Métastases [Poster un message]

pattou   [206076] posté le 12/10/2013 08:47:00 par anso91 je viens de lire ta fiche que tu as rendue accessible...
je suis très touchée par ce que j'ai lu, par ton combat!
tes enfants doivent être ta dope :) il faut avancer, les regarder avancer et grandir, et pro-fi-ter de chaque instant avec eux!!!
je t'embrasse très fort!

entre angers et nantes   [206072] posté le 11/10/2013 20:53:00 par macnini, Bah c'est chez moi aussi!
Partante pour papoter entre nous de vive voix!
A+

pom   [206071] posté le 11/10/2013 20:49:00 par pattou, coucou je t'envois pleins bisous merci de ton soutien bonne soiree a bientot..........................

pour vous les filles   [206070] posté le 11/10/2013 20:46:00 par pattou, coucou seance de radiotherapie passer j'ai du prendre sur moi atroce ce casque qui vous serre le visage j'ai eu trop peur puree d'apprehension quand c la premiere pour le cerveau ouffffffffff!!!!!!!!!!! en plus j'ai du attendre 1 h pour le retour le cote humain des fois les ambulanciers ils ont en rien a foutre mais bon retour chez moi aupres des miens un bon bain et je me laisses aller maintenant sur ceux je vous fais d'enormes bisous a tous une grosse pensee pour ju aussi moi si non partante pour vous rencontrer, pour crenou je t'enverrai un email ce week end, et pernelle je t'enverrai un email aussi bisou a vous tous.....................

Pattou   [206067] posté le 11/10/2013 20:16:00 par crenou Ok pour se contacter mais je ne peux pas car .....ton nom est en noir,
Écris moi sur mon mail perso accessible par mon profil
Bisous
Christine

Aux filles de l'ouest   [206059] posté le 11/10/2013 18:15:00 par crenou Ok toutes chez pernelle

Vraiment avec plaisir, je t'envoie propo de dates sur ton mail perso
Au plaisir de te rencontrer
Christine

Crénou, Lavie49, Pattou   [206058] posté le 11/10/2013 18:07:00 par pernelle Psstt les filles, normalement, les noms de centres et de Docs, sur le Forum, c'est plutôt en Messages Privés...
Mais si vous voulez en papotez en direct live, ma maison se trouve comme de par hasard entre Angers et Nantes. Alors si ça vous tente, le feux de cheminée vous attend! Y a qu'à fixer une date ;-) Y a pas d'raisons que les lyonnaises s'attroupent pis que pas nous!!!
Gros bisous
Pernelle

Pour Pattou   [206057] posté le 11/10/2013 17:47:00 par pom, J'ai pensé fort à toi pour que ta séance de rayons au cerveau se soit déroulée du mieux possible.
Je t'envoie une pleine brouette d'ondes positives!
Profites de ce weekend pour te requinquer avec tes proches autour de toi.
Allez on doit toutes se battre contre cette saloperie!!!

Bises à toutes.

pour crenou   [206049] posté le 11/10/2013 13:14:00 par pattou, coucou crenou je vois que tes traitements sont fais a catherine de sienne à nantes c aussi mon cas par quel oncologue es tu suivi moi j'y suis tout les lundis matin si non rayon ca sera tous les jours et toi tu y vas quel jour bisou.............

Pour lavie49   [206045] posté le 11/10/2013 12:17:00 par crenou Coucou,
Moi je suis suivie à Nantes Catherine de sienne....très bien aussi comme Papin sur Angers,
J'ai eu également des ratons sur mes métastases et à priori elles sont nécrosées.....pourvu que ça dure !!!
Si tu as xgeva ( calcium , avant c'était zometa) c'est une fois par mois , une piqure indolore dans le ventre et qui pour moi n'a aucun effet secondaire.
Par oral moi je prend aromasine , médoc hormonothérapie car mon cancer est hormono dépendant......lui j'aime pas trop , beaucoup de douleurs articulaires, musculaires , tendons......mais bon pas le choix.
Voili voilà
Bonne journée la belle saumurions été on se tient informe
Bisous
Christine

pour les impatientes   [206043] posté le 11/10/2013 11:26:00 par pattou, coucou les filles aujourd'hui pas le morale j'ai super peur j'ai les rayons ce soir pour les metastases au cerveau je suis toute panique j'arrive pas a penser à autres choses toute seule chez moi les enfants à l'école le mari au boulot c'est tres dure j'angoisse oufffffffffffff je regardes la télè essaie de m interesse à un programme impossible je suis à plat..........je te souhaites du courage pom on est tous avec toi bisou............courage à tous BISOU............

pour crénou   [206042] posté le 11/10/2013 09:59:00 par lavie49 je viens de voir ta réponse à "pom" avec qui je suis en relation par mail. Je vois que tu habites cholet. Moi je suis à saumur.
tu es suivie dans quel centre, moi à Paul Papin à Angers.
parcours qui se ressemble. (voir voir ma fiche)
métas osseuses un peu partout. En ce moment en radiothérapie sur le rachis depuis 1 semaine (2 semaines prévues) et en attente du traitement d'hormonothérapie que va m'être proposé. Hier l'onco réfléchissait sur comprimés ou piqures. quels sont les effets secondaires de ces traitements? j'ai eu arimidex pendant 5 ans et je le supportais bien (si j'avais su je ne l'aurai peut être pas arrêté, mais j'ai suivi les conseils des médecins
on est bien obligé de faire confiance !
si tu veux on peut communiquer par mail.
bonne journée.

Crenou   [206041] posté le 11/10/2013 09:57:00 par pom, Merci beaucoup pour ta réponse. Elle me réconforte un peu. Cela n'empêchera pas que jusqu'à jeudi prochain je vais vivre dans l'angoisse....De plus j'ai un peu de mal à communiquer avec l'oncologue. Il y a seulement 1 an que je suis sur Valence. A chaque fois il faut que je lui rappelle le contenu de mon dossier. Il est très occupé, pas un entretien sans qu'il ne soit interrompu par des coups de téléphones. Enfin bref ce n'est pas fait pour me rassurer. Quand je lui ai demandé si la chimio serait costaude. Il m'a juste répondu qu'une chimio c'est une chimio et qu'il n'y a pas de chimio forte ou faible.
Mes métas ont été découverte 12 ans après le cancer initial. Depuis plusieurs mois je me plaignais de douleurs aux épaules. Il a fallu m'opérer en urgence d'une vertèbre. J'avais seulement 2 autres vertèbres atteintes. J'ai eu des rayons et aromasine. Pour Pâques j'ai ressenti des douleurs aux cotes, j'ai revu l'onco qui m'a prescrit scanner, scintigraphie et IRM. De nouvelles métas aux vertèbres et à 2 cotes ont été trouvées. J'ai eu des rayons sur une cote, et j'ai continué aromasine + xgeva. Contrôle ce début octobre 11 nouvelles métas (sur cotes, vertèbres, genou, péroné, 2 à la tête). Pour l'onco les cellules sont devenues plus agressives, il faut donc les contrer par afinitor ou chimio.
Voilà mon histoire.
Mais et toi, passes tu de nouveaux examens pour connaitre la cause de tes douleurs? Il ne faut pas laisser ces "cochonneries" prendre le dessus.
Ce qui est super stressant c'est de toujours craindre, dès que nous avons une douleur ou un coup de fatigue, ou un manque d'appétit. Ce qui pour des "biens portants" passe pour des petits soucis sans importances, prends pour nous des proportions pas possible. C'est usant.
J'ai beaucoup de mal à vivre dans cet état. Je voudrais que le cancer me soit un mot inconnu. Mais ce n'est malheureusement pas le cas....
Je vous embrasse toutes et encore merci à toi Christine pour ton réconfort.

Pom   [206036] posté le 11/10/2013 08:42:00 par crenou Bonjour pom,

Je suis comme toi, métastases osseuses traitées uniquement par aromasine et xgeva mensuelle.
Pour l'instant je reste à ce traitement, mais mon onco m'a prévenue nous sommes en maladie chronique, il y aura de l'hormonothérapie, pause, chimio, pause......et tout cela en fonction de l'évolution.
Déjà , on sait que les métastases osseuses peuvent s'endormir et on peut rester longtemps sans évolution , il suffit de trouver le bon traitement, pour toi aromasine n'est pas suffisant et bien passons à un autre traitement pour que ces foutues métastases s'endorment.....
On m'a parle aussi d'aromasine et affinitor , il faut surveiller le cœur et oui....., Qt A la chimio pour les métastases osseuses pas ou peu d'effets secondaires, rien à voir avec féc et taxo
J'entend et je comprend ta tristesse à l'annonce....on a le droit d'en avoir marre .....mais fonce car il faut stopper ces métastases
Combien en as tu?
As tu eu des douleurs supplémentaires pour avoir examen?
Moi en ce moment, j'ai mal aux épaules ......métastases ou pas , si certaines ont connues ces douleurs me le dire
Merci à vous
Et pom on pense à toi et on t'aime
On va y arriver !
Christine

verdict   [206033] posté le 10/10/2013 18:50:00 par pom, Bonsoir à toutes,
Cet après midi j'ai vu l'oncologue qui a confirmé ce que scinti, scanner et IRM avaient montré. Les métastases osseuses échappent au traitement (aromasine). Il parle de mon cas demain matin en réunion pluridisciplinaire et il me revoit jeudi prochain.
Ce qui est sur c'est que j'aurai des rayons sur le péroné et le genou droit. Pour ce qui est du traitement ce sera soit aromasine + afinitor ou alors chimio.
Je suis anéantie. La chimio est la chose que je redoute.
Pouvez vous me dire celles d'entre vous qui ont eu afinitor quels sont les effets indésirables?
Et celles qui ont de la chimio pour des métas osseuses, comment vous en sortez vous?
Pas trop le goût de parler ce soir. Il me faut "digérer" ces mauvaises nouvelles.

Je vous embrasse toutes très fort.

pour ju   [205945] posté le 07/10/2013 20:30:00 par pattou, ecoute je suis comme toi je me poses des questions et je me dis que ca comme inconvenient mais bon je preferes pas y penser ca me fais trop peur et toi on ta parle des pertes de cheveux moi on ma dis que ca sera la totalite je suis degouter le temps que ca a mit pour repousser et la d'un coup rayon pouf ca me fais chier desole pour le mot je comptes sur toi pour me donner des nouvelles bisou...................

pattou   [205941] posté le 07/10/2013 18:44:00 par ju Contente pour toi que les séances de RT commence vendredi. Moi ça sera mercredi ou jeudi. Impatientes que nous sommes toutes de voir démarrer le lynchage du vilain, d'autant plus quand il squatte le cerveau. Il va pas aimer !
La radiothérapeute m'a dit qu'en général il n'y a pas d'autres effets (perte de mémoire, maux de tête, équilibre...) que l'alopécie ! Mouais, mouais, j'me méfie ! Je ne vois pas comment il ne pourrait pas y avoir quelques petits dommages collatéraux quand on shoot toutes les cellules du cerveau ! On verra bien. On se tient au courant des effets. Bises.

pour ju   [205940] posté le 07/10/2013 18:31:00 par pattou, ooucou juste te donner quelques nouvelles donc l'oncologue a decide d'arreter la chimio pour le foie il prefere passer le relais a la radiotherapie pour les metastases au cerveau j'ai juste de l'herceptine tous les lundis et donc apres l 'herceptine cet apres midi direction radiotherapie apres des explications avec le medecin apparament 8 a 9 metastases donc il me dit je vais les hyradier vous allez avoir perte de cheveux perte de memoire direct et donc 12 seances de prevu debut vendredi soir je suis tombe sur des filles superbes qui m'on bien explique comment elles allaient proccede donc moulage et 20 mn sans bouger la tete et puis retout du medecin et rendez vous pris enfin soulager et hate d'y etre pour detruire ce cette merde qui me fou des migraines pas possible j'espere que de ton cote ca ete je te fais un gros bisou et a bientot une pensee pour toutes les impatientes qui traversent des mauvais moments BISOU A TOUS.........................

Élisa   [205937] posté le 07/10/2013 16:44:00 par crenou Coucou,

C'est tellement bien pour ton corps cette pause
Profite en pour aussi faire une pause de l'esprit
Pas facile, je sais
Mais fais toi confiance
Fais confiance à ton corps
Sens toi plus légère
Et une pause n'est qu'une pause.....
Si jamais......et bien le monde médical est et sera toujours la
Allez, gros bisous à roi et sois sereine
Christine

Élisa   [205938] posté le 07/10/2013 16:44:00 par crenou Coucou,

C'est tellement bien pour ton corps cette pause
Profite en pour aussi faire une pause de l'esprit
Pas facile, je sais
Mais fais toi confiance
Fais confiance à ton corps
Sens toi plus légère
Et une pause n'est qu'une pause.....
Si jamais......et bien le monde médical est et sera toujours la
Allez, gros bisous à roi et sois sereine
Christine