Métastases [Poster un message]

Plèvre   [216910] posté le 12/08/2014 09:19:00 par Kiki17, Bonjour à toutes
Je viens encore vers vous car j'ai peur
Hier j'ai vu mon médecin pour une toux.il me laisse entendre que ce pourrai être la plèvre.on en saura plus mercredi avec le scanner.en attendant j'angoisse.qui a eu ce problème.est ce grave.qu'est ce qu'on vous a fait.c'est douloureux?
Merci de vos réponses. Bonne journée à toutes.
Christiane.

Patricia66   [216885] posté le 11/08/2014 11:50:00 par pom, Bonjour,

Encore merci pour ton positivisme et tes conseils.
J'ai lu dans ta bio que tu allais avoir Affinitor. Je l'ai eu d'octobre à Juin dernier et ça marchait. Par contre il me provoquait (entre autre) de l'hyper tension que l'on n'arrivait pas à contenir, du coup mon onco a préféré l'arrêter. Mais je sais que pour certaines impatientes ça marche aussi et sans grands effets secondaires, j'espère qu'il en sera de même pour toi.
Tu as de la chance que tes métas ne soient pas douloureuses, ce n'est malheureusement pas mon cas, puisque j'ai dans le dos des vis pour tenir ma colonne vertébrale trop "grignotée" par les métas. Mais tu as raison, la douleur est souvent moins présente lorsque mon esprit est occupé. Il y a quelques semaines une amie nous a rendu visite, et il m'est arrivé plusieurs d'oublier de prendre mes antalgiques.
Pour ce qui concerne mon entourage je ne suis guère optimiste. Ils ont été formidable en 2000 lors de mon cancer initial. Mais pour les métastases 12 ans plus tard je me retrouve seule. Un fils indifférent, un marri qui je pense n'a plus guère de sentiment pour moi et qui agit par obligations et une sœur que je n'ai pas revu depuis janvier alors qu'à présent elle est à la retraite et à seulement 2 heures 1/2 de route de chez moi. Je suis dépendante financièrement de mon marri et sans amis, sans endroit où aller.
Quand au Centre pour faire appel au service qu'il propose ce n'est guère possible. Je suis dans un petit village, je ne conduis pas et les transports en commun sont quasi inexistants.
J'envie ta sérénité Patricia, ta philosophie de vie.
Je te souhaite une vie semée de petits(et grands aussi) bonheurs parce que tu as la chance de savoir comment en profiter pleinement.
Je t'embrasse.

claude 50   [216881] posté le 11/08/2014 10:49:00 par jennifer, Moi aussi j'ai un foie d'alcoolo sans boire Pourquoi ? les traitements ? la maladie ? ça baisse lentement mais je ne suis pas encore dans les normes Quand ça finira? J'en sais rien et mon onco non plus Geneviève

traitements et foie chargé...   [216874] posté le 11/08/2014 08:21:00 par Claude50 Hello à toutes,

Ne buvant pas une goutte de jaja, l'une de vous sait-elle quand je finirai d'avoir un foie d'alcolo ???

Claude

Pom et toutes les combattantes    [216865] posté le 10/08/2014 10:23:00 par patricia66, Pom je suis ravie de savoir que mon message a pu adoucir un peu ton désespoir ..
Les métas osseuses ne m'ont jamais fait mal !! Elles sont là mais,!
le sais, je l'accepte, j'ai le cancer oui mais je vais bien.

Parfois le mental agit très fortement sur le physique, et si on sait qu'on a, malgré nous on souffre plus !!
Je ne dis pas que les douleurs sont "psychosomatiques" car lorsque nous souffrons nous souffrons réellement, sauf que parfois le mental aurait tendance à les intensifier !

Dans un second temps, l'entourage n'est pas toujours réellement "au top" mais c'est normal, cette maladie fait peur ... elle engendre tant de fantasmes ... il ne faut pas leur en vouloir .. A mon sens, il faut être le plus clair possible avec eux, leur expliquer la moindre informations, et surtout leur expliquer que maintenant "le crabe" s'est invité, nous n'avons pas eu le choix, nous avons besoin de soutien ... généralement le temps de la "digestion" et les choses rentrent dans l'ordre ...

Si toutefois vous n'y parvenez pas, y a plein de choses de proposer par les centres de cancéro : rencontres avec d'autres personnes, atelier beauté ... on y rencontre plein de gens et on avance ... je vous le promets c'est vrai ... et le moral remonte !!!

Enfin, pour ma part je pratique la philosophie bouddhiste, car en 2011 j'ai fait la rencontre d'une personne qui m'a orienté sur un centre de méditation (sachant qu'à la base je suis plutôt "ouverte") ... Je m'y suis rendue sans à priori ... j'ai fait une retraite d'une dizaine de jours, j'ai rencontré pleins de personnes simples, ouvertes, libres, et surtout sereines ... Depuis j'ai progressé je suis même en mesure de méditer sans être accompagnée et j'y trouve un équilibre profond et surtout même si cela vous paraît bizarre, si douleur il y a avant médiation, elle s'estompe après !

Je sais une chose aujourd'hui, c'est que chaque jour doit être vécu comme le dernier et en apprécier chaque instant devient indispensable ...

Portez vous bien ... GARDEZ CONFIANCE ;;;

Patricia

freddy72   [216860] posté le 09/08/2014 22:23:00 par macnini, Coucou

G également des douleurs importantes aux côtes. La scintigraphie ne révélait rien de probant. Un point, peut être, .... donc j'ai eu le droit a unrayon fflash
La douleur c'est intensifié les 10 premiers jrs, où j'ai vrmt regrette d'avoir fait ce rayon, et ensuite du mieux
Là dps 3 sem les douleurs reviennent. Je ne peux même pas effleurer le côté droit...
Mon onco m'a confirmé ce que je pensais, ces douleurs sont des doul neuropathiques dues au curage. Un nerf a été touché...
Mtnt solution? ? Lyrica anti doul
Je commence donc on verra...

Je ne sais pas si ca te concerne mais je souhaitais te donner mon expérience en côte!

En attendant prend des dafalgan ounautres codéine

Bon courage

Aurélie

Patricia66   [216859] posté le 09/08/2014 22:19:00 par cecilemarrakchia, Hello ma belle !
Et bien je crois que notre parcours se ressemble beaucoup !

J'ai aussi été diagnostiquée en 2011, avril pour moi.
Aussi pour un cancer bilatéral hormonodépendant avec méta osseuse au niveau du sternum.

Comme toi, j'ai vécu une récidive mais en octobre 2012 sur foie et os.
Après 12 mois de traitement taxol /avastin, le foie est nickel, ce quinest énorme...

Aujourd'hui cela faitn10 mois que je suis sous xeloda / avastin et tout va bien.
Mes derniers contrôles montrent une stabilité des meta osseuses et rien d'autre !

Moi aussi j'ai appris à vivre avec cette maladie chronique. J'ai repris ma vie, en l'appréciant encore plus et en profitant de tous les petits et les grands moments de bonheur avec mes enfants, ma famille et mes amis.


Je me mets à tes côté pour soutenir toutes celles pour qui le chemin semble encore long.

Courage à toutes et profitez de la vie !

Bises.

douleurs   [216856] posté le 09/08/2014 22:00:00 par freddy72, Bonsoir a toutes. J'ai mal au cotes depuis jeudi . aujourdh'ui j'ai eu tellement mal que je suis allée aux urgences croyant que j'avais une cote de cassée mais après radio l'urgentiste me dit que c'est sûrement les metas. Scintigraphie prévue mercredi avant la chimio alors on verra bien. Mais si c'est ça les douleurs des metas c'est pas très rassurant. Et surtout l'onco n'avais pas prévu d'anti douleur sur l'ordonnance, du coup je me pose des questions sur sa fiabilité...

kiki 17   [216854] posté le 09/08/2014 19:50:00 par jennifer, Bonsoir En avril mes gammagt étaient à 1800 tout le bilan hépatique était perturbé alors que le scann ne montrait pratiquement plus rien J'ai eu droit à eribuline que j'ai encore Tout est à la baisse mais les ggt sont encore à 650 Je viens de faire le scan à moitiè parcours on ne voit plus rien si ce n'est un foie bosselé et rétracté On ne connait pas trop la raison Est ce médicamenteux ou la maladie ? on ne m'a pas trop répondu Si seules les gamma gt sont hautes et si le reste n'a pas bougé je crois qu'il ne faut pas trop s'inquiéter Tiens moi au courant par mail si tu préféres Bises Geneviéve

Gamma en hausse   [216846] posté le 09/08/2014 13:47:00 par Kiki17, Bonjour
Je suis sous taxol avastin depuis 6mois pour des métastases osseuses et foie et poumons.jusque la tout se passait bien.les gammas descendaient régulièrement.et puis cette semaine ils sont remontés de160a300.je verrai l'oncologue que jeudi après le scanner.en attendant je suis inquiète.quelqu'un a t'il eu le cas.ca peut être quoi.merci de vos réponses.

Patricia66   [216841] posté le 09/08/2014 11:35:00 par pom, Bonjour,

Merci, 1000 mercis pour ton message. Je suis sure qu'il n'y a pas qu'à moi qu'il a redonné un coup de fouet.
Avec des métastases osseuses depuis 2012, je n'ai toujours pas réussi à accepter cet état de fait. Je n'arrive pas à croire que cette satanée maladie est de nouveau en moi. Mon entourage ne m'aide guère. J'ai l'impression d'être toujours en état de stress, en attente de résultats d'examens qui seraient pire que les précédents.
Alors tu comprends pourquoi ton message si positif m'interpelle et me fait du bien. C'est toi qui a raison, il faut Espoir garder. Mais comme c'est dur parfois....

Je t'embrasse très fort.

Métastases osseuses   [216799] posté le 07/08/2014 22:11:00 par patricia66, Bonsoir à toutes,
J'espère que chacune d'entre vous prends bien soin d'elle !!
Je ne poste pas souvent, même si je viens de façon régulière ...
Vous pourrez voire mon parcours certes rapidement écrit mais y réside l'essentiel

En mai 2011 j'ai été diagnostiquée pour un cancer du sein métastatique osseux !! (bilatérale, hormonodépendant)
Nous sommes en août 2014 je suis encore bien parmi vous et en forme même si je lutte comme chacune contre cette satanée maladie !

Initialement les métas s'étaient installées partout sur mon squelette, lorsque j'ai vu les images j'ai cru tomber de ma chaise, mais je ne suis pas tombée, j'ai juste un peu perdu l'équilibre, mon entourage à su me rattraper ...

Après 6 FFEC 100 plus rien .... Je précise que je n'ai pas été opérée, car mon onco a opté pour la prudence ... métas on opère pas on traite, ensuite on voit !! Donc 6 FEC puis 35 séances de radioT, puis hormonothérapie.

Petite rémission début 2012. puis rechute ... octobre 2013 : métas osseuses .... on a pas eu le temps de voire ...

Re chimio ... mais depuis je vous avoue que nous n'arrivons pas à trouver le traitement qui correspond au type de cancer qui me concerne car nous sommes toutes différentes et chaque cancer est différent ... mais on garde le moral et ON NE PERD PAS ESPOIR !

Les marqueurs montent mais les métas elles, celles qui on résisté, n'ont pas trop évolué ! Je reste zen, de toutes façons, la vie ne me laisse pas d'autres choix que de FAIRE CONFIANCE ....

Je n'ai pas d'autres métas ailleurs ce qui est rassurant, car même si les traitements n'ont pas été réellement efficaces jusqu'à présent, ils m'ont permis de canaliser la maladie et surtout de vivre tout à fait normalement !! Avec une qualité de vie hors du commun !

Aujourd'hui, nous avons tenté le tout pour le tout ... le fameux XELODA sourire ! Je reprécise que je n'ai pas de métas ailleurs.
Je fais mes premiers bilans (marqueurs imagerie) fin août début septembre ....

Je veux simplement vous rassurer, vous avez le droit de pleurer, d'enrager et de considérez que ce qui vous arrive est injuste, car ça l'est !!! Vous êtes jeune et vous verrez grandir vos enfants !
Votre époux a le droit aussi de s'effondrer ... Il ne faut pas oublier que nous sommes des êtres humains, pas des machines, mais surtout, surtout ne perdez jamais espoir car la science avance et nous gagnerons sur cette saloperie !!

Vous pouvez me contacter par mail pas de soucis ... je serais là si vous avez besoin mais surtout ne perdez jamais ESPOIR !!

Je vous envoie tout plein de bonnes choses

Patricia

merci   [216797] posté le 07/08/2014 22:00:00 par freddy72, Merci a toutes pour vos témoignages . Ca donne espoir de voir que les traitements fonctionnent.Je vous tiendrais au courants .

Freddy   [216792] posté le 07/08/2014 17:43:00 par bernadou1 Le diagnostique de metastases est toujours tres dur a encaisser -Rien que le mot fait peur et le mot cancer aussi -
Mon oncologue d ailleurs ne prononce jamais ces mots il prefere parler de desordres cellulaires ou de maladie, et j avoue que je prefere
Pour te redonner le moral tu peux voir ma fiche mais je te resume rapidement:
2010 cancer du sein grade 3 -3 ganglions atteintes Chimio+radiotherapie+hormonotherapie+herceptin parce que ma tumeur est H2R2
Rechute sur les os en fevrier 2013 et sur le foie en aout 2013
chimio Fec 4 mois , resultat: regression quasi totale des metas osseuses et regression en nombre pour celles du foie
Changement de chimio :xeloda depuis janvier ( encore maintenant) Jai passé un tepscan en juin : plus de metas osseuses et poursuite de la diminution en grosseur et nombre du foie
Comme tu le vois les resultats sont encourageants-Je n ai pas eu taxol mais il est surement tout aussi efficace que fec
Tu vois qu il y a de l espoir et comme je le dis souvent il ne faut pas se fier aux statistiques qui n ont pas evoluées depuis longtemps et qui stressent plutot qu autre chose
Fais confiance au traitement et laisses toi aller
tiens nous au courant pour la suite
bises

freddy72   [216790] posté le 07/08/2014 16:02:00 par macnini, Tout comme toi recidive sur cicatrice
2012 cancer sein droit 3fec 3 taxo, mammectomie, rayons
2013 cancer sein gauche 18 taxol avastin, mammectomie, rayons
2014 encore en rayons... récidive sur cicatrice droit... et meta osseuses

Mon lnco me, laisse tranquille! Pas de chimio pr ce début 2014...
Mais piqure xgeva et hormonothérapie changée pour femara

Mes nodules sur cicatrice s asséchant c'est bon signe!

Moi aussi 36 ans 3 enfants qud JE VEUX VOIR GRANDIR

On revient d 1 semaine de vacances! Pas fait dps 3 ans!!! Donc oui on peut avancer et croire que 10 ans c'est faux on fera BCP Plus!

Bon courage
Aurélie

pao   [216788] posté le 07/08/2014 15:13:00 par freddy72, Merci pour ton témoignage. Je suis une battante alors je sais que je pourrais supporter les traitements . maintenant on va devoir se battre toute notre vie contre cette maladie qui j'espère sera la plus longue possible. Je devrais faire un contrôle au bout de 3 mois de taxol pour voir si il agit sur les méta . j'ai bon espoir et j'ai aussi confiance en la recherche qui un jour trouvera un moyen de combattre totalement cette saloperie . Bon courage a toi et encore merci .

Freddy 72   [216786] posté le 07/08/2014 14:44:00 par pao, Bonjour.

Un mot pour t'apporter mon soutien. Je suis un peu plus âgée que toi (43 ans) et j'ai, moi aussi une récidive sur cicatrice (heureusement très localisée, il a suffit de retirer le nodule pour se débarrasser de ce problème-là) avec des métastases osseuses, au niveau du bassin et du bas de la colonne... ce nouveau diagnostique est tombé au début de cette année, six mois à peine après la fin des premiers traitements pour le cancer du sein, aussi, je sais cette impression que l'on a que le ciel nous tombe à nouveau sur la tête avec, cette fois, le petit "plus spécial métas" qui nous oblige à penser à nos proches et à l'après nous, même s'il est encore loin (j'espère bine qu'on fera exploser les statistiques ).

J'ai donc quelques mois d'avance sur ton parcours, trop peu pour te rassurer vraiment, surtout que je n'ai pas suivi le même traitement que toi : j'ai été inclue au sein d'une étude réservée aux triples négatives, ce que j'ai accepté en pensant que cela me ferait toujours une option de traitement supplémentaire... aussi je peux seulement t'assurer que, une fois le travail d'acceptation fait (n'hésite d'ailleurs pas à te faire aider par un psy), les choses finissent par devenir routinières et on vit au rythme des traitements et des examens de contrôle (avec les stress inhérent à ces derniers, bien sûr), mais aussi, on apprend à profiter plus de l'instant présent et de nos proches, on sait mieux apprécier les moments de calme et de bien-être...

Pour finir, je pense que d'autres impatientes sauront te parler de la chimio que tu entreprends, mais je voulais quand même te dire que de nombreux traitements sont efficaces contre les métastases osseuses, ce qui laisse augurer encore de longues années de vie auprès de tes proches. Pour ma part, lors des contrôles de juin, mes métastases étaient stabilisées, une victoire rapide après à peine quelques mois de traitements, à présent je n'ai plus qu'un traitement d'entretien, qu moins jusqu'aux résultats des prochains contrôles, début septembre, un peu de repos 5 mois après le début des hostilités... je souhaite que tout se déroule aussi bien pour toi.

recidive avec meta osseuses   [216785] posté le 07/08/2014 14:13:00 par freddy72, Bonjour a toutes. Je suis nouvelle sur le forum alors voici mon histoire. J'ai 35 ans il y a 2 ans ont m'a diagnostiqué un cancer du sein hormonodependant . Après une cure de chimio ( 3 fec 100 et 3 taxotere), mamectomie avec curetage axillaire et radiothérapie je pensais être tranquille. Au mois de mai je me suis fait reconstruire par diep très contente du résultat je commençais a reprendre du poil de la bête même s' il reste des finitions. Le 24 juillet mon chir me convoque je pensais pour un contrôle, mais malheureusement c'était pour m'annoncer qu' il avait trouver des cellules cancéreuses dans la cicatrice. Alors rdv urgent à avec mon onco ,examen marqueur très élevé et donc un tepscan. Et la le résultat tombe récidive avec méta osseuse. Un cauchemar .... La tout se passe très vite j'ai commencé une nouvelle cure de chimio hebdo au taxol hier pour une durée de 6 mois. Voilà c'est un peu long mais j'ai besoin d'avoir des témoignages d'autre femmes qui sont passés par là car pour le moment j'ai très peur de l'issue de cette récidive surtout que j'ai 2 enfants que je veux voir grandir et un mari très angoissé que je m'efforce de rassurer.

merci !   [216551] posté le 26/07/2014 19:37:00 par zinzouna, merci pour vos messages réconfortants les filles!!
j'essaie tous les jours de remonter le moral a mon amie, meme si y a des jours ou c'est difficiile pour moi aussi...
pourquoi moi, a mon age, juste apres mon mariage, alors que je veux absolument avoir un bébé... un bon coup de pleur et puis ca passe...
devant ma famille mes amis, et spécialement cette amie, je me montre forte, et je me retiens, mais parfois c'est difficile....

j'espere que ca va aller pour nous toutes, que nous nous en sortirons ! il faut y croire!

@pom, je vois que vous passez par des moments difficiles, mais vous avez fait la fibro et le lavage, et maintenant c'est derriere vous, et c'est très bien! vous etes bien courageuse, ne vous inquiétez pas, nous fermons toutes les yeux :)))

j'espere que vous vous porterez bien , bien le courage!

amitiés !

bises

fibroscopie bronchique+lavage   [216549] posté le 26/07/2014 18:43:00 par pom, Bonsoir à toutes!

Voilà, c'est fait. Hier j'ai passé la fibroscopie bronchique + lavage. On peut pas dire que j'y sois allée décontractée. J'étais morte de trouille :(
Je vous avais dit dans mes précédents messages que je vous ferais un petit compte rendu pour que mon expérience serve pour d'autres impatientes. Ben....j'ai fermé les yeux tout le temps (c'est ça les courageuses....), donc je peux pas vraiment dire comment se sont déroulés les choses. Sinon que ce n'est pas très agréable, mais pas douloureux. Le liquide qu'il pulvérise dans la gorge et le nez pour anesthésier n'est pas agréable mais efficace car on ne sent rien. Pour ce qui est du lavage, d'après ce que j'ai entendu, il injecte un liquide dans un poumon, puis ré aspire ce liquide, pour qu'ensuite il soit analyser.
D'après ce que m'a dit le pneumologue, tout est normal. Reste à savoir ce que dira l'analyse des prélèvement qu'il a fait. Réponse le 20 août chez l'oncologue.
Pour ce qui est des effets secondaires de cet examen j'ai du rester un peu plus longtemps couché à la clinique. Afinitor me procure de l'hyper tension (c'est pourquoi l'onco me le fait arrêter), et là je suis montée à 18/10 de tension. Bien qu'elle ne soit pas redescendue ils m'ont quand même laissée partir. Mais depuis j'ai mal à la tête. En plus les divers médicaments que me donne mon médecin traitant contre l'hypertension je ne les supporte pas. J'espère que ma tension va enfin se décider à baisser.

Je voulais remercier toutes celles qui m'ont aidée à franchir cette épreuve.
Les impatientes sont toujours là dans les moments difficiles, et ça fait chaud au cœur.

Bisous à toutes et......ON CONTINUE LE COMBAT!!!!!