Métastases [Poster un message]

a chacha78   [239940] posté le 06/08/2016 12:38:00 par syssi, bonjour,

cela ne me dérange pas du tout de te repondre, j'ai eu taxol avastin 18 cures, avastin tout seul pendant 8 mois, tamoxifèn pendant 2 ans et depuis 2 ans fémara.

à syssi   [239939] posté le 06/08/2016 11:22:00 par Chacha78 bonjour sissy,
tout d'abord merci d'avoir posté ce message positif sur les métas, on a en cruellement besoin !
mon parcours ressemble assez au tien du coup je me demandais combien de cycles de chimio et quel (s) produits tu avais eu avant de prendre l'hormono et laquelle ?
j'espère que mes questions ne t'importuneront pas,
bises

Maladie chronique   [239935] posté le 05/08/2016 23:29:00 par mambopoa A la réflexion, cette maladie qui devient chronique est un peu comme le Sida.
Combien de personnes vivent aujourd'hui grâce à la tri-thérapie?
Des millions.!

Métastases osseuses   [239934] posté le 05/08/2016 23:26:00 par mambopoa Titiana,

Je n'ai pas écrit que les métastases osseuses avaient été transparentes aux examens.
J'ai écrit (mal peut-être) que dès le pet scan et le scanner, le radiologue a vu un truc qui clochait.
C'est l'onco qui n'a pas réagi tout de suite!!!
Or, étant nouvelle dans cette spécialité (LOL), je n'ai pas demandé à ce que l'on creuse la question.
C'est cela qui est incroyable!
Est-ce que tous les oncologues sont aussi peu couillus qu'ils n'osent pas dire ou faire les choses dans la foulée!
Je ne sais pas pourquoi certains font ce métier.
Avant celui que j'ai aujourd'hui, je suis passée par 2 autres...No comments.
Débarquant d'Afrique, donc de ma brousse, je suis complètement perdue.
Il faut que j'assimile un nouveau vocabulaire, il faut que je prépare ma liste de questions pour l'onco, (mon talmud comme m'a dit l'un d'eux!); que je cherche pour les médocs, les nouvelles thérapies, que je demande les examens à faire, que je m'installe en France.
Bref le big B...L!
Je suis un peu paumée d'où mes moments d'inconscience face à cette maladie.
C'est peut-être tant mieux après tout!

C'est usant   [239932] posté le 05/08/2016 23:00:00 par TITANIA on a l'impression d'avancer à tâtons, chacune est différente et ce qui fonctionne pour les unes échoue pour les autres. Je ne suis pas douée pour remonter le moral, le mien souffrant passablement de ma montée régulière de marqueurs.
D'après le témoignage de Mambopoa, les métas peuvent être transparentes au tepscan, à l'irm et à la scinti ? C'est vraiment affolant...

mambopoa   [239931] posté le 05/08/2016 22:47:00 par syssi, Bonsoir, n'ayez pas peur, on peut vivre longtemps avec des métastases, je suis a 4 ans et demi du diagnostic des métas (poumons), j'ai fait un protocole de chimio puis de l'hormonothérapie depuis 4 ans. Certaines malades vivent 10 ans et plus, cela est de plus en plus fréquent car les traitements sont de plus en plus performants. je vous souhaite du courage pour les traitements.

cancer du sein et métastases osseuses   [239929] posté le 05/08/2016 19:43:00 par mambopoa Bonjour à toutes.

Evidemment, si je suis sur ce forum c'est que le crabe m'a eue.

Je vivais en Afrique de l'Est...

Rentrée en France en février 2016 pour une petite intervention chirurgicale, j'en ai profité pour faire un bilan médical.

BING BANG !

Cancer du sein droit (lésion externe et interne à 10 cm de distance) + deux petits "kystes" banals sur l'épaule gauche, biopsés et cancéreux in fine.

Chirurgie en mars avec ablation des tumeurs.
Traitement hormono-dépendant ARIMIDEX depuis.
Bien sûr, petscan, scanner, irm, scinti, densito.
Flou au niveau de l'os iliaque mais laissé en suspend.
Radiothérapie - 25 séances.

Là, biopsie de l'os iliaque.
Métastases osseuses!

RE BING BANG !

On va me changer de traitement:: AFINITOR (= terminator) + un autre dont je ne me souviens plus car j'ai du laisser mon ordo à la pharmacie car les grossistes sont en rupture de stock (quel succès ! LOL..).

Ensuite, je passerai au PALBOCICLIB (c'est tout nouveau, ça vient de sortir, collection automne/hiver 2016/2017).

Alors, comme vous j'imagine, j'ai parcouru internet.
En conclusion, je pronostic vital pour les métastases osseuses n'est pas super !

Je suis dans le 06 et j'ai le "meilleur" oncologue de la région.

OUAF OUAF !

Le pb, est qu'il est assez mutique et qu'il faut lui tirer les vers du nez.
Il me propose des traitements, comme on vous proposerait des cocktails.

Bref, je passe de l'angoisse pure et dure à l'inconscience totale.
C'est épuisant!

En dehors de cela, je tente de me ré- acclimater à la vie française.
L'attentat de Nice a été un welcome back assez douloureux.

Sinon, je fais du sport.
C'est un peu marche ou crève et à quoi bon !

Vous l'aurez compris, sous cet humour de potache se cache de grandes interrogations sur mon espérance de vie, sur les traitements et tout le toutim en pareil cas.

Je ne sais pas si j'ai envie de lutter...

En même temps, si j'atterris sur ce forum c'est que j'ai besoin de vous, les combattantes!

Je lance donc un appel au secours !

Merci de l'entendre...

yatalis   [239908] posté le 04/08/2016 16:16:00 par melan Je suis sous xéloda
vas dans l onglet chimiothérapie et regarde dans l onglet xéloda , tu auras des renseignements
J'ai commencé il y a 2 mois
bises

Xeloda   [239903] posté le 04/08/2016 14:34:00 par yatalis, bonjour les filles

voila avec afinitor mes marqueurs sont remonter . alors on change de traitement xeloda quelqu un connait ????
c est une chimio en comprimé j ai commencer lundi et j espere que ca va marcher
je retourne voir l onco dans 1 mois et si les marqueurs descendent pas on pose de nouveau le cip et c est reparti pour un tour .... si j ai bien compris on serra jamais tranquille !!!!!!!
enfin restons positive
juste si l une d entre vous a fait ce traitement me dire un peu comment ca va ....
merci les filles
bisous

Kristina   [239884] posté le 03/08/2016 23:45:00 par ERMEL, Hello !
CCI en février 14.
Chimio+rayons+ Nolvadex depuis août 14.
Scanner TAP février 14 + décembre 14 : Ras
Scanner TAP décembre 15 : kyste biliaire - rien n a été fait en plus de mon côté. Ce n est rien d après mon onco.
Bisous.

Marie

maritchou   [239873] posté le 03/08/2016 18:06:00 par melan J'ai fais une biopsie , j avais un ganglions qui est toujours la d 'ailleurs
mais j’étais sous aromasine , je n'étais pas sous chimio
je ne peux pas te renseigner plus
bon courage et gros bisous

Kyste biliaire de 12mm   [239870] posté le 03/08/2016 14:06:00 par Kristina0101, Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, j'ai eu un cancer du sein en 2011 avec radio pas de chimio et tjrs sous nolvadex et en juillet cette année j ai fait ts mes contrôles vu que ça fait 5 ans .Tous va bien mais le echo du foie montre un kyste biliaire de 12 mm et je dois faire une irm pour voir mieux le gastro me l à demande , je voudrais savoir si quelqu'un a eu la même chose merciiiii

@Photographe esssais cliniques   [239858] posté le 02/08/2016 11:45:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Merci pour ton post .
Je dois te synthetiser tres vite mon msg je pars au marché biologique Hum hum .
Oui, tu as raison pour les ganglions mais les miens( GANGLIONS) sont nbreux et des qu ils depassent 10mm ils me veulent pas me les biopser !!!Sauf que j ai eu le soir une gastro enterite dans la nuit du 28-29 juillet donc les ganglions retroreperitoneaux là c est peut etre un faux positif!!!!
Mais là le jeudi 28 juillet 2016 j ai exigé le prlvt de mon ganglion sus claviculaire gche qui faisait encore 30 mm ( ma recherche d atant du 20 juin 2016).
Là je crois plutot à une origine cancereuse et c est sur mais je ne veux pas prendre le XELODA cp + TYBERB tant que je n ai pas eu la fameuse biopsie !!!

Es ce qu une IMPATIENTE A FAIT DES BIOPSIES EN TRAITEMENT CHIMIO ? POUR ECLAIRER MA LANTERNE CAR MON ONCOLOGUE DIT ZERO PBLE ?


POUR CE QUI EST DES ESSAIS CLINIQUES J AVAIS PARTICIPÉ AU TDM-1 en essai clinique phase IV de cz INCA
j AI DONC CHEZ INCA remplie la page et mis mes alertes pour les voir mais je prefere les voir de temps en temps tous on sait jamais si pour une cousine en deuxieme degré cancer vessie je peux lui souffler l essai en cours
Chez UNICANCER JE N AI PAS D ALERTE MAIS JE VAIS SUR LE SITE AUSSI
Autres techniques sur TOUS les CLCC PRINCIPAUX AUSSI JE FAIS UN CHECK DE TEMPS A AUTRE
ET ENFIN JE SUIS L EMISSION Allo Docteur tous les jours car là il montre tjrs la nouveauté clinque EXPERIMENTALE ou examens et c est là que j ai appris le BOITIER ultra sons pour le crane pour faciliter le passage des chimios!!
Mais tu as raison si ouverter déjà FAITE PAR une chirurgie en juillet 2015 je crois que les chimios doivent certainement y passer !
Voilà j ai pas encore commencé le XELODA + TYBERB per os
Je refléchis ....
Courage à toi ac toute ta serenité qu on peut déjà ressentir dans tes pôsts
Amitiés aux IMPATIENTES
NB J ADOOORE LE FORUM QUI M APPORTE AUSSI BEAUCOUP ET PAREIL POUR TOI .
Sans toi , je n aurai pas essayé la GK et je me serai contenté de la stereotaxie RT classique berck!!!
Il n y a pas photo et mon CLCC , n a pas apprécié que je ne les traite pas cz eux ;
d ailleurs elle ne me parle jamais de ma tête je m envoie les COPIES CD rom seule car mon oncologue ( F) la derniere fois m a dit NON!!! ;
Je lui fais envoyé quand même les CR en plus ainsi qu au GENERALISTE
Je pense à TOI TKT !!
Bises ensoleillées du SO de la FRANCE - CELINE

Pour Maritchou   [239857] posté le 02/08/2016 10:39:00 par Photographe Merci pour ton compliment sur mon expression écrite. C'est vrai que j'adore écrire mais j'aimerais mieux le faire dans d'autres circonstances ! Mais comme on dit : "si c'est pour rendre service !". Bref de plaisanterie, moi ce sont tes connaissances médicales que j'admire. J'en ai acquises quelques unes depuis la maladie (au point que mon généraliste m'appelle "la patiente experte" et dans sa bouche ce n'est pas une moquerie) mais j'en apprends beaucoup avec toi. Pour te répondre, non je n'ai pas d'autre chimio que l'Herceptin que mon oncologue m'a re-prescrit depuis la découverte de mes métas cérébrales l'année dernière. Il estime que je n'ai pas besoin d'autre traitement tant qu'il ne décèrera rien d'autre. Car en principe, je n'aurais pas d'autre méta. J'ai eu un TAP au mois de juin qui n'a révélé qu'un ganglion médiastinal un peu gonflé. Mais comme m'ont dit le radiologue, mon généraliste et l'oncologue "les ganglions ça va, ça vient. Il suffit d'une petite infection pour qu'ils gonflent. On va donc attendre le prochain TAP en septembre." Mon oncologue est aussi avare d'examens. (Une des impatientes l'avait d'ailleurs quitté pour cela). Mais il privilégie aussi le confort du malade. Je ne m'en plains pas car sauf avec mes traitements de GK je vis totalement normalement. Mes PSD sont excellentes. A quoi bon une chimio si il n'y a rien d'autre que les métas cérébrales à traiter puisqu'aucune ne passerait la barrière hémato-encéphalique ? Bien que tous les oncologues ne sont pas d'accords non plus sur ce fait. Certains estiment (dont mon oncologue) qu'elle passerait mais moins bien mais qu'elle passerait et surtout si le crâne a été ouvert comme c'est mon cas. Si en septembre, les examens ne sont pas bons, il envisage quand même de me passer sous XELODA avec Herceptin (il parait que cette chimio donne de très bon résultats avec peu d'effets secondaires) ou sous TDM1 mais sans Herceptin car leur association pourrait être contre productif. Moi aussi j'ai beaucoup de mal à dialoguer avec mon oncologue, il a la fâcheuse habitude de "partir en vrille" dès que j'ouvre la bouche mais son approche pour le moment me convient. Et puis, j'ai un joker : mon généraliste me prescrit tout ce que je lui demande car il ne veut rien laisser passer. C'est d'ailleurs grâce à lui qu'on a découvert mes métas cérébrales l'année dernière car si j'avais écouté l'ophtalmologue et le Gynéco, je serais déjà dans les étoiles. Il est très important d'avoir un bon généraliste car il considère la personne comme un être global et ne l'a soigne pas seulement à travers le prisme du cancer. Merci encore pour toutes les précieuses infos que tu nous donne surtout sur les derniers essais cliniques. Où vas-tu chercher tout cela ? Au fait, ton info sur l'utilisation des ultrasons pour ouvrir la barrière hémato-encéphalique le temps que passe la chimio était super intéressante. Mais d'après mes infos auprès de l'équipe de Marseille ce n'est encore qu'à l'étape d'essai et pour le moment cela ne concernerait que les tumeurs primitives du cerveau et non les métas. Mais affaire à suivre de près. Bon je te souhaite bon courage. Pour ma part, j'ai décidé d'attendre septembre avec sérénité et de me dire le temps de l'été que je n'étais pas malade. Grosses bises.

@Photographesoutien   [239854] posté le 02/08/2016 01:18:00 par maritchou***, Bonjour à toi,

OUF!! que tu es patiente pour donner des infos sur la GK;
Je ne serai pas autant douée pour le faire et c est tellement comprehensible mais bon on n est pas toute pareil;on voit bien que tu etais chargée de communication !

Mais au fait tu as du TDM -1 au fait en chimio IV pour le restant de tes metas ?

J ai pris l option du XELODA + TYBERB per os et es ce que tu crois ou( qques unes pourraient me dire si on fait une BIPOSIE GANGIONNAIRE SUS CLAVICULAIRE ac le ttt de chimio demarée),O/N?

Là aussi je ne pouvais jamais avoir une biopsie des ganglions mediastinaux , elle a ete obligée d honorer ma demande mais j attend le RDV .... UN PEU MARRE DE CES USINES A CANCER !

Mon oncologue vient me repondre ''oui'' par mail pour coupler administration XELODA + TYBERB ET BIOPSIE !!! mais ZERO rdv !

Anecdote : j avais une prescription PDS en poche d un confrère à elle et là je lui fais la remarque qu elle etait tres light ( qu il manquait le potassium, le sodium ETC....°
Elle me reponds AH !!oui!!! le XELODA cp fait baisser le potassium !!
j en ai un peu marre de jouer le docteur !!!
Elle m a refusé le ctrle CTC BREAST en 1 ere ligne( forcement essai clinique) et même si je casse cz le CLCC ma tirelire pour avoir mon prlvt de sang d office et l interpretation niet , tres deçue !!!!.
Pour finir , pour enfoncez le bouchon vs n aurez personne qui vous voudra pour le traitement de cette PDS CTC mon oeil!!!
Voilà la consultation super ac mon oncologue ( F) où elle commence à me prendre la tête !!!

Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Biiizoouxxx- CELINE
PS J ai le 05 aout 2016 une fibroscopie sous AG pour l oesophage car pour eux je n ai rien même si je ne peux plus faire une deglutition complete et le 13 aout 2016 l IRM cerebral
nb Je crois que tu es sur BERGONIÉ ET LA L ESSAI CLINQUE PANACEA y est pour savoir si on est resitante au trastuzumab ; à TOULOUSE il n y est pas je suis un peu degoutée .....
AUSSI

Taxotere    [239850] posté le 01/08/2016 19:49:00 par Chacha78 Est ce qq a eu ce traitement en "allégé" aprés plusieurs chimios ?
Est ce qu'on peu espérer des rémissions un jour ?
Dur de rester positive...

Maritchou   [239843] posté le 01/08/2016 14:19:00 par Photographe Je suis désolée d'apprendre que tu doives encore changer de traitement. Tu étais si contente que tes métas cérébrales n'aient pas résisté aux GAMMA ! Mais il faut encore que ce sale crabe s'attaque maintenant à tes ganglions médiastinaux. Courage et comme d'habitude ne lâche rien. Un jour, tu l'auras !!!

Pas de souci Inquiète   [239842] posté le 01/08/2016 14:14:00 par Photographe Rassure toi, je n'ai absolument pas mal pris tes demandes de renseignements. Il m'en faut plus que cela pour me formaliser ! Mais si je t'ai semblée prudente c'est simplement car je ne veux en aucun cas influencer quiconque par mon expérience. Chacune de nous a son libre arbitre mais certaines personnes préfèrent décider en fonction d'autres plutôt que de s'en servir. Comme on ne sait jamais comment les gens à qui on s'adresse vont réagir, je ne veux en aucun cas que mes propos puissent être considérés comme des conseils. Tu t'es renseigné le plus possible et vous avez opté pour ce qui vous semblait le mieux pour ta sœur et c'est très bien. Je vous souhaite bon courage et vous embrasse toutes les 2.

maritchou   [239831] posté le 31/07/2016 20:47:00 par melan Bonsoir

Je reviens de quelques jours de vacances et j'ai lu ton mail

Je suis sous xéloda depuis 2 mois , j'ai aussi comme toi des adénopathies médiastinale

Le premier mois mois mes marqueurs avaient augmentés avec la prise de xéloda et là ils ont baissés

Tu vas y arriver j'en suis sure
je t'embrasse bien fort

Pour Photographe   [239825] posté le 31/07/2016 08:46:00 par Inquiète Je ne remets pas du tout en cause ton choix Photographe, j'espère que tu n'as ressenti mes questionnements de cette manière.
J'essaie juste d'avoir des informations les plus précises possibles sur le choix de telle ou telle technique...
Après une radiothérapie classique, il est toujours possible de faire du gamma knife si une lésion réapparaissait.. d'ici jeudi, on n'a pas assez de temps pour changer le traitement prévu de toute façon, et j'ai appris que la Pitié Salpétrière ferme une semaine en août et la Timone aussi ! Alors comme ça, ça rend les choses encore moins possibles...
En route donc pour la radiothérapie!
Un bon dimanche à toi et à vous toutes