Métastases [Poster un message]

NADOUCHE   [229120] posté le 15/09/2015 17:48:00 par natroazhon On était toutes en attente de ton petit post ......
En effet consult' chez ton onco on ne peut plus déroutante... et ton temps de passage est chronométré en plus ?!?
En tout cas le rendez-vous du scanner est rapide. C'est une bonne chose. Tu seras assez vite fixée.
En attendant prends bien soin de toi. Détends-toi.
Comme dit Bernadou1 le plus dur serait les attentes .... tout à fait d'accord ... car finalement on prend les ordos, les prescriptions, les rendez-vous ... et on fonce ..... c'est le temps d'attente qui nous "tue" !!!!! ... sans mauvais jeu de mot !!!!!
Bises et bonne fin de soirée à toutes

retour de chez l'onco   [229117] posté le 15/09/2015 17:11:00 par nadouche, voilà une chose de faite , mais je n'en saispas plus , avec lui, on pose des questions mais on attends les reponses pour la prochaine ; quand aux marqueurs en + il ne faut pas s'affoler ! il m'a prescrit un scaner tout compte fait pour le 22.09,et rdv avec lui le 23.09.je vous donnerai des nouvelles !
plein de bisous a vous les filles !

Être un Tamalou ne signifie pas qu'on se laisse aller au contraire   [229103] posté le 15/09/2015 10:08:00 par Photographe Bonjour à toutes et merci à Laure8965 pour ta réponse au sujet de la chimio qui m'attend peut-être. Être sous Herceptin + Perjeta à vie me contrarierait un peu. Mais s'il faut ce traitement en permanence, on fera avec. Bien que j'ai lu sur le site de l'AFSAP (je ne suis pas certaine du sigle mais c'est l'agence qui homologue les molécules et qui autorise leur mise sur le marché) qu'un traitement de ces molécules au-delà de 10 ans n'avaient plus d'intérêt sur les récidives. Important : Une précision sur ce que j'ai voulu dire au sujet des Tamalou. Cela ne veut pas dire que nous baissons les bras (mes posts semblent même prouver tout le contraire !) mais simplement que les différents maux liés â l'âge (rhumatismes, arthrose comme les différentes maladies chroniques pour lesquelles certaines sont souvent soignées -diabète, hypertension, cholestérol... Et j'en passe-) compliquent les choses pour nous en cas de cancer car si nous nous écoutons, au moindre bobo lié à un de ces problèmes qui sont le lot justement des tamalou, et bien nous serions tous les jours fourrèes chez notre médecin et paniquées à l'idée d'une métastase qui se pointe. Nous devons donc être aussi vigilantes que les plus jeunes mais en même temps essayer de faire la part des choses entre les maux qu'on aurait même si on ne souffrait pas en plus de ce foutu K. Et comme ces maux liés à l'âge ne s'arrangent pas avec le temps (tous les anciens de ton entourage te le diront ), on ne peut malheureusement pas dire que "le pire est derrière nous". Ce n'était pas une pensée pessimiste de ma part mais simplement réaliste. Ceci dit, j'ai bien compris que c'était aussi un message d'encouragement de ta part et je l'ai bien pris comme cela. Il faut toujours positiver et garder le moral même si les jours se suivent et ne se ressemblent pas toujours côté forme physique et morale. 😍;

Nadouche   [229096] posté le 14/09/2015 22:47:00 par embrun, Egalement dans tes poches demain !
Reviens vite nous donner des nouvelles, des bonnes bien sûr.
Bises d'une ancienne

Titiana vitamine D   [229095] posté le 14/09/2015 22:42:00 par embrun, Bonsoir Titania,

Je te conseille la vitamine D naturelle, plus efficace. Pour ma part, je prends depuis trois ans et demi BioDmulsion de Biotics. Je prends 4000UI/jour et suis aujourd'hui à un taux de 65ng/ml.

Avec ce taux de départ, je te conseille 4000UI/Jour soit 10 gouttes au p'tit dej. Refais contrôler dans 3 mois. Tu devrais être alors à 40ng/ml . Pour nous, le taux devrait absolument se situer entre 50 et 70ng/ml. Pour cela tu peux aller jusqu'à 5200UI/Jour soit 13 gouttes. Je t'envoie en MP, un pdf permettant de calculer la dose en fonction des analyses.

Cela me met en rage de voir que pas un médecin n'a jugé bon de faire pratiquer cette analyse quand de nombreux travaux scientifiques ont montré son importance sur le système immunitaire, qui plus est en cas de cancer.

Plein de courage pour tes traitements.
Bises

Nadouche Anyri   [229094] posté le 14/09/2015 21:35:00 par coco63, des bisous en passant mes douces combattantes💗;💗;Nadouche je serais dans tes poches demain et viens donner des News ici ou en mp sur facebook Mille baisers les Warriors

vitamine D   [229093] posté le 14/09/2015 20:47:00 par TITANIA Bonsoir à toutes !
Quand on ne se connecte pas pendant quelques jours, on est vite larguée ! Ma 4ème cure de Xeloda a été repoussée de 5 jours à cause des neutrophiles trop bas, et j'ai profité de ce "repos" supplémentaire pour faire des tas de choses loin de l'ordi.
Ma prise de sang de ce matin révèle 14,8 de vitamine D (c'est moi qui l'ai demandé, c'est la première fois qu'on fait cette recherche depuis 9 ans).
L'une d'entre vous (mais qui ?) avait indiqué des sources de vitamine D autres que les ampoules, mais je ne retrouve plus le message. Qui peut me rafraîchir la mémoire ? D'avance merci !

Nadouche    [229086] posté le 14/09/2015 18:08:00 par bernadou1 Je serais en pensee avec toi demain -L attente est toujours presque pire que les mauvaises nouvelles car on se fait des films et generalement ils sont pire que la realité
j espere que la montee des marqiueurs est une fausse alerte , en tout cas je croise les doigts avec Anyri - A bientot bises

anyri   [229082] posté le 14/09/2015 16:48:00 par nadouche, merci , cela m'a fait un bien fou de te lire sur le forum.

demain je vais chez l'onco , je te tiens au courant , bonne nuit a toi et une plus longue conversation
bisous

photographe   [229073] posté le 14/09/2015 09:53:00 par laure8965, Bonjour à toi,
Je reviens sur le traitement qu'ils te proposent.
J'ai donc eu taxo+herceptin+perjeta.
J'ai heceptin et perjeta à vie pour les métastases.
Pour le moment, cela m'a permis de me débarrasser de celles au foie.
Je suis aussi Her+++. Par contre, je ne peux arrêter le traitement. Mon onco m'a dit que c'était ce qu'il y avait de mieux en ce moment pour ce genre de métastases.
Au niveau des effets secondaires, c'est supportable. Si on fait abstraction des nausées en permanences et de la diarrhée.
Bien sûr il y a toujours des jours de fatigue où il faut se coucher et dormir une heure pour repartir mais bon on fait avec.
Je pratique la sophro et à l'association où je vais, on va travailler sur les effets de mon traitement justement pour essayer de vivre mieux avec.
Voilà un témoignage de plus pour prendre ta décision.

Au fait, même si tu dis être une "tamalou" c'est pas une raison pour te laisser aller.... Lol.

Bon courage à toi
Bisous
Laurence

Nadouche   [229061] posté le 13/09/2015 20:03:00 par anyri***, Allez je t envoie plein dondespositives et j espère que tu nous donneras de. bonnes nouvelles. On s accroche nous les vieilles.n est ce pas.. (vieilles sur le forum. bien sûr) et d ici là essaie de dormir quand même. Bises je croise les doigts...

bonjour   [229060] posté le 13/09/2015 18:26:00 par nadouche, mardi visite chez oncologue , un peu peur , car je suis tres fatiguée depuis un mois.
mes marqueurs sont en hausses , je n'ai jamais beaucoup de marqueur , lorsqu'ils sont en hausse cela veut dire attention , nouvelles !!!!
lorsque j'ai eu mon cancer du sein en 2005 , je n'avais que 27 de ca15, en 2012 je n'en avais que 24, et pourtant j'avais des metas osseuses sur le squelette et sur crane ;
je commence a paniquer , car il y a 3 trois mois , le scaner montrai plusieurs meta sur les organes ;

voilà , vivement mardi pour pouvoir dormir tranquille ;

Ces fichus 7 ans !   [229023] posté le 12/09/2015 14:46:00 par Photographe Malheureusement pour toi Enola, te voici revenue parmi nous 9 ans après ton premier diagnostic. On nous dit qu'après 7 ans sans récidive, on peut considérer son cancer comme guéri mais les expériences des unes et des autres ne semblent pas confirmer cette info des toubibs. Il faut donc faire avec cette trouille constante de reprendre les soins à tout moment. Bon courage donc car tu es encore très jeune et je te souhaite que ces métas ne t'empêchent pas de vivre encore de nombreuses et heureuses années avec tes proches.

Nouvelle impatiente    [229020] posté le 12/09/2015 13:04:00 par enola, Bonjour à toutes les impatientes
Nouvelle inscrite. Mais je vous lis depuis plus d un an et je trouve que vous êtes toutes formidables j ai vraiment trouve beaucoup de réponses et de réconfort sur le site en quelques mots mon profil j ai 45 ans et j ai eu un premier cancer a 36 ans et récidive il y a deux ans métastases osseuses dur dur mais grasse a ma famille mes amis je reste très positive donc ce matin nouvelle étape envie de partage avec vous mon parcours et les vôtres
Bon dimanche a toutes

À fond la forme   [228987] posté le 11/09/2015 11:12:00 par Photographe Bonjour à toutes. La fatigue s'estompe peu à peu même si les jours se suivent mais ne se ressemblent pas et heureusement .... Hier, reprise (très cool) de la gym. Mais alors ce matin, bonjour les courbatures surtout au niveau des bras que j'ai fait plus travailler que les jambes. Alors aujourd'hui ce sera repos. Mais si j'ai le temps de retravailler quelques prises de vue de mes vacances en Espagne en juin cet AM, j'irai peut-être au club photo ce soir comme la semaine dernière (j'en suis partie à plus de minuit ! Pas sérieux !). Et lundi, je compte reprendre la piscine mais ce ne sera sûrement que pour "barboter" car refaire un km comme il n'y a encore que quelques semaines, il ne faut pas y compter. Tu vois Nath, je reprends du poil de la bête et j'ai de nouveau plein de projets dans la tête. Si je faisais un mauvais jeu de mots, je dirais qu'ils reprennent la place de ces sales métas cérébrales qui sont en train de se détruire ! Pour les 3 heures de traitement GAMMA, je ne dirais quand même pas que c'était l'enfer. D'abord, on a droit à la musique et ensuite le manipulateur avait pris le soin et le temps de m'installer comme une Princesse sur la table. Ce qui m'a beaucoup aidée à tenir si longtemps sans pose. Merci à Laure8965 pour ses encouragements mais malheureusement, à mon âge (63 ans) dire que le plus dur est derrière moi, cancer ou pas, est de moins en moins vrai et pour la grande majorité des Tamalou. Je ne sais pas si c'est un des effets secondaires de l'opération mais j'ai des excès de fièvre acheteuse ces derniers jours et pour le fun je me suis offert un nouvel objectif pour faire des portraits même si ce n'est pas mon thème favori (mais c'était parce que je n'avais pas le bon objectif !). Maintenant, j'attends le 12 octobre la consultation avec le nouvel oncologue pour savoir à quelle chimio je vais être soumise. Je suis HER2 +++ et j'ai eu 18 cures d'Herceptin (finies le 16 avril dernier). Au TEP SCAN passé le 17 juillet dernier, aucune autre méta n'était mise en évidence, c'est pourquoi Bergonié m'octroie ce répit. Alors de nouveau Taxotère + Herceptin + Perjeta comme le préconisait mon ancienne oncologue ? Ou une chimio qui passe la barrière hémato-encéphalique, je ne sais pas. Toute info à ce sujet me sera très utile de votre part pour en discuter avec le nouveau thérapeute. Il va falloir que le dialogue s'installe d'emblée avec lui. Ha, au fait, hier encore une nouvelle jeune "collègue" de la gym (avec la Ligue) me lance à propos de son cancer : "oh, je m'en fous, je ne veux rien savoir. Je ne voulais même pas faire de chimio. Ils m'ont obligée, la chimio comme la RT, ça m'emm... Tout ça !". Outrée j'étais ! Comment on peut penser comme ça à moins de 40 ans ? C'est décidé, je reprends l'écriture de mon bouquin dès cet AM à destination des patientes non actives de leur parcours de soin. Bises à toutes et bon courage.

1ère séance de chimio    [228968] posté le 10/09/2015 15:29:00 par natroazhon Bonjour à toutes,
Me voici de retour de ma 1ère séance d'ERIBULINE, nouveau protocole après les chimios en IV : FEC/Taxotère du début (2006), TAXOL et son complice AVASTIN (2011). Entre chaque des hormonos (Femara, Tamoxifène, Aromasine et dernièrement Faslodex) ainsi que ma chimio orale "adorée XELADA (près de 3 ans !!!!!).
Une chronicité tous les 4 ans ... mais je veux bien signer à vie à ce rythme tant que je continue ainsi !!!!!!!!!!!
A part les oreilles qui sifflent je me sens bien ... un peu fatiguée mais bien normal. Mon mari me dit que je commence à blanchir sérieusement. Je vais aller me reposer après mon post.
Mentalement je lui donne toute la place que ce traitement veut tant qu'il me donne de bons résultats (les marqueurs qui baisseront par exemple .. car j'ai la "chance" de marquer ... mon seul repère en dehors de l'imagerie).
Par contre j'ai omis (et les infirmières surtout) de mettre le casque. Le radiothérapeute m'a annoncé que cette chimio faisait moins tomber les cheveux que TAXOL. Pour ma part j'en avais gardé un nombre assez suffisant pour faire "illusion" avec un foulard.
Merci pour toutes les infos que tu m'as transmises, PHOTOGRAPHE. Elles m'ont été très précieuses.
Laure8965 a raison en te disant que le plus dur est derrière toi.
J'espère que tu vas un peu mieux de jour en jour. Pas évident et facile à dire ... Côté moral aussi j'espère que tu as toute la fougue que je te connais maintenant.
J'ai eu des infos par mon radiothérapeute concernant le masque facial. En effet pas moyen d'agrandir quoique ce soit. J'ai donc une ordo pour un médoc qui, j'espère, me détendra un peu.
3 H pour toi !!!!!! Un cauchemar en effet !!!!!!
As-tu assez d'énergie pour reprendre des activités qui te tiennent à coeur chez toi, car je suis sûre que tu débordes d'envies et d'activités ?
MARITCHOU ... tu me scotches à chaque post. Tu retrouves la page et l'impatiente qui peut répondre à la question d'une autre impatiente dans l'angoisse. Bravo pour ce temps que tu passes à nous rendre ces moments plus agréables !!!!
Bon ... je fatigue ... je fatigue ....
Bon après-midi les filles. Bon courage.

photographe   [228946] posté le 09/09/2015 23:50:00 par temporelle, mais non photographe , tu n'as pas été "trop rude" avec moi )
merci pour ta réponse d'ailleurs ! c'est vrai comme tu di s" tant que je suis vivante , suis pas morte "))ce sont les mots qu'il faut , ça remet en place c'est vrai ..il n'empêche que la situation est raide.. . J'ai essayé de lire ta bio mais je crois que tu n'en as pas? dommage , d'après ce que j'ai compris tu as un parcours un peu similaire en ce moment ?

photographe   [228892] posté le 08/09/2015 10:17:00 par laure8965, Je vois que ce n'est pas une partie de plaisir pour toi et que cela ne parait pas aussi simple que les explications qu'ils donnaient dans l'utilisation de leur gamma sur la notice que j'avais lu.
Ce qui compte c'est qu'ils aient réussi à tout te retirer.

Maintenant la seconde étape, c'est la patience. C'est vrai que ce n'est pas le plus simple quand on sait que c'est fini, qu'il n'y a plus rien mais que l'on ne peut toujours pas avoir une vie normale.
Mais tu as fait le plus difficile je pense. Entre l'opération et les gammas.
Tu es comme tu le dis très active dans le suivi de ta maladie et c'est le plus important car ils le disent tous qu'un malade impliqué guérit mieux qu'un malade qui subit.
Les témoignages des autres sont importants pour ton vécu, mais c'est toi seule qui va voir tes progrès de jour en jour.
Je sais que tu es bien soutenu et que tu vas retrouver toutes tes facultés dans les mois qui viennent.
Positive et pratique la sophro ou la méditation pour faire la paix dans tous les recoins de ton cerveau qu'ils ont touché.

Bonne journée ensoleillée à toi et gros bisous
Laurence

speedybanana   [228891] posté le 08/09/2015 10:08:00 par laure8965, Bonjour à toi,
Je vois que ce n'est pas la frite alors que tout allait bien.
Les marqueurs ont peut être monté suite à la cochonnerie que tu as pris et les antibios qu'ils t'ont filé pour la faire partir.
Essais de positiver, il n'y a pas de raison que cela reparte en si peu de temps après le changement de traitement.
Demande à avoir un rendez-vous avant avec ton onco si c'est possible et si cela te rassure. Il y a peut-être possibilité.

Accroche toi et positive.
Bon courage et plein de bonnes choses.
Bisous
Laurence

Suite GAMMA KNIFE   [228887] posté le 08/09/2015 10:00:00 par Photographe Bonjour à toutes,
Tout d'abord, on me dit Gamma KNIFE = stéréotaxie. Pas sûre. Pour les Gamma, j'ai eu un casque rigide (je ressemblais à Robocop) durant plusieurs heures avant le traitement et notamment pendant IRM et Scanner préalables (commencement opérations dés 4 heures du mat). Ensuite vers 9 h retour en chambre pour petit déjeuner (avec paille pour absorber boissons because toujours ce foutu casque. D'ailleurs pour celles qui le souhaitent, je tiens à leur dispo une photo. (Je vous préviens c'est assez impressionnant !). Traitement ensuite coincée dans un appareil style IRM pendant un laps de temps allant de 30 Mn à 3 heures (c'était mon cas car 3 métas dont une à la limite d'une possibilité de traitement -3mm- + le lit tumoral de l'éxérèse chirurgicale de la 4ème). Ce n'est pas douloureux mais traumatisant et inconfortable. La stéréotaxie a l'air de se pratiquer en plusieurs fois alors que pour les GAMMA, tout a été fait en une seule fois. Je n'ai pas bénéficié comme Nath du masque facial. Il paraît qu'un tel moulage est en test à Marseille. J'ai été beaucoup plus fatiguée du traitement GAMMA que de l'opération en elle même (Gamma effectués 2 semaines après cicatrisation opération). Je me remets peu à peu mais les jours se suivent et ne se ressemblent pas car la fatigue est inégale selon les jours. Côté cicatrisation, elle semble suivre normalement son cours mais même si je n'ai aucune douleur crânienne, tout le côté droit est insensible au touché, j'ai le crâne un peu comme du bois. Une "collègue" de la gym qui a eu une opération de métastases au cerveau a paraît-il mis un an pour retrouver une sensibilité normale. J'ai le bas du crâne à gauche qui "tire" un peu lors de mouvements latéraux ou verticaux. Voilà pour les infos qui pourront être utiles à Nath. J'espère ne pas avoir été trop "rude" avec Temporelle mais cela correspond tellement avec ce que je combats que je n'ai pas pu faire autrement que de me lâcher. D'ailleurs, j'ai lu ce matin un article trés intéressant sur les "patients actifs" (mon toubib généraliste parle plutôt de patients experts ce qui ne signifie pas qu'on en sache plus qu'eux mais qu'on participe avec eux à notre parcours de soins) dans le magazine en ligne Rose. A lire absolument ! Bon courage à Nath pour la stéréotaxie. Merci pour l'info que cela se pratique aussi sur d'autres parties du corps, on ne sait jamais. Je suis preneuse d'infos à ce sujet. À bientôt pour d'autres nouvelles positives.