Métastases [Poster un message]

Zinzouna   [216490] posté le 24/07/2014 01:39:00 par zamenofa***, bonjour,
je confirme ce qu'a dit jennifer. Dis à ton amie que toutes les stats qu'on peut lire sur le net sont déjà dépassées , tant la recherche avance , tant il y a de nouvelles molécules. 5 ans , c'était un pronostic il y a quelques années et encore , c'est souvent des études américaines et aux états unis , l'injustice sociale fait que beaucoup de femmes sont repérées à un stade trop tardif et irrécupérable , ce qui fausse un peu les chiffres. les stats , ça change tous les ans, au gré des nouvelles études ; Donc plutot que de lire n'importe quel stat sur le net , qu'elle regarde le lieu et l'année de l'étude...
En ce qui me concerne , j'ai des métastases osseuses depuis 3 ans et demi , je me porte très bien , je suis habituée à cette maladie chronique. J'ai eu une deuxième chimio l'année passée et si tout va mal j'en aurai une l'année prochaine , donc au pire j'aurai vécu 5 ans , ce qui est peu probable car mon onco sait déjà quelle chimio , quelle nouvelle molécule toute récente m'est réservée , avec de bien meilleurs résultats que les précédentes , donc au mieux ( et CE SERA le mieux ) je suis une malade chronique et dans 5/ 8 ans on aura trouvé encore mieux!!!! il y a des malades qui ont vécu 20 ans /15 ans avec des métas osseuses, et qui sont d'une autre génération que ton amie....donc il y a toutes les bonnes raisons pour etre optimistes ;
et bravo de soutenir ainsi ton amie , elle a besoin de toi
fabienne

Pom   [216484] posté le 23/07/2014 18:55:00 par amefragile Je ne peux pas beaucoup t'aider pour la fibroscopie car je n'en ai pas eu. Par contre j'ai eu une pneumopathie sous affinitor avec essoufflement et toux sèche. L'onco m'avait envoyée chez un pneumologue qui a jugé que ce n'était pas la peine de faire une fibro.
Les symptômes ont regressé en quelques semaines apres l'rret de l'affinitor. Tout cela pour dire que j'espère que pour toi aussi le diagnostic sera plus rassurant que ce que tu crains aujourd'hui.

Méli45 et Olérone   [216483] posté le 23/07/2014 18:44:00 par pom, Merci pour vos encouragements. Pensez à moi vendredi à 13 heures!!!!!! J'essayerai de ne pas trop stresser, mais facile à dire et me connaissant je n'y arriverais pas.
Je vous raconterai en quoi consiste le lavage, même l'infirmière qui est venue pour ma prise de sang, n'a pas pu me dire exactement en quoi cela consistait. Mon expérience pourra peut être servir à d'autres impatientes.

Je vous embrasse toutes très fort.

merci   [216479] posté le 23/07/2014 16:32:00 par zinzouna, Merci pour vos reponses les filles . Vous avez bien du courage. Je ne savais que ce n etait pas guerissable et cela me rend triste. Fichu cancer :(

Bises

zinzouna   [216475] posté le 23/07/2014 12:01:00 par jennifer, les métas osseuses ne se guérissent pas mais on peut vivre avec de nombreuses années et bien sous traitement et contrôles ;le but étant de les stabiliser Pour ma part ;les métas osseuses n'inquiétaient pas trop mon onco Ils disposent de tout un arsenal pour les faire tenir tranquilles Courage à ton amie et à toi Bonne journée Geneviève

Zinzouna   [216474] posté le 23/07/2014 11:08:00 par pao, Il est impossible de te répondre pour ton amie : chaque cas est différent et les stats ne sont que des chiffres, pas toujours très fiables... perso, je me souvient uniquement de la plus haute marche de l'échelle : 10 ans, mais je compte bien monter bien plus haut et exploser les statistiques !

Je vais juste te parler de ce que les médecins m'ont dit lors de la découverte de mes métas osseuses (cancer du sein NON hormonodépendant, pour ma part) : effectivement, DANS MON CAS, la guérison est impossible, notamment parce que le nombre de métastases est trop important, par contre, on peut stabiliser "la bête", pour une durée variable mais qui peut être longue. C'est actuellement mon cas, depuis le contrôle de juin, les métas sont stables, ce qui signifie que, si le prochain contrôle confirme cette stabilité, je pourrai arrêter la chimio et poursuivre avec uniquement un traitement d'entretien. C'est une grande victoire !

D'autre part, le "bon côté" de l'incurable, c'est que la qualité de vie du patient est bien mieux prise en compte que pour les traitements curatifs : ainsi, ma chimio actuelle, si elle n'est pas dénuée d'effets secondaires, est bien plus supportable que FEC et taxotère que j'avais eus pour le cancer du sein. Je vis presque normalement, avec seulement une grosse fatigue persistante et quelques "bobos" (problèmes digestifs et syndrôme mains/pieds, notamment).

Bon courage à ton amie, les métastases sont difficiles à accepter, mais de nombreux traitements existent et ils nous permettent de vivre plutôt bien.

question   [216471] posté le 23/07/2014 01:47:00 par zinzouna, Mon amie, que j'ai connu a la clinique ou je suis suivie, a un cancer hormonodependant grade 2 avec des metastases osseuses.
elle a eu un protocole neoadjuvant 4 fec 4 taxo.
on lui avait dit qu'on conserverait son sein, mais finalement on lui a enleve tout le sein, quel choc pour elle, elle n'a pas pu s'y faire...

ma question concerne les metastases osseuses, j'ai vu que ca ne se guerit pas , qu'en est il vraiment?
elle a tellement peur, elle me dit que je ne depasserai pas 5 ans , elle est tellement negative, et je sais qu'avec cette maladie, il faut etre fort, positiver , avancer, sion ca se retourne contre nous...

quelqu'un pourrait me dire ce qu'il en est vraiment pour un cancer avec des metas osseuses??

merci les filles

bisouss

Pom   [216452] posté le 22/07/2014 13:39:00 par Meli45, J'étais endormie mais j'ai eu un compte rendu de la fibro, ils sont passés par le nez.
Il ne faut pas que tu stresses pour cet examen, en principe il n'est pas trop douloureux ; encore une fois c'est que dans mon cas je toussais beaucoup avec la lymphangite et respirais très mal et là, cela aurait été pénible.
Si vraiment tu ne le sens pas qd ils vont le faire, tu peux toujours dire d'arrêter et demander une anesthésie générale (un autre jour bien sûr, c'est ce qu'il c'était passé lors de la pose de mon deuxième pac, je souffrais trop et le chirurgien a arrêté pour le reprogrammer l'intervention sous AG).

En tous les cas, comme m'avait dit l'anesthésiste il ne faut pas craindre l'examen, ce sont les résultats qui sont + importants.

Tu nous diras comment ça s'est passé, bien j'en suis sûre

Bises
Méli

Globules 69   [216439] posté le 21/07/2014 23:28:00 par caramel40, Bonsoir Nathalie,
Si ce traitement n'a pas fonctionné , il vont t"en trouver un autre qui j'espère fonctionnera , ne basse pas les bras !!!!! je sais c 'est dur , je vis la même chose que toi ,je ne regarde même pas mes scanners!!!! je préfère vivre dans l 'innocence , ça me donne de l'espoir dans ma tête , pourtant moi aussi rien ne fonctionne ,j'ai même fait partie d"un essai clinique qui n 'a pas fonctionné ,j'en suis aussi a mon 6 traitement ,mais bon je me sent toujours en pleine forme et j " ai tellement envie de vivre que je vis a 100 a l'heure, je ne sais pas si c 'est la meilleure option mais dans ma tête ça m 'aide beaucoup ,c 'est vraiment une saloperie cette maladie!!!!! bon j'espère que le soleil va vite revenir chez toi, je te fais de gros bisous et si tu as besoin n 'hésite pas

POM   [216437] posté le 21/07/2014 22:39:00 par olerone, bonsoir, je lis que tu angoisses pour la fibro , j'en ai eu 1 sans anesthésie en cabinet , c'est impressionnant mais si le toubib est bon tu ne ressentiras pas grand chose , en général ils sont très doux et en les écoutants dans leur itervention ça se passe bien prend un décontractant la veille, par contre le lavage je ne connais pas !!! tu nous diras , bon courage

globule69   [216432] posté le 21/07/2014 20:24:00 par macnini, Je te souhaite encore bien du courage toi qui en déploie déjà bcp!
Quelle saleté!
Quelle chimio? Tu sais pe pas encore...

Le soleil va revenir que ce nv traitement te fasse rapidement de l'effet
Biz

Aurélie

METASTASES ET LEUR DESAGREMENT   [216425] posté le 21/07/2014 18:13:00 par Globule69 Bonjour à toutes,
Ayant eu pdt plusieurs jours, voir semaines, des difficultés à ingérer ou déglutir, perte de poids (49KG pour 1,70M), et troubles de la vision, j'ai fait un scanner...qui montre que la maladie a progressé: des nodules de plus de 2cm aux poumons, au médiastin et foie... Vive la dernière chimio qui n'a pas fonctionné!!!!
Ce qui m'inquiète c'est qu'auparavant, je ne ressentais pas les effets physiques de la maladie, seuls les effets secondaires des chimio me dérangeait. Aujourd'hui,les métastases me dérangent dans la vie quotidienne....Alors mon interrogation, comment vivre avec ces effets physiques, comment les atténuer, s'ils continuent à grossir j'aurai de plus en plus de mal à manger, boire...je vais devoir entamer une nouvelle thérapie de chimio, la sixième en deux ans...
bon je ne plombe pas l'ambiance, le moral est là à défaut du soleil!!!!
bonne soirée

Meli45   [216423] posté le 21/07/2014 17:38:00 par pom, Bonsoir,

Merci pour ta réponse. J'espère que tu vas bien, que ta maladie est endormie, voir même disparue à jamais.
Si j'ai bien compris tu ne peux guère m'éclairer quand au déroulement de la fibroscopie puisque tu dormais... Moi on m'a parlé d'anesthésie locale. Ils passent le "tuyau" par la bouche ou le nez?
Je croise les doigts pour que tu aies raison et que ce soit bénin.
Je n'ai pas fini de stresser dans l'attente des résultats prévu pour le 21 août.
Mais bon ce qui m'inquiète le plus pour le moment c'est le déroulement de cet examen que je dois passer vendredi prochain à 13 heures.

Je t'embrasse.

Pour Nikita   [216415] posté le 21/07/2014 14:33:00 par odecia, Je compatis à ta peine et à ta douleur. Oui, quelle saleté de maladie. Soyons solidaires entre nous surtout. Je vous apporte tout mon soutien. Pour ma part, je me fais opérer demain. De grosses bises

Zamenofa - Fabienne Goubin   [216398] posté le 20/07/2014 20:58:00 par Nenaleriac, Pareil pour moi, je n'ai plus de nouvelles de Fabienne depuis 2 mois. Cela fait plusieurs semaines que je voulais lui écrire. Je viens de laisser un mot sur le skype de son mari. On se tient au courant. Fabienne si tu nous lis, merci de nous faire signe.

Nikita   [216397] posté le 20/07/2014 20:13:00 par fabee38, Je ne trouve pas bien les mots mais je suis si triste.
J'ai vu ma maman partir dans les mêmes conditions que toi. Ta maman est partie entourée des siens, comme le souhaitait. Elle est partie heureuse en vous donnant énormément d'amour.
Garde ça à l'esprit, son dernier sourire et ses derniers mots d'amour.
Je te souhaite de réussir tes projets. Ta maman veillera toujours sur toi.
affectueusement
Fabee

Pom   [216395] posté le 20/07/2014 19:08:00 par Meli45, Bonjour

J'ai eu une fibroscopie, cela dépend des personnes, certaines la supportent en anesthésie locale, perso, le pneumologue a préféré m'endormir car je toussais énormément et il avait peur que je puisse supporter (cela dure 20 minutes environ). Donc cela dépend de ton état général.
Malheureusement pour moi c'était une lymphangite carcinomateuse (d'où la toux sèche et tenace); elle a été traitée par 6 cures de chimios myocet/endoxan.

Cependant, tu peux avoir qque chose de bénin, fibrose etc...

Voilà, j'espère que tout ira bien pour toi, donne des nouvelles

Bises
Meli

Fibroscopie pulmonaire + Lavage   [216394] posté le 20/07/2014 18:23:00 par pom, Bonsoir à toutes,

La galère continue. Alors que les métas osseuses semblent se tenir à peu près tranquilles, le scanner a révélé une pneumopathie interstitielle.
Le radiologue pense que c'est du à Afinitor, que je prenais avec aromasine. Mais l'oncologue veut être sur que ce n'est pas cancéreux, et du coup il m'a prescrit une fibroscopie avec lavage, que je vais faire prochainement.
Une de vous a t'elle eu cet examen? Ca se passe comment? C'est douloureux? Désagréable, surement. Je panique!!!!
Et si c'était une lymphangite carcinomateuse, y en a-t-il qui ont cette pathologie? Je suppose que cette fois je n'échapperai pas à la chimio.
SVP Répondez moi.
En attendant, je vous embrasse toutes très très fort.
Bises....................................................

Caramel 40   [216390] posté le 20/07/2014 15:13:00 par lilou29, A côté de quel resto ? J'ai acheté un tee shirt de cette marque à seignosse, malin... Si j'avais su... Je suis restée 2 semaines et je suis rentrée hier, on a eu du froid, de la pluie et du très beau temps. O Belle vacances dans l'ensemble assombries par le décès de la maman de Nikita, une très belle femme même dans la phase la plus sombre de la maladie.

lilou 29   [216389] posté le 20/07/2014 14:12:00 par caramel40, Bonjour, le magasin se situe a côté d'un restaurant , on fait aussi location de vélo et des vêtements de la marque hurley , il est assez grand le magasin ,on ne peut pas le rater depuis le rond point des Estagnots ,ça fait 23 ans que nous y sommes, mais c 'est vrai qu'il y a des soeurs d'impatientes partout!!!! j 'espère que tu es tomber sur la semaine la plus chaude , bonne journée