Métastases [Poster un message]

medecin conseil   [218460] posté le 16/10/2014 22:49:00 par pacounette aujourd hui j ai était convoqué au médecin conseil suite a mon arret de travail qui date seulement de deux et bein si vous savait pourquoi j ai était convoqué je suis retse cloué c était tous simpplement pour me mettre en invalidité catégorie 2 chose que j ai refusé je suis déja catégorie 1 avec une pension de 500 euros et mon salaire de mi temps 720 euros sa va sa me fait un petit 1260 euros alors que en pension total 800euros et j ai pas le droit d aller bosser heuresement il m a compris et atent 6 mois pour voir par contre une seule chose ma bien remonté le moral ces lorsque il a lu le courrier que m avait envoyé l oncolo ou il décriver toutes ma patologie et il me la liser a voit haute et lorsqu il a lu que j était comme la ecrit l oncolo j était fortement hormono dependdante il ma dit franco sa c est bien ce sa qui va vous sauvez la vie je suis rester béte mais contente a la fois si sa pouvais etre vrai j attend de voir

Pao    [218457] posté le 16/10/2014 21:39:00 par caramel40, Oh que je comprends ta colère puisque j 'ai le même parcours que toi et le même cancer , moi aussi comme toi 2 mois seulement de répit avec avastin en 2013 , et tu vois je suis toujours en chimio ,je vis avec , au départ de chaque mauvaise nouvelle ,j 'encaisse et je me relève pour continuer le combat ,pourtant je pète la forme !!!!! mais cette fichue de maladie ne nous laisse pas tranquille , tu sais le moral est très important ,fais des projets , va marcher , bouge bouge !!!!! j'espère que ton nouveau traitement va les dégommer !!!! moi je continue a encaisser aussi les mauvaises nouvelles mais je me dis c 'est moi qui commande donc je ne me laisse pas faire face a ce crabus!!!!! je t'envoie tout mon courage , bisous Flo

Pao (suite)   [218447] posté le 16/10/2014 16:22:00 par taxoline, J'en ai oublié les métastases dans les ganglions mais au point où j'en suis... Après le cocktail taxol/avastin, j'avais toujours des ganglions dans le cou (métastases car biopsie d'un ganglion), aujourd'hui ils ont nettement régressé. Merci Xeloda ?
Dommage que je ne puisse pas mesurer si ça agit ailleurs aussi.
Pour ma part j'ai 3x500 mg Xeloda matin et 4x500 mg Xeloda le soir (+ avastin toutes les trois semaines).

Pao   [218446] posté le 16/10/2014 16:14:00 par taxoline, Même délai de récidive après taxol/avastin ; l'avastin seul n'a pas tenu ses promesses (récidive sur péritoine et os).
Cette première chimio avait néanmoins "nettoyé" poumon, foie, péritoine et contenu les métas osseuses.
J'ai commencé Xeloda (et continué l'avastin), je viens de faire deux cycle de Xeloda.
Prise de sang semaine prochaine pour voir si ça marche, pas de scann avant janvier a dit l'oncologue...
Bon courage

PAO SUITE   [218444] posté le 16/10/2014 15:49:00 par maritchou***, la tenacité, la VIE ;Je te transmets toutes mes amitiés pour ce combat et moi je vous dirai les conclusions pour les herceptines du scanner N°III à la suite de VIII chimios de TDM- 1 ou commercialement parlant le KADCYLA .Je sais PAO que je ne peux pas t en parler car je vois sauf erreur à mon sens que tu n es pas HER+++.
Mais tous les espoirs sont permis pour toi et nous toutes Bon courage et croisons les doigts
BIZ à toutes les inscrites de ce site CELINE

PAO   [218443] posté le 16/10/2014 15:43:00 par maritchou***, Bonjour à toi et toutes les impatientes .Je suis geg de voir un parcours comme tu as !!!!MILLE ESPOIR MILLE COURAGE, je ne crois pas que j' ai de leçon à te donner !!! je suis admiratrice et ça je te l' ecris car tu es la " fille qui laisse apparaitre la lumiere , la

Et voilà...   [218442] posté le 16/10/2014 15:31:00 par pao, Après une stabilisation des métas osseuses en juin et la disparition de celles sur le foie et les poumons fin août et à peine deux mois d'avastin seul, j'ai appris hier que de nouvelles métastases osseuses ont apparu et le foie est à nouveau touché... la trêve fut de courte durée. Je suis encore un peu abasourdie par la nouvelle et, dans ma tête, la colère le dispute encore à la lassitude, mais j'ai appris que c'est un passage obligé après chaque mauvaise nouvelle. Je sais aussi que ça passera, dans quelques jours j'aurai accepté la situation.

Lundi je commence xeloda, chimio orale à prendre chez moi, et je conserve avastin toutes les trois semaines. En espérant que ce nouveau traitement soit efficace...

finko et taxoline   [218439] posté le 16/10/2014 12:11:00 par pacounette coucou une petite penser a vous que l on apas vue depuis un moment éspere que sa va bises

Speedy banana    [218438] posté le 16/10/2014 11:35:00 par bernadou1 Rassures toi ce n est pas grave pour xgeva
Ca m est arrivé 2 fois d oublier et de la faire une semaine apres
Une semaine ce n est pas beaucoup
Je notais les dates sur un agenda mais meme avec ca j arrivais a zaper le jour ou je devais la faire
Avec les dates de chimio, de bilans sanguins , de controles etc difficile de suivre des fois !
bises

xgeva   [218420] posté le 15/10/2014 12:10:00 par speedybanana Coucou les filles,
j'ai oublié de faire ma piqure de xgeva à une semaine près.
Cela vous est-il déjà arrivé et est ce vraiment très embêtant?
merci

pattou   [218418] posté le 15/10/2014 08:32:00 par pacounette bonjour, tu sais lorsque j ai appris ma récidive en aout 2014 j ai fait comme toi j ai cru que j allais mourrir dans les 2 mois a venir et la moralement je vais mieux as tu lu le post que j ai mis sur le forum concernant l article d un journal de hier l as tu lu je l ai poster dans la rubrique les bréves du cancer et tu verras je sais que pour toi sa doit etre dur tes enfants sont jeune et je comprend trés trés bien je serais pareil et j ai était comme ca il y a deux mois et moi mes enfants ont 28 22 17 15 ans j en ai 4 mais meme si il sont plus vieux c est pareil te décourage pas notre maladie et cronique mais je crois que notre moral aussi alors faut essayée pour toi tes enfants ton mari pour la vie vie car sa ne changera rien tout au contraire le moral est important pour la guérison meme si l ont gueri pas vraiment mais on vie et ces conditions de vie sont importantes alors que tu pleure ou que tu chante changeront rien alors autant chanter accepter les traitements qui sont pour la plupart éfficase meme si c est pour une durée inderminée et passer a un autre oubli pas le moral est important ne t affebli pas moralement sa ne t aidera pas pour ton traitement moi aussi j ai des baisses demoral mais je me ressesie vite car je veux vivre meme que 10 ans mais je veux y arriver et j y crois va lire mon post que je t ai dit tu peut me contacter par mail si tu veux parler pas de souci je suis toujours disponible bise

les filles   [218412] posté le 14/10/2014 21:11:00 par pattou, merci les filles d'avoir repondu heureusement que vs etes la pour me soutenir les amies que j'ai autour de moi ne comprennent vraiment pas la situation ta beau leur expliquer que c des metastases ms a les entendre c une recidive et puis j'ai une belle mere des qu'on lui dis que les metastases ont augmente on a impression que c quelque chose qu'on peut annonce a tte ls personnes ca me saoule c complique mais bon si non speedybanana j'ai deja ete suivi par une spy ou je suis traite vu ce qu'elle ma fais j'ai plus envie de voir quelqu'un meme si c une autre personne c doit pas etre evident pour toi ton petit a quel age mon dernier 5 ans je veux les voir grandir ouf quand es ce q'ils vont trouver un remede...... c cool pour les vacances profite donc et essaie de n'y pas y penser .................bernadou j'ai consciense qu'il faut me faire aider mais j'ai plus confiance je vois que te une fonceuse moi j'ai du mal je t'admire ....... je commences la radiotherapie la semaine prochaine pour mon bras 10 seances oufffffffffff et puis la chimio me rend malade mal partout et montee fievre et je recommences jeudi ca va etre chaud ... je vs embrasses les filles

pattou   [218331] posté le 11/10/2014 12:18:00 par speedybanana chère Pattou,

depuis que j'ai appris que mon cancer du sein avait métastasé j'ai arrêté de vivre, de faire des projets, de voir un avenir. Un premier cancer quand mon fils avait 3 ans et voilà que tout recommence alors que je commençais tout juste à oublier...
le moral à zéro je connais, je le pratique tous les jours!
et cette peur qui ne me quitte plus jamais, quand je regarde les autres mamans je me dit "pourquoi moi" mais ça c'est une question qui ne fait que tourner dans la tête car il n'y a pas de réponse et comme me dit la psy : il faut éviter les pensées qui ne mènent à rien.
avancer au jour le jour, prendre les traitements et avoir de bonnes nouvelles quelquefois qui nous reboostent.
comme toi je viens d'apprendre que j'ai des nouvelles métas mais j'ai pris ça moins mal que je ne le pensais. On a changé de chimio (de navelbine je suis passé à éribuline) et dans un mois scanner pour voir les effets.
3 ans que je ne suis pas partie en vacances et bien malgré cette mauvaise nouvelle j'ai décidé de partir quelques jours à Londres avec mon fils.je porte des bonnets(plus de cheveux), j'ai mal partout mais je pars quand même car à force d'attendre je ne sais quoi je ne faisais plus rien à part déprimer. quelque soit l'avenir il faut essayer de faire de chaque moment un petit plus avec nos enfants, nos amis.
Je te conseille, comme les copines, de voir un psy qui va t'aider à faire sortir ta souffrance, a te reprojeter dans l'avenir car il y a un avenir, on le fabrique tous les jours!
garde confiance en toi...
je t'envoie tout mon soutien.

Pattou    [218308] posté le 10/10/2014 11:15:00 par bernadou1 Ma petite Pattou , tu pourrais etre ma fille et ce tu dis me touche -
Avant tout , pour t aider il faut absolument que tu prennes rdv avec un psy ( un psychiatre , un psychologue ce que tu veux ) tu ne dois pas rester comme ca a gerer seule tes angoisses
Telephones au centre ou tu es suivie , ou a ton oncologue pour qu il te donne une adresse Cest aussi la responsabilite de ton onco de t aider a apaiser tes peurs
LE psy va t aider a surmonter l epreuve et tu auras plus de force pour combattre -
Surtout surtout ne noircit pas ton avenir , il est devant toi et pour tes enfants tu vas te battre , aidée par un nouveau traitement qu ils vont te concocter et ce sera le bon
JE sais que ce n ai pas facile que tu es affaiblie moralement et physiquement mais il doit te rester un petit peu d energie pour te dire : je dois me battre pour mes enfants et je ne baisserai pas les bras
Tu sais quand on tombe bas automatiquement on rebondit et on remonte
Il y a des femmes ici qui ont des metas ( j en fais partie) et qui vivent quasi normalement avec les traitements qui maintenant sont plus nombreux
Reviens sur le site pour nous dire la suite
je t embrasse tendrement

les filles    [218307] posté le 10/10/2014 10:57:00 par pattou, oui je sais bien les filles qu'il faut vivre le jour le jour mais c tellement dure de se dire que je verrais peut etre pas mes enfts grandir et puis j'ai pas le morale je fais que pleurer je fais des calins sur calins c tres dure je retombes vers le bas et la je m'enfonces eh puis les douleurs c dure a peine debout j'entend les cracs les os oufffffffffff et pour mon bras j'ai eu confirmation c bien des metastases j'envie tellement les autres mamans .............................................

Natroazhon, Claude 50   [218302] posté le 10/10/2014 00:54:00 par maritchou***, Bonjour les filles ,
Natroazhon , je te remercie pour ton post mais je suis tres touchée par ton tendre age , ta jeunesse, ta force de caractere , on sent bien que tu as cotoyé le monde medical . C est vrai que les incidents de tes parcours et des miens se supperposent .Je suis triste pour toutes les impatientes toutes jeunes que la maladie s' installent déjà.!!!!!....
Je suis admiratrice à vous toutes ( decennies à la trentaine et quarantaine) ! Quel courage pour beaucoup d' entre vous !! serieux!! je ne sais pas si j' aurai été moi aussi battante . FELICITATIONS!!!
Pour le syndrome des mains et des pieds j' ai souffert en fin de taxol à la VIII et IX chimio j' avoue ! j' avais pris le RDV cz un reflexologue à la Ligue contre le K près de chez moi ; là c' etait magistral les 45 minutes .Aprés je devais marcher et faire des exercices de respiration ventrales .Puis, si je ne bougeais pas je remuais tjrs mes phalanges (mains) ou( les pieds )les orteils . Egalement comme j' ai été operee par ostéosynthese du col du femur j' ai un tens à frequence programmable que je posais tous les aprem ( contre la douleur) il se loue cz les mgs spéc;MEDICAUX);JE L ai achetée en 2012 et K en 2013 avec l accord de la SS + le complt mutuelle.Toute ma famille s' en sert et j avoue que pour les douleurs articulaires et musculaires liées aux chimios c' est un équipement de première de mon pôint de vue .
Après je suis tres tres medecine altenatives en homéopathie , etc... JE NE PEUX DAVANTAGE DEVELOPPER BECAUSE CH.......
Pour CLAUDE et pour toi le foie est solutionné par la prise de desmodium de cz nutergia ( oups pub 1 flacon= 1 semaine et le soir tres tardivement car c est l homéopathe qui me l a dit et non en journée.Je suis en train de boire toute la journée j' hydrate et je prends de l expuryl 500 cooktail de pltes detox en journée
Voilà mon adresse MP est dispo je ne suis pas certaine des essais medicaux sur toute ma micro nutrition et etc .... J' ai quand même besoin des chimios à vie surement c' est ma doctrine ; je n' envisagerai jamais l' arrêt de tel médoc mais je suis trés vigilante sur les personnels medicaux ' oncologues ' et là je suis assez autoritaire lors des consultations et mieux, lors des CR des RCP.
Les filles, les conseilleurs ne sont pas les payeurs . Ici en PROVINCE " il ne faut pas mettre tous les mêmes oeufs dans le même panier" J ai trouvé moi même mon K et là je lui ferai manger sa bout..... le diagnostic mam....Les lecteurs d images ne sont pas tous sur le même pied d' égalité!!!!!
J arrête de m' etendre mais ça c' est mon point de vue et là j' estime que je peux et je veux sauver des vies en faisant campagne à ce maudis crabe tout au moins sur le plan mammaire .
JE VOUS REMERCIE POUR CETTE LECTURE; Cordiales pensees , prenez soin de vous COURAGE A TOUTES BIZ CELINE

Pattou    [218285] posté le 09/10/2014 17:44:00 par bernadou1 Cette maladie nous use les forces et les nerfs -Comme dit Grive il faut que tu sortes tout que ce soit pour hurler ou crier ou pleurer Peu importe les mots ne gardes rien pour toi
Peut etre serait il utile de consulter un psy pour te faire aider Renseignes toi , il y en a peut etre un dans ton centre
Je l ai fait et ca m a bien aidee a passer les caps difficiles
Metastases au bras suite a cancer du sein , c est rare , tu as bien la confirmation qu il s agit d une metastase?
je t embrasse affectueusement

Pattou    [218278] posté le 09/10/2014 15:14:00 par grive, Bonjour petite maman. .
Tu as raison ...hurle ta colère ta peur ton chagrin et surtout ta révolte. ..Il faut que tu vides ce sac à marre .
Profites de tous les instants petit bonheur avec tes enfants. Tu vas y puiser des forces pour faire un pas et puis un autre.
Bon bien sûr tu dois avoir de grandes poches pour y accueillir les Impatientes qui sont derrière toi mais nous savons nous faire discrètes. .accroches toi et viens vite hurler à nouveau dès que tu en as besoin.
Tendres bisous Grive

les filles   [218276] posté le 09/10/2014 14:10:00 par pattou, salut les filles egalement a celle que je ne connais pas........ pas le morale du tout apres la chimio de mercredi une montee fievre 39 et mal partout et puis la on m'annonce que suite a la radio que j'ai eu mercredi matin metastases au bras j'ai envie de hurler quand es ce que cela va arreter a peine la tete releve on se reprend un autre coup fais chier y en a marre je suis desole pour les mots mais faut que ca sorte.........................

Maritchou - syndrome mains-pieds   [218268] posté le 09/10/2014 09:13:00 par natroazhon Bonjour Maritchou, je viens de lire ton parcours.
Affligeant ce milieu médical. Une vraie loterie !!!
Pour ma part je suis tombée sur une folle dingue de gynéco qui ne m'a prescrit qu'une écho "si ça peut vous rassurer" m'a-t-elle dit.
Un "truc" de 17 mm découvert ... que faire de plus quand on nous dit qu'il faut surveiller au cas où ...
Mais les choses vont vite quand on n'a pas encore 50 ans (36 ans pour ma part).
Bon .. je ne vais pas pleurer sur mon sort et on n'est pas là pour ça. Ce sont les faits et puis c'est tout (donc pour ma part K sein grade 2 en 2006 métastasé os (colonne, fémur, clavicule)en 2010 aidé par la prothèse de "l'affreux" que j'avais eu en reconstruction ... parcours comme bcp mastectomie, chimio, radioT, hormono pas efficace (et c'est trop souvent le cas alors pourquoi on la propose quasi systématiquement ?!? ... lobby des labos ?????) , nouvelle hormono à la découverte des métas, rechimio (Mr TAXOL car très efficace, on est toutes d'accord ou presque) , ... puis chimio orale pour ma part avec seulement, et j'insiste sur le fait que j'en redemande, le syndrome mains-pieds grade 3 voire 2).
Mais on m'a baissé mes doses de Xeloda donc mes métas qui dormaient bien se sont réveillées. RadioT prévues dans 15 jours.

Tu dis qu'il faut bouger les phalanges ... depuis que j'ai lu ton post je n'arrête pas. On ne me l'avait pas encore dit. C'est un oncologue qui te l'a conseillé ? J'en ai essayé des crèmes et même répondu au questionnaire des élèves en pharma qui s'étaient invitées sur le forum (bien sympas cela dit en passant car elles m'ont transmis leurs résultats). Mais on revient aux basiques : glycérine, avoine, ...
Que fais-tu pour ton foie ? Les tisanes digestives m'aident beaucoup. Le citron aussi (mais pas en phase de chimio sous perf').
Je surveillerai de près tes résultats prochains.
Garde le moral, tu as tout à fait raison. Pas la peine de se gâcher la vie et c'est prouvé que ça peut grandement aider les médocs à lutter contre l'animal ......

Bonne journée !!!!!