Métastases [Poster un message]

Pour Vania   [247934] posté le 26/05/2017 13:42:00 par Volcan, J'ai passer mon Tep Scan a l'hopital Beaujon a Clichy 92100.

Vania   [247929] posté le 26/05/2017 08:30:00 par Jessica92, Je te donnerai par e mail ce soir l'adresse ou j'ai passé mon Tep Scan dans les hauts de seine ( très bien car en plus je suis repartie avec le compte rendu)
Jessica

ghis81   [247928] posté le 26/05/2017 08:28:00 par Jessica92, Merci pour ton message et ta force dans l'écriture (j'adore)
Je vous embrasse toute car pour moi c'est ma 4 eme Taxol aujourdh'ui

Jessica

Jessica et toutes ,   [247925] posté le 26/05/2017 01:45:00 par ghis81***, Je suis de region toulousaine suivie à l Oncopole .

Pour Jessica :
Tous les cancers ne RÉCIDIVENT PAS . Et heureusement 🙂;
Ceci pour dire que c est largement suffisant de ´´ gérer un cancer et QU il ne faut pas penser récidive !!!
Ce serait capituler avant l heure .
De plus il faut toute l énergie pour se battre , chacune à sa façon .... Chacune avec sa propre force interieure ...
CAR NOUS AVONS TOUTES UNE FORECE INTERIEURE ...
Nous sommes toutes des BATTANTES ...
Nous devons puiser en nous ...
ET SURTOUT , NOUS NOUS LE DEVONT ...

Ils n enlèvent pas les seins sur demande .
Bien que nous toutes on se dit : si , ils les enlèvent et bien on ne fera pas de récidive dans le sein .
Parceque ça nous parait ´´ évident ´´

En 99 , ils devaient, et je voulais, qu ils m enlèvent le sein malade ... Ils ne l ont pas fait !!!
Me disant que çe n était pas utile ...

La question taraude ....
Aurais je rechuté si ...?
Avais je deja dès micro metastases .? ..( il n y avait pas de tep Scan en 99)
.."............ Je ne le saurai jamais ....

Alors ...

Il y a des récidives c est vrai ... Mais toutes ne récidivent pas .
j ai eu mon 1 er cancer en dec 1999 ....
Et rechute en 2014, çe qui m à laisser quelques années de repis et j ai profité tant que j ai pu .
J ai commencer par changer de vie .

Personne ne devrait avoir le droit de décider pour nous !!!
Si je vous racontait tous les déboires ( et çe n est pas le mot approprié ) lol vous seriez choquées .

Il ne faut pas sortir d une consultation SANS avoir eu toutes les explications , toutes les possibilités , et oser dire ce que vous ,vous voulez ..
Je me souviens d une consult de 2015 ou mon Cancero me dit il faut faire telle chimio perfusée ,a telle date etc ...et je lui dit non ! Non je ne viendrais pas , vous ne me la ferez pas ...

Elle m a répondu que je n étais pas là pour négocier !
Pourtant on parlait bien de MA vie ...

J étais encore plus déterminée , je lui ai dit non , elle a fini par me donner du xeloda , traitement oral que j ai accepté .

ELLE a tenue compte de ce que je NE VOULAIS PAS ( merciiiii)

Je trouve qu on nous laisse trop dans l'ignorance
On sort des consult plutôt abasourdie , on est en état de choc

On nous donne les comptes rendues et arrivé à la maison , on fouille internet pour trouver çe que veut dire tel ou tel therme, on découvre des mesures , ou des lésions ,qui n'ont pas ete invoquer lors de la consult , je trouve que çe n est pas normal .

Les médecins font leur boulots , il y en a de supers et d autres moins ... C est comme dans tous les métiers ...

C est très important de leur faire confiance , de pouvoir aborder tous les sujets , qu ils prennent le temps de vous ecouter , que vous preniez le temps de vous expliquer , et , si , la consult est bâclée , changer de Cancero CAR C EST POSSIBLE ET FACILE .

On est pas des numero , je refuse d être un numero et de rentrer dans des Stats ou de savoir les Stats , je me fiche des Stats .

Car c est nous , qui vivont les effets secondaires , c est nous qui souffront .

Quand un Cancero ne veut pas , ou minimise , les effets secondaires d un traitement il FAIT MAL SON BOULOT !!!!

Je trouve anormal q un Cancero demande des exams et ne donne pas la liste des centres ou peuvent se faire ces exam ...
Les Rdv devraient ,tous, être gérer par leurs secrétaires .
Car quand on rentre à la maison ,on a bien assez avec la relecture de compte rendu , la recherche internet pour comprendre çe qu on y lit , la réflection sur tout ce qui s est dit en consultation etc ... Et si en plus , il faut rechercher un centre de radio ou autres , c est trop .



Bises à toutes

scanner a paris   [247907] posté le 25/05/2017 08:03:00 par Vania, Chères amies,
Je suis neuve dans votre blog. Je m'appelle Vania et Je suis italienne (et francaise par mariage) . Malhreusement, j'ai, depuis presque deux ans, un cancer du sein metastatique.Je suis soignee en Italie et partiellement en france a Villejuif.
Si l'une d'entre vous habite Paris, pourrait-elle me donner une information? En juin, je dois me faire faire une scanographie à Paris, et je voudrais savoir si vous pouvez me conseiller un bon endroit pour ce genre d'examen. Je sais seulement qu'au centre de Villejuif il ne font pas de scan de routine, mais seulement dans des cas très spéciaux. Mon cancérologue ne m'a rien suggéré de particulier, mais je voudrais avoir quelques indications avant de réserver car ce scan décidera du futur de ma thérapie actuelle au Palbociclb. Merci d'avance.

ghis81 et Blandine    [247893] posté le 24/05/2017 15:10:00 par Jessica92, Concernant le débat sur le choix je suis à 100% d'accord avec vous, je ne suis pas encore à ce stade car c'est mon premier cancer mais il n'est pas dit qu'un jour je passe par les même épreuves.
Ce que je ne me souhaite pas mais le risque de récidive existe bien pour tout le monde.
Je pense tout comme vous qu'il faut être en accord avec soi même et ensuite ses proches.
J'ai déjà un doute sur les bienfaits et les méfaits de la chimioterapie ....
Pour rester sur le sujet de choix, j'ai demandé déjà à plusieurs reprises d'enlever l'autre sein et je sens la résistance tout de même à ma demande
" pourquoi enlever un sein sain ?" bien que pas si sain car plusieurs kystes et 2 foyers de microcalcification mais classé ACR3 la belle affaire .....

Pour Blandine demande un TEP Scan car c'est au mm et pas cm que les choses se voient et cela peut te rassurer

Bien à vous
Jessica

blandine75   [247891] posté le 24/05/2017 14:26:00 par marthe62, s'il y a une suspicion pourquoi ne pas faire directement un tep-scan, là au moins tu es sûre de ne pas passer à coté! moi c'est avec ça qu'ils l'ont confirmé car ils avaient vu une tache à la scintigraphie passée juste après la mastectomie (à priori c'est le protocole) étant donné qu'on m'a enlevée la chaine ganglionnaire car infectée. Tu peux toujours demander si cela ne serait pas plus judicieux de faire directement un tep-scan (pas douloureux, juste une injection et attente une heure que le produit se pose) pour être plus tranquille.
bien amicalement
martine

Blandine 75   [247889] posté le 24/05/2017 12:55:00 par ghis81***, Bonjour Blandine ,

Ouiiiiiiiiiii ils peuvent les voir ( il doit quand même y avoir un certains nombres de cm ,je suppose )

C est en faisant un Scan abdominal que l on a découvert ma metastase â l os iliaque

Bonne journée et , je croise les doigts pour toi
Ghis

Scanner et métastases   [247887] posté le 24/05/2017 12:47:00 par Blandine75, Bonjour aux Impatientes!
Quelqu'un peut-il me dire si les métastases osseuses peuvent se voir avec un scanner classique (tomodensiométrie).
Merci d'avance pour vos éclairages!
Ma sympathie à toutes.

Meggy , et toutes ,   [247881] posté le 24/05/2017 10:06:00 par ghis81***, Bonjour ,

Meggy, pas de problème , je suis moi aussi interressé de connaître une personne qui , pense comme moi lol . on est ici pour echanger : nos craintes , nos idées , nos traitement et astuces pour mieux supporter tout ça .
Rien n est facile , il faut juste être en accord avec soi ... Et son entourage proche ...

On ne vit pas une récidive , comme , un premier cancer !

C est çe que j ai voulu dire dans mon précédent message . Pour un 1 er cancer on subit en silence ,les traitements , la façon dont tout est annoncer , mis en place ,parce qu on est abasourdi ... Parceque c est brutal comme annonce , parceque on cherche des réponses au pourquoi ?
Pourquoi moi , lui , elle , nous !
Et evidemment nous n avons pas de réponses .

A l annonce d ´ Une récidive , c est un double , triple choc !!!
C est savoir avant que l on vous le dise , que ce corps , qui est le nôtre va subir un empoisonnement pour essayer de gagner du temps .

Et ce temps .... Qui est compté d avance , nous effraie ...

Çe qui est très dur , ce sont nos décisions ... Celles qui sont en accord avec nous , mais bien souvent pas ,avec notre conjoint , nos enfants , nos parents , nos amis , et nos médecins ....

J ai la chance , d avoir toujours beaucoup parlé de tout, avec mes filles ( j en ai trois , ce sont des trésors , 33,31, et 29ans )
J ai la chance d avoir trouver une toubib extraordinaire , j ai la chance de savoir dire non , et d expliquer pourquoi je dis non !

Je sais bien que ce sujet (,qui est le mien ) , n est pas bienvenue sur un forum , j étais deja sur un forum , qui n existe plus pour mon 1er cancer

Oser dire non aux traitements c est très difficile , mon Cancero , â essayer de me convaincre chaque fois â faire de la chimio , et , je le comprend ...
Nous avons discuter des risques que je prenais ...

Je n ai pas tout refuser :
Femara
Xeloda
Faslodex

....... Et ..... AUJOURDHUI

Navelbine ...

Je ne suis donc pas une vraie ..bourrique...lol

Je refuse les chimio perfusées , j ai un tressssss mauvaisssss souvenir .....

Je ne sais pas si navelbine va :
Bosser comme une malade lol pour tuer ces bestioles ...
Si elle va m oublier pour les effets secondaires ...
Si elle va devenir une copine ...

Entre nous , il vaut mieux pour elle , car .... Je l abandonnerait si elle me tracasse .

Ceci dit , je l ai prise hier matin ...
Je suis allée faire quelques courses avec ma POUPETTE ( mes trois filles sont mes poupettes lol )
J ai grignoter ... Et bien dormi ....
Réveil normal , et surtout LE CÔTÉ POSITIF : j ai pu aller faire un truc ( lol) çe matin dans les toilettes .........
J étais hyper constipée à cause de la morphine ( que je prend a 20 MG matin et soir depuisssssssss....)
J ai diminuer la dose morphine avant hier en prévention constipation extrême du à EMEND 125 MG et 80mg sur trois jours ,car j étais à 30 ....

Me reste plus qu à attendre de voir ....

Çe qui va suivre n appartien qu'a MOI

Je ne conseillerai à PERSONNE de ne pas faire de traitement .quel QU il soit .
C est déjà assez difficile pour soi meme ...
Et je ne peux pas dire que je n en fait pas !
Et JE NE DIS PAS QUE J AI RAISON ....

Je dis simplement , aux personnes qui me suivent et QUE J AI CHOISI ( je crois que c est très important de choisir celui ou celle qui nous ..traite..) donc je dis simplement CE QUE MOI JE VEUX .

 l' annonce de la récidive , J ai changé de Cancero , de généraliste, de pharmacie
C est la meilleure chose que j ai faite

J AI CONFIANCE EN EUX ,ET , ILS LE SAVENT .

mon Cancero m a dit que si , je ne prends PAS navelbine il ne me reste que 3 mois ... Il a été franc .
Je ne suis pas sucidaire lol donc
Apres de grande discutions avec ma petite famille , je vais l essayer ...
Je vais essayer
Je vais essayer .....
😉;😉;😉;
Bonne journée à vous toutes
Ghis

Erreur   [247877] posté le 23/05/2017 22:59:00 par Meggy, Enfin je pense que mon message est adresse a ghis81
C est pas grave toutes dans la meme galere
Amities a toutes les impatientes

Message pour seviou c est la premiere fois que je lis une impatiente qui pense comme moi   [247875] posté le 23/05/2017 22:49:00 par Meggy, Arreter les traitements sans l accord de l oncologue ou continuer avec les effets secondaires et sans trop de resultat puisque les meta sont tjrs la
J aimerai bien discuter avec toi seviou
Mon parcours k en 2005 chimio radio mastectomie herceptine et femara
Rechute en 2013 sous claviaire nodules pulmonaires rechimio non stop a ce jour avec paralysie et douleur neurophatique membre superieur droit suite recidive dans le plexus brachial
Douleur violente lyrica et morphine

Mon parcours    [247866] posté le 23/05/2017 11:55:00 par Seviou, Merci pour vos réponses rapides. Cela me fait du bien déjà de me sentir moins seule. Je vais remplir ma fiche tout de suite pour bénéficier de vos conseils. Bises en attendant.
🌸;

A ghis81   [247865] posté le 23/05/2017 11:03:00 par Carambole Bonjour Ghislaine,
Je viens de lire avec beaucoup d'émotion ton témoignage. Tu décris parfaitement le dilemme dans lequel est plongé une Impatiente se trouvant confrontée devant une telle décision : enchaîner les traitements de chimio successifs qui font souvent tant souffrir et altèrent considérablement la qualité de vie ou prêférer les arrêter avec le risque de la progression de la maladie et les douleurs que le cancer mêtastasé engendre.
Le choix appartient aux Impatientes, tu as raison. Et ça reste tellement difficile !
Courage à toi. Je t'embrasse. Amitié, Arielle💝;🌺;
Bises à toutes🌸;🍀;

A Seviou   [247864] posté le 23/05/2017 10:38:00 par Carambole Bonjour Severine,
Comme tu as pu le constater sur le forum Halaven/eribuline, plusieurs Impatientes témoignent des effets secondaires plus ou moins supportés.
Tu n'évoques pas de quelles douleurs insupportables tu souffres (arthralgies, myalgies ?).
Tu ne précises pas non plus quels traitements t'ont été prescrits (anthracycline, cyclophosphamide, taxanes, etc...) avant eribuline.
Nous ne savons rien sur le statut de ton cancer du sein diagnostiqué en 2010 (in situ, infiltrant, hormonodependant, HER2 positif ou négatif, triple-négatif), son grade et son stade au moment du diagnostic (ganglions indemnes ou atteints).
Tu peux remplir ta fiche si tu veux.
Ton oncologue ne t'a pas suggéré une prise en charge de la douleur pour mieux supporter eribuline (consultation d'un algologue dans le centre qui te suit en cas de neuropathies pêriphêriques, arthralgie, myalgie), acupuncture...?
Selon l'´atteinte organique et/ou osseuse dues aux mêtastases, il existe des protocoles successifs de traitements que seul ton oncologue doit pouvoir te proposer avec un accompagnement pour mieux supporter les effets secondaires. C'est toujours un choix difficile. J'espère que les Impatientes concernées par eribuline et les traitements qu'elles ont eus par la suite pourront mieux te renseigner, d'après leurs témoignages.
Je suis désolée de te souhaiter la bienvenue dans de telles circonstances. Avec une grande pensée pour toi, je t'embrasse. Amitié, Arielle🌺;💝;

Seviou   [247863] posté le 23/05/2017 10:20:00 par ghis81***, Bonjour ,

Je suis , depuis presque 3 ans tiraillée par les mêmes questions .... Que faire ...
C est tres difficile de vouloir arreter , tout comme c est difficile de continuer .
Je récidive d un cancer sein que j ai eu en 2000.
J ai suivi tan bien que mal ,le protocole de l époque , suivi de 5 ans de tamoxifene que j ai super bien supporter aucun , je dis bien aucun effet secondaire , il faut dire qu â l époque internet ( on ne se renseignait pas bcp ) n'était pas dans toutes les chaumières lol et puis j avais un moral d acier .
En 2002 je change de vie et tout va bien ...
Et puis le couperet retombe cancer du sein ( le meme en fait il ne m a pas quitté) avec la découverte d une metastase os iliaque de 4cm ...
La machine se relance biopsie , cimentoplastie ,femara ( car j ai refusé toute chimio perfusée ) tres dur femara ... Il ne marche pas j ai plus de metas osseuses , on passe à xeloda ,effets secondaires insupportable pour moi , je tiens le coup 6 mois ... Mais il ne marche pas .
On passe à faslodex qui ne marche pas non plus ..
En nov 2016
Je décide d arrêter les traitements , je continue juste les anti douleurs...mon onco me dit que désormais c est à moi de reprendre contact avec lui , QU il sera toujours là pour moi , QU il n adhère pas â mon choix mais le respecte ....
Je fais un petit voyage aux Canaries lol , je vivote , les douleurs me rappellent sans arrêt que mon corps souffre .
Mai2017
Mal au ventre j ai beaucoup maigri... Je prends Rdv ... Scanner et tap ..
Metastase au foie 8cm c est énorme bien sûr ... Ceci parmis d autres metas posées par ci par là ...

Je refuse la chimio par perf , mais je l accepte par cachet
J ai beaucoup discuter avec mes enfants .et ,
Je viens donc ce matin de prendre mes deux premiers comprimés ...
1h avant j ai un anti vomitif emend.

J espère que les effets secondaire de navelbine m'oublieront ...
,
Tout ça pour dire QU il est très difficile de décider de faire ou ne pas faire le traitement ...
Car quand il ne fonctionne pas c est tres tres dur de se dire tous ça pour rien !!!

Et quand on ne le fait pas ... On ne peut de s empêcher de penser ..et si je l avais fait ...!

La décision n appartient QU â nous ....

Bon courage et bonne journée à toutes
Ghislaine

Que faire?   [247858] posté le 23/05/2017 08:31:00 par Seviou, Bonjour à toutes les impatientes. C'est une grande première pour moi. Allez je me jette à l'eau aujourd'hui et j'écris à mon tour. Tout d'abord, merci. Pour avoir créé ce site et ce forum, mines d'informations si précieuses.
Mon parcours : 2010 cancer du sein
2015 métastases hépatiques
2016 métastases osseuses
Et entre temps j'ai fait plein de trucs, je me suis lancée dans des formations pour me reconvertir professionnellement.
Le crabe a repris son œuvre. Je viens de commencer elirubine et les douleurs sont insoutenables. Je pense à l'arrêter....la plus délicate décision de ma vie. Car après j'ai l'impression que mon oncologue ne sait pas trop quelle est la suite'
Savez vous ce qu'il peut y avoir après elirubine?
Quelqu'un parmi vous a t il déjà fait ce choix.
Je veux vivre, mais tant de souffrances...
Merci. Pour vos retours
Amitiés
Séverine

EMPAR46   [247850] posté le 22/05/2017 21:52:00 par Epicurette, Encore une triste nouvelle ! toutes mes condoléances à sa famille.
Tendre pensée pour MARIE.

EMPAR46   [247835] posté le 22/05/2017 10:02:00 par dashia, Je lis avec beaucoup de tristesse le décès de Marie. Je ne viens pas souvent sur ce forum, je ne la connaissais pas vraiment, mais à la lecture de vos messages, il est certain que c'était une belle personne. Je présente mes sincères condoléances à son mari, à sa famille, à ses amis.
Courage à vous toutes les Impatientes, soyons fortes.

Photographe   [247834] posté le 22/05/2017 10:01:00 par laure8965, Bonjour,

Pour la prise de Kadcyla, les effets de neuropathie sont apparus au bout de la 6ème prise avec des douleurs insoutenables après la 8ème. J'ai tenu bon pendant un mois mais ça n'était plus possible car je ne dormais plus et j'avais perdu 3 kg.
Je suis aussi très shootée avec le Lyrica, j'en ai eu 75 le matin 150 le midi et 150 le soir. Mais je ne tenais plus debout alors j'ai arrêté le midi et je garde matin et soir. Là j'aimerai arrêter le matin et prendre 75 le soir mais j'ai essayé de baisser la dose du soir et c'est catastrophique car je suis en manque et les douleurs reviennent vite.
Mais bon ce médoc est comme les autres très nocif pour le cerveau et j'ai peur que cela ne soit irréversible au bout d'un certain temps de prise.
Je fais un break sur les compléments alimentaires car j'en ai un peu marre de tout ça. Je prends un peu d'homéopathie.
Il parait que les résultats en acupuncture sont très bons mais j'ai essayé une fois et j'ai été malade comme un chien alors j'hésite à y retourner.

Bon courage à toi et à toutes les impatientes
Positivement
Laurence