Métastases [Poster un message]
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Crenou, jennifer [213484] posté le 06/04/2014 12:59:00 par pernelle
Fais chier. Me suis éloigner quelques jours du bordeyl polémique entre zimpa (ça me fatigue ces conflits. Pas envie de lire ça) et j'ai loupé le coche de vos deux posts. Je vous embrasse fort fort les louloutes.
Crenou, J'espère que tu auras assez de peps le 16 mai pour venir at home à la rencontre Impatientes, qu'on te rebooste. Il y a assez de place pour pioncer si tu n'as pas de co-voiturage ou si tu es trop crevée pour repartir après le champagne ;-) :-*
Crenou, J'espère que tu auras assez de peps le 16 mai pour venir at home à la rencontre Impatientes, qu'on te rebooste. Il y a assez de place pour pioncer si tu n'as pas de co-voiturage ou si tu es trop crevée pour repartir après le champagne ;-) :-*
bernabou1 [213475] posté le 06/04/2014 par nerimene
bonsoir je te remerciais pour ton message mais tu sais quand elle me la montrait c'était masse elle était d'une taille d'une cacahuète passer quelque temps plus tard a une petite orange, elle était enceinte de mon petit frère quand ça a vite grossi, le médecin c permis de lui dire votre cancer est "très méchant profité avec vos enfants", alors qu’on voulaient pas lui dire parce que ça lui a cassé le moral est le moral c la guérison, ma tante a eu le même ses enfants ont prévenu les médecins de rien dire est finalement elle a l'air bien, Ce qui casse le plus c le pessimisme des gens quand leur regard dit" je suis désolé pour votre mère" alors que moi étant croyante je me dis il n'y a que Dieu sais, je suis consciente que je dois me surveillai surtout que je prends des traitements pour le rhumatisme qui m'expose au cancer car il diminue mes défenses immunitaires, mais bon j'essaye de vivre en me disant si je dois partir au moin je la rejoindrai parce que c dure d’être fille unique et de perdre une mère qu'on a considérai comme sa meilleure amie et sœur, bonne journée ma belle
Nerimene [213467] posté le 05/04/2014 20:26:00 par bernadou1
Tu ne dois pas te sentir coupable vis a vis de ta mere , ce n etait pas a toi de prendre des initiatives, mais a elle et ton intervention ne l aurait peut etre pas sauvée-
Ne vis pas avec cette culpabilité , tu te fais plus de mal qu autre chose
En tous cas si vous etes une famille ayant des cancers, sois vigilante et va consulter au moindre doute ne serait ce que pour te rassurer , mais cela ne veut pas dire que tu seras touchée
Vis a fond et profites bises
Ne vis pas avec cette culpabilité , tu te fais plus de mal qu autre chose
En tous cas si vous etes une famille ayant des cancers, sois vigilante et va consulter au moindre doute ne serait ce que pour te rassurer , mais cela ne veut pas dire que tu seras touchée
Vis a fond et profites bises
crenou [213464] posté le 05/04/2014 20:05:00 par jennifer,
Je continue pour l'avastin les seuls problèmes que j'ai eu c'est une tension à 14 moi qui tourne à 11 et le jour de la perf je montais à 17puis ça redescendait parfois j'avais des maux de tête ou des croutes sanguinolentes dans le nez Tout ça était gérable je n'ai pas voulu prendre des médocs contre l'hypertension j'étais allée consulter un cardiologue qui ne l'a pas jugé nécessaire Heureusement car avec taxol je n'avais que 10 Voilà excuse moi d'avoir été longue Geneviève
crenou [213463] posté le 05/04/2014 19:50:00 par jennifer,
Bonsoir Je suis un peu comme toi : métastases au foie découvertes en mars 2013 traitées par taxol hebdo jusqu'en ocobre ;scann bon ,donc Aromasine jusqu'à hier où j'ai fait une prise de sang et là gamma gt à 1200 la cancéro affolée me prescrit un scann lundi et début d'eribuline mardi (le scann de fevrier était bon) Je n'ai pas avastin que j'avais eu pendant 2 ans avec femara car j'avais récidivé avec ( j'avais auparavant des métas osseuses) Mon onco me dit que eribuline est efficace et ne donne pas trop d'effets secondaires On verra!J'ai posté moi aussi ce matin sur récidives mais pas de réponse Je te souhaite bon courage Geneviève
Métastases hépatiques [213459] posté le 05/04/2014 18:02:00 par crenou
2009 cancer de seins : 3 FÉC 3 TAXO
Ensuite métastases osseuse avec uniquement aromasine et xgeva
Et mars 2014 découverte de métastases hépatiques, 8 à 10 , petites tailles, certaines un peu nécrosées
Proposition d'entrer dans le protocole de recherche biomédicale "Esmeralda" chimio eribuline associée à avastin
Cycle de 21 jours
J1 avastin et eribuline
J 8 eribuline
Rien la 3 semaine
4 semaine eribuline
Et cela 3 fous de suite et entre chaque cycle un scanner
Voilà, je commence vendredi 11/4 avec avant un Max d'examen : , cœur,tension,urine, poult, prise de sang
Connaissez vous les 2 produits, quel est votre avis, les + et les moins?
À votre avis est ce pertinent d'entre dans un protocole de ce type ? Je vais être suivie à la culotte....
Merci d'avance de tous vos conseils
J'y crois, je l'aurai un jour,je l'aurai !!!
Bises à vous
Christine
Ensuite métastases osseuse avec uniquement aromasine et xgeva
Et mars 2014 découverte de métastases hépatiques, 8 à 10 , petites tailles, certaines un peu nécrosées
Proposition d'entrer dans le protocole de recherche biomédicale "Esmeralda" chimio eribuline associée à avastin
Cycle de 21 jours
J1 avastin et eribuline
J 8 eribuline
Rien la 3 semaine
4 semaine eribuline
Et cela 3 fous de suite et entre chaque cycle un scanner
Voilà, je commence vendredi 11/4 avec avant un Max d'examen : , cœur,tension,urine, poult, prise de sang
Connaissez vous les 2 produits, quel est votre avis, les + et les moins?
À votre avis est ce pertinent d'entre dans un protocole de ce type ? Je vais être suivie à la culotte....
Merci d'avance de tous vos conseils
J'y crois, je l'aurai un jour,je l'aurai !!!
Bises à vous
Christine
carinette [213429] posté le 04/04/2014 22:28:00 par Nabi
je t' ai répondu en mail. bises
nabi [213373] posté le 04/04/2014 01:18:00 par carinette,
Nabi
J aimerai savoir ou se trouve ton hôpital qui administre le tdm1, il est considère comme la relève de l herceptin puisque c est lherceptin associe a une chimio je pense que il prendra la suite du tyverb qui est la meme chose que herceptin en cachet et qui passe la barrière méninge et Qu il faut associer a une chimio du style xeloda, c est le traitement que je prend. En attendant le tdm1 j avais ete en consultation dans un grand centre a Toulouse et la prof cancérologue m avait parler du tdm1 qui visiblement aux USA avait fait des remisions sur des cas graves. C est comme l herceptin quand c est sorti aux USA des femmes metastasses qui ne pensaient pas s en sortir on pu se marier et vivre avec se traitement. D' ailleurs il y avait eu un film qui s appelait herceptin qui retrace l histoire du médicament.
En tout cas il faut garder le moral et continuer a se battre
Bonne nuit
Carinette
J aimerai savoir ou se trouve ton hôpital qui administre le tdm1, il est considère comme la relève de l herceptin puisque c est lherceptin associe a une chimio je pense que il prendra la suite du tyverb qui est la meme chose que herceptin en cachet et qui passe la barrière méninge et Qu il faut associer a une chimio du style xeloda, c est le traitement que je prend. En attendant le tdm1 j avais ete en consultation dans un grand centre a Toulouse et la prof cancérologue m avait parler du tdm1 qui visiblement aux USA avait fait des remisions sur des cas graves. C est comme l herceptin quand c est sorti aux USA des femmes metastasses qui ne pensaient pas s en sortir on pu se marier et vivre avec se traitement. D' ailleurs il y avait eu un film qui s appelait herceptin qui retrace l histoire du médicament.
En tout cas il faut garder le moral et continuer a se battre
Bonne nuit
Carinette
nouvelle [213365] posté le 03/04/2014 23:02:00 par nerimene
bonjours je suis nouvelle je ne suis pas atteinte mais j'ai ma mère qui était atteinte du cancer du sein métastaser aux fois puits généralisées son cancer était virulent je suivais souvent ses genres de forum pour trouver de l’espoir que quelqu'un me réconforte, je me sens coupable car elle m'avait montrait sa masse au sein mais j'ai n'y pas faite attention vue comment c'était situai et je vis avec cette culpabilité de pas l avoir sauvé . On est UNE famille de cancers car même ma tante est atteinte, je sais que peut être j'y serai confronté déjà que j'ai un rhumatisme (arrivé juste après mon deuil) qui m empêche de vivre, je vois que les traitements non pas vraiment changer mais temps que ça laisse du temps que la médecine trouve quelle que chose d'efficace pour tout le monde, c' est fou comment on est très vulnérable tout ça à cause d'une petite cellule qui a dégénéré! en tout cas chacun son parcour et je souhaite que le vôtre soit bon ont réagi pas tous pareil face au traitements, bon courage à vous
tdm1 [213359] posté le 03/04/2014 21:39:00 par Nabi
carinette j'ai demandé pendant ma chimio et on m'a dit qu'il pouvait être administré mais dans les cas où la situation se degradait
Tdm1 [213335] posté le 03/04/2014 14:10:00 par carinette,
Coucou nabi
Tu me dis que dans ton hôpital on fait le dtm1 ? Renseignes toi bien car car je crois Qu il n est pas encore entré en France
J attends de tes nouvelles
Biz carinette
Tu me dis que dans ton hôpital on fait le dtm1 ? Renseignes toi bien car car je crois Qu il n est pas encore entré en France
J attends de tes nouvelles
Biz carinette
meta cerebrales [213330] posté le 03/04/2014 10:50:00 par Nabi
bonjour à toutes. on m'a annoncé il y a quelques jours que j'ai des meta cerebrales... diagnoxtic de cis stade 4 en mai dernier après chimio mastectomie et radiotherapie plus rien aucune cellule à l'anapath...
mais j'ai demandé un irm cerebral pour en avoir un de départ au cas où et vlan multiples lesions de l'ordre du cm... alors c'est plus que la douche froide j'ai fini mes rayons le 6 février et vlan ...
plein de questions me viennent je n'ose plus conduire je suis à l'alerte du moindre signe comme je n'ai aucun symptomes...
bre fdemain journée d'hospi en neuro avec ponction lombaire... et mon herceptine... donc je vous rejoint
mais j'ai demandé un irm cerebral pour en avoir un de départ au cas où et vlan multiples lesions de l'ordre du cm... alors c'est plus que la douche froide j'ai fini mes rayons le 6 février et vlan ...
plein de questions me viennent je n'ose plus conduire je suis à l'alerte du moindre signe comme je n'ai aucun symptomes...
bre fdemain journée d'hospi en neuro avec ponction lombaire... et mon herceptine... donc je vous rejoint
merci luludoc [213328] posté le 03/04/2014 10:46:00 par Nabi
on vient de me découvrir des meta cerebrales alors ton lien tombe à point comme je suis her2+++
je vais en parler à) mon onco car en plus ils administrent le tdm1 dans mon hopital.
merci
je vais en parler à) mon onco car en plus ils administrent le tdm1 dans mon hopital.
merci
tdm1 [213318] posté le 03/04/2014 07:26:00 par luludoc
Allo, bon matin
Je suis désolée pour mon info antérieur qui semble mauvaise, voici le lien d'un article que je viens de trouver sur TDM1 et tumeur cérébrale...
http://www.just-medical.de/medreport.cfm?ID=4109
...et vers la moitié de la page...
"Remarques sur l'efficacité du T-DM1 en cas de lésions cérébrales actives
. La condition préalable de l'efficacité du T-DM1 dans le cerveau est une perturbation, due aux métastases cérébrales, de la fonction de la barrière hématoméningée, ce qui permet le passage de produits biopharmaceutiques relativement grands "
De plus, effectivement la FDA a approuvé kadcyla le 22 fev 2013, Est-ce que leurs assurances paient ce médicament?? Le prix que j'ai vu dans les articles est environ $110,000.00 US/an??? C'est épouvantable... Herceptin environ $60,000.00 US/an.... Pertuzumab environ $90,000.00 US/an. C'est très frustrant.
http://www.fda.gov/newsevents/newsroom/pressannouncements/ucm340704.htm
lulu
Je suis désolée pour mon info antérieur qui semble mauvaise, voici le lien d'un article que je viens de trouver sur TDM1 et tumeur cérébrale...
http://www.just-medical.de/medreport.cfm?ID=4109
...et vers la moitié de la page...
"Remarques sur l'efficacité du T-DM1 en cas de lésions cérébrales actives
. La condition préalable de l'efficacité du T-DM1 dans le cerveau est une perturbation, due aux métastases cérébrales, de la fonction de la barrière hématoméningée, ce qui permet le passage de produits biopharmaceutiques relativement grands "
De plus, effectivement la FDA a approuvé kadcyla le 22 fev 2013, Est-ce que leurs assurances paient ce médicament?? Le prix que j'ai vu dans les articles est environ $110,000.00 US/an??? C'est épouvantable... Herceptin environ $60,000.00 US/an.... Pertuzumab environ $90,000.00 US/an. C'est très frustrant.
http://www.fda.gov/newsevents/newsroom/pressannouncements/ucm340704.htm
lulu
Faire bouger les choses [213313] posté le 02/04/2014 23:29:00 par carinette,
Bernadou
Je vais attaquer des demain lettre au president de la république 1 er ministre, ministre de la sante, le senat l assemblée nationale la presse TF1 France 2 je vais dire la vérité je vais leur rafraîchir la mémoire ils ont laisse mourir des gens avec le sang contamine
En sachant alors il va falloir prendre les responsabilités et très vite car la aussi ils savent Qu il y a le tdm1 et au USA ça marche et ça fait plus de 10. Un petit rappel herceptin au USA ça fait 20 ans que c est sortie et 10 ans en France et heureusement pour les femmes comme moi HER+++
La honte d' être en France ah oui la je Pete un câble, la secu c est pas fait pour faire des bénéfices que je saches. Je vais memme faire des trucs avec les réseaux socio. L e traitement est la a la frontière et non on n est pas d' accord sur le labo et ça va couter cher. Moi j ai jamais demande d' être malade je travaillée et la je demande de la stabilisation et peut être rémission pourquoi pas avec cette nouvelle molécule.
La guerre est déclarée quand ils vont avoir le nez dans la merde a un moment donne il va falloir agir. Ça va couter cher et le ras et autre ça coute chère.
Bon si vous vous n êtes pas rendue compte que j étais en colère je peux en rajouter,
Mais la je vais me coucher il me faut des forces pour demain
Bonne nuit
Carinette
Je vais attaquer des demain lettre au president de la république 1 er ministre, ministre de la sante, le senat l assemblée nationale la presse TF1 France 2 je vais dire la vérité je vais leur rafraîchir la mémoire ils ont laisse mourir des gens avec le sang contamine
En sachant alors il va falloir prendre les responsabilités et très vite car la aussi ils savent Qu il y a le tdm1 et au USA ça marche et ça fait plus de 10. Un petit rappel herceptin au USA ça fait 20 ans que c est sortie et 10 ans en France et heureusement pour les femmes comme moi HER+++
La honte d' être en France ah oui la je Pete un câble, la secu c est pas fait pour faire des bénéfices que je saches. Je vais memme faire des trucs avec les réseaux socio. L e traitement est la a la frontière et non on n est pas d' accord sur le labo et ça va couter cher. Moi j ai jamais demande d' être malade je travaillée et la je demande de la stabilisation et peut être rémission pourquoi pas avec cette nouvelle molécule.
La guerre est déclarée quand ils vont avoir le nez dans la merde a un moment donne il va falloir agir. Ça va couter cher et le ras et autre ça coute chère.
Bon si vous vous n êtes pas rendue compte que j étais en colère je peux en rajouter,
Mais la je vais me coucher il me faut des forces pour demain
Bonne nuit
Carinette
TDM1 Carinette [213284] posté le 02/04/2014 17:06:00 par bernadou1
J avais demandé a mon onco pourquoi le TDM1 n etait pas encore proposée en traitement courant car on avait annoncé deja sa sortie commerciale debut 2013
Oui Carinette tu as raison , l 'onco l a confirmé c est une question de gros sous -Causes : restrictions budgetaires,trou de sécu, la crise , la guerre entre les labos etc)
Ca me degoute de voir que des mois sont gachés et des femmes qui en auraient besoin en urgence soient les otages de ces gros labos plus interresses par le profit que par la recherche
Les tests des nouveaux traitements sont souvent longs avant la sortie commerciale ( en moyenne 10 ans) Si en plus on ajoute des annees pour que les labos se mettent d accord pour remporter le marché ,a quoi sert le progres!et a quoi sert le plan cancer?
Je suis un peu remontée desolée mais j ai l impression que les chercheurs trouvent depuis quelques annees de bons nouveaux traitements ciblees donc moins toxiques mais que ceux ci sont distribués au compte gouttes
bisous a toutes
Oui Carinette tu as raison , l 'onco l a confirmé c est une question de gros sous -Causes : restrictions budgetaires,trou de sécu, la crise , la guerre entre les labos etc)
Ca me degoute de voir que des mois sont gachés et des femmes qui en auraient besoin en urgence soient les otages de ces gros labos plus interresses par le profit que par la recherche
Les tests des nouveaux traitements sont souvent longs avant la sortie commerciale ( en moyenne 10 ans) Si en plus on ajoute des annees pour que les labos se mettent d accord pour remporter le marché ,a quoi sert le progres!et a quoi sert le plan cancer?
Je suis un peu remontée desolée mais j ai l impression que les chercheurs trouvent depuis quelques annees de bons nouveaux traitements ciblees donc moins toxiques mais que ceux ci sont distribués au compte gouttes
bisous a toutes
TDM1 Carinette [213285] posté le 02/04/2014 17:06:00 par bernadou1
J avais demandé a mon onco pourquoi le TDM1 n etait pas encore proposée en traitement courant car on avait annoncé deja sa sortie commerciale debut 2013
Oui Carinette tu as raison , l 'onco l a confirmé c est une question de gros sous -Causes : restrictions budgetaires,trou de sécu, la crise , la guerre entre les labos etc)
Ca me degoute de voir que des mois sont gachés et des femmes qui en auraient besoin en urgence soient les otages de ces gros labos plus interresses par le profit que par la recherche
Les tests des nouveaux traitements sont souvent longs avant la sortie commerciale ( en moyenne 10 ans) Si en plus on ajoute des annees pour que les labos se mettent d accord pour remporter le marché ,a quoi sert le progres!et a quoi sert le plan cancer?
Je suis un peu remontée desolée mais j ai l impression que les chercheurs trouvent depuis quelques annees de bons nouveaux traitements ciblees donc moins toxiques mais que ceux ci sont distribués au compte gouttes
bisous a toutes
Oui Carinette tu as raison , l 'onco l a confirmé c est une question de gros sous -Causes : restrictions budgetaires,trou de sécu, la crise , la guerre entre les labos etc)
Ca me degoute de voir que des mois sont gachés et des femmes qui en auraient besoin en urgence soient les otages de ces gros labos plus interresses par le profit que par la recherche
Les tests des nouveaux traitements sont souvent longs avant la sortie commerciale ( en moyenne 10 ans) Si en plus on ajoute des annees pour que les labos se mettent d accord pour remporter le marché ,a quoi sert le progres!et a quoi sert le plan cancer?
Je suis un peu remontée desolée mais j ai l impression que les chercheurs trouvent depuis quelques annees de bons nouveaux traitements ciblees donc moins toxiques mais que ceux ci sont distribués au compte gouttes
bisous a toutes
Info tdm1 [213266] posté le 02/04/2014 10:24:00 par carinette,
Coucou
Le tdm1 est l association d' une chimio avec l hercetin et le mélange passe la barrière méningée, des études l on démontre au USA mon oncologue m a dit que le traitement allé arriver en France bientôt c est juste une question de quel labo va obtenir le marche. Une question de fric encore celui qui va s en foutre le plus dans les poches et nous nous attendons.
Voili voila
Le tdm1 est l association d' une chimio avec l hercetin et le mélange passe la barrière méningée, des études l on démontre au USA mon oncologue m a dit que le traitement allé arriver en France bientôt c est juste une question de quel labo va obtenir le marche. Une question de fric encore celui qui va s en foutre le plus dans les poches et nous nous attendons.
Voili voila
carinette, metastase cerebrale [213256] posté le 02/04/2014 06:03:00 par luludoc
Allo Carinette
De ce que j'ai lu (mes petites connaissances), tes médicaments (lapatinib + capecitabine...) passeraient la barrière hemato-encéphalique....
Herceptin ne passe pas. Donc, je crois que TDM1 qui est de l'herceptin qui va porter une chimio (emtansine) sur les cellules HER2 ne passe pas non plus,... ??
Voici le lien de mes infos. p. 22 à 26, par contre ça date de 2011
http://congres.eska.fr/pdf/G.%20Milano.pdf
Bonne nuit
Lulu
De ce que j'ai lu (mes petites connaissances), tes médicaments (lapatinib + capecitabine...) passeraient la barrière hemato-encéphalique....
Herceptin ne passe pas. Donc, je crois que TDM1 qui est de l'herceptin qui va porter une chimio (emtansine) sur les cellules HER2 ne passe pas non plus,... ??
Voici le lien de mes infos. p. 22 à 26, par contre ça date de 2011
http://congres.eska.fr/pdf/G.%20Milano.pdf
Bonne nuit
Lulu
Métastases [213254] posté le 02/04/2014 00:50:00 par carinette,
Bonsoir a toutes
C est la première fois que je poste sur le site, j ai 41 ans suite a un cancer du sein en 2005 plusieurs récidives traitées avec des chimios des petites rémission et la au scann de mars metasstasse contrôlées au foie et au médiastin mais irm montre un petite bande de metastasse a la tete vers le trôn cerebrale il parait quelles sont microscopiques ok mais elle sont la. Je ne peux plus avoir de rayon car j avais déjà eu un nodule grille et pas possible de faire une intervention. On m a donne xeloda associe au tyverb en me disant que tyverb franchit la barrière méningée et Qu il va agir sur les metastasses, je m interroge le produit idéal serait le tdm1 mais pas encore en france. Quelqu'un a le meme traitement que moi avec une amélioration et diminution des metas ???
Merci pour vos réponses
Bonne nuit carinette
Je suis HER +++
C est la première fois que je poste sur le site, j ai 41 ans suite a un cancer du sein en 2005 plusieurs récidives traitées avec des chimios des petites rémission et la au scann de mars metasstasse contrôlées au foie et au médiastin mais irm montre un petite bande de metastasse a la tete vers le trôn cerebrale il parait quelles sont microscopiques ok mais elle sont la. Je ne peux plus avoir de rayon car j avais déjà eu un nodule grille et pas possible de faire une intervention. On m a donne xeloda associe au tyverb en me disant que tyverb franchit la barrière méningée et Qu il va agir sur les metastasses, je m interroge le produit idéal serait le tdm1 mais pas encore en france. Quelqu'un a le meme traitement que moi avec une amélioration et diminution des metas ???
Merci pour vos réponses
Bonne nuit carinette
Je suis HER +++
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
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