Métastases [Poster un message]

maritchou,    [239817] posté le 30/07/2016 19:07:00 par demdo Bonsoir Céline,

Déçue pour toi qu'eribuline n'ait fonctionné que peu de temps, tu fais une pause avant xeloda, ou t'enchaînes direct? ou t'avais peut-être fait la pause avant ton Tep.

Xeloda peut marcher les effets sont lents mais peuvent durer un moment c'est ce que je te souhaite du fond du coeur.
J'espère que tu te remets de ta gastro, pas évident d'échapper aux microbes et virus en tous genres. Quand je vais à l'IGR j'essaie au maximum d'ouvrir les portes avec mes coudes ou mes fesses , et parfois je vois bien que l'on me regarde comme si j'étais parano, et pourtant non et de plus je ne suis pas une maniaque mais quand on est affaibli par les traitements et que l'on voit le monde qui circule dans ces CLCC... D'ailleurs j'ai été surprise quand je suis allée au CLCC de Lyon pour la consultation, l'implantation géographique fait que finalement on ne se retrouve pas au milieu d'une foule qui déambule et ça c'est plutôt bien.

J'espère que tu vas réussir à avaler tes cachets et crème toi bien les pieds Xeloda peut être terrible pour certaines.
Bisous
Dominique

Photographe pour Inquiète   [239808] posté le 30/07/2016 10:39:00 par Photographe C'est bien ce que j'ai voulu dire. En tous les cas, j'ai toujours entendu des médecins dire que l'on ne pouvait pas repasser des rayons là où ils avaient déjà été administrés. Je connais aussi des cas où de nouvelles métas sont apparues alors qu'une radiothérapie totale avait été faite. Qu'est-ce qui est possible dans ce cas ? Eh bien comme je te l'ai dit je ne suis pas médecin, je n'en sait rien ! Ils m'ont bien donné des exemples où les personnes avec une RTC totale vivent encore et très bien 15 après. Mais quid des autres ? Pour ma part, j'ai choisi la technique des GAMMA et je l'assume. Si les tumeurs traitées réapparaissent tant pis. Ce sera la faute à pas de chance. J'ai fini de me poser des questions. Tu sais les gens (et surtout les enfants) qui étaient au feu d'artifice de Nice étaient, pour la plupart d'entre eux, en bonne santé et ils ne sont plus là. Des centaines de personnes ne reviendront pas de leurs vacances victimes de la route, tous les jours des gens décèdent subitement d'AVC (le mari d'une de mes collègues en est mort subitement à 42 ans !) ou de crise cardiaque, etc. Alors, même si j'aimerais mieux me savoir en bonne santé sans cette épée de Damoclés permanente au-dessus de la tête, je me dis aussi que nous sommes tous mortels et que personne ne connait ni le moment ni l'heure. Je me bâterai bien sûr tant qu'il aura quelque chose à faire mais il faut aussi vivre pleinement le moment présent car on ne sait pas ce que nous réserve la seconde d'après. C'est sans doute la leçon que nous donne cette maladie. Avant d'en être atteinte, on est très exigeante de la vie mais aussi très inconsciente. On vit sa vie d'une manière automatique sans savourer les moments heureux. "Il est où le bonheur ? " est une phrase à méditer. On se rend compte qu'il était là quand justement il n'est plus là ! Alors soit on se renseigne, on choisit mais on vit aussi ! Comme me disait là radiothérapeute qui me surveille "vous n'allez quand même pas passer votre temps à attendre une chose (elle parlait pudiquement de la mort) qui arrivera dans une semaine, un mois, un an ou peut-être dans plusieurs années ?". Désolée si je te choque à des moments où tu t'inquiètes pour ta soeur et que tu te bats pour obtenir les meilleurs soins pour elle. Mais le fait de relativiser les choses (par le malade comme par son entourage) aide aussi. Le moral c'est important et il ne faut pas que cette salope... nous le sape en permanence. Bises.

Pour Photographe   [239806] posté le 30/07/2016 07:45:00 par Inquiète Merci pour ces précisions très importantes.

Est-ce à dire que la radiothérapie classique agit en préventive sur tout le cerveau et que des métastases ne pourraient pas s'y redévelopper? il me semble bien avoir lu plusieurs fois que des métastases revenaient (je ne sais pas si tout le cerveau avait été traité), que faire dans ce cas si on ne peut pas refaire une radiothérapie sur tout le cerveau?

Merci encore pour tes précisions.

Je reformule pour Inquiète   [239805] posté le 29/07/2016 23:06:00 par Photographe Oui, cela veut bien dire qu'il faut au moins 2 à 3 mois pour savoir si il n'y a pas eu d'échec aux Gamma knife mais il faut aussi savoir que selon les statistiques il y a 90% de réussite surtout lorsque les tumeurs sont petites et le cancer moins agressif. Ce qu'il faut également savoir c'est que les GAMMA KNIFE ce n'est pas un traitement préventif contrairement à la radiothérapie conventionnelle puisqu'on ne traite que ce qui se voit et qui est bien identifié comme des métastases. C'est pour cela que ce traitement est moins lourd de conséquences et qu'ils disent que ce n'est pas un One shot c'est-à-dire que contrairement à la RT Conventionnelle, s'il apparaît d'autres tumeurs, on peut aussi les traiter alors qu'en RTC on ne peut pas refaire de rayons puisque tout le crâne a été traité. C'est pour cela que j'en suis à mon 3ème traitement. Dès qu'une IRM fait apparaître une nouvelle tumeur, direction Marseille. C'est aussi pour cela que j'ai bien insisté en te disant que c'est un choix très personnel. Pour ma part, je préfère me faire traiter au coup par coup (le radio chirurgien m'a dit qu'on pouvait traiter jusqu'à 70 tumeurs) en espérant que la diffusion s'arrêtera plutôt que de subir une seule RTC. Tout le monde n'a pas la même approche. Bon courage pour ta soeur et toi qui l'a soutiens. Elle a de la chance car c'est très important d'être entourée dans ces moments difficiles.

pour ttuile   [239802] posté le 29/07/2016 21:57:00 par Inquiète je comprends c'est mission impossible d'avoir rapidement un second avis. est-ce qu'ils t'ont rasé la tête pour la radiothérapie? ma soeur est tellement contente d'avoir ses petits cheveux qui repoussent.... :'
courage à toi et à toutes les autres

pour ttuile   [239803] posté le 29/07/2016 21:57:00 par Inquiète je comprends c'est mission impossible d'avoir rapidement un second avis. est-ce qu'ils t'ont rasé la tête pour la radiothérapie? ma soeur est tellement contente d'avoir ses petits cheveux qui repoussent.... :'
courage à toi et à toutes les autres

Maritchou   [239800] posté le 29/07/2016 20:02:00 par colibran, Je suis désolée que ton traitement n'ait pas fonctionné
Je t'envoie toute ma tendresse
Tu en as encore sous la pédale et ta foi te soutient

Bises

Claudine

Maritchou   [239799] posté le 29/07/2016 19:47:00 par maryloudeSeine, Bonsoir Céline, comme je suis triste de lire ton post. Que de souffrances ! Crabus ne te ménage pas mais je vois que tu conserves toute ta pugnacité .Je pense bien à toi et je t'embrasse,
Marylou

@DEMDO suite Crtle & libans   [239796] posté le 29/07/2016 18:13:00 par maritchou***, J ai fais une erreur de saisie il faut lire 38 °C au lieu 28 °C
Je suis degoutée de voir les inclusions pour des essais cliniques surtout en 3 & 4 lignes de ttt!!!!
pfiou pfiou pfiou

J espère que tu auras gain pour l inclusion des 1/10 sur les enzymes hepatiques et qu il vont arriver à te mettre en selle

Je sais que c est chaud les essais cliniques les inclusions et dire que mon oncologue ne veut pas me mettre ss TAXOL+PERTUZUMAB +HERCEPTINE qui est en AMM Pfff pfff pff pff ...

Il va falloir que je change de CLCC pour l avoir el oncologue me dit que c est qu en néoadjuvant et en 1 ere ligne de ttt!!! pfff pff pfiou pfiou

Vraiment je ne connais pas^ l arrière des cuisines^ des CLCC mais j ai l impression que l on est tjrs face à un mur ....

Bon courage à toi - Prends bien soin soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
BIZES - CELINE

Radiothérapie    [239795] posté le 29/07/2016 18:07:00 par ttuile J'ai commencé les rayons mercredi 27, donc pour le second avis c'était un peu court. Je suis sortie de l'hôpital le jeudi avant avec cette découverte de métastases cérébrales et le radiothérapété rencontré m'à explique qu'au regard des 3 lésions il était préférable de faire tout le cerveau car pas sur qu'il n'y en avait pas de plus petite cachée dans les méninges. J'ai préféré attaquer le plus vite et le plus radical. A ce jour 3 ème séance ça va. Si d'autres personnes ont des témoignages je suis preneur.

@Dominique resultats & Bilans   [239794] posté le 29/07/2016 17:54:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oui je ne suis pas venue hier soir su rl ordi car j etais mas malade : une gastro enterite que j ai contracté das les centres de crtles et pourtant je suis toujours ac mes lingettes antiseptiques
Bref cette nuit 29 /07/2016 j ai vomis et une diarhées carabinée de 01h00 du matin à 04 h 00
Aujourd hui j ai 28 °C de fièvre et mal à la tête
Revenons à la problematique des bilans & ctrles:
Oui HALAVEN et / ERIBULINE EST STOPPÉ CAR PROGRESSION TUMORALE SUS ET SOUS DIAPHRAGMATIQUE ;
Je le savais depuis juin 2016 tous les ganglions me faisaient hyper mal et dt un le 02 juillet 40mm ganglions sus claviculaire à gche !!!
Donc le TEP et TAP revelaient les effets que je ressentais !!!
Donc me voilà repartir ac du XELODA + TYBERB comprimés 12 cp /jour et je ne suis pas en mesure d avaler sans une biscotte trempée , je dois avaler à jeun .
Je crois que là aussi je vais ete vouée à un echec pour l administration de cette chimio orale
Il ne restera que de la navelbine IV si je sois arreter le XELODA + TYBERB
J ai enfin reussi à obtenir un RDV pour la biopsie du gg sus claviculaire car c etait tjrs non !
Et j ai du egalement les menacer pour une fibroscopie de mon oesophage ss anesthesie generale car programmée le 05/08/2016
Voila je suis tjrs en train de galerer ac mon CLCC et j avoue que je suis loin d avoir une oncologue comme tu as cz IGR!!!
Je vais repartir ce debut septembre à l IGR car j ai le retrait des tests genetiques aussi cz eux et j en profiterait pour voir la chef mammaire .
J

Merci Photographe   [239792] posté le 29/07/2016 12:25:00 par Inquiète Un grand merci à toi,
j'ai lu plusieurs articles sur le GAMMA KNIFE que je ne connaissais pas du tout et effectivement ça me parait très prometteur avec beaucoup moins d'effets secondaires que la radiothérapie. Je ne comprends pas bien tes phrases "Cela a pour effet de les bloquer immédiatement et au mieux de les réduire et quelques fois de les nécroser. Mais ça demande plusieurs mois (3 mois pour voir les premiers effets) mais aussi parfois des années.", est-ce que cela veut dire qu'à l'issue du traitement G-K on ne peut pas encore dire s'il a été efficace et qu'il faut attendre au minimum 3 mois pour en être sûr?
Merci pour cette précision, je n'ai lu ça nul part ton expérience est importante.
:)

Pour Inquiete   [239791] posté le 29/07/2016 10:41:00 par Photographe Bonjour,
Je comprends toutes tes questions mais je ne suis pas médecin et ne peux donc pas répondre à toutes avec précision. Tout d'abord, selon la loi, le dossier médical appartient au patient et il est en droit d'en avoir toutes les pièces il me semble. Je sais ce que c'est, c'est pareil dans mon nouveau centre, je suis obligée de "biaiser" pour récupérer mes IRM cérébrales. Je conseillerais à ta soeur, si elle a la chance d'avoir un bon généraliste comme moi, de lui demander de lui obtenir EN URGENCE un rendez-vous dans un autre centre pour une nouvelle IRM afin qu'elle ait les résultats avec CD et compte rendu immédiatement après l'examen. Comme cela elle pourra l'envoyer en CHRONOPOST aux services de radio chirurgie de la Salpétrière ou de la Timone à Marseille pour avis. Tant qu'elle n'a pas commencé ses séances de radiothérapie conventionnelle, elle n'est pas engagée. Pour ma part, j'ai été très vite prise en charge par Marseille (ex. IRM le 15 juin dernier, prise en charge le 4 juillet la dernière fois). L'année dernière, j'ai envoyé bouler mon radiothérapeute qui ne supportait pas l'idée que je puisse demander un deuxième avis le jour des repérages. Sache que la radiothérapie conventionnelle c'est 10 à 15 séances journalières donc entre 2 et 3 semaines de soins. Si elle commence le 4 ta soeur aura fini au mieux le 18. Or, elle peut, peut-être, être prise en charge en GAMMA avant ou juste après cette date. Surtout si ses lésions sont petites, elle n'est peut-être pas à une semaine prêt. Je te rappelle que une des miennes était de taille limite.
Pour ta demande sur l'efficacité des GAMMA, tu verras sur le site de La Timone que ces rayons sont hyper ciblés sur la tumeur par de savants calculs informatiques par des radio physiciens. Ce qui fait qu'ils peuvent être hyper puissants et ne touchent que les lésions et non les cellules proches. Cela a pour effet de les bloquer immédiatement et au mieux de les réduire et quelques fois de les nécroser. Mais ça demande plusieurs mois (3 mois pour voir les premiers effets) mais aussi parfois des années. Elles ne disparaissent pas complètement mais ne sont plus actives. Je suis HER2 +++.
Je te rappelle que le choix de l'une ou l'autre technique est très personnelle et je me garderais bien de conseiller ta soeur. Sa décision lui appartient mais si elle est jeune qu'elle se renseigne bien sûr la conventionnelle qui n'est pas sans risque de conséquences à long terme. En ce qui me concerne, j'ai opté pour Marseille car le Professeur Régis m'a été recommandé comme le meilleur neurochirurgien de France par un professeur neurochirurgien lui-même et de réputation mondiale (un argentin de Buenos Aires, connaissance d'un membre de ma famille). Voilà ce que je peux te dire. Bon courage à ta soeur. P. S. : effectivement d'après mes recherches, le cyber knife est mieux adaptée pour d'autres métastases que celles du cerveau.

le combat continue, pour Ttuile   [239790] posté le 29/07/2016 10:00:00 par Inquiète Bonjour,
Courage à toi :)
As-tu essayé de bénéficier du traitement par GAMMA KNIFE? J'essaie d'avoir un second avis pour ma soeur, qui est dans ton cas et doit commencer bientôt la radiothérapie, mais je n'arrive pas à récupérer son dossier pour le transmettre à un hopital qui propose le GAMMA KNIFE..

Le combat continue    [239789] posté le 29/07/2016 08:35:00 par ttuile Bonjour à tous, ça y est j'ai recommencé le Tyverb
en continu avec début de la radiothérapie du cerveau pour 10 séances. En prévision de la perte des cheveux j'ai tout coupé et été sur tout les sites et conseils en naturopathie pour établir un programme alimentaire. Car franchement se préparer pour de l'immunothérapie et découvrir es métastases cérébrales c'est la chute. Heureusement dans tout cela que j'ai convulse car je n'avais aucun signe qui montrait qu'il y avait des cellules la haut alors la découverte risquait d'etr plus tard et comment ! Je remercie les impatientes qui m'ont apporte leur réponse en MP concernant les risques des rayons et pour les aurez qui ont renseigné leur fiche. Je sais que même si on se bat toutes contre ce même crabes, on ne réagit pas idem et ce qui marche pour une pas forcément pour les autres. Donc bon courage à toutes, celles qui peuvent souffler et pendre es vacances profitez en et de tous les moments de bonheur.

Re demdo   [239782] posté le 28/07/2016 19:24:00 par empar46 Re,
Quand au taxol je l'ai eu en doublon avec l'avastin 1 an et demi après le taxotère .
Bisous

Demdo   [239781] posté le 28/07/2016 19:19:00 par empar46 Bonjour,
En clair ma méta de 19 mm est passée à 16 mm, mais il y a 2 autres toutes petites lésions qui ne sont pas très nettes sur les images donc pas bien interprétables car je n'ai jamais fais de scanner auparavant. J'ai toujours eu des petscans tous les 2 mois et demi, et les images du petscan et du scanner ne sont pas interprétables de la même façon. Mais bon autant de petscans bof bof ...donc on a décidé avec mon oncologue de faire des scanners et si nette aggravation on repassera au petscan .
Donc c est pour cela que l on continue le Xeloda jusqu en septembre et on refait un scanner pour comparaison ..
Ma Pds étant totalement normale ..ouf !!!
J ai vu que tu avais des doutes sur un autre post au sujet de l'avastin, il est vrai qu il avait été supprimé puis remis sur le marché car il donne de bons résultats, bon moi je ne l'ai pas du tout supporté ..et les résultats n 'étaient pas bons ..
Merci pour ton gentil mot, je suis contente de te lire, j espère que pour toi il y a du mieux,
Courage toujours.
Bisous

GAMMA KNIFE   [239779] posté le 28/07/2016 17:17:00 par Inquiète la Pitié Salpétrière à Paris, m'indique qu'il n'y a pas de nombre maxi de métastases au cerveau pour bénéficier de cette technique, que s'il y a par exemple 20 métastases, le temps est allongé mais qu'au delà de 4h, ils préfèrent intervenir en 2 fois... Par contre il y a bien une limite de 3cm dans la taille des métastases.

l'IGR ne connait pas le GAMMA KNIFE !!! Ils me disent qu'ils ont reçu un CYBERKNIFE mais en lisant des infos sur le cyberknife, ce n'est pas du tout dans le cadre de métastases dans le cerveau !!!

Ma soeur doit démarrer sa radiothérapie le 4 août, c'est vraiment court pour changer de lieu de traitement et je ne pense pas qu'elle le voudra.... :/ on n'arrive pas non plus à récupérer le CD de l'IRM pour le transmettre à la Pitié Salpétrière pour avis...
Quel combat...

Dominique    [239777] posté le 28/07/2016 16:30:00 par Alex_f56, Bonjour et merci à toutes de m'avoir répondu...
Dominique, je réside bien en France en Bretagne pour être plus précise. Je n'ai pas vraiment de réponse à t'apporter si ce n'est que j'ai lu qu'il fallait être "vierge" de toute chimio pour qu'il soit plus efficace.
Bien à vous.
Prenez soin de vous et bon courage à toutes dans les épreuves que nous traversons.
Alexandra 🍀;

Maritchou   [239776] posté le 28/07/2016 16:08:00 par demdo Bonjour Céline,

Je sais que tu passais aujourd'hui ton TAP et que tu vois toujours les médecins après tes examens. Dès que tu peux ou veux, donne des nouvelles: TEP, Tap...
Bisous
Dominique