Métastases [Poster un message]

Amélimelo   [238909] posté le 17/06/2016 09:27:00 par Elpis Chère Amélie,

j'ai lu tes derniers messages, qui m'ont émue, sans y répondre car je me sens démunie. Je le fais tardivement.

Je me réjouis de lire que tu as retrouvé le moral. J'espère que ta fille retrouve également un peu de sérénité.

Je ne maîtrise pas le chapitre métastase, je n'ai pas connu la souffrance pendant mes traitements (j'en ai bavé parfois, mais je n'ai pas souffert), j'ai donc peur de dire des bêtises. Mais je dirais que oui, on peut vivre longuement et bien avec des métastases. J'en lis des témoignages ici. Je t'en livre deux autres. Un de mes amis a des métastases pulmonaires depuis 10 ans. Elles n'évoluent pas. Il n'a donc pas eu de traitement pendant ce temps. Depuis un an, il a intégré un protocole de recherche et les premiers résultats sont très encourageants. Les effets secondaires sont très légers. Une de mes tantes par alliance a eu un cancer il y a 25 ans. Elle a fait une rechute avec métastases au foie 20 ans plus tard. Elle a bénéficié de 7 ans de rémission. Elle est de nouveau sous traitement depuis quelques mois pour des métastases osseuses, c'est dur mais les traitements fonctionnement. Au début de ma maladie, 7 ans me paraissaient peu car pour moi la vie était acquise. Désormais, 7 ans me paraissent être une éternité. J'ai appris que chaque jour de vie est un don inestimable.

Alors, tu peux garder espoir d'être là encore plusieurs années pour aider tes filles à grandir. Je te le souhaite.

Je lis dans ta bio que tu ne manques pas de vie spirituelle, mais as-tu essayé la méditation ? La méditation permet non pas d'oublier ses pensées et sa souffrance mais de les accepter pour mieux les mettre à distance.

Bonne journée

Métas cérébrales   [238908] posté le 17/06/2016 07:47:00 par Fidji, A toutes celles qui en ont et qui vont subir une stereotaxie
A un an de cette radiothérapie ciblée mes 3 métas initiales ont disparu. Il reste une nécrose en occipital droit la ou se situait la plus importante mais c'est du tissu cicatriciel et ca ne marque plus.
Donc tout n'est pas perdu pour les atteintes du ciboulot
Foncez dans cette radiothérapie ciblée si vous en êtes à l'orée
Ca vaut le coup
Bizz à toutes
Véro

Attention aux massages   [238897] posté le 16/06/2016 23:16:00 par TITANIA Mon onco refuse catégoriquement de me prescrire de la kiné, même douce. Elle prétend que toute manipulation est à risque et elle ne veut pas être considérée comme responsable si je me retrouve en fauteuil roulant.

Ouessant77, Marylou, AS   [238895] posté le 16/06/2016 22:40:00 par amelimélo, Bonsoir les filles

Merci de vos réponses et le moral étant au beau fixe, je commence à me dire que je vais vivre avec mes métastases le plus longtemps possible.

Merci de m indiquer les traitements possibles. J espère pouvoir tenir avant. Je gère la douleur grâce à la morphine et au tens. Je vais essayer les massages également.
De même pour mon foie je vais suivre les conseils de Céline sur l homéopathie.

Ouessant j ai découvert mes métastases suite à un contrôle que l oncologue m a fait passé car j avais des douleurs. Tu viens de faire beaucoup de travail suite aux inondations alors ne panique pas. Moi c est un mal lancinant et progressif qui s est installé. Alors ne t inquiète pas avant de savoir.

Patience, c est vrai pour nous toutes.
Bisous
Amélie

Amêliemélo   [238891] posté le 16/06/2016 20:37:00 par maryloudeSeine, Bonsoir Amélie,
je lis que tes métas sur les ganglions et le thorax ont eu une êvolution positive. C'est formidable que le protocole fonctionne !
Pour ce qui est des métas osseuses, on peut vivre très longtemps avec.Cela inquiéte infiniment moins les oncologues que des métas dans des organes . Ce n'est pas toujours confortable. On peut les irradier, cimenter, les contenir, soulager la douleur. Il y a des milliers de femmes en France qui vivent et travaillent avec des métas osseuses.
Même si ce n' est pas facile, garde courage, ta vie continue
je t'embrasse,
Marylou

amelimelo   [238889] posté le 16/06/2016 17:03:00 par anso91 Coucou. Je te comprends. Avec de nouvelles métas qui arrivent, je craindrais l'avenir comme toi -et je sais qu'un jour je serai dans la même situation, mais quand? Il serait bon que d'autres impatientes qui vivent avec plusieurs métas mais qui vivent 'bien' et depuis un bon moment puissent venir ici te/nous rassurer. Car sans ces témoignages, je suis comme toi: pessimiste. On garde nos représentations de novice: métas multiples = fin. Pourtant aujourd'hui, alors que je pensais que des métas osseuses signifiaient une mort imminente, je suis obligée de constater qu'on peut vivre avec finalement, et bien. En tout cas jusque là. Je crois que pour ne pas se faire des noeuds affreux dans le cerveau et dans l'estomac, il faut prendre les choses comme elles viennent, comme elles sont: souffres-tu? Si non (et chouette!), alors vis 'normalement', en tout cas autant que les ttt te le permettent. Si oui, il faut essayer de les diminuer, tel est le but des ttt proposés par les équipes médicales. Mais d'une personne à l'autre, c'est tellement aléatoire: l'une va récidiver et vite, l'autre va se stabiliser et pour longtemps... Mon Dieu que le cancer est une école de patience et de philosophie de vie!!! On oublie de dire que outre les souffrances physiques, les tourments psychologiques peuvent être terribles! Tu peux en parler à un psy oui, ça peut faire du bien j'imagine. Et puis viens te confier ici, ça fait du bien: on se comprend, on partage les expériences.
Je t'embrasse bien bien fort.
AS

Inquiétudes.....encore   [238882] posté le 16/06/2016 13:37:00 par Ouessant77, Bonjour à toutes,

Je sais, je suis une grande angoissée mais....j ai besoin de votre expérience.
Je m explique
Mon K à été détecté en juillet 2015.
Bilan d extension ok ( scanner, thorax et scintigraphie)
Chimio terminée en 12/2015 ( féc+ taxotere)
Radiotherapie terminée en 03/2016:25 séances
Recherche de cellules tumorales circulantes en 02/2016 : ras
Radio du thorax en mai 2016. : ras
Marqueurs faits en mai : CA15-3 : 17 et bilan sanguin complet : ras

Donc tout va bien me direz-vous !
Oui mais...depuis une semaine j ai mal au milieu du dos...alors c est vrai on a ete inondé et on a vidé le sous sol il y a une dizaine de jour, c est vrai que dans mon fauteuil je suis un peu avachie ...mais je la trouve bizarre cette douleur....ma machine à angoisse se met en route au quart de tour....
Il m avait semblé que l onco m avait dit que les metas osseuses étaient longues à s installer
Pensez vous que je doive demander une nouvelle scinti ( ca va faire un an) ou un autre examen moins lourd ? Je vois déjà l air désespéré de mon médecin....
Faut il attendre davantage voir si la douleur persiste ? J ai rendez vous avec l onco le 1 er août ....et je vois mon médecin traitant le 29/06
Ce n est pas une grosse douleur mais je la ressens de temps en temps.
Ça fait quel genre de douleur une meta ? Comment avez vous détecté les vôtres : douleur ou examen de controle ?
Je sais ca à l air disproportionné mais je gère très mal cette période où on doit surveiller les signes cliniques...je trouve ça inhumain...
Merci de vos retours
Bises à vous toutes

Amelimelo   [238638] posté le 06/06/2016 20:12:00 par Carambole Tes proches ne veulent pas entendre tes craintes... Chère Amélie, c'est vrai qu'un psycho-oncologue peut t'aider dans cette épreuve. Le témoignage d'Impatientes traitées depuis longtemps peut t'apporter beaucoup d'espoir.
J'ai une grande pensée pour toi ce soir et t'embrasse très affectueusement. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

@amelimélo   [238630] posté le 06/06/2016 14:02:00 par maritchou***,
Bonjour Amelie,
Pour repondre à ta question;non, on ne guerit du K pas ce sont des remissions partielles , completes , persistantes.
Tu vois bien tu vas dans la file metastases mais c est tout melangé dommage mais bon ça veut dire ceci car les nanas recidives ap. quelques années ( voit Syssi que je salue et lui souhaite une remission longue persistante ) ET JONGLE ac l onglet triple negatif
Ma Cocotte tu vois bien que tes 2 GANGLIONS AXILLAIRES sont diminués mais il y a du positif et même ta metastase cutanée cicatrices est déjà bien revenue à la normale
Bon, je t accorde les metas osseuses sur le rachis je crois que tu as eu de la radiotherapie mais le XGEVA pour les os ce diphosphate es ce qu ils t en ont déja prescrit?
Je veux pas me faire l avocat du diable ''' de ton K)) mais tu as des chimios pas tjrs regulières à cause de ta NFS , il faut qu il arrive à te la stabiliser et ap. tu pourras recevoir Gemzar + carboplatine
Je sais bien , c est inquietant mais tu dois garder le moral et comme Sissi te le recommande va voir un ^psychologue oncologue.
Il n y a pas de honte et là je t assure il te rassurera , te donnera de la douceur , de l espoir car il n y a rien de plus angoissant , ainsi que la peur de demain.
Il y aura cet essai et je crois qu il faudra que tu saisisses l opportunité mais c est quelle phase ''safira '' , il ne doit pas etre à l etude preliminaire !
Amelie il faut se reposer et manger equilibrer ou prendre des cplts alimentaires micronutrition c est ce que tu retrouverais dans ton alimentation ; alors il faut qu on arrête de dire interactions es ce que tu crois que l aplasie est mieux ( je deteste ces oncologues qui critiquent tout sans rien savoir car pas d etude scientifique...
Eh bien moi il n y a pas d onglet pour le poster mais j ai ma Dermatomyosite Amyopathique de (( guerie)) ou rémission car on me disait que c etait néoplasique à la fois .avant mon K trouvé personnellement
Et lorsque je demande à mon dermatologue oncologue( +ou-) ll est tombée à la renverse lorsque je ss venue en consultation, la qualité cutanée, l absence de lesions cutanées des mains , coudes, paupieres superieures, chevilles ; sa reponse tant mieux M'dame et c est quoi qui les a faits disparaitre UN MOMENT DE SOLITUDE!!!!! puis il confirme je ne sais pas !!!!
Donc il sait que je prends des choses mais pas dans le détail car qd j etais sous essai clinique TDM- 1 je ne suis engagée à ne pas respecter cette interdiction mais c etait à mon risque et peril.
Moi mon point de vue est clair je ne leur demanderai jamais rien en medecines parallèles , alternatives car c est non d office .
Mes metastases ne sont pas developpées par mes premedications alternatives , je les ai et c est un K agressif Her+++ d emblée metastatique ......
Les conseilleurs ne sont pas les payeurs!!!!! soit je suis chanceuse mais je crois pas ; mes analyses sont tip top sauf ac ERIBULINE ou je dois faire la PDS la veille car les neutrophiles , et donc le total leucocytes est au mini de la base de tolerance .
Je pense que si j avais pas ma supplementation il y aurait de l aplasie ' les hemacies en chute libre)
Je ne veux pas te persuader car j en ai pas la preuve scientifique mais quand on sait que l on a des chimios à vie comme moi ; on se prend en charge directement tkt je me surveille de trés prés et la moindre chose je pars au MT ou à la PDS
Je serai heureuse de te savoir '''rassurée '' mais les examens qui rajoutent une localisation osseuse de mieux c est pas bon pour le moral .
Aussi prends toi un homeopathe car les oncologues les recommandent et ça te ferait pas des mal de prendre des contre poisons tel le viscum album ,rana buffo....ETC en 5 CH , 7 CH , 15 CH ,30 CH
Si tu veux voir mes prescriptions homeopathiques je te les scanne personnellement par MP mais j attends ton autorisation
J espère que ce msg te redonnera espoir et non le contraire !!!
je ne suis pas la seule il y a d autres impatientes Ebjb .....QUE JE SALUE ET LONGUE REMISSION A TOI .....
Courage à toi- Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE

amelimelo   [238629] posté le 06/06/2016 12:16:00 par syssi, Essaie de voir un psy pour parler de tes craintes, les psy en onco sont formés pour cela et en général ont des exemples à citer de malades lourdement atteints et qui sont toujours en vie, ces exemples me redonnaient une part d'espoir. Pour ma part, je suis atteinte de métastases depuis janvier 2012, sur un seul site, les poumons, tout a à peu près disparu et je retravaille depuis mars 2013.

Scintigraphie. ..entre espoir et peur   [238627] posté le 06/06/2016 11:58:00 par amelimélo, Bonjour à toutes
Je suis heureuse de constater que la recherche avance grâce à toutes les nouvelles que vous publiez. Vendredi j ai fait ma scinti et je suis partagée. Nous avons trouver une nouvelle mestastase sur le bassin, confirmer celles en Th9 et L 3. Pour mon thorax et les ganglions il y a une évolution positive. Les images montrent que la fixation à diminuée. Le protocole fonctionne. Ce qui m inquiète est l apparition de ces métastases osseuses. J ai peur. Cela fait maintenant 7 zones touchées. Je ne veux pas mourir et j ai vraiment l impression que c est ce qui m attend. Je ne sais à qui en parler autour de moi. Les proches ne veulent pas entendre ma crainte. Pouvez vous me dire si l une de vous a guerri d un cancer metastatique? C - st idiot de réagir comme cela , mais je veux la vérité. .J attends les résultats de PDS pour savoir si nous faisons, enfin, cette petite chimio de gemzar seule...attendre patienter et espérer. ..voilà un bon résumé. ..
Bizzz à toutes
Amélie

speedybanana   [238621] posté le 05/06/2016 22:29:00 par anso91 Je n'aime pas ce silence non plus...
Et se faire retirer du forum n'est pas simple affaire: j'ai changé de pseudo peu après mon arrivée et quand j'avais demandé aux modérateurs d'effacer mon ancien pseudo, on m'a répondu par la négative pour que les échanges gardent du sens et ne sautent pas d'une discussion à l'autre avec la suppression des posts liés au pseudo. Du coup, je ne comprends pas bien comment elle a pu disparaître de l'annuaire. Sauf cas exceptionnel. Demande expresse de la famille? Je me fais déjà des films...
Si quelqu'un a des news, je suis preneuse... :/
AS

Speedybanana   [238617] posté le 05/06/2016 21:09:00 par TITANIA Je suis d'autant plus inquiète que son pseudo a disparu de l'annuaire. Pour une raison ou une autre, elle n'est plus une Impatiente.

Speedybanana   [238613] posté le 05/06/2016 16:41:00 par Carambole Comme Empar et Supercip, je m'inquiète du silence de Speedybanana. Sa bio est effacée. Elle n'allait pas bien. J'espère, comme Empar, que nous aurons des nouvelles.
J'ai une grande pensée pour toutes les Impatientes qui souffrent et sont dans l'angoisse des bilans, dans l'attente des résultats.
Bisous à toutes, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;

A vous toutes   [238602] posté le 05/06/2016 12:57:00 par empar46 re-bonjour,
je vous joins un lien très intéressant pour les métastatiques :
http://www.rtbf.be/info/societe/detail_cancer-l-incroyable-decouverte-belge-qui-bloque-les-metastases?id=8321676
J'espère surtout que les pharmaceutiques suivront ...
bonne lecture à toutes.
Bises
Marie

A vous toutes   [238599] posté le 05/06/2016 10:51:00 par empar46 Bonjour,
Je viens vous souhaiter un bon dimanche, mais surtout je voudrais savoir si quelqu'un a des nouvelles de speedybanana ..
Ça m'inquiète depuis quelques temps de ne plus la lire..
J espère que tout va mieux et qu elle fait un break forum ...
Merci
Gros bisous et courage à vous toutes
Marie

afinitor   [238573] posté le 04/06/2016 10:45:00 par mabelle bonjour,
Merci Tifam pour le site sur le détail d'afinitor, très instructif mais inquiétant aussi, ce médicament me fait peur. Pour l'instant je trouve qu'il n'a pas eu d'influence sur les marqueurs (ca15 3 : 54 et ace 77)
S'il n'y a pas de baisse significative au prochain contrôle (juillet)j'aimerais bien discuter avec l'onco d'un changement de traitement mais je trouve qu'elle a l'air de se braquer sur l'afinitor.

Yatalis, je suppose que pour les aphtes tu as tout essayé. J'ai eu un gros mal de gorge récemment ainsi que quelques aphtes pas trop douloureux quand même, le traitement suivant a été très efficace : bains de bouche et gargarisme avec bicarbonate de sodium 500 ml,
sucralfate et fungizone, 3 fois par jour.

Coan j'espère que tu vas avoir ton nouveau traitement rapidement, qu'il sera efficace et qu'il ne te fera pas trop souffrir.

C'est dur tout ça, bon courage à toutes

bonne journée

Mabelle

Aux IMPATIENTES ac une tumeur hepatique ou metastases grpees AU FOIE    [238562] posté le 03/06/2016 18:06:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes

Il y avait sur Allo Docteur LE 03 JUIN 2016 14H40 - 14H50 un theme fort interessant sur la modelisation de 3 D d un retrait d une tumeur ou la vesicule biliaire sur notre organe vital le FOIE , qui n existe qu à CH STRASBOURG

VOICI UN AUTRE LIEN QUI EN PARLE SUR FRANCE SOIR:
- http://www.francesoir.fr/societe-sante/cancer-un-systeme-de-modelisation-en-3d-redonne-espoir-des-patients-juges-inoperables

Deux AUTRES LIENS:
- https://digestion.ooreka.fr/comprendre/foie
- https://digestion.ooreka.fr/fiche/voir/377787/nettoyer-son-foie

Bonne lecture et j espere pouvoir en faire profiter à quelques unes qui auraient le besoin d une telle information

Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes
Bon weekend à vous toutes
AMITIES A TOUTES LES IMPATIENTES
Bizz - CELINE

mabel    [238558] posté le 03/06/2016 16:45:00 par coan02, oui je sais moi aussi au début j ai posé des questions sur Afinitor et pas eu beaucoup de réponses enfin. Je vois que tu supporte maintenant ce médicament après bien des souffrances moi j aurais aimée le continuer car il était efficace baisse des marqueurs spectaculaire hélas trop de problèmes pulmonaires.
aujourd'hui j'attends un nouveau traitement.

yatalis   [238556] posté le 03/06/2016 16:34:00 par coan02, oui le falsodex à été arrêté car inefficace mes marqueurs montaient toujours j ai donc pris Afinitor 10mg, associé à Exemestane puis 5 mg et 2.5 mg.
malheureusement trop d' effets secondaires surtout pulmonaire donc arrêt de se traitement.
j attends la suite .