Métastases [Poster un message]

palbo/faslodex   [255978] posté le 26/01/2018 09:46:00 par marthe62, un bon petit coktail!!! les effets secondaires arrivent insidieusement...lacérations dans la bouche, problèmes gynéco, nez qui coule avec caillots de sang....ce sont les muqueuses qui sont attaquées ou juste affaiblies. Je poserai la question. Pour les articulations ça va encore, je fais du gi gong, du kiné une fois par semaine, de la marche, et s'il fait pas beau, des étirements et gainage, quand je peux. Pour l'aloé véra dans la bouche, tu fais comment? Tu l'achètes en pharmacie en gel, et tu le mets dans la bouche puis tu recraches? Mes analyses restent à peu près stables (juste sous la moyenne) car je fais de l'acupuncture une fois par semaine pour booster mes défenses immunitaire, à priori ça marche. Mais cela ne fait que trois cycles que je fait, alors....je m'attends au pire. L'essentiel c'est de savoir si ça bloque les métas, alors on n'aura pas fait tout ça pour rien. Pour l'instant ça reste gérable.....(j'ai connu pire avec l'afinitor!!) On s'accroche les filles!!!!! Bisous à toutes et une pensée pour Carambole qui est au bloc.

palbociclib   [255975] posté le 26/01/2018 09:11:00 par Jodalton Pour toutes celles qui sont sous palbo, je vous joins un lien sur des études récentes :
http://www.medisite.fr/a-la-une-palbociclib-ce-medicament-a-risque-toxique-pour-le-foie.4250277.2035.html
http://www.e-sante.fr/cancer-du-sein-metastase-mieux-vaudrait-eviter-le-palbociclib/breve/615604
Comme on dit un patient averti en vaut deux.
C'est a priori le genre de traitement où il vaut mieux être en bonne santé pour le supporter.
Dans la mesure où on est lâché dans la nature et complètement seule face à nos effets secondaires supposés ou réels, il faut bien penser à tout noter au jour le jour et ne pas hésiter à interrompre le traitement ou alerter le médecin, quitte à passer pour une emm....C'est quand même notre vie qui est en jeu, et on n'est pas des cobayes.....
Coup de g....du matin
Bon courage à Carambole ce matin....
Bonne journée à toutes
Joëlle

IBRANCE   [255973] posté le 26/01/2018 08:55:00 par lesailes Bonjour à toutes,
Je prends IBRANCE et Létrozole depuis 4 mois et les effets secondaires sont tous présents mais pas tous en même temps .
Les crampes et douleurs articulaires sont permanents surtout la nuit et le matin au réveil. Toutes les articulations sont rouillées.
Je n'ai pratiquement pas de nausées mais mon homéopathe me prescrit des granules matin et soir contenant nux vomica
J'ai aussi des lacérations et aphtes ds la bouche que je soigne avec pulpe d'aloévéra et bain de bouche bicarbonatée.
En fait , ce sont les résultats sanguins qui deviennent de plus en plus bas car mes neutrophiles ne remontent pas beaucoup et pour la 1ère fois le taux étaient très justes pour reprendre le palbo et il me faut au moins 15jours de repos entre 2 cycles
Les globules rouges et les plaquettes sont en chute libre aussi .
L'onco me dit que tout est normal et qu'à la vue de mes antécédents ( 2 chimios ),et à cause de mon âge (,60),ma moelle répond moins moins .
L'essentiel pour lui est que ce ttt soit efficace pour le moment pour moi .
Il faut vivre avec toutes ces contraintes , je n'ai pas le choix ..
Ce n'est pas le monde des bizounours m'a t-il dit...
Je vais retourner faire une séance de reiki ou d'acupuncture pour re booster mon organisme
Je vous envoie plein d'ondes positives et amicales à toutes pour continuer cette vie combattive ..

Melan et Marthe62   [255970] posté le 26/01/2018 06:18:00 par clo123, Un rapide message car très occupée ces jours!
Eh oui l'Ibrance ou Palbociclib me donne des nausées et je n'ai pas de lacérations dans la bouche mais j'ai développé de l'herpès labial et vaginal.
Je n'ai même plus la force de mettre à jour ma bio tant j'ai d'effets secondaires!
Ce médicament a été testé au minimum syndical car ils étaient pressés de le mettre sur le marché! Et comme lorsqu'il marche, il marche très bien.... comme dit mon oncologue: " bof... on continue comme ça!"
Actuellement, je ne supporte pas plus de 3 cures consécutives et je dois faire une pause. J'ai vraiment l'impression d'avoir le corps empoisonné.
La pharmaco-génétique n'en est qu'à ses débuts et on ne sait pas comment on va réagir. Mon expérience est que plus on prend tous ces traitements, pire c'est! (Arme de destruction massive sur les articulations!) mais on vit plus longtemps.... A quel prix? Et dans quels conditions???
C'est un jour où je n'ai pas trop le moral.... où je m'aperçois que ces médicaments ne sont pas sans effets sur les capacités intellectuels et la mémoire... Catastrophe!
Il parait que dans les effets secondaires possibles.... les pharma ont noté sobrement.... "difficulté de concentration et pertes de mémoire"
Lalalala.... j'ai envie de taper quelqu'un..... (refrain bien connu!)
Amitiés!
Claudine

PS. Courage Arielle, ça ira mieux demain! je pense bien à toi

Palbociclib    [255964] posté le 25/01/2018 22:02:00 par Jodalton Les nausées peuvent arriver. Les trois premiers mois de cure, cela m'est arrivé lorsque je mangeais un peu trop. J'ai même eu un vomissement une fois. Dans ce cas,'il faut essayer de fractionner les repas et être attentive à manger des produits assez riches. Ce sont en tout cas les conseils donnés dans la petite plaquette de l'hôpital.
Pareil pour l'essoufflement. Il peut y avoir des effets secondaires assez graves. Il ne faut pas hésiter à consulter le médecin en cas d'essoufflement au repos.
Je suis en train de finir ma 4eme cure, et je n'ai quasiment pas eu d'effets secondaires sur ce dernier mois.
Bonne soirée
Joëlle

Palbociclib    [255959] posté le 25/01/2018 20:36:00 par melan Marthe
Merci pour ta réponse, c'est peut-être un problème autres que l ibrance, as tu aussi un essouflement ?
Pour ta bouche peut être peux tu demander une solution à faire chez ton pharmacien
Bonne soirée

melan   [255958] posté le 25/01/2018 20:07:00 par marthe62, non voila trois mois que je suis sous ibrance, je n'ai jamais eu de nausées (pas encore), par contre en ce moment j'ai des lacérations dans la bouche (intérieur des joues et cotés de la langue) quelqu'un a eu ça??? et quoi faire à part le bicarbonate. Bizous Melan.

Palbociclib    [255955] posté le 25/01/2018 17:34:00 par melan Bonjour
Je m'adtesse plus particulièrement aux filles sous ibrance
J ai commencé le traitement il y a une semaine et depuis trois jours j'ai de grosses nausées qui me réveille la nuit
Avez vous connu ça
Bonne soirée

Métastases cérébrales nadoo   [255835] posté le 22/01/2018 21:28:00 par Popof Merci pour la réponse. Ma radiothérapeute m.a effectivement dit que lma chimio ne traverse pas la barrière encéphale, mais il existe quand même des traitements dans certains cas. Apparemment mes œdèmes seraient opérables d'après le neuro- chirurgien. Mais comme je n'ai aucune séquelles il a opté pour la radiothérapie.
On verra bien , les résultats seront pour le 6 février... Plus trop à attendre.
😘;😘;😘;

métastases cérébrales, popof   [255799] posté le 22/01/2018 10:27:00 par nadoo, Moi je n'ai eu que le cyber knife, pas d'autre traitement pour le cerveau. Je pense que ça dépend des résultats suite aux contrôles tous les 3 mois. (IRM cerebral). La chimio ayant du mal à franchir la barrière meningee, ils ne la prescrivent que cas particulier. Enfin je crois, mais je ne suis pas médecin. (Heureusement d'ailleurs ! 😉;). Moi aussi je m'inquiète des que j'ai mal quelquepart. Je psychote !! On est toutes un peu pareilles je pense. Et on se comprend ☺;. En tous les cas, faut pas s'inquiéter de la radiothérapie en elle même. Ça se passe très bien. Moi j'amenais un cd de musique qu'ils me passaient pendant mes 3 séances. Et je n'ai pas stressé. A celles qui sont dans le même bateau que moi, courage, confiance et sourire !!! On est là les unes pour les autres !!!! Bises à toutes

Merci nadoo   [255781] posté le 21/01/2018 19:47:00 par Popof Je suis rassurée de constater que nous sommes quand même nombreuses à avoir des métastases cérébrales et que vous vous en sortez bien.
Moi on m.a découvert une tumeur de 8 mm sous le téton en août 2016.
Opérée en septembre mais 12 ganglions déjà atteints.
J'ai bien supporté toutes les chimio sont et j'ai encore herceptine toutes les 3 semaines. En février je vais enfin revoir mon oncologie, le Professeur qui m.a fait mon protocole.
Je me pose la question pour la suite, croyez vous qu'il va me rajouter une chimio? En ce moment on me propose herceptine en sous cutané, est ce pour la suite ou est ce qu'ils changent carrément le traitement des qu'il y a des métastases cérébrales,,?
Mon oncologie radiothérapeutes m.a dit que si j'ai une autre métastase, qu'on va me refaire une radiothérapie ciblée, sauf si un jour je suis envahie, à ce moment là, on me fait la tete entière.
Un patient était même en rémission pendant 4 ans, il y a de l'espoir.
Ce qui me fait peur, c'est de perdre l'usage de mes membres etc....
Merci beaucoup à celles qui m'ont répondu et qui me répondront encore.
😍;😍;😍;😘;😘;😘;

métastases cérébrales   [255763] posté le 21/01/2018 11:11:00 par aero, Merci Nadoo. Soutien et espoir pour toutes. Amitiés et bises. Anne

metastases cerebrales   [255762] posté le 21/01/2018 11:01:00 par nadoo, Bonjour à vous, Moi aussi, une métastase unique fin août, découverte suite à une crise d'épilepsie. J'avais des problèmes moteurs depuis quelques semaines. Et ma jambe s'est comme endormie. Je ne la sentais plus.puis ma hanche et mon bras qui répondait pas à mes geste. Ma métastase faisait 20mm, j'ai eu 3 séances cyberknife. Je n'ai absolument rien senti. Je suis sous corticoïdes que je supporte très bien. J'ai commencé avec 80mg et aujourd'hui je suis à 10mg. Et lactimal mon antiepileptique. Pour info j'ai eu un cancer du sein découvert en août 2016.donc méta fin août 2017.pile un an après. J'ai eu un examen de contrôle le 4 décembre, le module avait bien diminué. Je croise les doigts. Prochain contrôle le 20 février. Je vais pas être fière. Alors pour celles qui ont une méta, courage. Avec les nouvelles technologies, on est bien prises en main. Et croisons les doigts pour que être en forme pour longtemps encore !!

radiothérapie ciblée   [255761] posté le 21/01/2018 10:52:00 par aero, Merci Popof pour ton témoignage détaillé et rassurant. Bien à toi. Anne

metastases cérébrales   [255760] posté le 21/01/2018 10:49:00 par aero, Merci Annebarbara pour ta réponse rapide. Ton témoignage est une aide morale précieuse. Encore merci. Et surtout bien à toi. Anne

Radiothérapie ciblee   [255759] posté le 21/01/2018 10:32:00 par Popof Pour aéro et autres.
Bonjour,
Mes œdèmes avaient 12 et 16 mm, un à droite et l'autre à gauche, à L,avant du crâne au dessus du front.
J'ai passé un scanner de repérage et ensuite on m,a moulé un masque sur le visage. Pas douloureux du tout et c'est une matière aérée, donc pas de soucis pour celles qui ont peur d'étouffer .
Lors de la radiothérapie ciblée on vous place votre masque sur le visage, il ne doit pas déranger, donc ne pas hésiter à le dire si il y a une douleur qui se fait ressentir au niveau du nez, du menton ou du front etc... Il faut etre à l'aise.
Ensuite la radiothérapie débute, il y a des lumières et la table bouge un peu, les lasers cherchent le meilleur endroit.maxi 15 mn.
On ne sent rien du tout, moi je ferme toujours les yeux et je me relaxe.
J'en ai eu trois, à raison d'une tous les deux jours.
On m'avait dit que je perdrais une petite touffe de cheveux à l'endroit ciblé, je n'ai rien remarqué et je n'ai pas de trous, il faut dire que mes cheveux sont très épais.
Je suis sous corticoïdes et képra depuis ma crise d'épilepsie.
À part le visage qui gonfle à cause des corticoïdes et une grande fatigue, je n'ai pas d'autres symptômes.
Parfois j'ai des vertiges quand je bouge la tête mais mon ostéopathe dit que cela vient d'un blocage de la nuque.
J'attends les résultats de L.IRM que je vais passer fin du mois pour la suite.
Je suis également sous Anastrazol depuis juillet 2017.
Au départ je me réveillais toujours vers 3 h du matin et je revoyais ma vie défiler.... L'angoisse, mais actuellement je dors bien.
Je vous embrasse bien fort.

Métastases cérébrales    [255758] posté le 21/01/2018 10:12:00 par annebarbara, Bonjour aero

J ai été opérée il y a un mois .
L opération s est bien passée.
Jet elle m a permis de récupérer ma pleine motricité .J avais de gros problèmes d équilibre et de coordination .
J ai commencé la radiothérapie 10 jours après ma sortie de clinique.la radiothérapie est rapide non douloureuse mais a occasionné une perte des cheveux qui peut être définitive .
Bon courage à votre fille et à vous c est dit pour l entourage surtout une maman

Métastases cérébrales    [255757] posté le 21/01/2018 10:11:00 par annebarbara, Bonjour aero

J ai été opérée il y a un mois .
L opération s est bien passée.
Jet elle m a permis de récupérer ma pleine motricité .J avais de gros problèmes d équilibre et de coordination .
J ai commencé la radiothérapie 10 jours après ma sortie de clinique.la radiothérapie est rapide non douloureuse mais a occasionné une perte des cheveux qui peut être définitive .
Bon courage à votre fille et à vous c est dit pour l entourage surtout une maman

métastases cérébrales   [255755] posté le 21/01/2018 09:46:00 par aero, Bonjour AnnaBarbara et Popof
Ma fille sera opérée demain d'une grosse métastase cérébrale. Quelles suites à l'opération ? douloureuses ? Comment l'aider ? Combien de temps après l'opération a eu lieu la radiothérapie ? Comment se passe la radiothérapie ciblée ? Les corticoïdes pris depuis la semaine dernière l'on soulagée de la très grande fatigue. Croisons les doigts pour vous trois. Bien à vous. Anne

Métastases cérébrales    [255752] posté le 21/01/2018 09:01:00 par annebarbara, Popof bonjour
Je continue mon message.Pour l instant mon prochain contrôle (IRM cérébral ) est en mars et en fonction des résultats je connaitrai la suite .mon oncologue a évoqué une chimio
Éventuelle ( encore )
Essayons de ne pas y penser !!
Bon courage .