Métastases [Poster un message]
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@loverless [279769] posté le 13/08/2024 10:43:00 par Cribri
Il y a 10 ans petit cancer , tumorectomie,radiothérapie et 5 ans de tamoxifene.Soit disant ganglions sains.Mal de dos qui a augmenté après l arrêt du traitement hormonal.Quand enfin on a bien voulu me faire une IRM 3metastases osseuses la plus grosse étant évaluée à 7 cm de diamètre puis lors du petscan 1 mois plus tard 11cm.Aujourd hui plus rien, on a mis du ciment dans les trous et une vis
CRIBRI [279767] posté le 12/08/2024 10:33:00 par Loveresse,
Il y a 12 ans à quel stade était ton K ? quel age avais tu ? et les métastases sont elles arrivées après l'arrêt de ton traitement ?
@Cribri [279766] posté le 08/08/2024 21:25:00 par zenzen,
J'adore comment tu réussi à désamorcer la peur qu'on est sensés avoir de M K. Tu lui manque carrément le respect 🤣;😅;🤗;. Ca fait du bien 🙌;♥;️;
Loverless [279765] posté le 08/08/2024 18:55:00 par Cribri
Quand je parle de 4 ans et demie de remission c est depuis l arrivée des metastases.Mais cela fait 12 ans que je promène mon passager clandestin ;).Là il ne fait plus le malin (un comble pour un cancer!) . A chaque passage au petscan c est un peu comme jouer à 1, 2, 3 soleil.On regarde et il ne faut pas qu il ait bougé.Sinon il sait bien qu il va prendre une rouste monumentale....
@salusoulou [279764] posté le 08/08/2024 18:43:00 par Cribri
Ou je suis sous x geva depuis plus de 4 ans.Un petit problème au bout de 2 ans a nécessité 3 mois d arret.L onco m avait dit pas de problème à continuer au delà des 2 ans.A un moment elle m a proposé d arrêter, mais j étais pas très enthousiaste à changer une équipe qui gagne.Du coup maintenant je fais l injection seulement un mois sur 2.
Allumez vos lanternes [279763] posté le 08/08/2024 12:00:00 par Loveresse,
6 ans depuis mars 2018... en forme et profite de la vie...
Pour Kiwini c'est 16 ans (je viens juste de lire sa fiche)... et il y en a beaucoup d'autres... c'est vraiment un message d'espoir pour les jeunes (et moins jeunes) femmes qui arrivent sur le forum. Amicalement
Pour Kiwini c'est 16 ans (je viens juste de lire sa fiche)... et il y en a beaucoup d'autres... c'est vraiment un message d'espoir pour les jeunes (et moins jeunes) femmes qui arrivent sur le forum. Amicalement
@Cribri [279762] posté le 08/08/2024 10:58:00 par salusulou,
Bonjour à nouveau
Ils t'ont laissé l'Xgeva depuis 4 ans?
Dis moi si tu préfères en discuter en MP
Ils t'ont laissé l'Xgeva depuis 4 ans?
Dis moi si tu préfères en discuter en MP
@Cribri [279761] posté le 08/08/2024 10:56:00 par salusulou,
C'est en effet une super chouette initiative! Et bien pensée ;-)
Et sinon, toujours personne avec les mêmes métas que moi?
Je fais remonter mon message. Je suis désolée mais je cherche désespérément quelqu'une avec qui partager des infos et échanger...
Je sais déjà que cette présentation de métastases osseuses ne donne accès ni aux rayons, ni à la cryo, ni à la cimento, ni à aucune chirurgie en raison de son caractère diffus. Elle serait également moins susceptible de produire des douleurs en raison du caractère condensant. Mais pour le reste, l'évolution, les possibilités thérapeutiques...je ne trouve rien. Trop rare. Alors si vous connaissez ou croisez un jour quelqu'un ok pour échanger, merci de penser à moi!
Et sinon, toujours personne avec les mêmes métas que moi?
Je fais remonter mon message. Je suis désolée mais je cherche désespérément quelqu'une avec qui partager des infos et échanger...
Je sais déjà que cette présentation de métastases osseuses ne donne accès ni aux rayons, ni à la cryo, ni à la cimento, ni à aucune chirurgie en raison de son caractère diffus. Elle serait également moins susceptible de produire des douleurs en raison du caractère condensant. Mais pour le reste, l'évolution, les possibilités thérapeutiques...je ne trouve rien. Trop rare. Alors si vous connaissez ou croisez un jour quelqu'un ok pour échanger, merci de penser à moi!
Zenzen [279760] posté le 07/08/2024 22:00:00 par Cribri
Quand au petscan il n y a plus de foyer actif : les métastases sont "endormies" on te dit que tu es en remission.Tu n es pas guérie mais ton organisme et les médicaments ont pris le dessus.La période de remission peut être très longue.Si l activité des metastases reprend on te change de traitement et si cela fonctionne tu seras à nouveau en remission.
@cricri [279759] posté le 07/08/2024 17:36:00 par Marie911,
Je t'écris juste pour te dire que je trouve aussi que c'est une super initiative qui je l'espère sera suivie. Les métastases font tellement peur alors très heureuse que tu sois en remission. En te souhaitant encore plein de belles années :-)
@Cribri [279758] posté le 06/08/2024 22:39:00 par zenzen,
C'est une excellente initiative! 😍; Cela nous remonterais le moral lorsque nous arrivons à cette onglet, avec nos croyances effrayantes 😰; Je partage ta joie pour ta rémission totale. 🥳; Ca fait tellement du bien; mieux qu'un médicament! 🫶; Je voudrais juste te demander stp quels sont les critères à prendre en compte pour considerer qu'il y a une remission ? 🙏;🏼; 🤗; Force à toutes 💪;🏼;
Allumez vos lanternes! 4 ans [279757] posté le 06/08/2024 20:21:00 par Cribri
Bonjour à toutes, aujourd hui je lance une chaîne d amitié des anciennes pour celles qui arrivent aujourd hui dans le monde effrayant des métas.
Je propose que chacune de nous (si elle va bien ) indique pour les nouvelles le nombre d années gagnées depuis le diagnostic et le traitement sous la bannière allumez vos lanternes.Comme ça le moteur de recherche les retrouvera et ils seront autant de lanternes pour guider nos nouvelles.
Je commence donc:
3 méta osseuses février 2020
Ibrance et femara x geva depuis
Remission totale depuis 4 ans.
4 très belles années :) et c est pas fini
Je propose que chacune de nous (si elle va bien ) indique pour les nouvelles le nombre d années gagnées depuis le diagnostic et le traitement sous la bannière allumez vos lanternes.Comme ça le moteur de recherche les retrouvera et ils seront autant de lanternes pour guider nos nouvelles.
Je commence donc:
3 méta osseuses février 2020
Ibrance et femara x geva depuis
Remission totale depuis 4 ans.
4 très belles années :) et c est pas fini
Maianne et cryothérapie [279756] posté le 06/08/2024 18:55:00 par kiwini,
Bonjour
Je viens de découvrir ton message posté en avril.
J'ai eu une cryothérapie sur mon fémur, début mai, aussi suivie d'un enclouage centromédullaire 48 heures après. .
Je voulais savoir comment ça se passe pour toi au niveau des suites et de la marche car pour moi, cela reste bien compliqué. Mon genou est toujours rempli d'eau et sa flexion reste compliquée. je marche toujours avec des béquilles malgré les 4 séances/semaine de kiné.
En parallèle, je suis toujours sous Fulvestran et Kisqali mais mon marqueur m'inquiète de nouveau. Il était un peu redescendu suite à l'opération mais rien de transcendant non plus ...et la prise de sang de ce matin montre une stagnation en quelque sorte meêm s'il est remonté d'un point et quelques!
Que faut-il en penser?
Pourrais-tu m'aiguiller et me raconter ton vécu?
Merci d'avance
Je viens de découvrir ton message posté en avril.
J'ai eu une cryothérapie sur mon fémur, début mai, aussi suivie d'un enclouage centromédullaire 48 heures après. .
Je voulais savoir comment ça se passe pour toi au niveau des suites et de la marche car pour moi, cela reste bien compliqué. Mon genou est toujours rempli d'eau et sa flexion reste compliquée. je marche toujours avec des béquilles malgré les 4 séances/semaine de kiné.
En parallèle, je suis toujours sous Fulvestran et Kisqali mais mon marqueur m'inquiète de nouveau. Il était un peu redescendu suite à l'opération mais rien de transcendant non plus ...et la prise de sang de ce matin montre une stagnation en quelque sorte meêm s'il est remonté d'un point et quelques!
Que faut-il en penser?
Pourrais-tu m'aiguiller et me raconter ton vécu?
Merci d'avance
@Cribri [279755] posté le 05/08/2024 17:33:00 par zenzen,
Merci pour tes encouragements, ca fait du bien 🙏;🏼;. Chaque mot compte. Une pensée pour Léonie qui à tenu bon pendant ces 20 années. Amitiés
Miliaire métastatique osseuse [279754] posté le 04/08/2024 17:00:00 par salusulou,
Bonjour, après un cancer localisé en 2004 et une récidive localisée en 2013, les marqueurs ont commencé à s'élever pour aboutir à la découverte de métastases osseuses. Mais le chemin n'a pas été simple car je n'avais pas de symptômes et que 3 TEP n'ont rien montré.
Finalement, l'oncologue me prescrit une IRM qui montre une miliaire métastatique osseuse du rachis et du bassin.
Cela veut dire que TOUTES mes vertèbres et TOUT mon bassin sont atteints de lésions de petite taille mais INNOMBRABLES et semble-t-il, condensantes.
Moi je ne connaissais que les lésions osseuses souvent lytiques et localisées (même si localisées en de multiples endroits).
Y a t il une autre impatiente dans la même situation qui pourrait m'expliquer ce que cela implique? Je suis sous Letrozole/Xgeva/Kisqali et en "rémission complète" (je croyais qu'on ne parlait pas de rémission dans les cancers du sein métastatique) au bout de 6 mois de traitement.
Je m'en réjouis. Mais j'aimerais tellement pouvoir échanger avec quelqu'une qui a la même chose.
Le moteur de recherche n'a rien trouvé de semblable dans ce forum...Je me sens un peu seule!
Finalement, l'oncologue me prescrit une IRM qui montre une miliaire métastatique osseuse du rachis et du bassin.
Cela veut dire que TOUTES mes vertèbres et TOUT mon bassin sont atteints de lésions de petite taille mais INNOMBRABLES et semble-t-il, condensantes.
Moi je ne connaissais que les lésions osseuses souvent lytiques et localisées (même si localisées en de multiples endroits).
Y a t il une autre impatiente dans la même situation qui pourrait m'expliquer ce que cela implique? Je suis sous Letrozole/Xgeva/Kisqali et en "rémission complète" (je croyais qu'on ne parlait pas de rémission dans les cancers du sein métastatique) au bout de 6 mois de traitement.
Je m'en réjouis. Mais j'aimerais tellement pouvoir échanger avec quelqu'une qui a la même chose.
Le moteur de recherche n'a rien trouvé de semblable dans ce forum...Je me sens un peu seule!
@cancerdusein et grossesse [279747] posté le 21/07/2024 19:11:00 par Cribri
Je viens de lire tes message et comprends ton désarroi. Alors tout d abord ne pas se fier au CA15 3 .Les miens étaient normaux avec une pêche de 11cm.
Concernant les termes osteoclaste, osteoblaste cela est en rapport avec la physiologie osseuse.Un os est en permanence remanié.Les osteoclastes détruisent et les osteoblastes reconstruisent.Lors d une métastase osseuse le cancer profite de ce remaniement pour s installer .Sur un cancer du sein metastasé aux os on peut voir soit une lyse (un trou) ou plus rarement une lesion condenssante plus claire aux RX, plus foncée au scan.
Tu as pu casser ta côte en toussant et on voit juste le cal.En tous cas pour celles qui sont inquiètes avec les métastases sachez qu actuellement on vit de très longues années avec.Leonie à tenu près de 20 ans et elle a pas bénéficié au départ des traitements proposés aujourd hui.Donc pas de panique.
Concernant les termes osteoclaste, osteoblaste cela est en rapport avec la physiologie osseuse.Un os est en permanence remanié.Les osteoclastes détruisent et les osteoblastes reconstruisent.Lors d une métastase osseuse le cancer profite de ce remaniement pour s installer .Sur un cancer du sein metastasé aux os on peut voir soit une lyse (un trou) ou plus rarement une lesion condenssante plus claire aux RX, plus foncée au scan.
Tu as pu casser ta côte en toussant et on voit juste le cal.En tous cas pour celles qui sont inquiètes avec les métastases sachez qu actuellement on vit de très longues années avec.Leonie à tenu près de 20 ans et elle a pas bénéficié au départ des traitements proposés aujourd hui.Donc pas de panique.
Type métastase osseuse [279734] posté le 02/07/2024 16:19:00 par cancerduseinetgrossesse,
Bonjour à toutes,
Pouvez-vous Svp m’indiquer si vous avez eu une métastase identifiée ostéoblaste ou osteoclaste et osteocondensente ?
Merciii 🙏;
Pouvez-vous Svp m’indiquer si vous avez eu une métastase identifiée ostéoblaste ou osteoclaste et osteocondensente ?
Merciii 🙏;
Crainte d’une métastase [279729] posté le 30/06/2024 09:12:00 par cancerduseinetgrossesse,
Bonsoir à tous et toutes,
Il y a 22 ans j’ai eu un premier cancer du sein puis un deuxième de l’autre sein. J’ai eu des douleurs au dos, aux pieds etc.. j’ai fait une scintigraphie osseuse qui relève de l’arthrose et un point suspect sur une côte, métastase ou fracture/fissure? Je suis très très inquiète. Quelqu’un dans le même cas ? Merci 🙏; J’espère 🤞; erreur et simple fissure sur une côte.
A la scintigraphie : région osteoblastique
Ca-15 : normal
Calcium : normal
Protéine bêta globuline : élevée
Pouvez-vous Svp échanger sur votre parcours ?
Il y a 22 ans j’ai eu un premier cancer du sein puis un deuxième de l’autre sein. J’ai eu des douleurs au dos, aux pieds etc.. j’ai fait une scintigraphie osseuse qui relève de l’arthrose et un point suspect sur une côte, métastase ou fracture/fissure? Je suis très très inquiète. Quelqu’un dans le même cas ? Merci 🙏; J’espère 🤞; erreur et simple fissure sur une côte.
A la scintigraphie : région osteoblastique
Ca-15 : normal
Calcium : normal
Protéine bêta globuline : élevée
Pouvez-vous Svp échanger sur votre parcours ?
Oedème et afinitor [279707] posté le 09/06/2024 19:35:00 par lilith,
bonjour. Après mastectomie chimio, rxtherapie il y a 8 ans , j'ai eu méta vertébrales . Faslodex fulvestrant puis arrêt. Et maintenant aromasine afinitor . Depuis qques mois , oedèmes ++++ membres inférieurs .aucune raison sauf afinitor . Qq'une a t'elle connu ce probl?et si oui , auriez vous qques conseils pour m'aider à diminuer ce probl ?
A Mija11 [279706] posté le 06/06/2024 19:27:00 par Daniella33
Bonsoir,
La dernière fois que j'ai vu ma radiothérapeute, elle m'a confirmé que pas mal d'études remettent en cause les analyses des marqueurs, car des fois c'est pas bon alors qu'il n'y a pas de métastases.
Cà donne une tendance, mais il y a plein de choses qui peuvent influencer la mesure. Maintenant les équipes vérifient d'autres éléments pour fiabiliser le diagnostic.
Essayes de ne pas paniquer ( je sais c'est facile à dire) et attends les résultats des différents examens J'espère que tu auras une bonne surprise.
Tiens nous au courant.
Daniella
La dernière fois que j'ai vu ma radiothérapeute, elle m'a confirmé que pas mal d'études remettent en cause les analyses des marqueurs, car des fois c'est pas bon alors qu'il n'y a pas de métastases.
Cà donne une tendance, mais il y a plein de choses qui peuvent influencer la mesure. Maintenant les équipes vérifient d'autres éléments pour fiabiliser le diagnostic.
Essayes de ne pas paniquer ( je sais c'est facile à dire) et attends les résultats des différents examens J'espère que tu auras une bonne surprise.
Tiens nous au courant.
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