Métastases [Poster un message]
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Cribri [279864] posté le 19/11/2024 01:43:00 par Lycia
Bonjour Cribri, j'espère que tu passeras et liras mon message , quand tu évoques les douleurs que tu avais au dos peu avant que l'on te découvre des métas osseuses, pourrais tu décrire l'endroit du dos où tu avais mal à l'époque, quel genre de douleurs était ce ? avais tu mal en permanence , ou plutôt la nuit ? Les douleurs s'atténuaient elles après un temps de repos ? Si tu pouvais décrire en détails stp ? Merci par avance
@fraise1 [279804] posté le 27/08/2024 12:55:00 par Cribri
Merci pour ce beau témoignage qui va redonner courage aux nouvelles et aux anciennes lorsqu elles doutent...
Métastases [279803] posté le 27/08/2024 08:39:00 par Fraise1,
Chaque personne est unique, chaque cas est unique.
Certains traitements marchent chez les uns et pas chez les autres.
J'ai toujours pensé qu'il était difficile de faire un pronostique de survie.
Tellement de facteurs entrent en jeu.
Le cancer est multifactoriel dit-on, la survie aussi.
La médecine a fait de nombreux progrès et en fait encore.
Courage à toutes celles qui affrontent cette maladie qui bouleverse tout.
Fraise 1
Atteinte d'un cancer du sein depuis 10 ans,ayant eu de multiple métastases aux os et aux poumons il y a 8 ans puis au médiastin et 1 au cerveau il y a 6 ans et., contre toutes attentes,... en rémission depuis.
Certains traitements marchent chez les uns et pas chez les autres.
J'ai toujours pensé qu'il était difficile de faire un pronostique de survie.
Tellement de facteurs entrent en jeu.
Le cancer est multifactoriel dit-on, la survie aussi.
La médecine a fait de nombreux progrès et en fait encore.
Courage à toutes celles qui affrontent cette maladie qui bouleverse tout.
Fraise 1
Atteinte d'un cancer du sein depuis 10 ans,ayant eu de multiple métastases aux os et aux poumons il y a 8 ans puis au médiastin et 1 au cerveau il y a 6 ans et., contre toutes attentes,... en rémission depuis.
Pronostic...la question qui plombe [279802] posté le 26/08/2024 21:29:00 par Cribri
Alors voici ma façon d aborder la question du pronostic:
Tout d abord quand vous jouez au loto vous regardez surtout le gain ....plusieurs millions d euros pas la perte sinon vous ne jouez pas.Pour le cancer c est pareil.On m a dit certaines vivent 20 ans avec des metastases.Je n ai pas regardé celles qui étaient dans la médiane de survie ou en dessous.On joue pour gagner, on se soigne pour vivre.
Deuxième chose essentielle à comprendre: je vous donne des chiffres pour exemple mais ils ne correspondent pas forcément à la réalité. Si je regarde l espérance de vie aujourd hui pour un cancer lambda et qu il est écrit 5 ans cela doit être remis en perspective:
Le chiffre de 5 ans lu en 2024 correspond probablement à une étude d il y a 3 ou 5 ans.Donc la fille qui mourrait en 2020 était traitée depuis 2015...soit il y a presque 10 ans.En 10 ans les traitements ont evolué.La même fille avec le même cancer qui débute aujourd hui aurait une bien meilleures espérance de vie.
L espérance de vie et le taux de guérison permettent juste de comparer à un instant T, 2 traitements.A l instant ou ils sont publiés ils sont déjà dépassés.
Du coup ne regardez que les plus chanceux c est là votre cible.Si certains l ont atteint pourquoi pas vous."il ne savait pas que c était impossible, alors il l a fait" .Ne nous mettons pas de date de péremption dans la tête...profitons de chaque jour que la vie nous offre.
Tout d abord quand vous jouez au loto vous regardez surtout le gain ....plusieurs millions d euros pas la perte sinon vous ne jouez pas.Pour le cancer c est pareil.On m a dit certaines vivent 20 ans avec des metastases.Je n ai pas regardé celles qui étaient dans la médiane de survie ou en dessous.On joue pour gagner, on se soigne pour vivre.
Deuxième chose essentielle à comprendre: je vous donne des chiffres pour exemple mais ils ne correspondent pas forcément à la réalité. Si je regarde l espérance de vie aujourd hui pour un cancer lambda et qu il est écrit 5 ans cela doit être remis en perspective:
Le chiffre de 5 ans lu en 2024 correspond probablement à une étude d il y a 3 ou 5 ans.Donc la fille qui mourrait en 2020 était traitée depuis 2015...soit il y a presque 10 ans.En 10 ans les traitements ont evolué.La même fille avec le même cancer qui débute aujourd hui aurait une bien meilleures espérance de vie.
L espérance de vie et le taux de guérison permettent juste de comparer à un instant T, 2 traitements.A l instant ou ils sont publiés ils sont déjà dépassés.
Du coup ne regardez que les plus chanceux c est là votre cible.Si certains l ont atteint pourquoi pas vous."il ne savait pas que c était impossible, alors il l a fait" .Ne nous mettons pas de date de péremption dans la tête...profitons de chaque jour que la vie nous offre.
Salusulou [279788] posté le 20/08/2024 09:03:00 par Loveresse,
Non, mon K n'était pas métastatique et pour le moment mes contrôles sont bons...... mais.... toujours la crainte, l'épée de Damoclès sur la tête ... j'espère que tu vas pouvoir communiquer avec une impatiente qui a le même parcours que toi. Bonne journée
Miliaire métastatique rachidienne [279785] posté le 17/08/2024 18:27:00 par salusulou,
Sinon toujours pas de copines de métastases toutes petites mais très nombreuses sur le rachis, le bassin et le sacrum?
Je remets mon premier message ci-dessous:
Bonjour, après un cancer localisé en 2004 et une récidive localisée en 2013, les marqueurs ont commencé à s'élever pour aboutir à la découverte de métastases osseuses. Mais le chemin n'a pas été simple car je n'avais pas de symptômes et que 3 TEP n'ont rien montré.
Finalement, l'oncologue me prescrit une IRM qui montre une miliaire métastatique osseuse du rachis et du bassin.
Cela veut dire que TOUTES mes vertèbres et TOUT mon bassin sont atteints de lésions de petite taille mais INNOMBRABLES et semble-t-il, condensantes.
Moi je ne connaissais que les lésions osseuses souvent lytiques et localisées (même si localisées en de multiples endroits).
Y a t il une autre impatiente dans la même situation qui pourrait m'expliquer ce que cela implique? Je suis sous Letrozole/Xgeva/Kisqali et en "rémission complète" (je croyais qu'on ne parlait pas de rémission dans les cancers du sein métastatique) au bout de 6 mois de traitement.
Je m'en réjouis. Mais j'aimerais tellement pouvoir échanger avec quelqu'une qui a la même chose.
Le moteur de recherche n'a rien trouvé de semblable dans ce forum...Je me sens un peu seule!
Je remets mon premier message ci-dessous:
Bonjour, après un cancer localisé en 2004 et une récidive localisée en 2013, les marqueurs ont commencé à s'élever pour aboutir à la découverte de métastases osseuses. Mais le chemin n'a pas été simple car je n'avais pas de symptômes et que 3 TEP n'ont rien montré.
Finalement, l'oncologue me prescrit une IRM qui montre une miliaire métastatique osseuse du rachis et du bassin.
Cela veut dire que TOUTES mes vertèbres et TOUT mon bassin sont atteints de lésions de petite taille mais INNOMBRABLES et semble-t-il, condensantes.
Moi je ne connaissais que les lésions osseuses souvent lytiques et localisées (même si localisées en de multiples endroits).
Y a t il une autre impatiente dans la même situation qui pourrait m'expliquer ce que cela implique? Je suis sous Letrozole/Xgeva/Kisqali et en "rémission complète" (je croyais qu'on ne parlait pas de rémission dans les cancers du sein métastatique) au bout de 6 mois de traitement.
Je m'en réjouis. Mais j'aimerais tellement pouvoir échanger avec quelqu'une qui a la même chose.
Le moteur de recherche n'a rien trouvé de semblable dans ce forum...Je me sens un peu seule!
Pronostic, la question qui plombe! Ou pas... [279784] posté le 17/08/2024 18:25:00 par salusulou,
Bonjour à toutes,
mon diagnostic est tombé en janvier: cancer stade 4.
Comme je suis une tête de bois, mais que surtout je pense qu'on ne combat bien que ce qu'on connaît bien, j'ai depuis fait des recherches sur le pronostic. J'en avais besoin pour prendre certaines décisions cruciales.
Je comprends tout à fait que nous ne sommes pas toutes faites du même bois, aussi je ne donnerai jalmais le résultat de mes recherches ici.
Par ailleurs, nos cas peuvent être très différents , et si on ne maîtrise pas trop le concept de statistiques, cela peut être inutilement terrifiant.
Mais moi, je veux savoir qui m'habite, quel projet a mon locataire involontaire.
Donc si il y a d'autres têtes de bois sur ce site, je peux partager en messagerie privée le résultat de mes recherches avec toutes celles qui savent que les statistiques ne sont que des statistiques.
Et faisons les mentir!
mon diagnostic est tombé en janvier: cancer stade 4.
Comme je suis une tête de bois, mais que surtout je pense qu'on ne combat bien que ce qu'on connaît bien, j'ai depuis fait des recherches sur le pronostic. J'en avais besoin pour prendre certaines décisions cruciales.
Je comprends tout à fait que nous ne sommes pas toutes faites du même bois, aussi je ne donnerai jalmais le résultat de mes recherches ici.
Par ailleurs, nos cas peuvent être très différents , et si on ne maîtrise pas trop le concept de statistiques, cela peut être inutilement terrifiant.
Mais moi, je veux savoir qui m'habite, quel projet a mon locataire involontaire.
Donc si il y a d'autres têtes de bois sur ce site, je peux partager en messagerie privée le résultat de mes recherches avec toutes celles qui savent que les statistiques ne sont que des statistiques.
Et faisons les mentir!
@loveresse [279783] posté le 17/08/2024 18:17:00 par salusulou,
La tendance est en effet à prolonger les traitements anti-hormonaux. Plutôt 7 ans que 5 actuellement. mais bien sûr, chaque cas reste particulier, c'est le charme de notre maladie!
Par contre on ne m'a jamais dit qu'on était protégée 5 ans après l'arrêt. Et d'ailleurs j'ai récidivé chaque fois au bout de 8 ans, localement puis sous forme métastatique.
Par ailleurs, comme j'ai des métastases, on ne m'a pas parlé de rémission au bout de 5 ans sans récidive car on m'a dit que les métastases (en l'état actuel des connaissances, bien sûr! Et ça progresse vite en ce moment) sont incurables et le traitement (à de très très rares exceptions) ne sera jamais arrêté.
As tu des métastases?
Par contre on ne m'a jamais dit qu'on était protégée 5 ans après l'arrêt. Et d'ailleurs j'ai récidivé chaque fois au bout de 8 ans, localement puis sous forme métastatique.
Par ailleurs, comme j'ai des métastases, on ne m'a pas parlé de rémission au bout de 5 ans sans récidive car on m'a dit que les métastases (en l'état actuel des connaissances, bien sûr! Et ça progresse vite en ce moment) sont incurables et le traitement (à de très très rares exceptions) ne sera jamais arrêté.
As tu des métastases?
Cribri [279773] posté le 13/08/2024 17:40:00 par Loveresse,
En fait c'est ce qui me fait le plus d'inquiétude... on te dit que tu es en rémission si au bout de 5 ans tu n'as pas eu de rechute et.... au bout de 5 ans à l'arrêt du traitement ça repart..... même si soit disant on est encore protégée durant 5 autres années... c'est pourquoi je continue avec Femara (déjà 6 ans et encore 4 si je tiens le coup avec des douleurs articulaires vivables). Si pour toi c'était un petit cancer, pour moi c'était un peu plus virulent et j'ai aussi eu tumorectomie, puis chimio et radiotherapie.... le positif c'est que tu n'as plus de metastases et cela nous donne de l'espoir si on doit y passer.
Cribri [279774] posté le 13/08/2024 17:40:00 par Loveresse,
En fait c'est ce qui me fait le plus d'inquiétude... on te dit que tu es en rémission si au bout de 5 ans tu n'as pas eu de rechute et.... au bout de 5 ans à l'arrêt du traitement ça repart..... même si soit disant on est encore protégée durant 5 autres années... c'est pourquoi je continue avec Femara (déjà 6 ans et encore 4 si je tiens le coup avec des douleurs articulaires vivables). Si pour toi c'était un petit cancer, pour moi c'était un peu plus virulent et j'ai aussi eu tumorectomie, puis chimio et radiotherapie.... le positif c'est que tu n'as plus de metastases et cela nous donne de l'espoir si on doit y passer.
Loverless [279770] posté le 13/08/2024 10:47:00 par Cribri
J ai eu le cancer à 50 ans il y a 10 ans.Desolee pour la coquille j avais écrit 12. En fait metastases très rapidement je pense qui ont flambé à l arrêt du traitement.En France pour faire des économies on fait une médecine statistique.Pas de petscan systematique, on te revois chaque année entre 2 portes on te demande surtout pas si tu as mal quelque part
@loverless [279768] posté le 13/08/2024 10:43:00 par Cribri
Il y a 10 ans petit cancer , tumorectomie,radiothérapie et 5 ans de tamoxifene.Soit disant ganglions sains.Mal de dos qui a augmenté après l arrêt du traitement hormonal.Quand enfin on a bien voulu me faire une IRM 3metastases osseuses la plus grosse étant évaluée à 7 cm de diamètre puis lors du petscan 1 mois plus tard 11cm.Aujourd hui plus rien, on a mis du ciment dans les trous et une vis
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