Métastases [Poster un message]

finko taxoline   [217802] posté le 19/09/2014 14:08:00 par pacounette bonjour a vous bien recu votre message et sa fait énormement plaisir de voir que l on pense a vous et je vous en remercie, mon rdv ma juste aprés que j avais bien une récidive du sein et de plus il n avait pas tout les résultats de la biospie, quoi qu il en soit le staff se retrouve la semaine prochaine le 24 pour protocole de soin me concernant donc rdvs le 25 a 13h pour synthi cardiaque et a 17h avec oncologue pour protocole que vais je faire aprés 13h jusqu a 17h a 2heure de routes de chez moi mais on c est pour la bonne cause j y dormirai si il fallait lol je me lenguis ces semaine sont interminable je t ai envoyé un mail taxoline j ouvre ma boite mail un peu plus souvent lol j éspere que toi finko ton moral va bien meme si c est pas tous les jours bises a vous et bientot pour nouvelle épisodes c est vraiment une histoire sans fin lol

pacounettte   [217788] posté le 19/09/2014 08:27:00 par finko, coucou
donne nous des nouvelles ??

Pacounette   [217787] posté le 19/09/2014 08:04:00 par taxoline, Je t'ai envoyé un mail. J'espère que tout 'est bien passé pour ton rendez-vous.
Taxoline

globule69   [217785] posté le 18/09/2014 22:26:00 par pacounette j espére que tu vas bien ela fait quelque jour que tu na pas poster j espere que tes ryon se passe bien et sans trop d efffet espere pourvoir te lire bientot

Bernadou1   [217769] posté le 18/09/2014 11:55:00 par natroazhon Pas compris ... j'avais pourtant ajouté "Bissssseeeeessss"
Alors bises et bon courage ....

Berndou1   [217768] posté le 18/09/2014 11:53:00 par natroazhon Oui .. super pénible d'attendre et encore attendre. Ce n'est pas comme ça que les douleurs s'apaisent !!!!
Ton dernier petscan très encourageant ... alors qu'est-ce qui merde ?
Tu as qq chose qui ne passe pas autour de toi ?
Comme moi en ce moment ... le corps va vraiment bien (sauf la méta L3 qui"brille", bien sûr), d'ailleurs je n'avais pas passé un si bel été depuis 8 ans de maladie ... Bon, d'accord, Xeloda a été bien baissé à cause de mon syndrome.
Mais je n'ai pas encore résolu un problème perso. Plus un boulot qui ne me motive plus ... patatra !!!!
David S-S le disait bien ... soigner également son "terrain". J'avais sérieusement commencé mais je ne suis pas allée assez vite !!!
Et comme disait mon radiothérapeute-oncologue qui m'a suivie pour mes chimios et radioT quand je lui ai demandé un dernier conseil avant sa retraite : "envoyer ch... ceux qui vous emmerd..." !!! texto !!!
Et je suis sûre qu'il a raison sur toute la ligne.
Parfois j'aimerai partir dans un petit village abandonné dans notre belle France ... y reconstruire une vie avec mon petit noyau de famille et ne me soucier de rien ... parce que le monastère c'est bien mais on ne peut pas communiquer et on ne peut qu'être seule avec soi-même.

natoazhon   [217766] posté le 18/09/2014 11:24:00 par bernadou1 Mon onco me programme un tepscan pour voir ce qu il se passe . Je le revois le 8 oct et je continue xeloda pour l instand J aurai voulu passer mon tep tout de suite mais le service est deborde. Comme je n ai pas douleurs il ne se prononce pas avant d avoir le cpte rendu. L attente est toujours trop longue on ne pense pas aux malades qui sont mortes de trouille .. encore un truc a reformer dans le systeme. Bises et a bientot pour d autres nouvelles

taxoline   [217761] posté le 17/09/2014 21:47:00 par pacounette merci pour ta réponse je serai surement fixé demain a mon rdvont verra bien mais hpnnetement peu importe le traitement mais que je commence vite car depuis 1 mois que l on a découvert ma récidive entre tous les examens avec des rdv espacé car attente plus hospitalisation pour prélévement sur péritoine encore attente de 15 jours pour résultat biospie sa fait long mais bon pas le choix je verrai bien demain bise et encore merci

Bernadou1 et Pao - radioT   [217757] posté le 17/09/2014 20:56:00 par natroazhon Bonsoir,
Merci pour ta prompte réponse et tes explications toujours précises, Bernadou1.
Nous avons cette chance de ne pas avoir à souffrir de nos métas osseuses. C'est déjà ça.
Alors qu'a dit ton onco ? Tu as pu poser toutes tes questions ? J'espère que tu peux continuer le Xeloda. C'est un traitement qui a largement fait ses preuves.
Merci aussi à toi, Pao, que je ne connaissais pas avant ce soir. Je viens de parcours ta fiche. Ca donne le tournis tant tout va vite pour toi. Tu le payes trop cher le fait d'avoir tardé ... ce n'est pas juste mais je vois que tu es une battante également.
Tu as une petite famille pour t'appuyer ? Des amis à proximité ? Tout ceci est très précieux. Ca aide surtout dans les moments d'attente de résultats (ce que je déteste le plus).
Alors je te souhaite également bon courage comme tu nous le souhaites à toutes à la fin de ta fiche. Au plaisir de te lire avec de bonnes nouvelles ...
Bonne soirée

Natroazhon - radiothérapie   [217755] posté le 17/09/2014 17:49:00 par pao, Bonsoir,

J'ai eu 10 séances de radiothérapie antalgique en février/mars pour mes métas osseuses bassin et colonne. J'avoue être bluffée par le résultat : la douleur a presque totalement disparu, la plupart du temps, je ressens juste une gène, voire plus aucune douleur du tout. Le traitement m'avait provoqué nausées et vomissements, mais ça valait vraiment la peine, vu l'intensité de la douleur de départ.

J'espère que ça fonctionnera aussi bien pour toi.

Taxoline   [217754] posté le 17/09/2014 16:08:00 par mimi2103 Merci pour tes bons mots d'encouragement! J'ai reçu mon traitement hier, on verra bien dans deux semaines si les marqueurs ont baissé. Pour le moment, mon oncologue ne veut pas combiner abraxane et avastin. Il dit que qu'avastin ne s'utilise presque plus…C'est étrange parce que j'ai vu plusieurs filles en faire état sur les forum.
Bon courage à toi aussi!

Pacounette   [217750] posté le 17/09/2014 12:39:00 par taxoline, C'est plutôt 1H30/2H00 pour le taxol seul.
J'ai continué ensuite l'avastin seul, à domicile, et là c'est 1H/1H30.

Pacounette   [217749] posté le 17/09/2014 12:34:00 par taxoline, La première chimio est assez longue (5 à 6 h à l'hôpital) mais si pas de réaction allergique, toutes les autres sont beaucoup plus courtes : le taxol passe en 1 h et l'avastin en 1/2 h.
Donc, en tout, il faut compter 2H30 à 3H le jour taxol/avastin et 1h/1h30 le jour taxol seul.
Mais peut-être auras-tu un autre protocole.

taxoline   [217746] posté le 17/09/2014 11:26:00 par pacounette bonjour, te remercie de ces renseignement meme si ont est pas toutes pareil si j ai ses symptome sa m affolera moins car je vais bientot savoir rdv demain aussi ce traitement est il efficace au niveau du péritoine moi pour l instant aucune douleur au ventre juste un peu au dos du au métas osseusequi sont trés trés petites quand tu parle de semaine c est une cure chaque semaine alors tu passe la journée a l hopital mais pas hospitaliser , bon pour le travail pas grave je suis en arret actuellement et pour conduire si je peux faire des petits trajet pour mon mettre monfils au car pour le mlycée tant mieux sinon il marchera pas le choix je te remercie encore de ses renseignements bonne journée bis

Natroazhon   [217747] posté le 17/09/2014 11:26:00 par bernadou1 La radiotherapie sur mon aile iliaque m avait bien soulagée - Il faut dire que je n ai vraiment jamais eu tres mal avec mes metas osseuses , mais celle la etant plus grosse que les autres l onco a preconisé la radiotherapie
Oui je vois que souvent on associe navelbine a xeloda , c est peut etre ce que je vais avoir , je vois mon onco cet apres midi j en saurais plus
Pour toi peut etre que ton onco a jugé que pour l instand tu n en avais pas besoin , et que seul la radio suffirait
N hesites pas a lui poser des questions Cet apres midi le mien aura sa dose de questions car je ne veux rien laisser au hasard et je veux repartir du cabinet l esprit tranquille -
A bientot bisous

petit oubli   [217745] posté le 17/09/2014 08:55:00 par natroazhon Oui... j'ai oublié le Taxol (accompagné de l'Avastin) entre l'Aromasine et le Xeloda. Un grand nettoyage (efficace sur les métas, bien entendu) avant de prendre une chimio orale.

Bonne journée !!!!!!!!!

Radiothérapie osseuse   [217744] posté le 17/09/2014 08:52:00 par natroazhon Bonjour à toutes,

Je n'ai pas posté depuis avril dernier.
Je suis super contente de voir les résultats de JU !!! Bravo, ma belle. J'espère que tu as passé un bel été. Cette dernière opération a porté ses fruits.
Je te suis de près également, Bernadou1. Tes "postes" sont toujours "lumineux". J'en ai eu besoin hier. Et ça m'a fait un bien fou.
Résumé rapide : K depuis 2006. Grade 2. Prothèse PIP à la reconstruction après 2 ans et demi après la mastectomie. Métas osseuses découvertes suite à forte augmentation du CA 15-3. Chgmt de prothèse (poreuse ... merci l'affreux Mr M !!!) et petscan. Patatra ... mauvaises images ... Connerie d'Aromasine qui n'a pas marché. Zometa en parallèle qui m'a soulagée de mes douleurs osseuses. Puis Xeloda en décembre 2011 tout en continuant Zometa (remplacé par Clastoban). avec Avastin (que j'ai dû arrêter l'an dernier pour défaillance des reins ... pas de reprise prévue ou je "flilngue" les reins). Petscan de mars 2014 : réponse complète du traitement = métas osseuses en sommeil.
Mais hier résultats du petscan. Nouvelle activité de L3. Grrrrrrrrr
A force de baisser le Xeloda pour cause de syndrôme mains-pieds ça a décroché.
On me propose séances de radiothéapie sur mes nonosses et continuation du Xeloda.
Je ne comprends pas qu'on ne me baisse pas Xeloda et qu'on n'introduise pas Navelbine en sus. Elisa86, entre autres filles, a eu ce duo qui a très bien marché sur le long terme.
Bernadou1, en relisant ta fiche, je vois que tu as eu 10 séances de radiothérapie. C'était bien au niveau osseux ? A quel endroit ? Tu as eu des séquelles ?
JU j'avais déjà lu ta fiche maintes et maintes fois et je savais qu'en cas de douleurs on pouvait préconiser la radioT.
Berndou1 tu avais des douleurs ?
Je crois que c'est judicieux d'accepter ce traitement. Ca devrait me donner du temps dans cette région de la colonne. Même les métas sont en respect un moment.
Qu'en dites-vous ?
Bonne journée les filles. Courage à toutes celles qui traversent ces épreuves. Ca vaut le coup de s'accrocher chaque jour. Nous sommes des patients ...
Ce nom n'est pas anodin surtout pour nous !!!

Paxounette suite   [217743] posté le 17/09/2014 08:21:00 par taxoline, Peser à l'hôpital à chaque début de cycle, j'ai pris 10 kg au total. Mais bon, on n'est pas toutes pareilles !
Je voulais aussi te préciser que la semaine 4, la semaine de repos, était un vrai bol d'air : une semaine où la forme revient et où on peut faire plein de choses.
Biz

Pacounette   [217742] posté le 17/09/2014 07:59:00 par taxoline, J'ai eu le protocole TAXOL/AVASTIN sur 24 semaines (6 cures de 4 semaines) :
Semaine 1 Taxol + Avastin
Semaine 2 Taxol
Semaine 3 Taxol + Avastin
Semaine 4 Repos
Les deux premières semaines ont été terribles, effet grippe puissance 10. Après ça s'est calmé. Des semaines mieux que d'autres, des courbatures, quelques migraines, tension élevée, diarrhée ou constipation. Je n'ai pas pu travailler car vraiment trop de fatigue, j'ai l'impression d'avoir vécue entre le lit et la chaise. Conduite possible mais sur très courts trajets et pas tous les jours. Perte des cheveux au fil des deux premiers mois. Ongles abîmés le dernier mois malgré le vernis, donc antibiotiques. Mais on ne réagit pas toute de la même façon. Avant de commencer j'avais mal au ventre, donc j'ai vu une amélioration après quelques semaines, ce qui était très encourageant.

taxoline   [217723] posté le 16/09/2014 12:00:00 par pacounette je te remercie moi xgeva je l ai déja commencer car en plus du péritoine découvert en aoutr 2014 j avais aussi métas osseuse aussi en ce qui concerne le péritoine c est cronique comme me la dit l oncolo sa part et sa vient donc traitement est ce que la chimio qui ta été préscrit est supportable dans le sens est ce que je peu continuer a conduire ou meme travaillé et a quelle rhytme tu l avais cette chimio tous les 21 jours ou autres aussi en ce qui concerne xgeva je n ai eu aucun effet secondaire alors vraiment aucun comme si on me l avais pas fait c est déja bien bonne journée