Métastases [Poster un message]

Métastase cérébrale    [258123] posté le 19/03/2018 20:44:00 par dejnad85, Bonsoir on vient de m apprendre que j ai une métastase au cerveau de 17x19mm je vais être opérée éveillée je ne sais pas encore quand ...à la base j avais un cancer inflammatoire avec métastases aux os qui avait complètement disparu après chimio...j ai eu mastectomie et radiothérapie je commençais a souffler après 16 mois...je ne sais pas quoi penser ?vais je m en sortir ?merci pour vos témoignages

Leonie34, ixxia   [258049] posté le 17/03/2018 18:45:00 par pom, Léonie ton expérience me fait du bien, je me sens tellement moins seule. On se sent parfois si seule avec ses angoisses. Pas facile d'en parler à ses proches.
Le 29 je vois mon oncologue. En attendant je croise les doigts pour que le scanner de vendredi ne montre pas d'autres atteintes. J'ai tellement peur...
Je vois Ixxia que pour toi aussi c'est difficile. Tiens nous au courant des résultats de ton TEP. Nous sommes toutes soeurs de galère.

Bisous à vous!

@ixxia   [258042] posté le 17/03/2018 14:21:00 par annabelb, Je comprends ton désarrois et c'est compliqué d'avoir toujours sous la main les questions à venir. Tu apprends une nouvelle information et de cette info découlent de nouvelles questions mais il faut d'abord entendre ces info et le temps d'un entretien ne permet pas à notre cerveau de faire cette gymnastique...à moins d'être un robot.
j'ai une question. As-tu été suivie par un homéopathe et as-tu déjà pris du vicum album en sous cutanée? D'habitude j'hésite à faire la démo d'un traitement qui n'est pas remboursé et n'est pas de l'alopathie mais c'est un traitement qui est rembourser dans d'autres pays (suisse, allemagne) et qui donne des résultats sur les progressions de cancer et soutient le corps pendant la chimio. Bref, si tu ne l'as pas utilisé renseignes toi et fais toi ton idée, il y a des études scientifiques sur le produit. C'est un peu cher (pendant ma chimio c'était 80€ par mois donc heureusement que dans mon entourage perso et pro on m'avait fait une enveloppe de petits sous). peut-être que la ligue peut financer un peu.

sinon je comprends aussi que tu sois déstabilisée par le manque de clarté de ton oncologue. Effectivement que signifie "tant que vous le supportez". perso je préférerais entendre "on va vous aider en soins de support pour que votre corps puisse supporter les chimios et ensuite on fera ça ou ça...là l'onco te mets le couteau sous la gorge devant un choix compliqué sans te proposer d'accompagnement. perso je prends ça comme "tout dépend de vous et de votre corps". Franchement j'ai pas subis le 1/4 de ce que tu as subis et j'admire ta force qui est de continuer et en même temps d'oser parler de tes peurs, ton mal-être car c'est ça aussi être fort, c'est être soi.

j'espère que tu vas trouver quelqu'un pour répondre à tes questions car c'est important pour l'équilibre.
plein de pensées et d'ondes affectueuses.
Annabel

Pom ... meta cutanées ,   [258040] posté le 17/03/2018 12:11:00 par leonie34, Un an après ma récidive j'ai eu une méta cutanée entre les deux seins et un ganglion touché coté sein sain ...... depuis le toubib me dit que le jour où ça redémarrera ce sera " cutané" . Ayant donc un cancer avancé métastases je suis sous Faslodex . Je surveille ma peau . Tous les trois mois je fais un contrôle . Un nodule au poumon me fait serrer les dents , toujours peur ..... mais ?
Pour faire bref :
2004 tumeurectomie , radiothérapie. homono.
2013 ablation , hormonothérapie ,
2014 début de reconstruction par grand dorsal
2015 métastase cutanée et ganglion ( chirurgie à ma demande ) La méta cutanée ne dérangeait pas le chirurgien j'ai demandé qu'on "m'enlève ça " c'était positif ...... idem pour le ganglion qui avait une sale tête . me plaisait pas, sur dimensionné ..... positif ...

J'essaie de ne pas y penser , j'ai presque envie de me faire mettre sous antidépresseurs mais j'ai testé 2 ans le Seropram et je pleurais toute la journée . Comme je vis seule, personne pour éponger mes larmes , j'ai arrêté, je pense que ce n'était pas le bon anti dépresseur ni le bon psy . Je me raisonne . Bien sur que de temps en temps pleurer un bon coup ça permet de lâcher la vapeur mais pas tous les jours ...

Que te dire des métastases cutanés ? faut les avoir à l'oeil . les faire enlever dés qu'ils se montrent et si tu as un traitement il doit aider .

T'embrasse . Courage ma belle .

A Pom   [258039] posté le 17/03/2018 11:56:00 par ixxia Bonjour,
Ne te décourage pas. On passe toutes par des moments difficiles à gérer émotionnellement; Lis le post que je viens de rédiger et tu verras que pour moi aussi c'est pas l'euphorie Heureusement que l'on peut venir partager nos angoisses sur le site
J'ai eu lors de ma récidive des métastase épidermoîdes. Je pense que ça doit être la même chose que cutannées. S'en est suivi opération et chimio... c'était il y a 2 ans mais je ne peux pas t'en dire plus.
Amitiés

Metastases cutanées   [258038] posté le 17/03/2018 11:40:00 par pom, Merci à vous pour votre réconfort. Meggy ton parcours de 4 ans de chimio me pousse à me dire que si tu y arrives je dois pouvoir le faire aussi.
Pas facile tout ça...

fin de chimio et après?   [258037] posté le 17/03/2018 11:31:00 par ixxia Bonjour,
Dernière chimio (taxol depuis octobre) hier; J'étais super contente mais je continue AVASTIN toutes les 3 semaines.
A ma question pour combien de temps, l'onco m'a répondu jusqu'à ce que vous ne le supportiez plus. Elle m'a parlé aussi de chimio orale qui pourrait ^prendre le relais selon les résultats du scanner et du TEP que je dois passer la semaine prochaine. Est-ce-que cela veut dire que je vais passer le restant de ma vie sous chimio? Je pensais qu'on ne pouvait pas prendre indéfiniment ce type de traitement. Etant triple négatif, je ne peux pas recevoir d'hormonothérapie.
J'étais très perturbée car elle m'a aussi annoncé qu"elle quittait l'hôpital. Je commençais seulement à avoir de bonnes relations avec elle, je n'ai pas eu le réflexe de lui poser les questions sur la suite et j'ai cogité toute la nuit car j'ai des saignement de nez plusieurs fois par jour, mes narines me brûlent, seuls les lavages au sérum me soulagent un peu. D'autre part je suis de plus en plus gênée pour respirer quand je fais des efforts: je n'ai pas pu finir mon cours de gym,même chose quand je marche, monte des escaliers.Essoufflement et légère douleur dans la poitrine. A l'auscultation, l'onco m'a dit qu'au niveau pulmonaire, tout va bien. Je ne me vois pas continuer à vivre comme ça. Je viens de relire quelques posts pour faire le constat que c'est le lot de la plupart des métastasés, que la maladie sera toujours là,mais je ne peux pas m'arrêter d'y penser. Je crois que pour quelques jours je vais augmenter ma prise d'anti-drépesseur pou attendre mon prochain RDV.
Amitiés à toutes

pom (bis)   [258036] posté le 17/03/2018 11:19:00 par Blandine75,
Je confirme: tu peux trouver des témoignages en tapant "cutanées" dans la recherche!

Pom   [258035] posté le 17/03/2018 11:14:00 par Blandine75,
Je t'apporte mon soutien. Il me semble avoir lu que d'autres avaient eu des métastases cutanées. Il faut chercher dans la case "rechercher" (à droite sur le site, dans la case reservée à cet effet, à côté de la loupe). Tu trouveras des témoignages d'Impatientes concernées.
Courage!
Quand on ne répond pas, c'est en général parce qu'on ne sait pas, mais il y a en a toujours une pour réconforter!

Gardez un peu d espoir   [258034] posté le 17/03/2018 10:58:00 par Meggy,
Je n ai pas de méta cutanée mais 4 ans de chimio non stop
Je commence e ribuline halaveen
Je viens t apporter mon soutien
Il faut gagner du temps
Mon parcours
Depuis 2014 'récidive taxotaire' herceptine navelbine taxol tyverb
Xeloda qui ne marche chaque fois entre 3 et 6 mois
Récidive pulmonaire la plevre renal mediastin et j en passe


A bientôt de te lire pom ou tout autre impatiente qui vit la meme chose

@rosesdesvents   [258032] posté le 17/03/2018 10:25:00 par lesailes J'ai trouvé ton message( quel pseudo super !!!) et comme nous avons le même traitement depuis Octobre et je souhaiterais savoir si tu as gardé le même dosage depuis le début.
Le 1er contrôle du scanner et des marqueurs sont aussi en nette amélioration et les métas osseuses se comblent .
Je suis à 100mg pour le Palbociclib et je suis moins fatiguée sauf les 2 à 4 derniers jours de la cure et pendant la semaine de "repos" .
D'ailleurs, il faut 2 semaines d'arrêt pour reprendre car les neutrophiles ont du mal à remonter .
Sinon , comme toi , ce traitement est gérable et j'ai repris mes quelques activités.
Nous n'avons pas le même âge et je suis en retraite depuis 1 an .
Je ne sais si tu travailles car tu es encore jeune .
Je te souhaite beaucoup courage ainsi qu'à toutes nos collègues qui se trouvent dans cette galère..
Gardons le moral, le printemps arrive avec les promesses de renouveau , pour nous toutes aussi !!!
Merci de m'avoir lu , mes amitiés
Catherine

pom   [258031] posté le 17/03/2018 10:10:00 par calo, Bonjour Pom,

Je suis désolée de ne pas pouvoir t'apporter de témoignage. Juste te dire de ne pas baisser les bras et attention à internet. Je suis de tout cœur avec toi.
Tendres pensées
caroline

Metastases cutanées. Suite...   [258028] posté le 17/03/2018 09:57:00 par pom, Personne n'a repondu à mon précédent message. Ça veut donc bien dire que c'est foutu pour moi. Personne ne peut témoigner car on ne survit pas longtemps. Internet a donc raison. Je suis effondrée.

Métastases cutanées   [258003] posté le 16/03/2018 17:33:00 par pom, Bonsoir,
Depuis 6 ans que j'ai des métastases osseuses je pensais que ma maladie était devenue chronique. Je suis actuellement sous Afinitor et Aromasine. Il y a eu des hauts, des bas. Mais là rien ne va plus. Ce matin j'ai appris que la maladie s'était réveillée, douleurs osseuses de plus en plus importantes, mais le pire est que j'ai des métastases cutanées. Je dois passer un scanner pour voir si des organes "mous" sont touchés aussi.
Le moral n'est plus là. Je crains que ce ne soit le début de la fin....
Y en a-t-il parmi vous qui ont des métastases cutanées? Que pouvez vous m'en dire?
Je suis triste.

métas osseuses et une sur le foie   [257836] posté le 12/03/2018 19:43:00 par babeth13, bonjour à toutes,

Après une longue absence,je reviens vers vous.
JE récapitule mon cv de cancéreuse.
Fin décembre 2014 je passe une écho mammaire car je me suis trouvée une grosseur sous l'aisselle droite ,j,ai dû insister auprès de ma généraliste qui m,a traitée d,hypocondriaque.
Résultat écho pas de cancer me dit le radiologue avec un grand sourire.
3 mois passent.
Toujours cette grosseur et mon sein droit qui change d,aspect il devient cartonné flétri bref.
Retour chez ma généraliste qui se moque de moi j,ai dû insister pour
repasser mammo écho,et là le chef du premier radiologue m'annonce
sans ménagement que j,ai un cancer du sein que je n,aurai pas dû attendre si longtemps il m'a criée dessus,cherchez l,erreur.
Il s'en suit cs avec un autre radiologue beaucoup plus humain
cs avec l'oncologue qui lui a de suite pointé ma tumeur sur l'écho de 2014,la haine.
Ainsi commence le tourbillon.
pose du pac
chimio
intervention.tumorectomie plus curage axillaire 11 ganglions
retirés 4 atteints.
Puis scannet thoraco abdominal pelvien=ras.
scinti osseuse=métas hanche gauche et colonne vertébrale.
radiothérapie.
Ltep scan montre une nette diminution des métas la joie.
Depuis la découverte de mon squatteur indésirable le 13/04/2015 jusqu'en septembre 2017 tout va à peu près bien.
fin septembre 2017 mes marqueurs ca15.3 de 30 passent à 67 donc re pet scan et là les métas osseuses sont revenues injection de xgéva tous les mois je suis aussi sous aromasine.
Octobre 2017 ca15.3 à 103 douche froide.
Re re pet scan et là d'autres métas se sont installées sur mes os
et cerise sur le gâteau j,en ai une qui a fait son nid dans mon foie
Douche glacée,saloperie de maladie ces terroristes de mon corps ne veulent pas me laisser de répit elles ne savent pas à qui elles ont affaire.
Cs oncologue l,hormonothérapie ne marche pas chez moi donc arrêt ainsi que le xgéva.
Je passe sous IBRANCE(palbociclib)et sous injections de FASLODEX en association.
Espérons que ça marche car par moments mon moral se met en rtt.
Je vous embrasse toutes et tenez bon.

ELISABETH.

Lymphocytes    [257735] posté le 10/03/2018 11:19:00 par pom, Bonjour,
Je viens vers vous car je suis forte inquiète. Depuis plus d'un an je prends afinitor et aromasine pour des metastases osseuses. Suite à de grosses douleurs dans la jambe gauche mon médecin traitant m'a fait faire une prise de sang, et là catastrophe. Les lymphocytes sont à 381, la vitesse de sédimentation à 78, CRP 25 ,5. Mon médecin m'a orienté sur un oncologue médical que je vois vendredi prochain. Jusque là c'était un radio therapeute qui me suivait. J'ai peur. Les metastases se sont elles propagées à la moelle osseuse?
Y en a -il parmi vous qui ont été dans mon cas? Mon médecin n'est pas très causant. Je suis morte d'angoisse.
Merci.

Afinitor   [257703] posté le 09/03/2018 10:47:00 par HELENOU, Bonjour à toutes, je suis nouvelle sur le forum je ne suis pas malade mais c est ma sœur qui l est, cancer du sein à 37 ans ablation de la tumeur chimio radio tranquille 8 ans et là récidive avec métastases osseuses . Depuis traitement hormonothérapie et injection tous les mois pour traiter les os. Rdv semaine dernière le traitement n est plus efficace de nouvelles lésions sont apparues toujours aux os donc démarrage d une chimio par voie orale afinitor. Elle est super inquiète . Moi je n y connais pas grand chose et j aimerais en savoir plus . L une d entre vous a t elle vécu qqc de similaire . Moi j étais assez confiante en me disant que elle pouvait peut être vivre comme ça longtemps mais certaines choses que j ai lu sur internet me mettent le doute . Je suis donc à la recherche d expériences de témoignages. Merci d avance

Marwiar/Métastases osseuses   [257689] posté le 08/03/2018 16:47:00 par dotea Bonjour Marwiar,
Comme je te comprends. ...Tout comme toi je me questionne sur mon devenir.
2012 : janvier cancer du sein, février tumorectomie, mars mastectomie, 3 Fec 3 Taxotère, 25 séances de radiothérapie, novembre début Tamoxifène.
Contrôles marqueurs tous les 6 mois ok jusqu'en mars 2017 où le CA 15-3 explose. Découverte de nombreuses métastases osseuses sur tout le squelette et "innombrables lésions hépatiques diffuses". Comment est-ce possible en 6 mois me suis-je demandé effarée ??? Je n'ai en 5 ans jamais eu d'imagerie de contrôle autres que mammo/écho. Tout comme toi je me suis dit que cela devait faire un moment que cela couvait.
Marqueurs à 716 en mai au début de la chimiothérapie, 16 Taxol. Interruption due à une forte toxicité aux ongles malgré une bonne réponse puisque régression complète au foie et quasi-complète aux os. Fémara débuté en septembre.
Xgéva débuté en novembre, 6 injections faites à ce jour.
Janvier 2018 : marqueurs à 205 (on se moque du chiffre me dit l'oncologue). Ben voyons ! Hormonothérapie sans effet. Mutation ? Pas plus d'explications de l'oncologue.
Réactivation au niveau osseux. Mise sous Xéloda 3 300 mg/jour. Pas d'effets secondaires me dit l'oncologue. Ben voyons, prends moi pour une quiche !
Troisième cure débutée hier, on s'accroche malgré "qu'il n'y ait
pas d'effets secondaires qu'elle disait" :-D
Verdict le 19 mars.
Tout ceci est très difficile à vivre et il est vrai que cela nous amène à nous questionner sur notre avenir alors courage Marwiar !

Je cite Beauvoir : "C'est dans la connaissance des conditions authentiques de notre vie qu'il nous faut puiser la force de vivre et des raisons d'agir".

Bon courage à nous toutes et tous.

Dorothée

A Tinanjy   [257688] posté le 08/03/2018 15:28:00 par Carambole Bonjour,
J’ai fait remonter le message de sisi28 dans le forum « cancer du sein inflammatoire », car tu lui as répondu dans ce forum.
Vous êtes, comme tu le précises, dans une situation un peu similaire.
Seuls les spécialistes qui vous suivent peuvent vous donner des précisions claires. Mais il est en effet important pour vous de savoir quand une opération pourrait être possible.
Bises, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;

des informations sur les métastases osseuses   [257683] posté le 08/03/2018 14:46:00 par marwiar, Bonjour à toutes,
cancer du sein en 2005, métastases osseuses découvertes en mars 2017. Mon problème, c'est que d'IRM en IRM, j'ai le sentiment que les radiologues se fatiguent de moins en moins. Autant, au début, j'ai eu un compte rendu qui précisait une régression, autant maintenant, c'est redevenu stable ... Mon oncologue ne me dit rien, je suis déprimée car j(ai le sentiment de n'avoir aucune visibilité sur mon devenir. J'ai des métastases sur le crâne, le bassin... beaucoup, ça devait être en route depuis longtemps. Je suis sous xeloda car mon cancer a muté et n'est plus hormonal.
Je cherche juste a avoir des témoignages de personnes qui ont le même souci. J'ai besoin de savoir si j'ai un avenir ou pas...
Mon traitement vient d'être abaissé car j'ai des neuropathies invalidantes...ça aussi ça m'inquiète, passer de 6 à 4...merci de m'avoir lue et bon courage à toutes