Métastases [Poster un message]

Ginamel92   [275670] posté le 06/10/2020 00:29:00 par Nana11 wouah ! Trop bien ton triathlon 😊;félicitations 💪;
Merci pour ce message je kiffff🥰;
Toi aussi prend soin de toi
Mille bisous a vous toutes💕;

@ toutes les clubs metas   [275668] posté le 05/10/2020 18:21:00 par Ginamel92, Mon message pas morose, pour Octobre Rose:

Il pleut mais on s'accroche!!! Pour vous motiver, j'ai réussi à parcourir en septembre 50K vélo, 50K de course et 60 de marche!!! J'ai participé à la course du souffle. Et tout ça avec une capacité respi à 80% (séquelles des metas + thoracoscopie et talcage). Alors c'est possible!!! pas toujours simple, parfois ça fait mal, c'est dur et j'en chialerai aussi de cette fatigue.... SI je peux le faire, vous pouvez aussi, à vore rythme. CROYEZ EN VOUS. Et j'ai même pris une gamelle à vélo hier:collision avec un petit enfant sur Draisienne. Ma que voulez-vous les parents ne surveillent pas leurs mioches et moi, comme une vraie petite reine, quand je pédale, j'pédale ;-)

Et je bosse, j'aménage parfois mes journées, Télétravail à max et j'évite les déplacements.

Dans les mauvais côté, je suis plus irascible, douleurs osseuses +++ le matin et cette putain de balance, qui monte, qui monte, qui monte...et parfois, j'ai les boules aussi. Je m'dis qu'il faut que je profite plus, que j'me détende et que j'accepte de vieillir plus vite que celles qui n'ont pas de K....

CROYEZ EN VOUS, AIMEZ COMME DES FOLLES ET RÉVEILLEZ LA GAMINE QUI SOMMEILLE EN VOUS
Prenez soin de vous, mes amies virtuelles

@gina @vero et toutes   [275666] posté le 05/10/2020 14:19:00 par Lulu4545, Bonjour Gina,
Merci pour ces messages de soutien qui me font du bien.
@gina : l'oncologue m'a dit qu'elle avait 70% de rémission avec ce traitement. Par contre, le traitement fonctionne en médiane 20 mois, après quoi il faut passer à un autre traitement puisque les métastases se remettent à grossir...
Enfin, c'est toujours ça de pris...
@vero : après de quel professionnel s'adresse-t-on pour le laser ?
@toutes : vous réussissiez encore à travailler avec le covid ? Y a-t-il un véritable risque ? Certaines d'entre-vous l'ont elles eu ?
Merci d'avance
Bonne journée
Lucie

@ginamel92    [275663] posté le 02/10/2020 19:46:00 par lesailes Bonsoir Gina et merci pour ces bonnes nouvelles et cette belle énergie..
Bonne courage pour la préparation de ton déménagement,...
Nous avons déménagé le 18 décembre 2018, çà occupe bien avant les fêtes de fin d'année..
Prenez soin de vous toutes...
Bizzz

@llulu545   [275662] posté le 02/10/2020 19:28:00 par Ginamel92, OUI Lulu, tes resultats sont bons.
Les indices SUV suffisamment bas pour montrer que les metas diminuent et plus rien d'inflammatoire de type K. A priori mais je suis pas cancero, alors fais toi bien confirmer cela

T'es bien partie ma belle et Accorche toi

@Léonie- je suis dans la course pour fêter mes 80 ans!!!!
Je m'prepare!

@Vero38cruela MERCI!!    [275661] posté le 02/10/2020 19:17:00 par Ginamel92,
OUI, j'ai passé une très belle journée pour mes 50 ans révolus...
Table gastro et jolie chambre en bourgogne offert par mon chouchou!
La vie continue Vero, pas toujours facile et parfois gracile. Je reste agile et je rempile pour encore au moins 10 ans
Douce pensée pour vous toutes!

@LES AILES ET TOUTES   [275660] posté le 02/10/2020 19:13:00 par Ginamel92, Bonjour Mesdames,

Bon resultats de PETSCAN.... ça se maintient
J'avance sur mon déménagement aussi (prévu pour mi decembre)!
Prochaine GROSSE ECHEANCE fin janvier pour Petscan.
Portez-vous toutes au mieux pour affronter les frimas de l'hiver

ps: ma fille vient de faire un PCR...ça craint un peu ça:-(

Véro, Lucie, Josie et toutes..   [275658] posté le 02/10/2020 12:39:00 par Yenofa, Merci pour vos réponses.
Je vois l'oncologue tout à l'heure et j'espère un retour sur ces nouvelles thérapies.
Je réalise aussi que je n'ai pas eu de test génétique au début de ma maladie en février 2019 et peut-être qu'une mastectomie aurait été nécessaire au lieu de la chimio et intervention partielle? Ça aurait peut-être éviter cette récidive?
Prenez-vous de compléments pour le calcium? Pour l'immunité? On m'a parlé d'échinacée cyprès? De la spiruline? Je recherche du soutien en médecine naturelle et en effet je tente d'accentuer les apporte en légumes et fruits, mais j'avais déjà une alimentation assez équilibrée et bio alors je désespère!

Bonjour   [275654] posté le 01/10/2020 17:55:00 par josie51, Un petit coucou a toutes , atteinte moi aussi de métastasses osseuse ( os du bassin ) récidive de mon cancer du sein de 2015 j'en ai deja parler ici il y a quelques semaines, je suis sous ibrance , aridimex et radiothérapie fini cette semaine
controle de la radiothérapie fin de mois

et pour le reste encore 15 jours Ibrance 1 semaine ou 2 d'arret suivant le resultat de la prise de sang et re 3 semaines ensuite tepscan,pour le resultat

courage a toutes

@vero38cruela   [275653] posté le 01/10/2020 17:55:00 par lesailes Bonjour vero et merci de prendre de mes nouvelles, de nos nouvelles.. C'est sympa..
Les dernièrs résultats étaient ceux du petscan que j'ai eu en urgence pour des douleurs intenses dos et côtes.. Il y avait une évolution au niveau scintigraphie avec 1 ganglion retroperitonéal mais pas d'évolution au niveau radiologique.
C'est ce que m'a dit L'oncologue car je ne vois pas le CR du radiologue de suite .. De toute façon, je n'y comprends pas grand chose et comme dit mumu58, je vois, aussi, à la tête de l'onco, si il y a une nette amélioration ou une nette aggravation.
Et tu le dis justement, d'un radiologue à l'autre, le CR peut être catastrophique ou pas.
Je passerai un scanner simple le 19 prochain...
Çà n'arrête pas en ce moment..
En attendant, je profite malgré le mauvais temps..

Pour Ginamel, j'espère que ton cr de petscan est ok ??
Bonne continuation vero, prends soin de toi
Bizzz à toi et à toutes
Catherine

Lesailes,Ginamel,Lydie16,Yenofa et ...vous toutes !   [275651] posté le 01/10/2020 15:36:00 par Vero38cruela, Bonjour à toutes,

Catherine (lesailes), j'ai lu que tu avais eu ton compte rendu de petscan et que l'onco t'avait indiqué "minime évolution" ...à partir de quel examen te l'a t il dit ? le petscan ou un scanner ?
Interpreté par le meme praticien ??

J'ai constaté que les CR sont parfois ecrits differemment ( et interprétés aussi) : lors de l'un de mes petscans, une jeune recrue avait donné le CR ...j'ai failli faire une crise cardiaque tant il était détaillé !!!!! ( et surtout avec des choses benignes)

Donc on attend ton scanner du 19 pour voir si evolution ou pas !!!!!

Ginamel : alors , tu as du feter tes 50 ans !!! tu as du avoir egalement le CR de ton dernier petscan ...on attend des news !

Yenofa : bienvenue sur le forum ( dans le club des metas comme le dirait Ginamel ) ; je lis que tu viens de commencer Palbociclib et exemestane : tu peux lire ma bio , je viens de terminer ma 24eme cure de ces pilulles magiques.

Lydie16 : on attend à tes cotés des examens complémentaires mais il n'y a pas de raisons !!! on attend de tes nouvelles .

Solo: as tu pu voir un onco ou médecin pour t'expliquer les valeurs de ta PDS ???

Lulu4545: le traitement fonctionne !!! supers résultats !!!! alors PROFITE !!


semaine de pause pour moi, je suis nazzzzzze ..

j'en fais certainement trop : gros dilemme : ma tête me dit "FONCE", mon corps me dit "NE L ECOUTE PAS ET REPOSE TOI"

LA FOLIE ME GUETTE !!!! :)

mais, pour ma part : je ne vois jamais le verre à moitié vide ou à moitié plein MAIS uniquement la place qu'il reste pour mettre du rhum !!!

au plaisir de vous lire .
bizz
vero

@yenola   [275650] posté le 01/10/2020 14:10:00 par Lulu4545, Bonjour Christelle,
J'ai lu l'article et j'ai fait des recherches complémentaires sur des sites anglo-saxons.
Il apparaît, en effet, que les essais soient concluants sur les souris.
J'espère qu'ils ne vont pas trop traîner pour les essais sur l'homme que l'on puisse, le cas échéant, en profiter.
Il y a pas mal d'essais qui le sont d'ailleurs.
Lorsque je parle à mon médecin de ces différents essais, il me dit que je ne suis pas une souris. Il faudrait également voir combien de temps ces traitements peuvent tenir.
L'ennui c'est qu'il y a un sacré décalage entre les découvertes et l'accès aux médicaments. Je pense que celui qui nous permettra de vivre 20 voir 30 ans a déjà été découvert. D'ici à ce qu'il soit accessible...
Je me documente beaucoup depuis quelques mois et j'ai lu pas mal de livres.
Je vous recommande anticancer du dr Servan. Il était atteint d'un autre type de cancer mais il relate plusieurs expériences. Ce livre m'a donné beaucoup d'espoir.
Le dernier que j'ai lu est 'Bien manger pour guérir'. Il n'est pas spécifique au cancer, mais vraiment très bien fait. Vous pourrez trouver plusieurs vidéos du Dr Li qui l'a écrit sur YouTube en anglais. Il y en a une de 1h qui est très intéressante et qui m'a motivée à acheter le livre. A la fin vous pouvez trouver toutes les études scientifiques validées qui ont été faites et les rechercher sur internet.
Grâce à se livre, je me suis faite un super petit régime pleins de produits frais délicieux (kiwis, myrtilles, chocolat noir, sauce tomate, poisson, huîtres, gouda, camembert, brocolis, noix...). Je me fais plaisir et j'ai l'impression de faire du bien à mon corps. J'en fait également profiter mes enfants en préventif.
Si vous avez des idées d'autres bouquins récents sympas, je suis preneuse.
Bonne journée,
Lucie

Métastases osseuses   [275644] posté le 30/09/2020 15:52:00 par Yenofa, Bonjour,
J'ai une récidive du cancer du sein avec des métastases osseuses, notamment sur le bassin détecté il y a 3 semaines. je reste optimiste au vu des vos messages mais j'ai tout de même accusé le coup alors que sur mon 1er cancer j'étais assez zen, car organe extérieur, décelé tôt. Je ne m'attendais pas à cette récidive 2 jours avant la reprise du travail.
Je ne sais si nous arriverons à les contenir et stopper leurs expansions, voire l’annihiler.

Et sur trustmysciences il y a un article : "Un traitement expérimental élimine les cellules cancéreuses sans aucun médicament"

https://trustmyscience.com/traitement-experimental-elimine-cellules-cancereuses-sans-medicament/

En avez-vous parlé avec votre oncologue? En sauriez-vous davantage?

Puis-je continuer les massages ayurvédiques?

Merci

lydie16   [275637] posté le 29/09/2020 14:34:00 par Nana11 salut lydie, ce tsunami nous l'avons toutes vécus après l'annonce d'un cancer et c'est normal d'avoir peur....tu as bien fait de demander de l'aide à un.psy si cela peut te faire du bien...cette situation est compliquée pour nous mais aussi pour nos conjoints...ils n'ont pas toujours le "tact" pour nous soutenir...mais ils sont là 🥰;
Combien de temps nous reste t'il? Mais ça Lydie personne ne le sais même les personnes en bonne santé sont dans l'inconnue....quelque soit le temps qu'il me reste, je ne veux pas laissez cet enfoiré de crabe me bouffer MA vie...j'ai des périodes plus difficiles que d'autres mais il ne me prendra pas mon envie de vivre pleinement ce que j'ai envie de vivre, je lui fais un gros doigt d'honneur à ce crabe !
Je t'envoie pleins d'ondes +++ pour tes exams ( c'est programmé pour quand?)
Ça va aller Lydie, courage et prend soin de toi😘;

Lydie16   [275636] posté le 29/09/2020 12:38:00 par mumu58 Bonjour
J'ai lue avec attention votre message je suis moi même métastasé aux os bassin os iliaque col du fémur sternum vertebres donc ne vous inquiétez pas trop je suis sous chimio xelada herceptine xgéva, depuis 3 ans, et cela fonctionne je sais que j'aurai une chimio à vie mais du moment que cela me permet de profiter de ma famille petits enfants, et amies, je suis contente donc voyez il faut positiver j'espère que mon message vous aideras tenez moi au courant
Je vous envoie pleins, d'ondes positives
Muriel...

Peur des metastases suite   [275634] posté le 28/09/2020 21:16:00 par lydie16 Merci Nana pour ta réponse effectivement je n ai pas eu de bilan d extension suite a la découverte de mon cancer meme pas de prise de sang lol c est ma fatigue et ma douleur qui ont fait réagir mon chirurgien et qui m a prescrit le scanner et la scinti osseuse je suis suivie par la psy de l hopital mais j ai vraiment du mal a refaire surface après ce tsunami .j aurai même des tendances suicidaires.en finir a ant sur le crabe n en finisse . J aimerai savoir combien il me reste !Je suis prostrée et mon mari ne comprend pas mon attitude il trouve que je ne me bat pas assez contre la maladie je me sens abandonnée. je suis a la fois pressée d a voir ces examens et d autres part ils me font peur.
Merci

metastases osseuses et analyses de sang   [275633] posté le 28/09/2020 17:48:00 par solo, Bonsoir à toutes
J'ai des métastases osseuses (colonne clavicule os iliaque) découvertes en Octobre 2019 - j'ai d'abord eu du Letrozole et au Tep de Juin d'autres métas. étant apparues j'ai eu : Kisqali - piqures Fulvestran et Xgeva - et comprimés Cacit depuis début juillet.
De nombreux incidents : températures, vomissement ont amené le médecin à suspendre le traitement et en le reprenant à réduire la dose au minimum
Depuis deux fois mes analyses de sang sont "pourries" au niveau de la ferritine : 4291 !;; Alat 2003 - Asat 803 - LDH 523 - Ca 15 3 : 48
Le médecin arrête donc le traitement pause jusqu'au 8/10 où un nouveau traitement va m'être prescrit

Il me dit qu 'il n'y a rien à faire pour mon foie - il ne supporte pas le médicament... pas besoin d'être médecin pour dire cela ....
Cela m'affole je n'ai jamais le même oncologue j'ai en un an eu l'oncologue référant seulement deux fois - si non un interne ou un médecin débutant
Je suis complètement démoralisée -
Une de vous a t elle déjà eu des valeurs aussi élevées au niveau du foie et il y a plein d'autres valeurs qui ne sont pas dans les clous
Merci de ce que chacune pourra m'apporter - j'ai l'impression que l'on ne s'occupe pas de moi correctement je suis désespéré et en plus j'ai mal au côté droit (foie) -

Résultats de petscan    [275631] posté le 28/09/2020 15:02:00 par lesailes Bonjour à toutes
J'ai eu le résultat du petscan de la semaine dernière avancé car j'avais des douleurs dorsales et intercostales importantes.
un nouvel oncologue empathique et clair m'a décrit
, sur la radio, une minime progression de la maladie..
Mais comme les douleurs se sont calmées et diminution de la morphine, il n'y a pas, pour le moment, de changement de TTT.
Un nouveau scanner est prévu le 19 octobre pour réévaluer.. D'ici là, si les douleurs reviennent, j'aurai le fulvestrant ..
On marche sur des œufs et je suis suivie comme le lait sur le feu.. Car la maladie reprend doucement mais sûrement..
Aujourd'hui, je savouve le moment présent et le fait d'être en forme, sans trop de douleur ..
Il faut voir le verre à moitié plein et vivre..
Je vous envoie à toutes mes meilleures pensées et beaucoup de courage pour continuer.
Bizzzzs à toutes
Catherine

lydie16   [275629] posté le 27/09/2020 16:47:00 par Nana11 bonjour Lydie, ne panique pas avant l'heure, après l'opération il est normal d'avoir des douleurs dans le dos surtout si tu as fait un.curage auxiliaire ....ce que je ne comprend pas c'est que tu t'es faite opérée avant les examens d'extensions?(scann scintigraphie)c'est bien ça ?
Tu en sera plus après ces 2 examens sur ton protocole car il est different suivant les résultats...je souhaite pour toi que tes resultats soient clean mais si malheureusement ce.n'est pas le cas heureusement pour nous qui avons un cancer qui s'est propagé les soins palliatifs ne sont pas le seule issue!
Prend soin de toi😊;
Bisous les impatientes 😘;💕;

Peur des metastases   [275624] posté le 25/09/2020 16:18:00 par lydie16 Suite de mon message ...
Je le suis faite opérée le 2 septembre d un cancer infiltrant je crains d avoir déjà des métastases car je souffre d acouphenes de douleurs type brûlures dans le haut et le bas du dos,je n ai aucun apetit je me vois déjà en soins palliatifs hier j ai vu mon chirurgien pour les suite opératoire je pensai qu il allait me dire le protocole mais il m a dit qu il attendait d autres résultats pour savoir si j aurai chimio ou pas
J avoue que je suis un peu perdue sur mes symptômes et le reste je pensai qu apres l operation tout s enchainerait ce n est pas le cas en raison de mes douleurs je passe un scanner le 6 et une scintigraphie le 7 tout cela m effraie
Merci de vos retours