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@melan [255331] posté le 10/01/2018 07:52:00 par lesailes
Merci beaucoup de me répondre
Je revois mon oncologue jeudi 18 janvier avec tous les résultats ( marqueurs et scanner) je lui reposerai la question .
J'espère que tu supporteras bien le palbociclib .
Pour moi , je gère la fatigue mais comme je prend létrozole aussi , je pense avoir plus les effets secondaires de ce dernier .
Bon courage pour toi aussi et à bientôt pour d'autres échanges .
Amicalement
Je revois mon oncologue jeudi 18 janvier avec tous les résultats ( marqueurs et scanner) je lui reposerai la question .
J'espère que tu supporteras bien le palbociclib .
Pour moi , je gère la fatigue mais comme je prend létrozole aussi , je pense avoir plus les effets secondaires de ce dernier .
Bon courage pour toi aussi et à bientôt pour d'autres échanges .
Amicalement
Lesailes [255324] posté le 09/01/2018 23:02:00 par melan
Bonsoir
Je te réponds un peu tard mais d'un autre côté je ne pouvais pas te renseigner mon oncologue ne m'a rien dit au sujet des plantes
Je n'ai pas encore commencé le traitement, le palbociclib est en commande
J'ai vu que tu avais des réponses
bon courage
Je te réponds un peu tard mais d'un autre côté je ne pouvais pas te renseigner mon oncologue ne m'a rien dit au sujet des plantes
Je n'ai pas encore commencé le traitement, le palbociclib est en commande
J'ai vu que tu avais des réponses
bon courage
Marthe62 [255323] posté le 09/01/2018 22:58:00 par melan
Bonsoir marthe
J'ai pu obtenir au téléphone la secrétaire de mon oncologue, elle lui a demandé si je pouvais continuer les anti coagulant, il n'y a pas de problème
Il ne reste plus qu'à commencer pour l'instant c'est en commande
Merci pour tes reponses
J'ai pu obtenir au téléphone la secrétaire de mon oncologue, elle lui a demandé si je pouvais continuer les anti coagulant, il n'y a pas de problème
Il ne reste plus qu'à commencer pour l'instant c'est en commande
Merci pour tes reponses
@IsabelleDeParis et Jodalton [255303] posté le 09/01/2018 18:19:00 par lesailes
Merci Isabelle et Jodaltom pour vos réponses .
Pour mon infection, cela s'est terminé par un changement d' antibio et re prise de sang à 48h d'intervalle ( quand on m on ne compte plus ...)
Sinon pour les contre indications au Palbociclib sont floues ....
Je ne sais pas si je peux prendre des tisanes ( thym , verveine ou autre ?)
Des huiles essentielles comme lavande , ravintsara , eucalyptus ?
En fait la pharmacienne du centre n'en sait pas plus ???
Elle m'a dit que la phytothérspie était à éviter pour certaines plantes et sa collègue le contraire .
C'est assez compliqué de les contacter par téléphone et à chaque consultation , ils sont tous pressés .
Enfin , je vais faire comme vous et m'adapter aux exigences
Je vais suivre les recommandations surtout si tout cela joue sur l'efficacité .
J'ai le 1er scanner de contrôle mardi 16 janvier et le verfict sera posé .
A bientôt , bonne soirée à vous
Pour mon infection, cela s'est terminé par un changement d' antibio et re prise de sang à 48h d'intervalle ( quand on m on ne compte plus ...)
Sinon pour les contre indications au Palbociclib sont floues ....
Je ne sais pas si je peux prendre des tisanes ( thym , verveine ou autre ?)
Des huiles essentielles comme lavande , ravintsara , eucalyptus ?
En fait la pharmacienne du centre n'en sait pas plus ???
Elle m'a dit que la phytothérspie était à éviter pour certaines plantes et sa collègue le contraire .
C'est assez compliqué de les contacter par téléphone et à chaque consultation , ils sont tous pressés .
Enfin , je vais faire comme vous et m'adapter aux exigences
Je vais suivre les recommandations surtout si tout cela joue sur l'efficacité .
J'ai le 1er scanner de contrôle mardi 16 janvier et le verfict sera posé .
A bientôt , bonne soirée à vous
à lesailes [255294] posté le 09/01/2018 14:21:00 par isabelleDeParis,
Bonjour lesailes,
Moi aussi je suis allée voir ton parcours sur ta fiche. Très impressionnant aussi! Mon parcours, je le vois comme un parcours de saut de haie avec des haies de plus en plus hautes. Ça fait peur mais j'ai 17 ans d'expérience... Comme dirait mon oncologue à chaque rechute: "l'aventure continue"...
Concernant le Palbociclib qui semble très efficace sur de nombreuses personnes et que je prenais en travaillant, en autorisation temporaire d'utilisation, de sept 2016 à mars 2017, il était indiqué sur l'ordonnance de ne pas le prendre avec du pamplemousse et du millepertuis, c'est tout.
Bonne journée
Isabelle
Moi aussi je suis allée voir ton parcours sur ta fiche. Très impressionnant aussi! Mon parcours, je le vois comme un parcours de saut de haie avec des haies de plus en plus hautes. Ça fait peur mais j'ai 17 ans d'expérience... Comme dirait mon oncologue à chaque rechute: "l'aventure continue"...
Concernant le Palbociclib qui semble très efficace sur de nombreuses personnes et que je prenais en travaillant, en autorisation temporaire d'utilisation, de sept 2016 à mars 2017, il était indiqué sur l'ordonnance de ne pas le prendre avec du pamplemousse et du millepertuis, c'est tout.
Bonne journée
Isabelle
à lesailes [255295] posté le 09/01/2018 14:21:00 par isabelleDeParis,
Bonjour lesailes,
Moi aussi je suis allée voir ton parcours sur ta fiche. Très impressionnant aussi! Mon parcours, je le vois comme un parcours de saut de haie avec des haies de plus en plus hautes. Ça fait peur mais j'ai 17 ans d'expérience... Comme dirait mon oncologue à chaque rechute: "l'aventure continue"...
Concernant le Palbociclib qui semble très efficace sur de nombreuses personnes et que je prenais en travaillant, en autorisation temporaire d'utilisation, de sept 2016 à mars 2017, il était indiqué sur l'ordonnance de ne pas le prendre avec du pamplemousse et du millepertuis, c'est tout.
Bonne journée
Isabelle
Moi aussi je suis allée voir ton parcours sur ta fiche. Très impressionnant aussi! Mon parcours, je le vois comme un parcours de saut de haie avec des haies de plus en plus hautes. Ça fait peur mais j'ai 17 ans d'expérience... Comme dirait mon oncologue à chaque rechute: "l'aventure continue"...
Concernant le Palbociclib qui semble très efficace sur de nombreuses personnes et que je prenais en travaillant, en autorisation temporaire d'utilisation, de sept 2016 à mars 2017, il était indiqué sur l'ordonnance de ne pas le prendre avec du pamplemousse et du millepertuis, c'est tout.
Bonne journée
Isabelle
palbociclib [255293] posté le 09/01/2018 14:02:00 par Jodalton
Bonjour les filles
Pour les renseignements sur le palbociclib et le faslodex, il y a pas mal d'échanges sur l'onglet hormonothérapie - faslodex.
Je suis aussi sous palbociclib depuis fin septembre et je commence ma 4ème cure.
De ce qu'il m'a été expliqué à l'hôpital (oncologue et pharmacie), il n'y a pas de contre indication absolue sauf pamplemousse et millepertuis.
Pour les autres traitements (médecine douce ou conventionnelle), il faut les signaler à son oncologue et à la pharmacie de l'hôpital. C'est du cas par cas. Le principe est de ne pas mélanger les traitements et de laisser un délai d'un repas minimum entre la prise du palbociclib et les autres traitements.
Pour les prises de sang, j'en ai une, une fois par mois pendant la semaine de pose du palbociclib. Je la fait la veille du rendez-vous avec l'oncologue. Si les polyneutrophiles sont trop bas (<1000), on décale la reprise du palbociclib d'une semaine.
Pour le faslodex, les injections sont toutes les quatre semaines, sauf les deux premières à 2 semaines d'intervalle.
C'est vrai qu'il vaut mieux noter tout ça sur un agenda, de préférence au crayon à papier, parce que ça change souvent, et bien suivre les rendez-vous avec l'oncologue, surtout s'il est du genre distrait.
Après le protocole a l'air efficace...alors....
Bonne journée
Joëlle
Pour les renseignements sur le palbociclib et le faslodex, il y a pas mal d'échanges sur l'onglet hormonothérapie - faslodex.
Je suis aussi sous palbociclib depuis fin septembre et je commence ma 4ème cure.
De ce qu'il m'a été expliqué à l'hôpital (oncologue et pharmacie), il n'y a pas de contre indication absolue sauf pamplemousse et millepertuis.
Pour les autres traitements (médecine douce ou conventionnelle), il faut les signaler à son oncologue et à la pharmacie de l'hôpital. C'est du cas par cas. Le principe est de ne pas mélanger les traitements et de laisser un délai d'un repas minimum entre la prise du palbociclib et les autres traitements.
Pour les prises de sang, j'en ai une, une fois par mois pendant la semaine de pose du palbociclib. Je la fait la veille du rendez-vous avec l'oncologue. Si les polyneutrophiles sont trop bas (<1000), on décale la reprise du palbociclib d'une semaine.
Pour le faslodex, les injections sont toutes les quatre semaines, sauf les deux premières à 2 semaines d'intervalle.
C'est vrai qu'il vaut mieux noter tout ça sur un agenda, de préférence au crayon à papier, parce que ça change souvent, et bien suivre les rendez-vous avec l'oncologue, surtout s'il est du genre distrait.
Après le protocole a l'air efficace...alors....
Bonne journée
Joëlle
@melan [255291] posté le 09/01/2018 13:22:00 par lesailes
Bonjour melan,
Je viens de lire ton dernier post et je vois que tu prends le Palbociblib .
Je prend aussi ce traitement et on m'a dit qu'il est contre indiqué de prendre ce médicament avec certains aliments ou autres choses.
Je n'ai pas de liste établie à part le pamplemousse et le millepertuis .
As-tu des infos complémentaires concernant les restrictions
Merci de me faire partager ton expérience
Je te souhaite une très bonne année , la plus douce possible .
Amicalement
lesailes
Je viens de lire ton dernier post et je vois que tu prends le Palbociblib .
Je prend aussi ce traitement et on m'a dit qu'il est contre indiqué de prendre ce médicament avec certains aliments ou autres choses.
Je n'ai pas de liste établie à part le pamplemousse et le millepertuis .
As-tu des infos complémentaires concernant les restrictions
Merci de me faire partager ton expérience
Je te souhaite une très bonne année , la plus douce possible .
Amicalement
lesailes
melan [255286] posté le 09/01/2018 11:15:00 par marthe62,
je ne sais pas pour les anti coagulants, mais je pense que c'est assez important pour avoir la réponse avant de commencer le traitement. Ne peux-tu pas juste appeler le secrétariat de ton onco, elle lui pose la question et te rappelle avec la réponse? s'il ne peux pas te parler en direct. J'ai oublié de te dire qu'il faut faire une prise de sang avant de démarrer et ensuite une tous les 14 jours. Moi j'ai programmé mes injections le mercredi comme ça je fait ma prise de sang le lundi, ça laisse le temps d'avoir le résultat, pour savoir si on continue ou si on suspend selon les résultats. Mais chacune s'organise à son idée. bizzzz
Marthe62 [255283] posté le 09/01/2018 10:01:00 par melan
Bonjour Marthe
J'ai encore une question à te poser, je ne sais pas si tu pourras y répondre, j'ai oublié de la, poser à mon oncologue
Je suis sous anti coagulant il est au courant mais comme il est étourdi j'ai peur qu'il est oublié
Penses tu qu il n'y ai pas de contre-indication avec le palbociclib, Et faslodex ?
Bonne journée marthe
J'ai encore une question à te poser, je ne sais pas si tu pourras y répondre, j'ai oublié de la, poser à mon oncologue
Je suis sous anti coagulant il est au courant mais comme il est étourdi j'ai peur qu'il est oublié
Penses tu qu il n'y ai pas de contre-indication avec le palbociclib, Et faslodex ?
Bonne journée marthe
melan [255266] posté le 08/01/2018 20:34:00 par marthe62,
oui bien sur je me suis fait un agenda de "ministre"!!! lol ! les infirmières viennent à domicile pour ma part, donc prévoir l'emploi du temps avec elles aussi. Bon courage, et n'hésite pas si tu as des questions. On se serre les coudes ici!!! et ça fait du bien.
Marthe62 [255250] posté le 08/01/2018 17:57:00 par melan
Merci Marthe de répondre à mes interrogations
J étais tellement stressee
Comme ça c'est plus clair, il faut bien noter je pense sur un calendrier ou autre pour se rappeler des dates pour les piqûres
Bonne soirée et encore merci
J étais tellement stressee
Comme ça c'est plus clair, il faut bien noter je pense sur un calendrier ou autre pour se rappeler des dates pour les piqûres
Bonne soirée et encore merci
melan [255248] posté le 08/01/2018 17:45:00 par marthe62,
oui c'est mieux de commencer les deux traitements en même temps. c'est ce que j'ai fait il y a deux mois. les gélules d'Ibrance (palbociclib) à récupére à la clinique à date fixe après les avoir commandées, et les injections de faslodex en pharmacie normale. Tu fais une piqure de faslodex dans chaque fesse, le soir tu prends ta gélule d'ibrance en mangeant, pendant 21 jours, tu fais une pause de 7 jours (c'est là que tu commande les suivantes) et tu recommence. Les piqures c'est une dans chaque fesse puis 15 jours après une autre dans chaque fesse puis ensuite chaque 28 jours, une dans chaque fesse. C'est pas très douloureux, il faut vraiment que l'infirmière le fasse très très doucement, ensuite tu masses un peu, tu peux le faire sous la douche ça active encore plus avec l'eau chaude, ou aller marcher....ou les trois. Pour l'instant j'attaque mon troisième mois, et ça va . Pas vraiment d'effets secondaires notoires. Bisous
A jessica 92 et roquetine. [255242] posté le 08/01/2018 16:05:00 par Rigel,
Bonjour,
Il y plusieurs voies possible : par le système lymphatique (vaisseaux lymphatiques), ou par le système sanguin (vaisseaux sanguins). Les 2 voies de dissémination sont possible.
Le cancer triple négatif a davantage tendance à disséminer par voie sanguine par exemple que par voie lymphatique.
Pour roquetine, avant d'accepter de rentrer dans un "essai", il faudrait peut être savoir en quoi il consiste, donc pose des questions et vient nous redire... Sincèrement je pense que dans un premier temps le mieux c'est de retirer la prothèse, en même temps que le curage, car franchement pas du tout indiqué de faire de la radiothérapie dessus... Autant faire les choses dans l'ordre, à ta place j'irai demander un 2ème avis, il ne faut pas hésiter, la patiente a des droits,ne jamais se laisser impressionner, refaire un bilan complet car quand même, difficile d'être en confiance... Pour un stade I avec tous les feux "au vert" il y a un problème quelque part, même si les protocoles sont fonction "des chiffres" et qu'il peut toujours y avoir le pourcentage "faible", ce qui est peut être ton cas.
Une soeur de galère, qui t'embrasse.
Bonjour,
Il y plusieurs voies possible : par le système lymphatique (vaisseaux lymphatiques), ou par le système sanguin (vaisseaux sanguins). Les 2 voies de dissémination sont possible.
Le cancer triple négatif a davantage tendance à disséminer par voie sanguine par exemple que par voie lymphatique.
Pour roquetine, avant d'accepter de rentrer dans un "essai", il faudrait peut être savoir en quoi il consiste, donc pose des questions et vient nous redire... Sincèrement je pense que dans un premier temps le mieux c'est de retirer la prothèse, en même temps que le curage, car franchement pas du tout indiqué de faire de la radiothérapie dessus... Autant faire les choses dans l'ordre, à ta place j'irai demander un 2ème avis, il ne faut pas hésiter, la patiente a des droits,ne jamais se laisser impressionner, refaire un bilan complet car quand même, difficile d'être en confiance... Pour un stade I avec tous les feux "au vert" il y a un problème quelque part, même si les protocoles sont fonction "des chiffres" et qu'il peut toujours y avoir le pourcentage "faible", ce qui est peut être ton cas.
Une soeur de galère, qui t'embrasse.
Palbociclib [255240] posté le 08/01/2018 16:00:00 par melan
J ' ai vu mon oncologue ce matin il y a me met sous palbociclib et faslodex
Il faut que je commande le palbociclib à l hôpital le plus proche de mon domicile
Ce n' est pas un problème il y a un centre hospitalier près de chez moi
Par compte j'ai oublié de lui demander si il fallait commencer les 2 traitements en même temps
Au sujet des piqures de faslodex je n'ai pas compris si il fallait en faire 2 la première fois
J'étais stressée.......
Merci pour vos reponses
J'espère que ta fièvre est tombée lesailes
Il faut que je commande le palbociclib à l hôpital le plus proche de mon domicile
Ce n' est pas un problème il y a un centre hospitalier près de chez moi
Par compte j'ai oublié de lui demander si il fallait commencer les 2 traitements en même temps
Au sujet des piqures de faslodex je n'ai pas compris si il fallait en faire 2 la première fois
J'étais stressée.......
Merci pour vos reponses
J'espère que ta fièvre est tombée lesailes
Palbociclib [255241] posté le 08/01/2018 16:00:00 par melan
J ' ai vu mon oncologue ce matin il y a me met sous palbociclib et faslodex
Il faut que je commande le palbociclib à l hôpital le plus proche de mon domicile
Ce n' est pas un problème il y a un centre hospitalier près de chez moi
Par compte j'ai oublié de lui demander si il fallait commencer les 2 traitements en même temps
Au sujet des piqures de faslodex je n'ai pas compris si il fallait en faire 2 la première fois
J'étais stressée.......
Merci pour vos reponses
J'espère que ta fièvre est tombée lesailes
Il faut que je commande le palbociclib à l hôpital le plus proche de mon domicile
Ce n' est pas un problème il y a un centre hospitalier près de chez moi
Par compte j'ai oublié de lui demander si il fallait commencer les 2 traitements en même temps
Au sujet des piqures de faslodex je n'ai pas compris si il fallait en faire 2 la première fois
J'étais stressée.......
Merci pour vos reponses
J'espère que ta fièvre est tombée lesailes
à Jessica 92 [255238] posté le 08/01/2018 15:10:00 par aero,
par la lymphe je crois
Meilleurs voeux pour toi, que cette nouvelle année laisse derrière elle cette foutue maladie. Amitiés. Anne
Meilleurs voeux pour toi, que cette nouvelle année laisse derrière elle cette foutue maladie. Amitiés. Anne
Emboles vasculaires [255235] posté le 08/01/2018 14:08:00 par Jessica92,
Sur mon compte rendu pas d'embolies vasculaires mais je vais être con a bouffer du foin car j'avais le ganglion sentinelle de touché et le 1er ganglion de la première chaine mammaire alors comment les cellules se sont déplacées si ce n'est par le sang ????
Jessica
Jessica
Neuropathie et rivotril [255229] posté le 08/01/2018 13:49:00 par marwiar,
Merci à celles qui m'ont répondu et bonne année à toutes.
J'ai tenu le coup depuis 10 mois et en fait ce sont les effets secondaires qui me minent, les neuropathies qui s'aggravent et m'empêchent de faire les gestes ordinaires depuis très peu de temps. Il y a 12 ans , le rivotril m'avait sauvée.Là, il est interdit de prescription sauf par neurologue. J'en ai eu en Belgique mais je ne suis pas satisfaite de m'automédicamenter.
Que prenez vous pour cela?. Comme traitement à vie, je me demande comment cela va continuer, je marche beaucoup , alors si je ne peux plus, je vais m'étioler...J'utilise déjà toute la panoplie, crèmes, Karité et autres , huiles essentielles abre à thé , lavande ...cataplasmes d'argile verte... mais bof... le rivotril à 10 gouttes calme mais je veux l'arrêter...
Merci et courage à toutes...
J'ai tenu le coup depuis 10 mois et en fait ce sont les effets secondaires qui me minent, les neuropathies qui s'aggravent et m'empêchent de faire les gestes ordinaires depuis très peu de temps. Il y a 12 ans , le rivotril m'avait sauvée.Là, il est interdit de prescription sauf par neurologue. J'en ai eu en Belgique mais je ne suis pas satisfaite de m'automédicamenter.
Que prenez vous pour cela?. Comme traitement à vie, je me demande comment cela va continuer, je marche beaucoup , alors si je ne peux plus, je vais m'étioler...J'utilise déjà toute la panoplie, crèmes, Karité et autres , huiles essentielles abre à thé , lavande ...cataplasmes d'argile verte... mais bof... le rivotril à 10 gouttes calme mais je veux l'arrêter...
Merci et courage à toutes...
Chrisflo et roquetine [255228] posté le 08/01/2018 13:40:00 par ERMEL,
Bonjour les filles,
Les emboles vasculaire signifient que la tumeur a infiltré les tissus et notamment les vaisseaux sanguins. Elle a donc eu la possibilité de lâcher des cellules cancéreuses dans le sang. Cela signifie donc, et vous avez parfaitement raison qu’elle a eu un potentiel métastatique.
En fonction des caractéristiques de ces emboles, les médecins ont ont décidé ou non de faire une chimiothérapie. Le but de celle-ci a été de détruire les éventuelles cellules lâchées dans le reseau sanguin (appelées aussi cellules circulantes) et donc, de réduire au maximum la possibilité que celles-ci se fixent sur un autre organe créant ainsi des métastases. Ce terme d’embol est très angoissant mais ce n’est ni plus ni moins que le terme technique pour faire la différence entre un cancer in situ (qui n’a pas franchi les paroies des canaux du sein et donc n’a pas eu la possibilité de libérer des cellules dans le sang et/ou le système lymphatique) et un cancer infiltrant (qui lui, a pu le faire).
J’espère avoir répondu le plus justement possible à vos questions. Les autres filles, n’hésitez pas à me corriger ou apporter des précisions si besoin.
Je vous souhaite à toutes une bonne année 2018,
Amicalement
Les emboles vasculaire signifient que la tumeur a infiltré les tissus et notamment les vaisseaux sanguins. Elle a donc eu la possibilité de lâcher des cellules cancéreuses dans le sang. Cela signifie donc, et vous avez parfaitement raison qu’elle a eu un potentiel métastatique.
En fonction des caractéristiques de ces emboles, les médecins ont ont décidé ou non de faire une chimiothérapie. Le but de celle-ci a été de détruire les éventuelles cellules lâchées dans le reseau sanguin (appelées aussi cellules circulantes) et donc, de réduire au maximum la possibilité que celles-ci se fixent sur un autre organe créant ainsi des métastases. Ce terme d’embol est très angoissant mais ce n’est ni plus ni moins que le terme technique pour faire la différence entre un cancer in situ (qui n’a pas franchi les paroies des canaux du sein et donc n’a pas eu la possibilité de libérer des cellules dans le sang et/ou le système lymphatique) et un cancer infiltrant (qui lui, a pu le faire).
J’espère avoir répondu le plus justement possible à vos questions. Les autres filles, n’hésitez pas à me corriger ou apporter des précisions si besoin.
Je vous souhaite à toutes une bonne année 2018,
Amicalement
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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