Métastases [Poster un message]

a solo   [275155] posté le 13/07/2020 16:51:00 par momo78, bonjour
regarde ma bio parcours depuis 18 ans
maintenant j'en suis a ma 3 ème récidive en 2018 et sa ne s'arrête pas
depuis
2018 découverte d'une petite grosseur sur la paupière gauche qui me gênait juste un peu ,découverte d'une mega métastase dans l'orbite
a l'irm, puis tep Scan et découverte d'une métastase sur une cote de 5 métastases au foie (bilan pourri) chimiothérapie d'office
j'ai eu 17 séances de taxol qui a bien marcher puis ensuite différents traitement qui n'ont pas marcher et qui me rendais plus malade que le cancer
en ce moment j'ai du faslodex et de l'ébranche 125
mes marqueurs continu de monter et si au mois de septembre ce n'est pas bon retour au taxol
je suis toujours la malgré ce parcours plutôt chaotique
du courage que du courage il faut avoir avec cette maladie
surtout que le corps médical n'est pas humains, il nous soigne comme des machines a laver
de plus il sait qu'il ne peut pas nous guérir, et applique que des protocoles
la plupart du temps il ne sait mème pas ce qu'il y a dans le produit qui vous ait prescrit
j'ai souvent poser la question et pas eu de réponse, car il ne savait pas
la seule chose que j'ai apprise depuis toutes ses années c'est bien l'alimentation qui est la cause des cancers
j'en suis a me poser la question que manger pour ne pas être malade du cancer
tout passe par le foie et quand le foie ne peut plus assumer son rôle c'est la maladie qui arrive donc le cancer entre autre
changer votre alimentation ne manger plus de produits industriels quelqu'il soit cela peut vous faire gagner des années de vie
je sais que je peux encore gagner quelques années en faisant ce que je fais en plus des traitements que je prends
je gagne années par années de la vie en me battant jour après jour
c'est déja bien de vivre 18 ans avec le cancer et pour moi ce n'est pas fini
alors garder le moral le plus possible et surtout soyez positive
je sais c'est pas facile je le confirme quelque soit votre âge
le cancer c'est comme être diabétique on y reste toute sa vie
on reste toujours avec un traitement
voila ne lâcher rien
Monique

pour Marwiar   [275151] posté le 12/07/2020 14:24:00 par solo, Tout d abord merci de votre réponse concernant kisqali -
Votre message concernant votre quasi rémission m'interpelle - depuis combien de temps les images n'ont pas bougé ? et après la découverte les métastases avaient elles évolués ou de petites nouvelles apparues ? et combien de métastases aviez-vous ?
en tout cas votre message est porteur d'encouragements

Moi ce que ne n'arrive pas à me faire expliquer par les médecins ce sont les chiffres de fixation au tep scan - par exemple 2.3 ou 4
pour moi il y avait les fixations qui étaient à 2 - donc pas notées sur le compte rendu - et là vu qu'elles sont à 2.2 elles sont notées avec en observation : augmentation - mais à quelle taille correspondent ces chiffres ?
Pour moi personne ne m'explique correctement ces évaluations au tep
et je fini par douter de l'interprétation du Tep - d'ailleurs c'est ce qui a permis de dire un an plus tôt que ce n'était rien puisque fixation2.

Je ne sais pas pour vous mais moi l'oncologue n'est pas bavard et n'aime qu'on lui pose des questions .C'est pour moi le maître absolu : blouse blanche et diplôme...on a l'impression d'être infantilisé -j'espère au moins qu'il sera bon dans les décisions thérapeutiques....
Courage à toutes

metastases osseuses   [275150] posté le 12/07/2020 11:37:00 par solo, Bonjour à toutes
certains oncologues/médecins nous disent envisager la maladie comme chronique. Oui ok mais à quel prix ?
J'aimerais avoir des témoignages de personnes qui sont encore sur leurs deux pieds bien dans leur vie - plusieurs années après l annonce de la maladie -
Avez-vous des témoignages en ce sens
Ce serait bien car tout ce que l'on trouve que ce soit sur ce site ou d'autres ex : mon réseau cancer du sein - nous mettent le moral à zéro
Merci de vos témoignages

Merci   [275146] posté le 09/07/2020 17:55:00 par Sonia30, Merci Vauban et Anne !

J'espère qu'on y arrivera Vauban, tu as raison faut y croire et puis voilà on verra bien.

Sonia

@marwiar   [275144] posté le 09/07/2020 15:59:00 par Jodalton Bonjour,
Je suis sous xeloda depuis un peu plus d'un an et le marqueurcontinue de descendre. Il est passé de 700 à 90. Entre temps, la posologie du xeloda a été adaptée. De 3000 je suis passée à 2500 avec deux semaines de prises et deux semaines de pause. C'est plus gérable. Mais effectivement, 'quand il ne va plus fonctionner, il est prévu de repasser à la chimio par injection.
Bonne journee
Joëlle

Et on rechange de traitement...    [275142] posté le 09/07/2020 10:12:00 par Tatia Tep d'hier, onco aujourd'hui. J'attends dans la salle d'attente. J'en avais encore au foie au tep du 4 mais et là encore plus... J'attends mon tour près de l'onco pour connaître le nouveau traitement. Sûrement alpelicib. J'ai vu sur ma fiche d'entrée des rdv ajouter, infirmière, pharmacien... Va falloir croiser fort les doigts.
2011 à 32 ans cancer du sein tout petit2017 recidives foie poumon cote vertèbres hanche ganglion femur.
Je m'accroche, je vous lis, je réponds parfois...
Dur mais faut garder les gants de boxe malgré tous les effets secondaires...

Laetitia

Vauban   [275141] posté le 09/07/2020 08:44:00 par Cribri La bête fait son nid dans nos grands malheurs.Elle profite de nos deuils et de notre faiblesse pour arriver rajouter du malheur dans notre vie.Pour moi aussi elle a débarqué suite à un deuil. Domptée par la camisole chimique elle s est planquée pour se faire oublier
Comme pour toi elle est sortie apres l arrêt du traitement hormono Bien sur les medecins n en avaien qu apres mes seins.Pendant qu ils les radiographiaient les palpaient les scrutait la bete délivrée par l arret des hormones grignotait tranquillement mes os.Qui s interesse aux douleurs musculosquelettiques d une femme ménopausée?
Demasquée en debut d année elle a malgré le covid bénéficié d une attention particulière. Traitement de cheval, camisole hormonale,rayons.De mon côté je l ai privée de son fond de commerce: j ai décidé de cultiver le bonheur ,d accepter une vie plus courte et d en gouter chaque instant.Le dernier petscan est tres encourageant rien de nouveau n a poussé et il n y a.plus d activité sur les metas. Je lis dans ta bio que tu es institutrice...je suis sure que tu n as jamais baissé les bras au premier regard le jour de la rentrée sur un enfant.La c est la même chose tu ne connais qu un resultat iconographique et tu ne serais pas la premiere à faire mentir les medecins.Traitement et joie de vivre aideront à museler ce crabe...en te voyant heureuse à nouveau tes enfants iront mieux aussi. Profite des beaux moments accepte ce que tiu ne peux changer.Je suis de tout coeur avec toi

Sonia et les autres   [275140] posté le 09/07/2020 08:33:00 par vauban, Bonjour, que ces messages de soutien font du bien.Sonia petite sœur on s’accroche! Je regarde encore ce matin l’écho abdo pelvienne de l’an dernier,les bilans du mois de mars cette année ..tout est OK.Incompréhensible ce foie qui s’emballe ,j’espère que je vais le mater.Merci,merci,merci à vous.

Sonia   [275138] posté le 09/07/2020 00:41:00 par Cribri Je n avais pas eu le temps de passer sur le forum et je decouvre ton message à l instant.Je suis consternée par cette nouvelle.C est tellement injuste de recidiver si vite si fort et si jeune...Accroche toi et que ta jeunesse soit un atout dans cette guerre.Mène bataille apres bataille,ménage toi des moments de petits plaisirs. Ne te laisse pas démoraliser par le chemin à parcourir , franchis un jour apres l autre,é tape après étape. Je suis de tout coeur avec toi.

Sonia   [275139] posté le 09/07/2020 00:41:00 par Cribri Je n avais pas eu le temps de passer sur le forum et je decouvre ton message à l instant.Je suis consternée par cette nouvelle.C est tellement injuste de recidiver si vite si fort et si jeune...Accroche toi et que ta jeunesse soit un atout dans cette guerre.Mène bataille apres bataille,ménage toi des moments de petits plaisirs. Ne te laisse pas démoraliser par le chemin à parcourir , franchis un jour apres l autre,é tape après étape. Je suis de tout coeur avec toi.

Vauban Sonia30   [275137] posté le 08/07/2020 22:04:00 par Anne24, Je suis très émue en lisant vos messages. Les mauvaises nouvelles auxquelles chacune d’entre nous pense mais souhaite ne jamais entendre. Nous pouvons toutes nous projeter avec vous car nous savons ce qu’est le cancer... il faut beaucoup de courage et une force morale hors norme pour assumer ces annonces....
Mais je veux tout de même apporter un témoignage encourageant: ma maman avait une amie qui n’avait plus que 3 mois à vivre (lui avait on dit au CHU). Imaginez son état. Avec force et courage, elle a lutté et a combattu cette maladie, elle est décédée bien des années plus tard, pas de son cancer, elle avait la maladie d’Alzheimer.. Qui aurait pu imaginer cela....
Voilà pourquoi il faut toujours espérer, les médecins parfois se trompent. Si l’amie de ma maman avait baissé les bras, elle n’aurait jamais vécu si longtemps.
Vous semblez avoir beaucoup de courage l’une comme l’autre, ne perdez pas espoir, jamais!

Je vous embrasse bien amicalement

Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;

La bête est revenu pour moi aussi    [275136] posté le 08/07/2020 21:14:00 par Sonia30, Bonjour, en lisant ton message Vauban ça reflète vraiment ce que j'ai vécu avec un laps de temps déconcertant.
J'avais fini mes traitements pour un K triple négatifs en mai 2020, tout allait bien sport, je mangeais mieux, prenait de la vitamine D.
Mais qqch de très sournois se cachait.
Au départ j'ai cru à un mal de dos qui se déplaçait dans la colonne scinti faite RàS mais je ne redoutais pas ce que j'allais apprendre.
Un Tep Scan était prévu car très mal à la cote droite et abdomen gonflé essoufflement mon état se deteriore.
Hier soir je décide d'appeler au samu j'étais au plus mal et aujourd'hui japprend des métastases au foie qui a gonflé.
J'ai vu l'onco le matin qui m'a dit dans ma carrière jai jamais vu ça avec une poussé aussi fulgurante sachant qu'il y avait eu une réponse complète aux traitements.
Il a décidé dès cet après midi de me mettre sous taxol carboplatine en hebdomadaire et avastin toutes les 3 semaines.
Biensur mon cas atypique (jeune age, cancer agressif peu fréquent...) depuis le départ je tombe toujours de très haut.
Je te souhaite bien du courage! Courage a toutes car les claques y a un certain ras le bol quand même.

Sonia

Vauban    [275135] posté le 08/07/2020 17:47:00 par mumu58 J'ai lue avec attention votre message qui me touche particulièrement c'est pas facile pour votre foie quesquil vous on dit exactement ?
Accrochez vous ils y a bcp de nouveau traitement qui peuvent rallonger notre vie battez vous pour vos enfants et tenez nous au courant
Plein d'ondes positives pour vous
Muriel

Marriar   [275134] posté le 08/07/2020 17:43:00 par mumu58 Bonsoir suis moi même sous xéloda depuis 2 ans pour l'instant cela fonctionne je suis en récidive 14 ans après métas osseuses et médiastinales parfois des douleurs que je gère avec tes anti douleurs il faut se battre chaque jour est une journée de gagné je suis de tout cœur avec vous
Muriel

vauban    [275133] posté le 08/07/2020 15:54:00 par lesailes Bonjour Brigitte
Je connais ce mélange de désarroi et de colère que tu ressens suite à ce rebond du k.
Il y a 32mois et maintenant quelques semaines la terre s'est à nouveau réouverte sous mes pieds
après 7ans de rémission..
Comme tu le dis dans ta bio, il faut avancer pas à pas..
La chronicité de notre maladie ne nous permet plus de nous projeter trop loin mais chaque jour vécu est une victoire.
Ce site nous permet de nous retrouver entre nous et nous connaissons toutes les étapes du chemin difficile..
Je t'envoie plein d'ondes positives pour la suite.
et t'embrasse amicalement
Catherine

La bête est revenue   [275132] posté le 08/07/2020 14:22:00 par vauban, Bonjour à toutes,
Silencieuse mais lectrice quotidienne je reviens vers vous. Je suis sous le choc d’annonce de métastases 10 ans après.Une histoire d’arthrose de la hanche ,du paracétamol COVID-19,puis radio,IRM quand cela a été possible .Metastases osseuses et hépatiques ++++++.L’oncologue s’étonne que je sois encore debout avec un foie qui me donne quelques semaines de vie.Je commence le Xeloda lundi pour gagner quelques mois.Je me battrai c’est sûr pour ces quelques mois.Mes enfants sont effondrés .Je me prépare à....’
Bien à vous.

Pour Kiskali   [275131] posté le 08/07/2020 10:41:00 par marwiar, Bonjour, je ne prends pas ce traitement, mais il ne faut pas tenir compte de la liste des effets secondaires, qui est toujours longue mais qui ne présage en rien de ce qui va advenir . Il y a aussi des méthodes pour eviter ces effets; je suis suivie par une naturopathe qui me propose des traitements qui m'aident beaucoup. Bon courage

Arrêter la chimio?   [275130] posté le 08/07/2020 10:38:00 par marwiar, Bonjour à toutes,
cancer du sein en 2005, découvertes de métastases osseuses en 201, traitée par Xeloda depuis. Après scintigraphie, plus aucune trace de métastases. Mon oncologue me déconseille d'arrêter la chimio mais je me sens vieillir à toute allure. Je n'ose pas prendre le risque d'arrêter. Est-ce que l'une d'entre vous a eu un discours différent sur l'arrêt de la chimio? A savoir, si rechute, on repasse à chimio par injections car xeloda ne fonctionnera plus? Merci pour vos réponses.

kisqali   [275121] posté le 03/07/2020 21:21:00 par solo, Bonsoir à toutes
J aimerais savoir si l'une de vous a eu kisqali en traitement - je le commence demain matin - j'ai peur des effets secondaires....la liste est longue..
Merci de toutes les infos que vous pourrez me communiquer
ma dose est de 400 mg/jour - soit 2 comprimés
j'ai des métastases osseuses : vertèbres côtes fémur
Merci à toutes de vos réponses

Coucou à toutes   [275119] posté le 03/07/2020 15:26:00 par Ginamel92, Une pensée à toutes au moment où je boucle mes valises.
Une fois devant la mer, je penserai à vous. Je vous enverrai de belles pensées et de bonnes ondes pour vous requinquer.
Si par moment, vous perdez la foi, relisez les beaux messages de cette semaine: que des régressions.
On est fortes, on relève la tête et on Y va

A+