Métastases [Poster un message]

récidive d'un cancer du sein en cancer des os   [268617] posté le 13/03/2019 18:38:00 par Dominique140417, voilà, j'ai eu un cancer du sein en 2007.
Suite à un dernier contrôle en avril 2017, on ne découvre un cancer de l ishion
je voudrais savoir si une ou plusieurs d'entre vous sont dans le même cas
je suis désespérée et j'ai besoin de soutien
merci d'avance

Marthe62   [268616] posté le 13/03/2019 18:19:00 par Plurielle Bonsoir Marthe, bon on ne se connaît pas puisque je viens d'arriver sur le forum, mais quand même, félicitations, je suis admirative, d'avoir pu supporter 24 taxol et tout le reste d'ailleurs. Heureusement que ça été efficace, comme quoi on a beau dire, la médecine est de plus en plus remarquable, même si encore beaucoup de choses restent perfectibles. En tout cas, pour moi qui débute dans tous ces traitements, ça donne de l'espoir, ce n'est pas négligeable, alors que j'hésitais à lire ce forum...
Bonne route pour la suite !

bonne nouvelle   [268614] posté le 13/03/2019 16:38:00 par ete66, je suis heureuse pour toi martine , c'est formidable, profite de ce bonheur !! d'autant plus que je pensais souvent à toi car tu m'avais soutenu quand j'ai récidivé , j'étais au plus bas , merci , et là tu es la preuve qu'il faut s'accrocher ,ça fait du bien de lire ça !! moi il me reste 2 taxotères sur les 6 , et irm hepathique de contrôle la semaine prochaine , on y croit !!
amitiés à toutes
isabelle

Marthe62   [268613] posté le 13/03/2019 16:08:00 par zinzouna, Quelle bonne nouvelle !
Chère Marthe ta patience et ton courage ont payé ! 24 taxol ! Et tout est parti ! Quel bonheur !
Je suis tellement contente pour toi !
💖;💕;❤;️;🎈;🏋;️;🙏;💪;
Bisessssd
Zz

tep scan FAIT!!   [268612] posté le 13/03/2019 15:26:00 par marthe62, ça y est tep scan fait ce matin, le toubib me fait entrer dans son bureau même pas m'assoir et me dit : c'est bon, la chimio a bien fonctionné il n'y a plus rien!!! et moi : mais plus rien du tout??? non plus rien au foie ni au poumon, ni aux os! j'ai failli tomber à la renverse puis, après l'avoir remercié je suis sortie pour laisser couler mes larmes (de joie bien sur et de stress à évacuer). Contente que ces 24 taxol n'aient pas été vains! Quel soulagement! j'attends la convoc chez l'oncologue pour faire le point avec lui mais déjà je respire mieux, même si je n'arrive pas vraiment à réaliser. Que d'espoir enfin concrétisé! Courage mes amies, C'EST POSSIBLE. Accrochez vous. Amitiés. Martine

Gabi   [268504] posté le 07/03/2019 17:18:00 par lovelove Bonjour Gabi,

Merci pour ma maman, ce n'est pas facile du tout mais j'essaie d'être à son image, courageuse. Vos petites filles ont elles aussi beaucoup de chance d'avoir une maman combative.

Je n'avais pas d'adresse mail dédiée à ce forum mais j'en ai créé une, la voici : loveloveimpatiente@gmail.com, j'espère pouvoir répondre à vos questions. Concernant ma maman, non, elle n'a pas retrouvé la vue, ni ne l'a jamais complètement perdu, les médecins lui disaient que si les chimiothérapies permettaient de garder les séquelles dans leur état actuel, ils seraient ravis, mais qu'ils n'attendaient pas d'amélioration, au mieux de faire stagner la maladie. Mais ça n'a fait que s'empirer dans notre cas. Il faut savoir qu'aucune chimiothérapie n'a fonctionné sur ma maman, elle en a eu 4 différentes entre le début des traitements où il n'y avait pas de métastases à distance hormis une atteinte ganglionnaire puis pour la méningite (FEC, Taxol, cytarabine en intrathécal avec pose de réservoir interne, et enfin Xeloda), et aucune n'a réellement fonctionné.

Voici d'autres symptômes que ma maman a pu ressentir au début avant le diagnostic : un engourdissement de la joue, sur une seule moitié du visage, et surtout des douleurs lancinantes dans les jambes, cela provenait des nerfs qui étaient atteints.

Oui c'est vrai qu'une ponction lombaire négative n'écarte pas le diagnostic, la ponction de maman fut positive dès le début. Mais Nadoo a raison, vos symptômes pourrait venir des nouvelles métastases au cerveau, les oncologues ont-ils émis un avis à ce propos ? Si vos oncologues pensaient sérieusement à la méningite carcinomateuse je ne comprends pas pourquoi ils n'ont pas parlé de chimiothérapie intrathécale car j'ai tout épluché depuis que ma maman a été touchée, les recherches, les études scientifiques, et le premier traitement conseillé est la chimiothérapie intrathécale, avec en second lieu le Xeloda qui s'est montré efficace dans certains cas isolés. C'est d'ailleurs aussi le traitement intrathécal qui a été lancé pour Isabelle il me semble

Je crois savoir que vous aviez une première séance de radiothérapie sur l'ensemble de la tête aujourd'hui, comment allez-vous ?

Courage, prenez soin de vous,

Lovelove

Alicia91   [268495] posté le 07/03/2019 13:03:00 par sandrmg, Bonjour
Pour ma part j'avais une métastase hépatique traitée par cyberknife en novembre 2016 depuis tous mes contrôles sont ok de ce côté là. Ce n'est pas douloureux juste un peu fatiguant. Courage.

Alicia91   [268496] posté le 07/03/2019 13:03:00 par sandrmg, Bonjour
Pour ma part j'avais une métastase hépatique traitée par cyberknife en novembre 2016 depuis tous mes contrôles sont ok de ce côté là. Ce n'est pas douloureux juste un peu fatiguant. Courage.

nadoo pour Gabi   [268492] posté le 07/03/2019 09:43:00 par nadoo, Bonjour Gabi, je viens de lire ton message. On m'a détecté une métastase cérébrale aussi en aout 2017, j'ai eu de la radiothérapie cyberknife, 3 séances, et au bout de 6 mois la méta a regrossi. Du coup craniotomie en juin 2018 et pareil que toi, un mois après tout était niquel. Puis au contrôle de novembre, la méta était revenue juste à côté de l'endroit opéré. Une petite cellule surement bien cachée. J'étais dégoutée, tout ça pour ça. Du coup, on m'a proposé le gamma knife, que j'ai eu début décembre, et j'ai un contrôle tous les mois, pour surveiller de près. La méta diminue lentement, j'espère que ça va marcher cette fois. Le problème que j'ai eu tout le long de ce parcours, c'est mon œdème, car il est volumineux et du coup j'ai eu beaucoup de symptômes après ma première radiothérapie d'ailleurs. Crises d'épilepsie partielles, mais à un certain moment, j'avais mal dans les yeux, même sur les yeux, maux de tête, je ne pouvais plus trop regarder d'écrans, la télé, ou lire, ça me faisait encore plus mal et m'en portait au coeur. J'ai vu moi aussi un ophtalmo, qui n'a rien trouvé de particulier. Donc j'ai eu des lunettes de repos pour les écrans. Mais ces symptômes ont duré un bon mois je pense. Puis c'est passé. A ce moment là, ma méta régressait, donc ce n'était pas signe de reprise de celle-ci. La cortisone me fait beaucoup de bien pour ces désagréments. Après mon gammaknife, j'ai refais 2 crises d'épilepsie, toujours dues à l'oedeme. Mais ça va. Avec ma dose de cortisone, de 50 mg, je suis mieux. Ma méta est dans le lobe pariétal, donc c'est tout ce qui est moteur. La jambe qui répond mal, les gestes pas coordonnés avec la commande du cerveau. Mais si toi tu as tes méta près du nerf optique, c'est peut-être ça qui te créer ces troubles. Ou l’œdème. Mais je ne suis pas médecin. J'espère en tous cas, que les nouvelles seront rassurantes. Je comprend ton angoisse. Les examens, les contrôles, la tête de l'oncologue qu'on essaye d'analyser à chaque fois. Je croise fort les doigts pour toi. Si tu as des questions, n'hésite pas.
Nadège

radiofréquences pour métastase   [268477] posté le 06/03/2019 11:37:00 par alicia91, Bonjour
Suivi depuis plus de 5 ans avec métastases foie et surrénales ....au vue du dernier bilan il y a une semaine : les méta sur la glandes surrénales ont disparu et celles du foie aussi sauf une qui elle s'est bien activée .... je vais devoir subir une ablation de la méta située sur le segment VII foie droit par radiofréquences (on m'a déjà retiré le lobe gauche en 2016).

Certaines d'entre vous ont elles déjà connu cette technique ?

Je continue toujours Navelbine par oral et devrais passer une IRM avant l'intervention

merci de vos témoignages sur la radio fréquence et bon courage à toutes

Probablement méningite carcinomateuse    [268475] posté le 06/03/2019 11:17:00 par Gabi Merci à vous les filles pour votre soutiens, Lovelove, tout d abord mes condoléances pour ta maman, je suis anéantis et je pense aussi a mes petites 15 et 10ans je suis séparé avec un père pas très paternel j
ai peur de les laissé seul!!! pour répondre a tes questions, je me suis fais opéré d un métastase cérébrales au lobe gauche frontal le 29/10/2018, un mois après on suivis 5 séances de radiothérapie ciblé. De la tout allais bien, je me suis accordé 14jours en Indonésie avec mes amies, retour le 25/1/2019 et le 28/1/2019 petscan, Rdv onco le 5/02/2019, tjrs le même onco depuis 10ans, a Bruxelles, résultats elle m annonce d abord une rechute au thorax beaucoup de ganglions pulmonaire, et c est ensuite qu elle me dis c est pas finis malheureusement il a deux lésions au cerveau tjrs le même coté la ou j ai été opéré a qlq centimètre la ou la radiothérapie n a pas été. Ok je prend sur moi, elle me parle de rayons gamma, ensuite herceptine perjeta plus femara, mais sachez aussi que je n ai plus eu de Kadcyla après meta cérébral presque 6mois sans chimio!!! Et cela fais maintenant 6semaines d attente, pour le protocole.
Depuis presque 3semaines ma vue change d un coup, et depuis une semaine lourdeur coté droit comme je vous l ai expliqué.
Hoftalmo commande de lunette mais rien y fais elle ne servent à rien!!!
Mon onco me fais faire une ponctions lombaires y a 10jours résultats négatif mais cela ne prouve rien vue mes symptômes, alors changement de protocole elle me propose avec d autre avis 5 séances de radiothérapie de toute la tête jeudi 7/03/2019, et ensuite herceptine par piqûre toutes les 3 semaines et Xeloda car apparemment la molécule traverse les méninges si méningite cancéreuses. Lovelove j aimerais discuté avec toi mais tu n a pas d adresse Mail??? TA MAMAN a t elle retrouvé sa vue??? Mon onco n a pas voulu me refaire une ponction pour pas perdre de temps...
Mais sur La résonnance cérébrales, ils ont sûrement détecté du liquide.
Voilà, je croise les doigts pour que mes symptômes sois sois juste à cause des meta qui touche mes nerfs obtique vue que c est tout tout prêt.
Dsl pour les fautes je ne vois que d un œil et ne me relis pas, lovelove toute ma sympathie pour toi et ton frère courage, j attend de tes nouvelles.
Courage à tous mes impatientes....❤;❤;❤;🙏;🙏;🙏;

Gabi   [268466] posté le 06/03/2019 00:22:00 par lovelove Bonjour Gabi,

J'ai vu que vous soupçonniez une méningite carcinomateuse. Il est vrai que les symptômes que vous décrivez sont des symptômes que ma maman a connu, surtout la diploplie et la vision floue. Mais je sais que ces symptômes peuvent aussi être des effets secondaires de chimiothérapies, c'est ce qu'on avait dit à maman au début.

Est-il prévu que vous subissiez une ponction lombaire ? Que je sache c'est le moyen le plus sûr pour confirmer un tel diagnostic, et surtout si c'était le cas je crois savoir que la chimiothérapie intra-thécale est la plus efficace, car contrairement au Xeloda elle permet de franchir la barrière des méninges puisque administrée directement dans le liquide céphalo-rachidien. (Je ne répète que ce que les médecins ont dit à ma maman)
Les médecins ont pris du temps à la diagnostiquer, et j'espère donc que vous allez bénéficier d'une ponction pour vous rassurer ou pour être prise en charge rapidement si ça devait être positif.

Je remarque aussi que Isabelle ne donne plus de nouvelles à mon grand désarroi, je pense souvent à elle, j'espère qu'on l'entendra bientôt,

Courage,

Lovelove

Gabi   [268464] posté le 05/03/2019 22:41:00 par ANGELE64 Je pense à toi, les oncos ont encore des armes et les rayons ciblés ont de bons résultats. On sera dans tes poches jeudi!
Reviens nous dire comment tu te sens.
Plein d'ondes positives à celles qui sont à nouveau dans la tourmente d' une rechute.
Angele.

Minette 791 gabi   [268462] posté le 05/03/2019 20:54:00 par Fofie Minette je t’ai envoyé un mail pour qu’on puisse échanger !

Gabi je voulais juste t’apporter tout mon soutien , j’ai lu que tu avais un protocole de soin qui était déjà mis en place je te souhaite de tout cœur qu’il fonctionne j’espère que d’autres impatientes vont pouvoir t’aider ! Courage !

Sophie

Probablement méningite carcinomateuse    [268457] posté le 05/03/2019 18:01:00 par Gabi Bonjour je reviens vers vous, pour annoncer une rechute, après même pas 4mois de mon métastase cérébrales!!!! Depuis j ai appris que j avais 2 meta cérébrales du même côtes la ou j ai été opéré, et bcp de ganglions thoraciques pulmonaires.
Depuis qlq semaines je vois flou et double et j ai une gêne un engourdissement de la mâchoire de mes dents et de la joue.
En lisant les message je pense a IsabelDeParis, qui ne répond plus au mail, et la maman de Lovelove, j ai 39ans et deux filles j ai peur, j ai 5 séances de radiothérapie jeudi 7/03/2019 ensuite on enchaîne avec herceptine piqûre toutes les 3semaines et Xeloda pour les méninges au cas ou. Voilà je sais que c est un mauvais pronostic!!!!
J espere au moin que je vais pouvoir profiter et retrouvé un peu ma vue pour mes enfants...
Je vous souhaite à toutes bcp de courage.
Vous êtes toutes fortes et très courageuses....

Fofie, jdb2003   [268456] posté le 05/03/2019 17:28:00 par minette791 Fofie envoie moi un mail quand tu auras le temps si ça ne t embêtes pas qu on discute

Jdb2003 il faut y croire car sinon on ne se soigne pas. Ma maman a des métastases depuis plus de trois ans ... huit ans après le premier cancer. Même si elle a changé de nombreuses fois de chimio j ai besoin d y croire

a virgin 513   [268451] posté le 05/03/2019 15:03:00 par Jbd2003 Bonjour
Merci de tes encouragements. Je sais bien qu'il faut garder le moral et généralement, j'y arrive à peu près mais, là... si mes metas sont à nouveau chimio résistante et que je dois entamer une troisième chimio après 1 an de traitement... Chimio que je supporterai ou pas.. mais ça sera reparti pour 6 mois..
Bon, si _ça se trouve, ma remontée de CA15-3 n'est pas le signe de.. Mais j'y crois pas trop. On verra bien
Amicalement,..

virgin'513   [268420] posté le 28/02/2019 12:45:00 par Nikki39, Bonjour à toi je suis sous traitement Ibrance et Letrozole depuis septembre mes marqueurs ont diminué pour l'instant de 3/4 et j'ai passé un Petscan de controle il y a 3 semaines mes nombreuses métastases osseuses étaient en nette régression C'est un bon traitement si on le supporte Sinon il ya actuellement de très nombreux traitements pour faire régresser et stabiliser les métas alors ne t'inquiètes pas Certaines se soignent depuis des années et certaines sont même en rémission Gardes le moral c'est primordiale
Bon courage

Amicalement

Inquiète..    [268333] posté le 23/02/2019 17:13:00 par Jbd2003 Hello les filles
Après diagnostic stade 4 metas poumons, thorax, os, venant, à priori (du genre cas on a jamais encore vu ça.. ) d'un cancer du sein d'il y a 16 ans.... 5 mois de calyex que j'ai bien supporté mais devenu inefficace après 4 mois (alors qu'efficace jusque 3..). Puis 5 mois de taxol que, là aussi bien supporté et efficace à 3 mois (ds les 2 cas, tep scan à 3 mois positif, cad dire "réponse métabolique totale (taxol) ou partielle (caelyx)...)
Mais là, comme avec caelyx, mon marqueur ça 15-3 qui descendait jusqu'à quasi la norme est remonté sec...
Alors, me dit que ces cellules malignes ont, une nouvelle fois, trouvé la parade.
J'en ai marre.
Un an de bataille..et vais sans doute devoir essayer une troisieme chimio... alors que, mon oncologie m"avait, par "sécurité" doubler la chimio avec traitement hormonal arimidex...
Ras le bol.
Comment faites vous, vous qui vivez avec ces métastases depuis x années.. puisqu'il paraît que ça existe....
Quoique...c'est vrai? Vs êtes encore là les "metastasés" de x années??
Dires moi.
Merci....

remissions longue ou guerison   [268326] posté le 22/02/2019 17:48:00 par carob, Merci syssi pour votre réponse. Cela donne beaucoup d'espoir.
Quel type de cancer aviez vous ? ma mere a un triple negatif.

Y a t-il d'autres personnes sur ce forum qui est en remission ou bien qui vit avec metastases stabilisés depuis des années ?

Un grand merci pour votre aide.
xx
Caroline