Métastases [Poster un message]

Merci Laure8965   [247827] posté le 21/05/2017 18:53:00 par Photographe Merci pour ta réponse,
Apparemment, tu as les mêmes effets que moi. Selon mon oncologue, ce n'est pas un effet secondaire de Kadcyla (et d'après les infirmières non plus) et pour mon généraliste, 2 cures ce n'est pas assez pour que ce genre d'effets se fassent sentir. Et pourtant ! J'ai ressenti les premières douleurs 8 à 10 jours après la1ère cure, la deuxième fois le soir même de la 2ème cure et durant la 3ème injection, on a atténué les douleurs car j'ai prévenu tout de suite les infirmières qui m'ont donné du Dafalgan. Et j'étais déjà sous Lyrica depuis quelques jours. Mais d'après mon généraliste qui me l'a prescrit, c'est un médicament qui ne fait pas d'effet avant au moins un mois. Et en plus, il me shoote complètement dans les 2 heures après la prise. Je prends la plus faible dose (150 mg/jour) depuis presque 15 jours.
Donc la RT ne t'a pas amélioré tes problèmes d'écriture et de coordination de mouvement. Cela va faire 4 semaines que j'ai terminé et rien 😬;. Le radiothérapeute m'avait dit que je devais ressentir les effets 3 semaines après la fin de la RT. Je passe une nouvelle IRM de la colonne le 17 juin pour voir si la chimio a fait diminuer les métas médullaires comme elle l'a fait au cerveau. Auquel cas, la pression des nerfs devrait y diminuer aussi et l'engourdissement de la jambe aussi.
Quand au traitement métabolique du Docteur Schwartz, il repose sur l'absorbsion de compléments alimentaires soi-disants non toxiques (à vérifier) et à un régime sans sucre (le mieux est le régime centogène mais je ne suis pas chaude). Ce qui m'ennuie que d'après mes recherches, ces compléments alimentaires ne se trouvent que sur Internet et alors là pour moi : DANGER !!! Si on peut les trouver dans les parapharmacies, j'essayerai peut-être car ce traitement a fait l'objet d'un livre préfacé par le Professeur Montagnier (quand même !) et les arguments ont l'air sérieux. Merci aux Impatientes qui pourraient nous en dire plus.

Encore une étoile !   [247826] posté le 21/05/2017 18:27:00 par Photographe Ce que j'appréhende à chaque fois que je consulte le site est arrivé. Encore une étoile ! Marie, je lisais tous tes posts avec attention. Ils étaient pleins d'optimisme. Et voilà, le crabe a fini par t'enlever toi aussi à tes proches et à tous tes amis qui à n'en pas douter devaient être nombreux. Toutes mes condoléances à eux. Et repose en paix.

photographe   [247821] posté le 21/05/2017 17:31:00 par laure8965, Je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Cela semble se maintenir pour toi et c'est bien.
Il est vrai que le Lyrica aide pour ce type de douleurs et permet de mieux se déplacer dans ton cas, mais cela ne résout pas tout le problème.
Ma Kiné me fait faire des exercices pour coordonner les mouvements et elle me fait du drainage des jambes. Les décharges électriques sont moins violentes et moins nombreuses que lorsque j'ai commencé le Lyrica en janvier.
Maintenant je pense qu'il va falloir que je me contente de ça.
L'écriture est aussi très pénible pour moi et la couture je n'en parle même pas.
Voilà je ne te suis pas d'une grande aide, mais je t'apporte mon soutien en connaissance.

Positivement

Laurence

Je vais regarder sur internet ce que tu mets au sujet du traitement métabolique du Docteur Schwartz

Empar46 Marie   [247820] posté le 21/05/2017 17:22:00 par laure8965, Tu t'es battue courageusement et tu as rejoins les Etoiles.
Toutes mes condoléances à sa famille et à ses amis.
Repose en paix.

Plein de courage et de pensée positives à toutes les impatientes et impatients.

Laurence

Empar   [247819] posté le 21/05/2017 16:59:00 par embrun, Bonne route dans les étoiles Marie !
Plein de courage à vous son mari et ses proches...

Empar, Marie   [247818] posté le 21/05/2017 16:31:00 par domi2512, Une étoile de plus ... Quelle tristesse ...
Toutes mes sincères condoléances à ses proches.
Repose en paix

Marie   [247816] posté le 21/05/2017 16:15:00 par fleurdemai, Quelle tristesse de lire que tu es partie dans les étoiles , je me permets de poster ton joli poème que tu avais écrit en janvier , ... condoléances à tes proches


Je vous lis , .une larme coule.. tristesse ...
Pourquoi , tant de vies détruites ...tant de jeunesse..
Beaucoup d entre nous sont parties déjà,
Jusqu'à quand serai je encore ici bas ..
Peur de souffrir, peur de partir ,
Nous sommes en attente d'avenir..
Rémission, guérison , nous en parlons ,
Mais avant tout nous les espérons ..
Je suis de tout coeur avec vous,
vous l êtes avec moi aussi me direz vous ..
Continuons , tremblons mais avançons,
Bientôt peut être nous pourrons ,
Reprendre à nouveau nos vies
Avec fougue , avec passion, avec envie !!!!

Je ne vous oublies pas

Marie

nous non plus Marie , toutes nos pensées vers toi

Empar, Marie   [247815] posté le 21/05/2017 15:47:00 par Lupi, Toute ma sympathie à son époux, à sa famille. Toutes mes pensées viennent à vous dans ces moments de cruelle séparation.

Je garderai de Marie le souvenir d'une personne pleine d'humanité, toujours présente pour les autres, pour nous toutes, douce et sensible, et aussi vive d'esprit et drôle. Elle nous manquera.
Merci à vous de nous avoir annoncé son départ.
Lupi

Empar46, Marie dans les étoiles    [247814] posté le 21/05/2017 13:57:00 par Carambole Marie, mon rayon de soleil, toujours si gaie, pleine d'espérance, aimait la vie, sa famille, sa maison, son jardin. Son naturel, sa bonté s'exprimaient dans tous ses messages. Elle avait toujours un mot rassurant pour nous toutes. Elle est partie vers les étoiles rejoindre demdo, Pernelle, Maritchou, Sevenseska et tant d'autres Impatientes.
Merci à son époux Jean-Claude de nous avoir averties dans un message qui témoigne de l'amour qu'il lui portera toujours et qu'elle mérite tant.
Adieu ma belle Marie. La tristesse envahit mon cœur. Je me souviens de son poème "A vous toutes" qu'elle a posté le 11 janvier 2017 à 1h32 du matin, dans le forum Écrire. "Je vous lis, une larme coule...Je ne vous oublie pas". Nous non plus, Marie.
Toutes mes sincères condoléances à sa famille. Arielle🌸;

empar46   [247813] posté le 21/05/2017 09:29:00 par vero61, mes sincères condoléances à toute ta famille et à tes ami(e)s Marie,

tu as toujours était de bons conseils et toujours présente,
en ouvrant le pc voilà que je vois que tu nous as quitté, trop dur ces moments, évidemment pour ta famille et tes ami(e)s proches ce doit être plus dur mais nous avons échangé et je n'arrive toujours pas a accepter les départs ainsi, la vie est trop injuste
je souhaite un grand courage à ton mari qui est venu nous annoncer cette nouvelle, chose qui a dû être difficile
par la pensé et par le coeur je suis avec tes proches

j'ai toujours eu envie de te rencontrer ne serait ce que par les échanges que tu faisais sur ce forum, alors je te dis à bientôt car peut être nous verrons nous un jour là haut

reposes en paix

Véro :'(

Empar 46   [247811] posté le 21/05/2017 00:48:00 par aero, Tristesse, infiniment grande tristesse que t'apprendre ton décès Marie. Mes pensées t'accompagnent. Je garderai en mémoire la gentillesse, l'empathie et le ton toujours dynamique et enjoué de tes interventions ici. Je présente à ton époux, ton fils, ta famille mes plus sincères condoléances et leur souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Merci de nous avoir dit. Vous pouvez être fier d'avoir partagé la vie d'une si belle personne. Anne

empar 46   [247809] posté le 20/05/2017 23:57:00 par madeline, triste de devoir vous présenter mes condoléances. Le crabe a encore gagné malgré notre souhait de recevoir de bonnes nouvelles d'Empar.. Beaucoup de courage à ceux qui restent.

Empar 46   [247808] posté le 20/05/2017 23:21:00 par Fofie Toutes mes condoléances a vous et votre famille
Je ne la connaissais pas mais j'ai pu lire ces post qui étaient toujours d'une extrême douceur et rempli d'ondes positives !

emapr46   [247806] posté le 20/05/2017 22:33:00 par marthe62, MERCI pour votre message. Toutes nos condoléances ainsi qu'à votre famille. Nos pensées vous accompagnent ainsi que Marie, elle a rejoint nos chères étoiles...nous continueront à nous battre en son honneur, elle l'aurait voulu.
amitiés

décés   [247805] posté le 20/05/2017 21:26:00 par empar46 je suis le mari de Marie alias empar46,je ne sais pas s'il y a un endroit dans ce forum pour poster ce genre de message sinon je demande aux admins de le déplacer.
Marie est partie le 17/05 à 4h du matin pendant son sommeil après 5 ans d'une lutte qui a forcé l'admiration de tout le monde mais surtout de moi,je suis fier d'avoir été son mari.
Elle avait trouvé ici des personnes qui partageaient les mêmes problèmes qu 'elle ,les mêmes doutes et surtout les m^mes espoirs.
elle se connectait ici ,tous les jours et je sais qu 'elle s''y plaisait ,elle piochait de ci de là quelques bonnes idées pour son confort et distillait de temps à autres quelques conseils ou encouragements à vous ,ses sœurs de souffrance.
Voilà,je ne m'étendrai pas plus.je me contenterai de vous souhaiter à toutes beaucoup de courage!
Mr ESPEUT Jean-Claude

IRM cérébrale - Neuropathie   [247737] posté le 18/05/2017 11:14:00 par Photographe Bonjour à toutes,
Bonnes nouvelles pour toutes les Impatientes qui avaient des doutes : le TDM-1 ou Kadcyla passe la BHE ! J'en ai la preuve car 7 semaines après la première cure, l'IRM de contrôle montre une réduction de toutes les lésions déjà traitées par GAMMA KNIFE mais qui avaient tendance à regrossir (pour certaines réductions de plus de la moitié) et la nouvelle frontale de 9mm découverte en mars n'a pas pu être dimensionnée car elle n'apparaît plus que sous la forme d'un point. Par contre, effets secondaires du Kadcyla ou encore pression des nerfs dans la moelle (les médecins ne savent pas), j'ai une grosse neuropathie dans la jambe gauche qui m'a empêché de poser le pied par terre pendant près de 10 jours. Grâce à l'une de vous, je me suis pas prescrire du Lyrica. Je peux de nouveau me déplacer avec une canne mais j'ai encore souvent des douleurs. Est-ce que quelqu'une peut me donner des tuyaux pour régler ce problème ? D'autre part, je m'intéresse au traitement métabolique du Docteur Schwartz. Quelqu'un le suit-il (en parallèle des traitements conventionnels bien entendu) ? Et qu'en pensez-vous ? Basé sur l'utilisation de compléments alimentaires, les arguments ne me semblent pas dénués de bon sens. Reste à être sûr que les produits (R-Lipocaïd notamment) ne sont pas toxiques et ne contrarient pas les chimios.
J'espère que je pourrai avoir d'autres informations de votre part. J'oubliais aussi de dire que j'ai beaucoup de mal à écrire (bientôt je vais être obligée de faire des pages d'écriture avec ma petite fille 😬;). Est -ce que une Impatiente qui a eu des métas au niveau cérébelleux ou dans la moelle a connu ça ? Courage à toutes.

afinitor   [247694] posté le 16/05/2017 22:18:00 par titelolo, Bonjour les courageuses impatientes

je prends afinitor depuis pres de deux semaines maintenant. Je suis "etonnee" de n avoir pour le moment aucun effet secondaire tellement j ai entendu parlé de ce medoc (en mal!!)
. Est ce trop tot ? Pour celles qui ont eu Afinitor, au bout de combien de temps ont elles commencé à avoir des effets indesirables ? Je precise que je prends le 5mg pour l instant et qu apres je passe au 10mg
merci de vos reponses

Laurence

Afinitor et mutation du cancer    [247603] posté le 14/05/2017 10:27:00 par pilouchon, Pardon , j'ai confondu les noms des impatientes , mon dernier message s'adresse donc à Dalouette et Marwiar

Afinitor   [247600] posté le 14/05/2017 10:18:00 par pilouchon, Bonjour Marwiar , je vois que tu te fais des soucis pour ton cancer qui a muté et pour la prise d'Afinitor . Pour moi , au début du traitement contre les métastases , mon cancer était solidement hormonodépendant et les deux premiers traitement d'anti-hormones ont bien marché pour cette raison , mais ensuite , les choses ont changé et mon cancer a fait aussi une sorte de mutation ( assez classique, parait-il ) et est devenu moins sensible aux hormones d'où plus aucun traitement anti-hormnes ne fonctionnait et l'on en vint finalement à l'Afinitor pour aider l'aromasine dans son boulot anti-cancer ( rien d'autre, pour moi ) . Les big problems avec l'Afinitor ont été chez moi des soucis d'infection : poumons , bouche . Heureusement , j'ai été très bien suivi par mon oncologue et mon généraliste et , je les ai avertis au plus vite et on a géré ça au mieux pour ce qui était des poumons en tout cas . De toute façon , on est toutes différentes et les effets secondaires ne sont pas identiques pour toutes , mais une chose importante : ne pas laisser trainer les choses et prévenir directement le médecin pour faire face au plus vite .
En fait , ce traitement n'a pas marché pour moi au vu des résultats de prises de sang et examens , mais je suis toujours là après 8 ans de copinage avec des métastases au foie , je considère ça comme un succès ... pas vrai ?!!

Amicalement et bon courage .

afinitor   [247532] posté le 11/05/2017 19:23:00 par daloulette, Bonsoir

je vais commencer un nouveau protocole afinitor+aromasine les effets secondaire me font peur qui peut m'en dire plus celles qui l'ont eu.

merci à toutes