Métastases [Poster un message]

radiofréquence j'ai testé    [240439] posté le 28/08/2016 14:57:00 par grive, Bonjour !
Après plusieurs années de traitements j'ai obtenu de la radiofréquence pour une méta au sternum.
Sous AG car c'est douloureux.
Uniquement sur des métas de taille limitée .
Je sais que cela se fait aussi dur certaines métas hépatiques si elles so t l'unique localisation.
Quelques jours compliqués derrière. La moindre inspiration était douloureuse. Mais cela restait tout à fait gérable. Et surtout grillée la méta. Out et plus rien depuis.
Je continue l'herceptine mais au moins je n'ai plus rien de visible.
Bises à toutes et bonne journée.

Bonjour à toutes   [240437] posté le 28/08/2016 14:54:00 par BB78, Pour le transport j'attends toujours une réponse de la CPAM cela fait 1,5an maintenant, je suis à environ 2km à pieds de l'hopital ou j'étais suivi, aucun taxi n'a voulu faire le transport de chez moi à l'hopital, j'ai regardé sur Améli il y avait une liste de taxis conventionnés .... cette liste n'était plus à jour depuis 2ans, j'ai eu droit à ma ptite dame je suis à la retraite depuis 2ans ou alors : je ne travaille plus avec la CPAM car je n'arrive pas à me faire rembourser et en plus je suis toujours sur la liste etc....etc... donc j'ai envoyé un message à la cpam pour qu'il me donne un N° de taxi et j'attends toujours la réponse.
A savoir qu'il ne faut pas prendre les transports en commun c'est l'onco qui me l'a dit trop de microbes même pour mes analyses de sang surtout ne pas les faire à l'hopital.
J'allais à pieds pour la chimio et mon mari venait me chercher, pour la radioT aller et retour à pieds.
Voila mes péripéties.
Bises à toutes.

- douleurs osseuses   [240436] posté le 28/08/2016 12:47:00 par maunath, Bonjour à toutes,
Je suis sous xgeva, décapeptyl et letrozole depuis 15 mois après 6 taxoteres. Métas foie et os. J'ai aussi eu au tout début de la radiothérapie sur les cervicales.
Depuis 1 an et demi presque je me sens bien sinon des fatigues et quelques douleurs aux cervicales de temps en temps comme su je restais bloquée...mais ca passe vite...
Depuis une semaine j'ai une douleur persistante sous la clavicule, gauche, j1 avais déjà cette même douleur cote droit après mes chimio, mais ca a fait disparu l été dernier.....pour celles qui ont des métas osseuses avez vous des douleurs qui se réveillent subitement sans pour autant que le cancer redémarre.???? Mes derniers résultats étaient bons , le ca 15.3 continue de diminuer..... je fais un scanner fin septembre celui des contrôles des 6 mois....on verra,,,,,la douleur est gérable mais m inquiète un peu......bizzz

Prise en charge et prescriptions de transport   [240434] posté le 28/08/2016 11:53:00 par Carambole  maryloudeSeine : il n'y a aucun changement dans la loi depuis 2011. Mais il faut croire que les hôpitaux et cliniques commencent à se décharger des prescriptions de transport, profitant de l'ambiguïté du texte de loi de la CPAM stipulant que la prise en charge en taxi conventionné ne se justifie qu'en cas de"déficience ou incapacité physique nécessitant une aide au déplacement"...
Oui, c'est le médecin qui décide.
Oui, Empar46 (Marie), on va droit dans le mur avec une médecine à 2 vitesses.
Bises à toutes, amitié, Arielle❤;️;

frais de transports   [240430] posté le 28/08/2016 11:02:00 par maryloudeSeine, Bonjour, les frais de transports sont toujours remboursés si on fait appel à un taxi conventionné, un VSL ou une ambulance. C'est le médecin qui donne son accord.
Tous mes déplacements pour chimio et radiothérapie ont été pris en charge sans problème ces derniers mois. Il y a des changements depuis ?
Franchement, je vois pas comment on pourra se faire soigner correctement sans cette prise en charge ? J'ai fait des malaises après ou pendant des chimios alors le retour....
Bises à toutes

CD-Rom   [240419] posté le 27/08/2016 20:42:00 par TITANIA J'ai surtout peur de faire une bêtise en essayant de l'enregistrer. On peut visualiser les images en format JPEG et en format "DICOM". J'ai une chimio lundi et je vais me renseigner auprès des internes après qu'ils l'auront enregistré sur le réseau du CHU.

Titania   [240416] posté le 27/08/2016 17:37:00 par empar46 Bon jour,
Je viens de lire ton post et effectivement sur les transports , la cpam à mis un grand coup de frein. A l oncopôle où je suis suivie à Toulouse , il ont affiché des notices de la cpam dans tous les services, pour informer que les transports pour radiothérapie et chimios ne seront plus pris en charge..ils rembourseront le carburant, les billets de train,bus,métro, tram....
Je ne sais pas où on va , mais on fonce droit contre le mur, petit à petit on perd tous les avantages ....
Sortir d une chimio et conduire bof bof, sortir d une consultation avec de mauvais résultats bof bof etc etc ...
Mon mari n étant pas disponibles aux heures proposées pour les rdv ça va devenir compliqué ....
Courage à nous toutes !!
Amitiés
Marie

@Titania - SYSSI CD rom   [240409] posté le 27/08/2016 13:23:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux ,

Moi je detiens l info de mon radiologue de ne pas pouvoir graver!!!!

- c est sur que TITANIA gagnerait du temps mais tu les appelles avant et tu te le(s) fais preparer a PERIGUEUX .Voilà tu m attendras pas en file indienne dans la salle d attente !!! et tu le fais mettre à l accueil si le sce r

Marseille veut le CD rom en vrai !
Oké si tu l ouvres sur ton PC SYSSI et bien même mais je ne serai pas capable alors de l interpreter mais je te crois!*

Bonne journée ensoleillée mais protection max si vs allez au soleil!! moi je reste à l ombre car XELODA ME FAIT DES REACTIONS CUTANEES SUR LES MEMBRES EXPOSES AU SOLEIL

MAIS JE NE VAIS PAS RALER SI LE SOLEIL PLAFONNE à 35°C a l' ombre

@Titania - SYSSI CD rom   [240410] posté le 27/08/2016 13:23:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux ,

Moi je detiens l info de mon radiologue de ne pas pouvoir graver!!!!

- c est sur que TITANIA gagnerait du temps mais tu les appelles avant et tu te le(s) fais preparer a PERIGUEUX .Voilà tu m attendras pas en file indienne dans la salle d attente !!! et tu le fais mettre à l accueil si le sce r

Marseille veut le CD rom en vrai !
Oké si tu l ouvres sur ton PC SYSSI et bien même mais je ne serai pas capable alors de l interpreter mais je te crois!*

Bonne journée ensoleillée mais protection max si vs allez au soleil!! moi je reste à l ombre car XELODA ME FAIT DES REACTIONS CUTANEES SUR LES MEMBRES EXPOSES AU SOLEIL

MAIS JE NE VAIS PAS RALER SI LE SOLEIL PLAFONNE à 35°C a l' ombre

@Titania - SYSSI CD rom   [240411] posté le 27/08/2016 13:23:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux ,

Moi je detiens l info de mon radiologue de ne pas pouvoir graver!!!!

- c est sur que TITANIA gagnerait du temps mais tu les appelles avant et tu te le(s) fais preparer a PERIGUEUX .Voilà tu m attendras pas en file indienne dans la salle d attente !!! et tu le fais mettre à l accueil si le sce r

Marseille veut le CD rom en vrai !
Oké si tu l ouvres sur ton PC SYSSI et bien même mais je ne serai pas capable alors de l interpreter mais je te crois!*

Bonne journée ensoleillée mais protection max si vs allez au soleil!! moi je reste à l ombre car XELODA ME FAIT DES REACTIONS CUTANEES SUR LES MEMBRES EXPOSES AU SOLEIL

MAIS JE NE VAIS PAS RALER SI LE SOLEIL PLAFONNE à 35°C a l' ombre

Mambopoa   [240407] posté le 27/08/2016 10:44:00 par empar46 Bonjour,
Oui comme toi, j ai bien entendu parler et j ai aussi lu des articles au sujet de ces méthodes qui donnent effectivement de bons rė;sultats, mais comme tu le précises notamment pour les métas osseuses ...
Moi j ai des métas hépatiques (pour le moment ....) et vu que mes métas ne sont pas toujours au même endroit , la seule option pour moi ce sont les chimios à vie ( ....) .
Mais si quelqu'un un a affectivement essayé, je serai très intéressée de la lire ..
Bon courage et pousser un grand coup de gueule dans un bois ou autre quand ça va pas, ça fait un bien fou !!!!! 😁;😁;
Bon week end
Bises
Marie

copie du CD titania   [240406] posté le 27/08/2016 10:40:00 par syssi, Pour ma part, j'ai déjà copié les CD de scanner sans problème pour les envoyer à la Klinik Arlesheim (Suisse) où je suis suivie pour un traitement complémentaire d'iscador. Je transfère sur mon PC puis je grave un nouveau CD avec les données enregistrées. Sinon j'ai un code pour aller voir mes examens sur internet.

CRYOTHERAPIE ET RADIOFREQUENCE   [240405] posté le 27/08/2016 08:45:00 par mambopoa Bonjour à toutes,

Nous sommes telles des têtes chercheuses en quête de nouvelles thérapies pour vaincre cette saloperie de crabe.

Avez-vous entendu parler de la cryothérapie et de la radiofréquence servant à détruire DEFINITIVEMENT les métastases, notamment osseuses?

Quelqu'un a t -il déjà bénéficié d'une de ces interventions?

Je vous livre un article glané sur le net.

http://www.institutpaolicalmettes.fr/cancer-et-soins/equipes-et-unites-de-soins/imagerie-medicale/limagerie-interventionnelle-therapeutique/les-thermotherapies/

PAOLI CALMETTES à Marseille les pratique depuis un moment avec pas mal de succès d'après l'article.

@ Pilou
Merci pour tes petites astuces contre les douleurs articulaires.
Je les utilise pratiquement toutes!
Afinitor +Aromasine = très grosses douleurs articulaires + grosse fatigue.
C'est la raison pour laquelle je vais passer à PALBOCIBLIB + Fluvestrant en croisant les doigts pour que ces douleurs s'amenuisent.
Là, d'ailleurs j'ai tout arrêté en attendant le nouveau traitement et cela va déjà beaucoup mieux.

J'ai lu pas mal de trucs sur les bienfaits de l'hypnose contre les douleurs.
Je creuse...

Allez les filles, on y croit même si on connaît toutes des coups de blues foudroyants (ce qui a été mon cas cette semaine!).

Bises à toutes

Maritchou, conseils   [240401] posté le 26/08/2016 23:27:00 par Carambole Ma chère Céline,
Tu es vraiment dévouée, donnant toujours les meilleurs renseignements et témoignages pour aider constamment les filles.
Merci de ta présence sur les forums.
Bisous et toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

@TITANIA Re Reponses cpltaires Gamma Knife metas cereb   [240397] posté le 26/08/2016 21:16:00 par maritchou***, Re - bonjour ,
Tu vois pour tous les posts où ca necessite une reponse adéquate et urgente je vais me substituer à LUCKY LUKE si tu veux...
REPONSES:

1- tu ne peux pas graver ce CD rom toi même car il est verrouillé par un logiciel specifique.... TU penses bien que c est pour une securité medicale ... Non MARSEILLE NE TE RETOURNERA PAS LE CDrom!!!
Demande à Perigueux deux copies de mieux une pour toi , une pour Bordeaux et une pour MARSEILLE ;( soit 3 au total)
P'tite histoire PERSO:
Je ne repars jamais des ctres radiologiqueS sans avoir 1 original et une copie car s il me prends l envie d un deuxieme avis AILLEURS je ne demande jamais à mon CLCC ni mon oncologue referent .. pas la peine ils font la gueule mais ils savent TB que je ne mets pas tous les mêmes oeufs dans le même panier!!!!! c est suite à mes debuts de recherche de mon K( erreur de diagnostics j avais fais ""pipi "" des mes metas zero bilan d extension si je n avais pas dis ceci , si je dois les recommander c est pour mourir d office!!! puis c est fini la gante medicale m a '' trahit"" et je devrais les pardonner puisque je suis chretienne ... je reste tres vigilante car .....

2- Là je suis formelle tu fais une demande préalable de transport par ton MT et une prise en charge c est deux CERFA differents
car il n y a que 4 appareils en FRANCE et donc tu vas faire faire ça aussi cz ton MT impératif là tu seras sure de ce que je te dis mais > à 150 km demande prealable d office aussi !!! ;
Tu auras par SMS( reponse du medecin conseil SS) moi c est comme ça que la SS ME DIT SI OUI OU NON OU PARTIEL
Mais si tu vas à MARSEILLE LES SECRETAIRES DU SERVICE UNIT GAMMA KNIFE te le disent aussi .Là je te livre une information officielle à moins que tu veuilles aller à AP-HP PITIE SALPETRIERE( Ile de France) et /ou LILLE . C est à MARSEILLE qu ils ont deux appareils au cas où , voit un peu le nbre de patients traités sachant en fonction du nbre & dimension des metas c est entre 01h00 et 06h00 de ttt en une seule fois!!!!
Pour info le jour qui precedait mon intervention il etait 10 patients
et mon jour d intervention c etait un vendredi le 04/12/15 il y avait 6 patients quand même !!!mais ils ont les plannings surchargés .
Mais si c est urgent il priorise le patient ac K agressif
On commence à 04h00 du matin et la veille ma collegue de chambre est revenue du ttt à 22h00!!!!

3- un refus pour ton mari mais j allucine mais ton MT il fait quoi je suis deg pour ton mari
mais tous ces ctres je vois bien , suis soignée à TOULOUSE bof bof mais je ne peux pas le faire ici à PAU ils sont loin derriere ttes les technologies de pointe en general quoique des chiro ex-hopitaux mutent sur le privé de PAU pour pratiquer ac moins de stress des honoraires libres et j en passe .....
Bonne lecture
Je te souhaite un bon weekend quand même ne stresse pas j ai plus peur dans mon cas aux metas latero cervicales mais bon je sais aussi que je paniquais mais PHOTOGRAPHE m a tellement rassurée que la pression avait diminué d un cran
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE
D autres temoignages ?, elles ont toutes fait de la RT stereotaxie conventionnelle ce qu on te proposera D OFFICE à BORDEAUX

Questions complémentaires   [240396] posté le 26/08/2016 19:39:00 par TITANIA Merci Maritchou, je m'attendais à te lire très vite mais là, tu bats Lucky Luke...
J'ai le CD de Périgueux mais Bordeaux risque de me le prendre lundi lors de la chimio. Je refuserai et leur demanderai de le copier dans leur réseau. J'enverrai donc mon exemplaire à Marseille. Marseille me le renverra-t-elle ? Ou dois-je moi-même faire une copie ? Ça se copie comme n'importe quel CD sur l'ordi ?
Concernant le transport, je m'attendais à le payer de ma poche. En effet, mon mari vient de se faire refuser le VSL pour Limoges, Bordeaux étant plus proche. Le problème est qu'il essaye de quitter Limoges depuis 6 mois mais que ni Libourne ni Bordeaux ne veulent de lui comme nouveau patient (leucémie). Je devrais me faire assaisonner de la même façon, Bordeaux étant plus proche que Marseille.
Avant ta réponse, j'ai eu le temps de remonter quelques fils et j'ai effectivement trouvé pas mal d'éléments concernant le gamma-knife. Je vais affiner tout cela ce week-end.
Bises à toi et aux copines de galère.

@Titania suite msg metas cere recommandations ....   [240387] posté le 26/08/2016 18:27:00 par maritchou***, Tu auras sur l onglet''metastases''
-JE TE LAISSE REMONTER LES FILES DE CET ONGLET SUR LA TECHNIQUE DE LA STEREOTAXIE RT Gamma Knife que PHOTOGRAPHE DEVELOPPE à INQUIETE sur cet onglet juillet 2016
page 488- 487
Et on a dejà expliqué à maintes reprises les avantages de cette technique en pages
428,429,430,431,432,433,434,435,436,437,438,439,440,441,442,443,445,446,447,448,449,450, 451,452

et sur l onglet'' RADOITHERAPIE'' j avais mis une piqure de rapel en page 280,281,282,


LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS MAIS J AVOUE QUE L ON T OFFRE LA TECHNIQUE DE DERNIERE GENERATION POUR LE ttt DE TES METAS CEREBRALES !!! mais on ne decidera pas à ta place non plus !!!
Ne désespère pas tu vois pour ce qui est de moi alors que ma zone traitée ( 04/12/15) est la motricité et non operable.!!!!
Si je n avais rien fait = fauteuil = zone Gyrus frontal droit
Donc je suis en'' remission complete'' depuis janvier 2016 je viens de faire un IRM Cérebral le 18 /08/2016 et CLCC le re-lit ( envoie par chronopost ) en plus de mon radiologue local .
Les neurophysiciens et neurotherapeuthes à MARSEILLE dés que tu es traitée cz eux ils informent ton MT ou ton oncologue IRM cerebral ts les 3 mois , veulent le syuivi par copie CD rom pour RE -LECTURE
Je suis hyper contente de cette équipe medicale que je recommande les yeux fermés ; ils sont mas rassurants, humains , genereux
Et pour te faire sourire Professeur REGIS Jean c est un BG = beau gosse tape sur le net et fais image ,;( expression de mes jeunes enfts)
je sais bien que ta problematique n est pas affectée au physique du chiro ( c etait pour te detendre boutade!!)Excuse moi
Si tu as d autres questions mais je ne pourrai que te re redire ce que j ai essayé de synthetiser sur plusieurs posts
Bonne lecture -
NB N oublie pas les posts de moi et de PHOTOGRAPHE
Courage à toi - Prends bien soin de toi

PS dans ton malheur quelque chose est tres rassurant metas petites car si metas > à 30 mm technique GK difficilement réalisables mais envoie ton CD rom ^pour II eme avis

Amities aux IMPATIENTES
Bizes -CELINE

@TITANIA metas cereb.   [240386] posté le 26/08/2016 18:05:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Ecoute il n y a pas grand monde qui a eu le Gamma KNIFE AMEFRAGILE dcd mais pas de ça ( une Amie), PHOTOGRAPHE ( Amie) et moi MARITCHOU
on a tellement debattu sur ce sujet je te renvoie sur la lecture des posts concernés .
Tu ne devrais pas hesité 30 sec; et on plus par chance les metas sont nombreuses et leur dimentionnement est elligible à la technique RT STEREOTAXIE par GAMMA KNIFE ;
TOUTEFOIS je ne pourrai pas infirmer et /ou affirmer si toute tes fixations sont traitables?
Pour aller vite et avoir un II avis sans en parler à ton oncologue ( tu fais comme tu veux , je l ai dis à mon oncologue que j etais traitée ailleurs car dans mon CLCC de TOULOUSE ZERO APPAREIL) sauf RT stereotaxie conventionnelle tout le crane et plusieurs irradiations).
Avec tous les conseils pedagogiques informatifs Que Chère PHOTOGRAPHE a publiée :
- je l ai ecoutée et mon intervention etait le 04/12/2016 AU CLCC de La TIMONE à MARSEILLE ;( pris en charge par la SS ambulance , VSL, hospitalisation zero probleme)
Donc procedure pour faire tres vite , si tu réagis le 29/08/2016,
Fais venir ton MT ou prends RDV
- certificat medical cz medecin generaliste succint des rappels du K primitifs + lesions secondaires atteintes.......
- copie du CD rom si tu l as pas IL FAUT LE RECLAMER AU CTRE RADIOLOQIQUE de ton CLCC( Bergonié)et ensuite à emballer dans du papier bulle
et envoie tout par chronopost à l ADRESSE SVTE::
- Professeur REGIS
HOPITAL LA TIMONE
Sce UNIT GAMMA KNIFE sous sol
264 Rue Saint Pierre
13385 MARSEILLE puis a la case telephone tu noteras 04.91.38.70.58 = secretariat de ce sce au passage 3 gentilles secretaires)
Tu mets le tout dans un micro emballage carton et tu scootches bien , puis tu le glissseras dans une pochette plastique de cz CHRONOPOST 26 euros cout ; le lendemain par SMS ils t informeront de la livraison effective au sce Gamma Knife unit
Tous les lundi , la RCP a lieu à La TIMONE au CLCC de MARSEILLE
suite sur un autre msg car j ai peur de la perte de ce texte
.:/....

découverte de métas cérébrales et des tonnes de questions   [240384] posté le 26/08/2016 16:26:00 par TITANIA Bonjour à toutes !
Les marqueurs qui montent depuis plus d'un an malgré 4 lignes de chimios ont donné à mon onco l'idée de me faire passer un scanner cérébral. Bingo ! 5 fois ! Voici le détail:
A noter une prise de contraste de l'hémisphère cérébelleux gauche de 4,5 mm, une de 5 mm au niveau de l'hémisphère cérébelleux droit et une de 4 mm du pédoncule cérébelleux droit.
A l'étage supra-tentoriel, une formation hypervascularisée de 6 mm au niveau du vertex à droite et une de 4 mm frontale droite.
Je n'y comprends pas grand chose mais je me pose les questions suivantes:
1) Suis-je éligible au gamma-knife ? (nombre et taille des métas)
2) Quel est l'avantage du gamma-knife par rapport aux autres thérapies ? Je crois qu'il n'existe pas à Bordeaux, donc on ne me le proposera pas. Que va-t-on me proposer ? Qu'est-ce qui est le mieux et le pire ?
3) Je me demande s'il ne vaut pas mieux ne toucher à rien. Les irradiations du cerveau me font peur. Je n'ai plus guère de force musculaire, je n'ai plus que ma force intellectuelle et j'ai peur de la perdre.
4) A quelles compétences correspondent les zones touchées ? J'avais remarqué une baisse de la vue (mais je n'ai pas consulté d'ophtalmo depuis plusieurs années, alors...) et, à part ça, je n'avais constaté aucun trouble particulier. Quels sont les handicaps qui me menacent ?
J'ai tellement peur de finir comme un légume...

pour mambopoa   [240334] posté le 24/08/2016 11:47:00 par pilou1234567, petite rectification : mon RDV avec l'onco ,c'est le 20 septembre et non le 20 aout, bien sur!!
Belle journée à toi :))