Métastases [Poster un message]

Myosotis76   [228342] posté le 25/08/2015 20:41:00 par Nikita2711, Bonsoir à toutes,
Merci pour ton témoignage sur Xgeva...
J'aimerai que des métas osseuses en vie depuis 10 ans et plus nous donnes leurs recettes pour resté en forme après des années de guerres !! Une d'entre vous m'a parlé d'une amie qui vivait bien avec cette maladie depuis de longues années ... Dommage j'étais débutante sur le forum j'ai donc perdu la conversation !!
Bises

Nikita2711   [228329] posté le 25/08/2015 11:57:00 par myosotis76, Bonjour Nikita, et les autres…
Oui 23 ans de rab, c’est exactement ce que je vise…et même plus si possible !!
Merci de me remonter le moral en tout cas. Cette nouvelle méta n’a qu’à bien se tenir !
Pour info, j’ai reçu des injections de Xgeva pour ma méta au sternum (ostéonécrose) pendant 2 années consécutives. Je n’étais pas sous chimio en même temps, simplement sous hormonothérapie. Je n’ai jamais eu d’effets secondaires (mal à la mâchoire ou dents qui bougent ni mal au sternum) et mon os s’est en partie reconstitué. Par contre certaines personnes ont des effets secondaires,il faut le savoir.
Mais cela vaut vraiment le coup d’essayer. Si problème il y a, on arrête les injections. Et au bout de 2 ans on arrête le traitement de toute façon (c’est mon cas) parce qu’il n’y a plus de bénéfice à le continuer. Et le traitement coûte cher….donc place aux autres !
Voili voilou pour mon expérience du Xgéva. Bonne journée à toutes !

Maritchou & Rose   [228319] posté le 25/08/2015 10:01:00 par Nikita2711, Je viens de lire la page 431 oui c'est pas facile de prendre une décision enfin je n'en suis pas là... Je fonctionne avec le profenid & le doliprane mais jusqu'à quand ?? La balnéo mais pas cette semaine la kiné est en vacances c'est peut être pour cela que la douleur est plus vive !!
Bises

maritchou précisions   [228317] posté le 25/08/2015 08:43:00 par RoseCéleste, Merci beaucoup Céline pour ces précisions... heureusement que tu es là,lol ;=) :=D

J'espère que tu te portes bien,

Bisous,

Rose

@Panama§Nikita Xgeva   [228315] posté le 25/08/2015 02:58:00 par maritchou***, Bonjour à vous
Je vs mets le post page 431 SUR CET ONGLET av Rose Celeste sur les effets secondaires du X-GEVA ;
Il n est pas anodin car il y a risque d osteo necrose de la machoire et il faut surveiller ses dents aupres de votre dentiste , radio sple et radio panoramique des que les douleurs, s installent( hygiene ++++)
Mais il reste tres efficace pour les metas osseuses ou même en preventif.
La il faut la prescription de calcit vit d3 apres verif taux PDS et c est pas tjrs en relation ac une osteopenie ni une densiometrie alarmante
Courage à vous toutes Prenez soin de vous toutes
BIIIZES
CELINE

@Panama§Nikita Xgeva   [228316] posté le 25/08/2015 02:58:00 par maritchou***, Bonjour à vous
Je vs mets le post page 431 SUR CET ONGLET av Rose Celeste sur les effets secondaires du X-GEVA ;
Il n est pas anodin car il y a risque d osteo necrose de la machoire et il faut surveiller ses dents aupres de votre dentiste , radio sple et radio panoramique des que les douleurs, s installent( hygiene ++++)
Mais il reste tres efficace pour les metas osseuses ou même en preventif.
La il faut la prescription de calcit vit d3 apres verif taux PDS et c est pas tjrs en relation ac une osteopenie ni une densiometrie alarmante
Courage à vous toutes Prenez soin de vous toutes
BIIIZES
CELINE

xgeva nikita panama   [228303] posté le 24/08/2015 20:56:00 par RoseCéleste, Coucou les filles ;=)

Panama, désolée de te contredire mais xgeva donne des effets secondaires: risque de nécrose à la mâchoire. Concernant ce sujet, il y a des posts échangés entre martichou et moi (mais je dois avouer que je ne sais plus trop dans quelle section).

Concrètement, si il faut faire une opération (comme dent de sagesse par exemple, comme cela aurait dû être mon cas), on doit arrêter xgeva pendant 6 mois car risque de complications au niveau de la cicatrisation.

Mais, moi je trouve que xgeva fait des "miracles" niveau douleur. J'ai la L5 complétement rongée et avec xgeva je n'ai plus mal, ni dans les autres os atteints d'ailleurs... d'ailleurs je sens quand le produit ne fait plus effet (fin du mois!), j'ai un peu plus mal... mais pour que je sente les effets, il a fallu attendre un peu...

En fait, plus t'as de trous (qui sont gros surtout), plus t'as mal, donc je suppose que c'est lié (niveau "gravité" et "douleur")...

Nikita, je te comprends tout à fait! Voir nos enfants jouer par exemple, c'est un boost formidable et même si on souffre, les voir s'amuser et être bien ça efface les souffrances;=)

Comment supportes-tu tes médicaments contre les douleurs? J'ai lu ton post sur le centre anti-douleur.

Moi, pour l'instant gros torticolis dû à la table de radiothérapie mais faut continuer...

Courage, je suis avec toi,

Bisous,

Rose

Miosotis76   [228301] posté le 24/08/2015 20:27:00 par Nikita2711, Je ne suis pas dans le même cas que toi mais je sais ce que tu ressent... J'ai rencontré une femme formidable qui était métastasée à 80% diagnostique 6 mois de vie maximum .... Il y a 23 ans qu'elle se bat et elle va très bien !! Ne baisse pas les bras même si les résultats ne sont pas bon ...
Je reviens de vacances j'étais dans ta région magnifique j'ai des origines à Veules les roses j'ai fais un peux de généalogie... Concentre toi sur des passions "ça aide".
Aujourd'hui j'ai des douleurs terribles alors je me concentre sur mes enfants autant que je peux. Les voir bougés me rassure.
Bises

Hyper fixation Intestin Grêle au Petscan   [228297] posté le 24/08/2015 18:21:00 par myosotis76, Bonjour à toutes. Je sors de mon Petscan et je suis très inquiète…en me recevant après l’examen le radiologue m’a annoncé qu’il voyait une hyper fixation au niveau de l’intestin grêle, ce qui expliquerait les fortes douleurs que je ressens toutes les nuits au moment de la digestion. J’ai déjà le péritoine atteint et une méta osseuse au sternum. Je crois qu’un cancer de l’intestin se profile à l’horizon…
Et mon oncologue est absent jusqu’à lundi. !
J’ai le moral dans les chaussettes…et cette pluie qui n’arrête pas de tomber sur la Normandie.
Quelqu’une serait-elle dans mon cas ?
Bises à toutes. Prenez bien soin de vous.

Nikita   [228285] posté le 24/08/2015 12:50:00 par panama Le xgeva ne calme en rien la douleur. Il est prescrit pour reconstituer l'os quand les tumeurs osseuses ont fait des dégâts. Aucun effet secondaire en particulier.

Ce n'est pas à mon sens l'intensité du cancer qui fait la douleur mais les métastases développées. L'auriculotherapie peut être une solution pour la douleur.

Grosses bises à toutes

Rose & ju   [228284] posté le 24/08/2015 12:14:00 par Nikita2711, Cc les filles ET MERCI d'être toujours présentes,
Me revoilà après 2 jours d'enfer ... J'ai arrêté le Monocrixo 100mg et je vais mieux ... je garde ma douleur !!
Rose tu parles de (xgeva) es ce que cela t'empêche d'avoir mal ?
Et quels sont les effets secondaires ?
J'ai pris rendez vous chez mon acupuncteur !! Comme ju j'essai tout car j'y crois mais j'ai peur de réveiller le "crabus"...
La douleur osseuse est elle lié en intensité avec l’intensité du cancer ?
Encore bravo à toutes
Bises

zaza   [228261] posté le 23/08/2015 15:06:00 par RoseCéleste, Je te remercie;=)

Oui, je comprends... mais c'est une très bonne chose qu'elle soit surveillée de près...
En fait, les inflammatoires ont tendance à plus récidiver que les autres...
Elle est sous tamoxifène?
Oui, c'est assez décevant tout ça...mais faut garder le moral malgré tout, c'est essentiel, même si c'est difficile;=

Amitiés,

Rose

Merci de ta reponse   [228260] posté le 23/08/2015 14:57:00 par Zaza13 Coucou je lui ai envoyé le lien de ce forum mais ma bel sœurs un blocage en rapport à tout ça et a vraiment du mal à parler de sa maladie qui l'a trauma !!!!! Le scanner montre des "choses" sur son omoplate,,,,,et de se rapprocher de son oncologue, ce qui nous perturbe c est qu elle es sous hormonothérapie depuis juste 1 an qu elle se remet à peine de tout et biiiiiim! Je ne lui dit rien bien sur mais j'ai peur de tout ça car depuis que sa chimiothérapeute lui avais dit " c est un cancer grave" elle étais en bonne voie de guérison car elle es super surveiller à l'hôpital nord. Je te remerci mille fois de me répondre et je t envois tout pleins d ondes guérisseur

zaza13   [228254] posté le 23/08/2015 12:50:00 par RoseCéleste, Coucou,

J'ai vu ton post. Moi aussi inflammatoire, 30 ans, mariée, 3 enfants et métas osseuses. J'ai une injection à faire tous les mois pour cela (xgeva), c'est probablement ce que ta belle-soeur aura.
Pour le reste, a-t-elle une hormono-thérapie?
Moi, je suis en pleine radiothérapie;=)

Pourquoi ne viendrait-t-elle pas elle aussi sur le forum?

Je comprends que tu sois inquiète mais attention à ne pas la stresser, cela serait contre-productif;=) C'est sûr, il faut se battre, mais on peut bien vivre avec des métas osseuses, il faut y croire;=)

Amitiés,

Rose Céleste

CIS MO rachis   [228253] posté le 23/08/2015 12:03:00 par Zaza13 Personne pour me répondre? Bon en même temps nous sommes dimanche...

Besoin de vous   [228244] posté le 23/08/2015 02:07:00 par Zaza13 Bonsoir les filles je m appelle Leha et je suis de marseille je vous ai souvent lu, bien souvent il ya 1ans pour trouver des témoignage pour ma belle sœur qui a un cancer inflammatoire du sein.aujourd hui j'ai besoin de vous plus que jamais... L annonce à ete brutal et dans la semaine elle a enchaîner biopsie chimio pour finir ablation du sein. Elle a fais sa reconstruction mammaire il y a 6 mois et depuis quelque jours elle se plaignait de douleur à l'omoplate. Elle a fais un scanner hier et apparement son cancer se propage elle a MO au rachis. Ma belle sœur et moi sommes très proche elle a que nous et ses deux enfants, elle a un moral d acier mais la on a la trouille, vraiment. Elle va apeler son oncologie lundi pour un rdv en urgence, pouvez vous m expliquer ce qui va se passer et je sais très bien que son cancer est agressif. Elle a eu son cancer a 38 ans merci d avoir pris le temps de me lire . Et bon courage a toutes les femmes soldats que vous êtes.

Alex06   [228220] posté le 22/08/2015 14:17:00 par Carambole Bonjour,
L'étude Pernetta est proposée dans plusieurs centres.
Alors,
Herceptin + Perjeta ou
Herceptin + Perjeta + Taxol ou
Herceptin + Perjeta + Navelbine.
On te propose un essai clinique avec tirage au sort (randomisé) et en double aveugle. C'est-à-dire que ni toi ni l'oncologue ne sauront quel traitement tu suivras.
Quand tu dis que les oncologues ne sont pas dans le même monde que nous, je comprends parfaitement ton ressenti. Il faut bien faire avancer la recherche, mais il arrive un moment où le patient se sent considêré comme un cobaye.
Le problème réside dans le fait que ni toi ni ton médecin ne sauront quel traitement agit, ni quel traitement est plus ou moins toléré.
Il est évident que tu es libre d'accepter cet essai en double aveugle ou de le refuser. Et tu peux sortir de l'essai à tout moment, en fonction de plusieurs critères d'efficacité et de tolérance.
Tu peux êgalement choisir un traitement qui ne rentre pas dans cet essai mais qui comprend 2 ou 3 produits cités dans cet essai. Dans le forum, plusieurs Impatientes sont en traitement avec ces produits et pourront te donner des renseignements sur les bênéfices, les effets secondaires.
Personnellement, je trouve que ces études en double aveugle avec un tirage au sort sont extrêmement difficiles à concevoir pour les patients, surtout en cancérologie, et sont terriblement anxiogènes. En effet, comment prendre une décision, quand les principaux intêressés (patient-oncologue qui traite le patient) ignorent le traitement "choisi"...
Il est très important d'avoir une discussion approfondie avec ton oncologue.
Bon courage ! Je pense que tu auras beaucoup d'informations sur le vécu des Impatientes qui bénéficient actuellement de ces traitements.
Toute mon amitié, bises,
Arielle🍀;🌺;🌼;

Meta au foie   [228207] posté le 22/08/2015 11:17:00 par Alex06, Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum et je découvre donc les différents onglets.
On vient de me diagnostiquer un cancer au sein Hr2 +++ de stade 2 avec meta au foie.
Le pet scan n'a rien dévoilé de plus.
Les oncologues me propose de rentrer dans un bras expérimental qui s'appelle "Pernetta" dirigé par un prof de Lacassagne à nice.

On me dit que mon cocktail sera tiré au sort!
Et que trois possibilités sont devant moi

seuls les deux traitements ciblés trastu et pertu
les même avec une chimio Taxol
les même avec une chimio parait il beaucoup plus confortable Navelbine.

Je vois mon medecin mardi et je voudrais pouvoir lui poser les bonnes questions et puis surtout avoir votre retour d’expérience si vous connaissez ce protocole.

je viens de lire en transversal une partie de vos posts et j'avoue être perdue du coup et d'avoir l'impression que les oncologues que j'ai vu ne sont pas dans le même monde que vous.

Merci

Alexandra

Trop gentilles !   [228139] posté le 20/08/2015 13:42:00 par ju Que de fleurs !😂;n'en j'tez plus ! C trop de compliments ! Vous êtes toutes méritantes. Chacune à son niveau. On est toutes dans le même panier (de crabes !😆;) et je n 'ai aucune mérite. Je suis comme ça. Aucun effort qui ne merite tant de louanges ! Je ne suis pas la seule. Je sais que d'autres impatientes sont des guerrières et des battantes.
merci quand même. Ça réchauffe le coeur.

@Ju    [228137] posté le 20/08/2015 12:21:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je ne pouvais pas lire la suite de ta bio sans te dedier un petit mot .
On ne pourra jamais se representer ta force , ton empathie , ta determination, ton courage je te felicite DE TOUT COEUR .

Je suis entierement d accord pour la medecine parallele , ça aide bcp mais il nous faut aussi la combinaison ac la chimio et /ou , la rt comme tu ns dit si bien.

Tu ne vas pas baisser les bras , la chimio sera là pour les assassiner ces ''bestioles'' et le'' bouclier magnetiseur'' te renforcera toute ton energie POTENTIELLE .
J y crois bcp c est d ailleurs des aides precieuses à notre corps AUSSI .
On est contente de te lire car tu nous boostes même dans notre combat de tous les jours UN GRAND MERCI

Il y a des filles ici sur le site qu on contemple et tu en fait partie c est ça qui met en eveil nos capacités à mieux supporter ces charges medicales

Je te souhaite du repos , du courage, et des resultats aux marqueurs

Je t envoie une poignées d ondes positives

Biiizes
CELINE