais avec ce régime la ça repart à la hausse.
quand je pense que j'ai essayé de maigrir pendant 10 ans et que maintenant c'est l'inverse!!!!
sans oublier des tisanes pour aider à la digestion.
pour moi ça n'a rien à voir avec les métas mais il y a peut être une consultation de diététique dans ton centre qui pourrait t'aider?
Bon courage.

Sammy   [197866] posté le 05/04/2013 14:02:00 par anyri***, J'ai aussi perdu du poids ,au début de mon traitement des métas(cf ma fiche)s,cela est inquiétant quand on atteint 10pour 100 de perte et le médecin me faisait peser à chaque consult avant chimio depuis je regrosssis petit à petit ..mais si tu es traitée pour ces métastases ton poids devrait revenir petit à petit surveille le et si tu n'as pas d'appétit il faut quand même essayer de manger ce qui te plaît ce que tu aimes, parle -en à ton médecin si cela t'inquiète tu peux peut être avoir des compléments alimentaires...bon courage d'une"chronique"( en traitement depuis 2 ans pour mes métas...)bises,

Perte de poids   [197865] posté le 05/04/2013 13:46:00 par SAMMY, Salut à toutes,

un petite questions, depuis 1 ans, annonce des métastases, je perd du poids, même avec l'hormonothérapie je n'est pas pris une livre mais perdu encore. J'avoue avoir beaucoup changé mon alimentation mais je m'inquiète du fait que j'ai du mal à stabiliser mon poids. J'ai peur que se soit à cause des métastases. Est-ce que c'est la faute des métastases? Avez-vous le même problème? Peut-être une fille qui a des métastases depuis quelques années peut me répondre. Pour ne pas aider j'ai commencé le Xeloda depuis 1 semaine et ça me coupe encore plus l'appétit.
Merci!

mammo   [197864] posté le 05/04/2013 13:28:00 par Fanfounette, Ce matin, mammo de contrôle qui m'a bien fait stresser depuis qques jours! Tout s'est bien passé. Équipe très humaine comme toujours dans mon CHU. Rien à signaler d'anormal. Alors YOUPI jusqu'à la prochaine.

XGEVA calcium   [197863] posté le 05/04/2013 13:16:00 par speedybanana je prend un comprimé par jour d'orocaldo (calcium + vitamine D) et l'onco a insisté sur l'importance de prendre ce cachet^pour éviter les chutes de calcium liées à la prise d'xgeva et je fais une prise de sang avant chaque injection.
pour la première piqure j'ai aussi ressenti des douleurs musculaires mais c'est passé au bout de quelques jours.

aiguille XGEVA   [197862] posté le 05/04/2013 13:12:00 par speedybanana Bon j'ai fait toutes les pharmacies de la ville et pas d'aiguille 27 gauge comme veut l'onco!!!
j'ai appelé un copain qui travaille à la pharmacie centrale de l'assistance publique et la non plus pas d'aiguille!!!!
c'est un comble...depuis plusieurs jours je cours après une petite aiguille qui n'existe pas et l'onco me répond que je n'ai pas du faire toutes les pharmacies!!!!!
mais ça n'existe pas cette aiguille..zut
donc j'ai fait ma piqure avec une aiguille approchante et basta..
tout s'est bien passé.
que d'énergie mal dépensée quand on en a déjà pas beaucoup.
je vais à l'hôpital lundi
il ya dans l'entrée une boite à idées...je crois que je vais y mettre mon grain de sel!
je referme le chapitre aiguille XGEVA et merci à toutes celles qui m'ont aidée dans mes recherches.

Grive   [197861] posté le 05/04/2013 11:17:00 par myosotis76, Bonjour Grive et merci de ton témoignage et de tes encouragements qui, s'il ne me rassurent pas complètement, me montrent que je ne suis pas la seule dans ce cas et qu'il y a une solution de toute façon...J'ai lu ta fiche et suis impressionnée par ton parcours. Que d'embûches sur ton chemin! L'énergie et la détermination dont tu fais preuve sont une belle leçon de courage et de vie pour celles qui, comme moi, commencent le combat...Je garde aussi la "pêche" et le sourire et t'envoie des bisous.

Myosotis76   [197844] posté le 04/04/2013 20:57:00 par grive, Ah les neutro...
Ton onco a raison parfois il faut baisser les FEC.
J'ai connu ça..je suis allée jusqu'à 15 grano.. et toujours les neutro en berne.. J'ai eut un FEC 100, un FEC 80 et le troisième FEc était réduit à 80 sans le 5FU..
Mieux vaut baisser le 5FU que d’atterrir en réa... ce qui a été mon cas avec le FEC100.
Accroches toi.. La chute des neutro est très fatigante car ton corps essaye de fabriquer des neutro.
J'espère que cela t'aura rassuré un peu;
Bisous jolie fleur.
Grive