Métastases [Poster un message]

Nath85   [259823] posté le 16/05/2018 17:15:00 par Bibbi, Bonjour Nath85

Je me suis retrouvée dans ton message et surtout la réaction de ton entourage... Comme si tout était comme avant... Mais jamais, jamais plus ne sera comme avant...
Je me permet de transmettre le très beau texte écrit par Pernelle. une impatiente et étoile maintenant, qui avait une plume hors pair et qui exprime si bien cet état d'âme.

"Chaque malade atteint d'une pathologie lourde ou potentiellement mortelle ou dégradante possède sa petite planète. Il partage plein de choses avec ses acolytes : des bonheurs, des malheurs, des souffrances, des fatigues, des moments de grâce, des changements de perpective, des chagrins, féroces, des nouvelles rencontres, rassérénantes, et bien des expériences encore, avec, souvent, une épée à un fil suspendue, qui se balade, comme un petit nuage têtu, au dessus de toutes ses pensées, de tous ses projets. Mais même si globalement en dehors de son médecin, on le traite comme un mouton égaré parmi d'autres ovinés, son aventure est toujours particulière, singulière.
Sur son territoire peuplé de terriens, il devient l'extra-terrestre invisible, le petit bonhomme lambda, et rares sont ceux qui veulent bien se pencher sur la rigidité de son petit auriculaire ou son besoin vital de régénérescence régulière. Les crabolandais, les malades chroniques, les handicapés sont des envahisseurs... Ils se multiplient comme des cellules dangereuses, et pour ne pas avoir peur, beaucoup de leurs concitoyens baissent les paupières parce qu'ils ne veulent pas envisager, ne veulent pas habiter cet autre monde qui les terrifient.
Bien sûr, quelques énergumènes, prennent la peine de construire des passerelles entre la terre et les satellites, allégeant la solitude des expatriés qui se sentent parfois si étrangers quand ils vagabondent sur leur planète d'origine, leur terre mère."

Bibbi




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Ras le bol !   [259819] posté le 16/05/2018 15:22:00 par nath85, Bonjour,
Depuis 2014 je vis avec le crabe et là j'en ai marre. Cancer du sein en 2014, tumorectomie, ensuite curage puisque le ganglion sentinelle était atteint. Nouvelle intervention en 2015 après que j'ai découvert la fameuse boule sous mon bras gauche. Je prends la décison d'une mastectomie, tant qu'à faire..... Plus de sein gauche. Mais le crabe est impitoyable.... Il me rejoint il y a un an, début juin, avec une grosse surprise. Cancer des voies biliaires, du à une méta du cancer du sein. Arrivent gentiment trois mois et demi à l'hosto, avec qq retours à la maison en HAD. Une intervention pour pose de drains pour la bile (géniale de vivre avec deux poches, une merveille !). J 'avais tellement perdu de poids que j'ai eu droit à une sonde dans le nez, pour prévoir la chirurgie qui m'attendait. Entre temps il a fallu une autre intervention pour réduire la moitié de foie qu'il fallait oter. Résultat des courses, presque 3 mois à l'hosto et le reste en HAD à la maison.. Actuellement je suis en chimio, CAELIX normalement plus qu'une le 1er juin. Ensuite scan le 27 juin, voir si la bestiole n'est pas repartie ailleurs.... J'angoisse à fond, je ne vis plus, je suis stressée en permanence. Je ne sais pas où tout ça va s'arrêter.... C'est dur à la maison de faire comme si tout allait bien, je ne veux pas prendre la tête à mon mari,, mes enfants, mes parents..... Comment ça peut nous pourrir la vie cette maladie de m...e !!!!!!!!!!!!!! Comment ne pas être en colère ?
J'ai 52 ans et ma vie n'est pas terminée, j'ai trois enfants dont une fille autiste de 23 ans.... J'ai vraiment les boules.
Merci à celles qui m'auront lit, et bon courage à toutes !

merci   [259780] posté le 14/05/2018 23:43:00 par isabelleDeParis, Merci
blandine75, ANGELE64, Fraise1, nenette, ixxia, Carambole, marthe62, pour vos petits mots si sympatiques !! Toute cette gentillesse m'a rechauffé le coeur...
Isabelle

A Rosedesvents🌺;   [259770] posté le 14/05/2018 09:54:00 par Carambole Je suis très contente pour toi de l’efficacité du traitement palbociclib et letrozole à la fois sur la tumeur et les métastases osseuses.
Il est bien évident que la qualité de vie a un impact sur tous les plans.
Je t’embrasse. Amitié, Arielle🍀;😘;

isabelledeparis   [259769] posté le 14/05/2018 09:50:00 par marthe62, GENIAL, tu dois être drôlement soulagée de ne plus avoir mal. Quelles saletés ces métastases. Contente qu'ils aient pu trouver le médoc qui bloquent tes douleurs et la progression du coup. Bonne continuation, je t'envoie plein d'ondes positives, et mille bisous. Martine

rosedesvents   [259768] posté le 14/05/2018 09:47:00 par marthe62, SUPER!!! je suis tellement heureuse pour toi, je sais à quel point ça fait plaisir d'entendre que les méta sont en régression. Je t'embrasse de toute ma force. Continue sur ta belle lancée. Bisous. Martine

A isabelleDeParis🌺;   [259767] posté le 14/05/2018 09:40:00 par Carambole Je suis très contente pour toi de ce grand soulagement avec Caelyx.
Quel parcours ! Tu as énormément de courage.
Je t’envoie plein d’ondes positives. Gros bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;😘;😘;😘;

Régression métastases    [259766] posté le 14/05/2018 09:13:00 par Rosedesvents, Bonjour à toutes,
Après 2 tep scan, 2 IRM en 6 mois, 1 traitement de choc sans opération pour endiguer la prolifération des métastases osseuses, le dernier scanner confirme celui de l'Irm à savoir la disparition importante de quasi ttes les métastases et surtout de la tumeur principale du sein devenue indétectable !!;1 metastase osseuses résistante qui va peut être être traitée par de la radiothérapie ; mon oncologue à validé ma reprise de travail, tout en m'encourageant à continuer toutes les activités sportives ( marches nordiques, renforcement musculaire, piscine. .); le palbociclib associé au letrozole est pour mon cas très efficace, certes j'ai des moments de fatigue et des douleurs articulaires mais c'est gérable et compensé par le maintien d'une bonne qualite de vie entre famille, amis...le sport fait partie du traitement C'est aussi à souligner bon pour le corps et l'esprit comme je dis tjrs !
Bonnes journée à ttes sous le soleil de la Bretagne

Isabelle de Paris   [259733] posté le 12/05/2018 13:47:00 par ixxia Bonjour,
Comme je suis contente de te savoir en meilleur forme. Je sentais bien dans tes postes ton désarroi face à tes douleurs mais je ne trouvais pas les mots pour essayer de t'apporter du soutien . Je suis ton parcours et cette bonne nouvelle m'a décidée à entamer ma 5ème ligne de chimio. Je la commence mardi et dois téléphoner lundi pour faire part de ma décision.Merci de communiquer cette bonne nouvelle, tu remontes le moral à toutes celles qui sont dans le même cas et c'est super important
Profite bien de cette amélioration
Amitiés.

Isabelle de PARIS   [259732] posté le 12/05/2018 12:56:00 par nenette, Je suis super heureuse pour toi Isabelle, on galère bien dur pendant ces traitements mais ça en vaut la peine.

Bises

@IsabelledeParis   [259727] posté le 12/05/2018 11:45:00 par Fraise1, Très contente d'apprendre cette très bonne nouvelle.
Petite fleur peut être fier de sa maman.

Isabelle de Paris   [259721] posté le 12/05/2018 09:02:00 par ANGELE64 Quelle joie de lire cette bonne nouvelle ! Un rayon de soleil incroyable au milieu de la tempête K, génial. 💪;💪;💪;
Maintenant, je te souhaite de tout coeur de nombreuses journées avec de longs moments de répit tellement mérités... Enjoy !
Angèle​;.

@IsabelledeParis   [259719] posté le 12/05/2018 08:45:00 par Blandine75,
Comme je suis contente de te lire, et de lire des nouvelles si positives! C'est enfin une embellie pour toi! Contente, contente!

Nouvelles de mes métastases osseuses   [259715] posté le 12/05/2018 00:22:00 par isabelleDeParis, Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de mes métas osseuses qui je le sens se portent de moins en moins bien depuis ma 1ère cure de chimio Caélyx... Dès le 2ème jour, je me suis sentie soulagée et moins attaquée par K de l'intérieur. J'en suis à ma 4ème cure toute les 3 semaines, il m'en reste 2 et aujourd'hui pour la première fois depuis des mois, j'ai oublié pendant 4h mes douleurs. C'était juste FANTASTIQUE !!! (toujours sous patch durogésic et prise d'1 antiinflammatoire le matin...)
Voilà, je confirme donc qu'il y a une VIE après des douleurs osseuses insoutenables et vive Caélyx!
Courage à toutes,
Isabelle

A vero61 et Annabelb   [259652] posté le 09/05/2018 12:25:00 par ixxia Merci pour vos encouragements, ils me font beaucoup de bien.
Amitiés

A Aero   [259651] posté le 09/05/2018 12:22:00 par ixxia Bonjour,
Merci de me faire part de l'expérience de ta fille. Comment va --elle?
Pour ce qui est des cheveux, je n'ai actuellement qu'un faible duvet de bébé mais pour moi, cela n'a pas d'importance. Ce qui m'inquiète le plus, c'est la fatigue, ne pas être capable de me tenir debout, de ne pouvoir sortir . J'habite à 200m d'une forêt et je prends beaucoup de plaisir à m'y promener.
Bises

A Bibbbi   [259650] posté le 09/05/2018 12:14:00 par ixxia Merci de me faire profiter de ton expérience.
Moi, c'est le taxol qui n'a pas fait effet sur les lésions pulmonaires et partiellement sur les lésions osseuses mais j'espère qu'il va marchr pour toi. On est toujours très déçu quand une chimio ne marche pas. Je me dis 6 mois de galère pour rien mais l'onco m'a remonté le moral. J'espère qu'il en est de même pour toi.
Amitiés

Ixxia♥;️;   [259632] posté le 08/05/2018 21:23:00 par vero61, Bonjour ixxia,
Je vois que tu es toujours en soins
Les enfants nous donnent envie de continuer mais je comprends bien que tu sois fatiguée
Je ne sais pas comment je serais dans un cas pareil
Je te souhaite bon courage et t'envoie toutes mes bonnes ondes positives
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;😘;💖;

ixxia   [259627] posté le 08/05/2018 19:35:00 par annabelb, Bon courage pour les nouvelles cures et surtout passes de bons moments avec ta fille.
bises
annabel

à Ixxia   [259623] posté le 08/05/2018 16:37:00 par aero, Bonjour
Ouf même si elle n'est pas simple la situation devient plus claire pour toi . Une bonne nouvelle : le cocktail gemzar-carboplatine ne fait pas perdre les cheveux, ma fille a eu 8 cures, avec bien sûr des effets secondaires dont des oscillations dans les taux de globules d'où EPO et autres, et une grande fatigue mais elle a fait et les effets ont été bénéfiques au niveau des ganglions médiastinaux-poumons. Courage à toi. Bises. Anne