Métastases [Poster un message]

Me revoilà....   [225066] posté le 02/06/2015 11:01:00 par viviwrz, Bonjour à toutes....

Bcp d entres vous ne me connaissent pas encore et pour cause cela fait au moins un an et demi que j ai pas donné de nouvelles!!! Oui je sais c est pas bien!!!! Ms je vous lisais de temps en temps et pour tout vous dire après avoir fini ma chimie et mes rayons je pensais être tranquille avec tout ça!!!! Et bien non ce serai trop facile n est ce pas?!!!
Alors voilà, donc après avoir découvert en janvier 2012 un carcinome canalaire infiltrant du sein gauche de grade 3, avoir subi tumorectomie, 6 curés de chimio, 30 séances de rayons, et ensuite Tamoxifene, j ai commencé à avoir de fortes douleurs ds le bas du dos, type sciatique... Mon médecin me donne donc anti inflammatoires et même piqûres... Ms ça revenait à chaque fois!!! Mon médecin suspectait une hernie discale, il me prescrit donc un scanner... Et bien sur au scanner on retrouve qq anomalies osseuses donc dans la foulée je fais une IRM du rachis entier, et la verdict: de nombreuses metas osseuses au niveau du bassin, de la colonne, cervical et même une sur l épaule!!!! Tout s écroule autour de moi encore une fois!!! Moi qui pensait que cette maladie était bien derrière moi!!! Pfffff.... Je tiens à préciser que après mes rayons, les contrôles avec l onco ont été juste PDS, mammo et écho mammaire, ms aucun PET scan!!!! Bon les metas n ont pas trop atteint l os ms m ont fait souffrir le martyr!!!! Donc après avoir revu mon onco, j ai donc fait mon premier Pet pour voir s il n'y en a pas ailleurs!!! Heureusement non!!! Ah oui j ai oublié tout ça m est arrivé en octobre 2014 après 2 ans de rémission.... De ce fait changement de traitement, Femara a la place de Tamoxifene, Zoladex pour me mettre en ménopause artificielle et des séances de rayons au niveau du bassin et de la colonne, 2x10 rayons ... Rayons finis en janvier, Pet de contrôle à la suite et la surprise: tout a disparu!!!!! Quelle Bonne Nouvelle!!!! Le traitement fonctionne donc super bien!!! Je fais également des injections de XGEVA pour renforcer les os, vous connaissez? En tout cas je revis, bcp moins de douleurs!!!! Et maintenant je continue à être surveillée de près avec Pet tous les 4 mois pour l instant....
Voilà les dernières News... Alors autant vous dire que je vis de nouveau ds le stress et l angoisse de cette maladie!!!! J ai peur et j ai besoin d être rassurée... J ai tellement la peur que cela revienne la ou ailleurs!!! L attente des résultats de Pet est insoutenable!!!! Heureusement que j ai un mari adorable qui me soutient et mes enfants qui sont la pour donner la joie de vivre......
Gros bisous a toutes......

pour Laurence41   [225011] posté le 01/06/2015 13:01:00 par liline, Bonjour ,moi aussi j'ai eu très peur lorsque mon cancer a migré au foie ,lis ma fiche ,je suis de nouveau sous hormonothérapie(Faslodex) depuis janvier car dès la fin de la chimio en octobre les marqueurs ont remonté et des nouvelles méta hépatiques sont apparues alors que j'en avais déjà 5 .Mais ça s'est stabilisé avec le Faslodex ,pas beaucoup d'effets secondaires ,très supportable ,bien sûr on se dit le foie s'est un organe indispensable mais on peut vivre si on stabilise la maladie ,alors reprend courage ,il y a beaucoup de progrès dans les traitements même si c'est dur à supporter,soyons fortes,courage à toutes

métastases foie   [224988] posté le 31/05/2015 19:36:00 par laurence41, bonjour à toutes tout en venant aux nouvelles il y a pas mal de temps que je me suis exprimée sur ce site mais aujourd'hui j'en ressens le besoin suite à une énième récidive je voudrais votre avis sur une métastase au foie j'ai terriblement peur que va-t-il se passer ? mon cancer primitif est au sein et c'est un lobulaire il a migré de l'autre côté puis il a métastasé aux os et maintenant au foie je viens de terminer de la chimio par taxotere et taxol résultat aux os plus de métas mais une nouvelle au foie merci de votre aide bon dimanche et bonne fête à toutes les mamans bises.

Tatima   [224795] posté le 26/05/2015 12:41:00 par bernadou1 . .Les tumeurs HER2, donnent souvent des recidives- c est le probleme de ce type de cancer
Comme toi ma rechute sur les os et foie a eu lieu juste apres l arret d herceptin
Heureusement il y a des traitements nouveaux ciblés performants pour ce type de tumeur ,perjetta et tdm1 en font partie
Je n ai pas eu perjetta mais je suis actuellement sous tdm1
C est une chance pour nous d avoir ces nouvelles chimios car elles sont efficaces et avec peu d effets secondaires
.Cela nous permet d avoir une . qualité de vie acceptable et d etre plus sereine
Gardes confiance jE t embrasse

,

soins en Europe   [224793] posté le 26/05/2015 11:56:00 par amefragile En complément du post de golfy, je veux indiquer qu'il n'y a pas de problème pour se faire soigner en Europe, ailleurs qu'en France.
J'ai moi même bénéficié d'un traitement par gamma knife sur l'hypophyse à Bruxelles, en 2009, alors que cela ne se pratiquait pas en France. Il faut certes avoir le formulaire E112, une carte vitale internationale et faire faire une lettre à la sécu par son médecin.
Cette possibilité est un recours intéressant car les médecins français sont souvent beaucoup plus frileux vis à vis des nouvelles techniques que leurs homologues étrangers, et nous on n'a pas de temps à perdre avec les états d'âme.

chimio embolisation épathique   [224791] posté le 26/05/2015 11:34:00 par golfy, bonjour à toutes,

je poste ce message car j'ai été recemment contacté par 5 impatientes au sujet de ce traitement Avec lesquelles j'ai échangé sur mon traitement. quelles rencontres sympathiques au passage ! :)

oui je fais des seances de chimio-embolisation depuis janvier 2015 (nombreuses petites méta au foie) à la clinique universitaire de Franckfort am Rhein (Allemagne). je peux vous donner le nom du professeur qui pratique, il recoit beaucoup d'étrangers dans son centre et parle anglais. Par contre impossible de vous donner des informations sur la prise en Charge de la SS puisque je depends du systéme allemand, tout à fait different.

ca se passe en ambulatoire, IRM au début, embolisation (ca dure entre 15 et 30 minutes) puis 3 heures de repos dans un lit, et mon mari me reconduit a la maison. si on Habite loin, il est recommandé de passer la nuit dans un Hotel proche pour recupérer.
Fatique ensuite pdt qq jours, manque d'appetit et nausées pendant une dizaine de jours et ensuite, tout va bien. je couple aussi ces seances directement après par 3 seances de hyper-thermie du foie (qui renforcent l'effet des 3 produits injectés).
les contrôles faits la semaine derniere montre une stabilité depuis le controle de sept et dec 2014 .... plus de developpement des méta comme constaté dramatiquement en sept 2014.

pour celles qui desirent plus d'infos n'hesitez pas à m'envoyer un mail (voir mon Profil).

bon Courage et bonne semaine a toutes

Métastases 1 mois après la dernière injection d'Herceptin   [224786] posté le 26/05/2015 00:41:00 par tatima83, Bonsoir,

Je vous lis depuis quelques temps et je me décide à poster.

Découverte en novembre 2013 d'une boule au sein gauche. Echo/Mammo, le radiologue me montre une lésion de 14 mm, qui d'après lui est cancéreuse à 99 %. Diagnostic après biopsie : carcinome canalaire infiltrant grade 3, Her2 +++. Tumorectomie le 20/12/13, suivent 3 FEC 100 et 3 Taxotère de janvier à avril 2014, suivis de 18 Herceptin, jusqu'au 30 mars 2015. Le bilan d'extension ne montrait aucune image particulière. Mon onco me prescrit un pet-scan fait le 27 avril. RV le 29, et l'immeuble me tombe sur la tête : 5 métas au foie, de 53 mm à 26 mm. Même l'onco n'en revient pas. Mes PDS montrent un bilan enzymiologique perturbé, mais pas tant que ça, et un CA 15.3 toujours en dessous de 25.

On m'a proposé de rentrer dans l'étude Pernetta. Je commence lundi prochain un traitement toutes les 3 semaines : Herceptin/Perjetta. L'autre groupe reçoit soit Herceptin/Perjetta/Taxol, soit Herceptin/Perjetta/Navelbine.

J'ai demandé une biopsie des métas du foie, je veux être certaine qu'elles sont bien HER2+++ car je ne comprends pas comment je peux avoir des métas aussi grosses, qui sont forcément venues pendant mes cures d'Herceptin. Ce qui me donne à penser que l'Herceptin n'est peut-être pas assez fort. Le Chef de service m'a expliqué que ça pouvait être le cas, mais qu'associé à Perjetta, ça changeait la donne. Je ne demande qu'à le croire, mais je veux quand même être rassurée là-dessus.

Je ne comprends pas non plus pourquoi, après le bilan d'extension, je n'ai eu aucun contrôle, ne serait-ce qu'une échographie abdominale, jusqu'à la fin de l'Herceptin, où j'ai eu écho-mammo, heureusement négatives, et cet pet-scan qui a montré ces métas.

Je sais que j'aurai ce traitement tant que je pourrai le supporter, mais l'Herceptin ne m'a jamais donné d'effets secondaires, ou jusqu'à ce qu'il ne fasse plus effet. Si c'est le cas, on passera au T-DM1.

Je ne sais pas si certaines connaissent cette étude, ou ont cette cure.

Je suis mariée depuis 26 ans, mon mari est avec moi, me soutient tant qu'il peut. J'ai une fille de 23 ans qui n'est pas encore au courant de mes métas, je ne sais pas comment faire pour lui apprendre ça.

Merci à vous pour les messages que vous pourrez poster pour moi.

Eribuline Gudulette Speedybanana    [224772] posté le 25/05/2015 16:17:00 par anyri***, Bon vous me "rassurez" les copines( c'est de la dérision ou du 4eme dgré d'humour) sous eribuline aussi depuis septembre j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans et donc je dois adapter mes activités à cette fatigue et douleurs dans les pieds et les jambes quand je marche...donc je fais à petites doses ..en même temps je suis retraitée donc ça peut aller.malgré les autres soucis..J'attends un scan le 1er pour voir si cette chimio a marché....bon courage et on croise les doigts ...des projets par étapes des petites sorties ou des amis qui viennent en visite, des petits bonheurs de chaque jour on va y arriver ...bises..

gudulette   [224768] posté le 25/05/2015 14:59:00 par speedybanana Bonjour Gudulette,
Comme toi je suis sous éribuline depuis septembre 2014 et au fil des mois je ressens une fatigue de plus en plus intense.
Il y a plein de choses que je n'arrive plus à faire aussi vite qu'avant et je suis très vite fatiguée.
Je pense donc que ta baisse d'énergie vient certainement de la chimio ce qui entraine aussi une baisse de moral car ce n'est facile de se voir diminuée petit à petit.
mon plus gros souci c'est la faiblesse musculaire, j'ai l'impression d(avoir du yaourt dans les jambes...du coup je fais les choses par petites doses et j'ai demandé une pause à l'oncologue cet été pour pouvoir partir un peu.
nous bataillons depuis plusieurs années sans voir le bout et sur les conseils du psy j'ai programmé un voyage loin des hôpitaux....j'ai besoin de redonner du sens à tout ça et des petits projets aident à garder le moral. rien d'extraordinaire mais un petit week end ou un cinéma.etc..éribuline agit ce qui est très important mais la fatigue qui va avec est bien réelle et mon canapé en sait quelque chose!
je suis sûre que tu vas trouver ton équilibre et te ménager des temps de repos pour compenser les baisses d'énergie.
bises

merci mumrose   [224756] posté le 24/05/2015 21:22:00 par poissoncar Merci mumrose, je me sens un peu rassurée si notre tête n'entre pas dans le tunnel.
bonne soirée.

Poissoncar IRM   [224755] posté le 24/05/2015 20:58:00 par mumrose, N'aie pas d'inquiétude, un IRM ne fait pas mal, c'est juste une machine qui fait beaucoup de bruit. C'est curieux, on entend taper et cogner mais on ne sent rien, même pas les vibrations.
On va te mettre un casque avec de la musique et l'opérateur te parle dedans de temps en temps. Il ne faut pas bouger. On est allongée sur une table qui entre a moitié dans un grand "tube".Peut-être te fera t-on une injection de produit de contraste, c'est juste une petite piqure. Le seul conseil, si tu es claustrophobe ou anxieuse, n'hésite pas à prendre un ou deux xanax pour te détendre.
Bon courage :-)
Mumrose

chimioembolisation   [224754] posté le 24/05/2015 20:41:00 par TITANIA Je ne connais pas mais j'ai entendu parler de radioembolisation. Le Point du 19 mars en parle ainsi que des thérapies ciblées. Je me pose beaucoup de questions sur les tests de génétique moléculaire. Comment peut-on y accéder ?

âmefragile   [224753] posté le 24/05/2015 20:35:00 par gudulette, Bonjour,
Tu peux lire les posts de "golfi" qui a fait de la chimioembolisation.
Biz

chimio embolisation hépatique   [224746] posté le 24/05/2015 18:59:00 par amefragile Apres 2 échecs de chimio par voie générale et devant la progression de mes métas hépatiques, je ne vois d'autre espoir que de tenter la chimio embolisation avec injection des produits de chimio thérapie directement dans l'artère hépatique.
Quel qu'une aurait elle un tuyau sur un service hospitalier qui pratique cela en France (de préférence mais cela pourrait être aussi dans un pays frontalier) sur les métas hépatiques de cancer du sein ou même du colon, ce qui semble être plus fréquent;
Merci de tout renseignement direct ou indirect.

demande de renseignements irm pelvienne   [224745] posté le 24/05/2015 18:40:00 par poissoncar bonjour à toutes
j'espère qu'avec ce soleil, le moral, les douleurs et les effets indésirables se dissipent un peu.
je suis suivie pour une récidive de cancer du sein, triple négative et je dois passée une irm pelvienne. (vérification ovaires, utérus....)
A part le bruit, je ne sais rien d'autre sur la façon dont se déroule cet examen.
Pourriez vous m'expliquer comment cela se passe car je suis un peu anxieuse.
Merci pour vos futures réponses et bon week end.
Je vous embrasse en attendant de vous lire.

merci   [224736] posté le 24/05/2015 11:59:00 par gudulette, Merci d'avoir été là pour me remonter le moral. Je vais essayer d'être moins exigeante, dans notre cas, il faut en demander moins à la vie et profiter en effet des petits bonheurs et c déjà formidable, cela a encore plus de prix.
Bisous à toutes

gudulette   [224717] posté le 23/05/2015 22:00:00 par laure8965, Il ne faut pas avoir honte Gudulette, toutes tes angoisses sont légitimes. Il y a des jours avec et des jours sans. Mais dans la vie normale, je veux dire sans maladie, il y a aussi des jours avec et des jours sans. Ce n'est pas parce que l'on se lâche de temps en temps que l'on n'est plus rien. AU contraire, on est humaine et c'est tout.
Plein de courage à toi et essaye de te fixer un objectif que tu sais que tu pourras réaliser. Je ne sais pas pense à organiser une grande fête pour tes 40 ans. Ça parait loin mais justement c'est un super objectif et une vision à plus long terme sur l'avenir.

Gros bisous à toi

@GUDULETTE   [224704] posté le 23/05/2015 20:48:00 par maritchou***, BONJOUR A TOI ET A VOUS TOUTES

Quel parcours de LIGNES DE TRAITEMENTS!!!.Je suis admiratrice de voir et malheureuse pour toi car je suis tjs ss TT(moi aussi) mais ac un pâssé de 2 ans !

Mais les objectifs , les projets seront pour demain , le lendemain , l apres demain .Il faut que tu t ecoutes car les TT sont exigeants en recuperation, la fatigue nous gagne terriblement .

Je suis d accord sur ton organisation , on ne peut pas tjrs etre sur le même profil que les nanas qui sont en première ligne de TT.
J en profite pour les saluer quand même . Il faut profiter sans se prendre la tête rassure toi mon menage aussi n est pas nickel chrome!!

Pas grave on remettra à demain.

Il faut vivre au jour le jour et profiter des petits bonheurs si les grands n ont pas ete realises.

Je te rassure on a des bas et des hauts MORALEMENT !!!!

Le site ( les impatientes) me comble me rassure quelque part .Il est formidable car notre objectif est de VIVRE ac les recherches qui contiennent notre maladie .Heureuse qu il y est tjrs un joker!!!!

Tu es combative je t assure dans l ame et dans ta communication interieure et exterieure

Bon weekend à toi et à vous toutes

BZES - CELINE

Gudulette   [224699] posté le 23/05/2015 20:10:00 par RoseCéleste, Oui c'est normal que tu arrives à un point où tu craques... Surtout que cela ne t'a pas lâché, si je puis dire :=(
La liste des tâches,c'est une super idée :=) Fixes-toi des objectifs en tenant compte de la situation actuelle.

Tu as quelqu'un sur qui tu peux compter pour t'épauler apparemment et qui t'aime je pense, et l'amour c'est très fort et cela donne du sens à la vie :=)

Tu es une battante cela se sent, c'est normal d'avoir des périodes de doutes, il n'y a pas de honte à cela.
Je pense que si on est sur ce forum c'est pour se serrer les coudes entre "amazones" ;=)

Courage, haut les coeurs :=)

Bisous,

Rose Céleste

gudulette   [224697] posté le 23/05/2015 19:23:00 par madonne, bonjour,
il est tout a fait normale que tu sois fatiguée , j'ai lu ta fiche on le serait a moins ,tu as toujours été courageuse toi aussi,tu as le droit de trainer le matin c'est normal profite prends ton temps c'est ce que je fais moi aussi et le ménage et ben je le fais petit a petit moi qui etait magniaque!!!
n'ai jamais honte d'avouer tes faiblesses comme tu dit d'ailleurs ce n'est pas de la faiblesse , sois plus gentille avec toi.
Effectivement moins on en fait moins on a envie d'en faire c'est valable pour moi ,je trouve toujours des prétexe trop de vent ,il fait froid etc....
Je n'arrive toujours pas a reprendre le sport , je me dis qu'il faut que mon corps récupére , bref je n'ai pas envie.
Bon aller il faut qu'on se bouge et qu'on profite .
JE TE SOUHAITE UN BON VEEK END
amitiés ,
sophie