Métastases [Poster un message]

hepatectomie   [260834] posté le 18/06/2018 21:44:00 par AM76 Bonsoir

J'ai un cancer du sein depuis 7 ans qui a métastasé au foie. Je suis a ma troisième ligne de chimio. La dernière eribuline. Les métastases sont stabilisées.4 lesions sur le foie gauche. On me propose une hepatectomie gauche. jai peur. Est ce que certaines d entre vous ont subi une telle opération ? merci pour vos reponses

courage   [260783] posté le 17/06/2018 15:19:00 par vette je te souhaite bcp de courage MOMO.je t 'envoie un panier de pensees
positives;en effet ;nous ne sommes jamais à l 'abri d une rècidive;
courage et amities;
vette

passage a curie   [260782] posté le 17/06/2018 13:22:00 par momo78, bonjour CLEA31
je suis aller a CURIE en consultation voir un ophtalmologue pour avoir
un avis
j'ai été mal reçu par la personne car je n'avais pas suivi leur protocole
j'ai été traité comme une machine a laver
c'était le DR LEVIS une femme pas aimable qui n'écoute pas le patient
mon mari l'a moucher pour son protocole
je me suis énervé et l'ai envoyez promener
elle voulait que je reste me faire soigné a CURIE je lui est dit que je resterai avec l'oncologie qui me suivait depuis 16 ans a st GERMAIS EN LAYE
je pense que ses toubibs n'aiment pas quand vous ne voulez pas être dans leurs mains
c'est vraiment l'usine a gaz a CURIE et cela ne m'a pas plus du tout
quand vous êtes dans leur protocole, vous n'existé plus vous ètes un numéro et il font ce qu'ils veulent de vous
je ne recommanderai pas CURIE
j'ai déja rencontré des toubibs comme celui là et je ne gène pas de leur rentrer dedans
je trouve que l'on a assez de soucis pour notre santé comme cela
il y avait un manque d'empathie de la part de cette personne
je suis contente de ne pas être obliger de me faire suivre a CURIE
monique

Pour Momo78   [260680] posté le 14/06/2018 14:24:00 par Clea31, Tout d'abord courage pour les mois a venir. Je n'ai pas ton dossier medical mais nous sommes toutes plus ou moins dans le meme bateau. Nous savons que la maladie peut se reveiller n'importe quand, il faut surveiller (ce que tu as tres bien fait) et agir des que ca arrive. L'hormonotherapie n'est pas la solution miracle et n'empeche pas la recidive (c'est mon cas). Par contre les triples negatifs sont plus sensible a la chimio parait-il. En plus ta recidive a ete decouverte tot, ce qui est plutot bon signe. Le crabe n'a pas pu avoir le temps de bien s'installer confortablement. La chimio ca n'est pas drole mais ca ne dure qu'un temps. Courage et donne nous de tes nouvelles.

mauvais pronostique   [260630] posté le 13/06/2018 13:54:00 par momo78, bonjour
j'ai un cancer non hormonodépendant donc pas d'hormonothérapie ça ne marche pas
pas le choix j'ai droit a la chimiothérapie car 5 métastases au foie disséminé un peu partout
je dois voir d'abord le problème de la tumeur de l'orbite de l'oeil peut être par radiothérapie a protons
j'ai droit a une séance de chimiothérapie par semaine pendant 3 mois
le foie pas opérable et pas de radiothérapie
seule la chimiothérapie est possible
je suis HR2 négative a un stade avancer
je ne me fais pas d'illusion sur le traitement
je ne me suis jamais senti malade mes derniers résultats de l'année dernière était tous bons
j'ai toujours surveillé chaque année depuis 16 ans
et cela est repartit en moins de 6 mois en silence
c'est par mon oeil que cela est repartit , pas de douleurs juste une petite boule sur la paupière que j'ai fait contrôler car elle me gênait
pour savoir ce que c'était
c'est une métastase qui est partie du coté de mon sein enlever
je n'avais pas eu de chimiothérapie jusqu'a maintenant
lisant régulièrement le site cela me donne des informations de ce qui m'attend dans les mois a venir et cela ne me réjouit pas du tout
j'ai eu la chance de vivre 16 ans comme si je n'avais pas eu de cancer
car je n'ais pas changer quoique se soit a ma façon de vivre
je me demande comment mon corps va supporté le traitement
monique

merci a AERO et a ISABELLEDEPARIS   [260575] posté le 12/06/2018 00:55:00 par momo78, bonsoir
j'ai eu le résultat de mon tep scan aujourd'hui
pas bon en plus de la tumeur de l'orbite gauche j ai des métastases au foie
je ne veux pas être traité par chimiothérapie ,je vais a CURIE jeudi matin je leur dirai que je veux que se soit uniquement traité en local
je pense que cela va être ardu de leur imposé ce que je veux
soit par curiethérapie,soit cryothérapie ou cyberknife
je vous dirai comment cela se sera passé
monique

momo78   [260533] posté le 10/06/2018 22:16:00 par isabelleDeParis, Renseigne toi aussi pour voir si cela ne peut pas être fait par le cyberknife. Cette technique est ultra précise et indolore.
PS: je me rappelle en 2011 d'une impatiente qui avait une méta sur les muscles ou tendons de l'oeil...
Isabelle

momo78   [260523] posté le 10/06/2018 15:11:00 par aero, Bon courage Monique, tu as raison de leur parler de la cryothérapie, ton oncologue te dira ce qu'il en est. Plein de pensées positives pour toi. Anne

momo78   [260524] posté le 10/06/2018 15:11:00 par aero, Bon courage Monique, tu as raison de leur parler de la cryothérapie, ton oncologue te dira ce qu'il en est. Plein de pensées positives pour toi. Anne

momo78   [260522] posté le 10/06/2018 15:10:00 par aero, Bon courage Monique, tu as raison de leur parler de la cryothérapie, ton oncologue te dira ce qu'il en est. Plein de pensées positives pour toi. Anne

métastases dans l'orbite   [260521] posté le 10/06/2018 14:29:00 par momo78, bonjour a toutes
voila j'ai une tumeur dans l'orbite de l'oeil gauche
j'ai eu le cancer en 2002 suivi d'une récidive en 2006 et d'une autre en 2014 qui a fini avec l'ablation du sein
cette année nouvelle récidive d'une tumeur dans l'orbite de l'oeil gauche
pour le traitement de la tumeur je pense demander de la traitée
par le froid qui est beaucoup moins invasive que la radiothérapie
est ce une de vous a été traité de cette maniére
je passe un tep scan demain et espère ne pas avoir d'autres métastases ailleurs
je vais insisté pour le faire par le froid parce que je ne veux pas me faire enlever l'oeil
je serai fixé mardi pour le résultat du pet scan
je commence a y penser sérieusement depuis aujourd'hui
cela me fou la rage de savoir que quand on est toucher par le cancer
on reste toujours a sa merci et ce salot peut revenir quand il veut
quand les toubibs vous disent que vous êtes guérie alors que cela n'est pas vrai ,on n'ai plus jamais guéri dès que l'on a été toucher par le cancer
on reste toujours en sursis le restant de sa vie il faut donc jamais lâcher prise et rester très vigilante
j' ai eu la 1 ère récidive 4 ans après alors je prenais de l'hormonothérapie depuis le début
la 2 ème 10 après sans rien prendre
et la 3 ème après 4 ans a nouveau
je constate donc que l'on ne peut pas savoir quand le cancer peut
revenir
j' ai regardé pour avoir plus de renseignements sur les sites parlant de la cryothérapie cela est intéressent
de nouveau la vie en suspens pour moi et il faut faire avec
monique

Astro   [260504] posté le 10/06/2018 07:05:00 par clo123, Tu trouveras beaucoup de renseignements et d'avis sur le fil de discussion Faslodex/Fluvestrant car beaucoup d'impatientes ont ce traitement combiné à l'Ibrance/Palbociclib.
Amitiés
Claudine

bonsoir Astro   [260495] posté le 09/06/2018 21:00:00 par madeline, j'aimerais savoir dans quel centre tu es traitée et quelle hormonothérapie tu as eue.Je ne sais pas t'aider car je n'ai pas eu d'autres traitements.

traitement faslodex ibrance    [260490] posté le 09/06/2018 15:05:00 par Astro, bonjour a tout je viens d arrivée sur le site donc je vous lie et me reconnais dans beaucoup de vos traitement et réflexions pour un cancer métastasique des os je suis maintenant en traitement avec faslodex et ibrance puis xgeva tout les mois apret plusieurs sorte hormonothérapie depuis 2014 suite a un cancer du seins il i a 19 ans j aimerais avoir votre avis sur ce nouveau traitement merci a vous

Eclipse   [260407] posté le 06/06/2018 14:00:00 par sissilou, J'ai aussi ma piqûre d'enantone que tous les 3 mois. Je ne ressent des effets que la semaine d'ant où j'ai comme des symptomes prémenstruels.

Pour le musclage de traitement, je n'en sais rien encore. Je vais demander du Palbociclib, maintenant qu'il est accessible. Je ne connais pas le médicament dont tu parles, il est apparemment destiné aux Bcra 1 et 2. Je n'ai pas ces mutations.

C'est une bonne idée d'aller voir du côté de la Belgique, tout est bon à prendre, surtout l'immunothérapie.
Tout le monde dit qu'on est à l'aube d'une révolution dans les traitements. C'est pour cela qu'on peut avoir de l'espoir tout en restant lucide.

Faire des projets c'est faire partie du monde des vivants. Le principal est d'être en phase avec son partenaire de projets sur la prise de risque.

Sissilou, Fraise1, Ixxia   [260397] posté le 06/06/2018 09:41:00 par Eclipse, Je vous remercie grandement de vos réponses. En effet, il faut sans doute cheminer pour accepter ce que l'on ne peut pas changer. Je reste parfois "optimiste" ou du moins pas trop pessimiste et croise les doigts pour profiter le plus longtemps possible en me raccrochant sur l'idée que nous pouvons vivre encore de nombreuses années (et sans trop de souffrance si possible !)
Merci Fraise1 de tes renseignements : ma pharmacienne m'avait dit ne surtout pas décaler l'injection car il était prouvé que cela fonctionne mieux s'il n'y avait pas de décalage dans les dates. Quant à mon radiothérapeute, il me disait que je pouvais décaler de quelques jours en juillet puis en août au besoin. J'avoue que je préfère cette alternative mais j'ai tellement peur d'aggraver ma situation. Au centre de Lille où je me rends, ils ont tellement l'habitude de voir passer tout type de cancer que je ne leur fais pas (ou plus) une totale confiance.
D'ailleurs, on me dit parfois de me renseigner peut être ailleurs (dans un grand centre à Paris, ou même en Belgique).
Sissilou, tu as la même traitement que moi lors de ma récidive pour l'hormonothérapie. L'injection d'xgeva tous les 3 mois pourrait être une bonne alternative je me dis pour être tranquille ! (c'est la même chose pour l'enantone ? tous les 3 mois ?) ça n'augmente pas les effets secondaires ?
Nous imaginions partir à Bali parce que justement il faut absolument que nous profitions avant que … surtout si d'autres traitements doivent arriver et que je ne puisse pas autant en profiter.
Je te remercie pour cet article qui aide forcément à garder espoir !!! d'ailleurs, une émission radio belge en a parlé de cette thérapie immunologique et quand tu regardes sur internet, la Belgique a l'air plus avancée sur cette question et ce traitement (d'où le conseil de me renseigner là-bas) Il faudrait que j'en parle à mon médecin traitant (qui malheureusement part en août de son cabinet).
Quant à la maternité, j'imagine à quel point cela rajoute une angoisse forte pour ceux qui restent et nous voient souffrir. Mon désir d'enfant ne sera pas possible, je le sais et en même temps j'ai conscience qu'il serait égoïste de ma part d'imaginer par exemple que mon concubin et moi-même adoptions. Comme d'ailleurs lui laisser un prêt de maison (à moindre mesure évidemment !!!)
Quand tu dis "muscler ton traitement", tu sais déjà ce qui t'attend ?
Mon oncologue m'a parlé d'un autre traitement possible : l'olaparib, connais tu ?
Merci à vous 3, les études avancent pas assez vite à notre goût mais qui sait …

Immunotherapie   [260389] posté le 05/06/2018 22:20:00 par sissilou, https://mobile.allodocteurs.fr/maladies/cancer/cancer-du-sein/un-cancer-du-sein-metastase-gueri-par-immunotherapie_24868.html

Eclipse   [260388] posté le 05/06/2018 22:15:00 par sissilou, Coucou, J'ai 2 ans de plus que toi , un cancer du sein en 2014, une arthrodèse en 2017 en raison d'une vertèbre grignotée par des métastases. J'en ai un peu partout sur la hanche gauche, colonne vertébrale, épaules et côtes.
Je suis son énantone, aromasine et Xgeva que je prends tous les 3 mois ! Les protocoles peuvent être différents d'un centre à l'autre. Lors du dernier scanner, mes métastases étaient stables sauf quelques unes en augmentation de 20 % . Il faudra certainement muscler mon traitement mais j'ai pas de Rdv avant fin août! Du coup j'ai le champs libre cet été, à part des piqûres en août de Xgeva et Enantone. Rien ne t'empêche de planifier des vacances autour de tes traitements. La contrainte étant de ne pas s'éloigner trop pour recevoir tes soins. Profite un maximum !
Je fais du sport doux pour assouplir mon dos : yoga, gi cong , renforcement musculaire dans le cadre du sport adapté oncosport.
Je ne ne suis pas en super forme psychologique en ce moment, mais dans un meilleur moment je te dirai comme d'autres, tu as une maladie chronique qui peut être contenue en attendant de meilleurs traitements comme pourquoi pas l'immunothérapie. Il y a un article qui vient de sortir sur une femme métastasé qui a pu en bénéficier et est en bonne santé depuis 2 ans.
Concernant la maternité, J'ai la chance d'avoir 2 filles de 6 et bientôt 9 ans. Elles sont mon moteur et l'obligent à avancer. Mais j'ai juste la trouille au ventre de ne pas les voir grandir et de les laisser...
Bises

A Eclipse   [260386] posté le 05/06/2018 21:28:00 par Fraise1, Concernant la prise de Xgeva on peut la décaler de quelques jours mais il n'est pas recommandée de l'avancer (donc espacer les prises d'au moins 4 semaines) selon mon oncologue.
Xgeva associé à Cacit D3 fonctionne bien et permet une condensation osseuse.

Mon médecin traitant m'a dit un jour "vivez, faites des projets", c'est parfois difficile à faire, mais tout ce qui permet de cultiver le goût de vivre est bon à prendre. Fait des projets.

Je te souhaite beaucoup de courage.

A Eclipse et Rebondir   [260378] posté le 05/06/2018 18:11:00 par ixxia Je suis très touchée par vos messages. Je me revois des années en arrière et pourtant vos questions sont toujours là pour moi.Je suis toujours dans la même galère.
J'ai 63ans. Mon 1er cancer est venu chambouler ma vie il y a 33ans.
J'ai pu élever mes 2 garçons et 15ans après j'ai eu une petite fille.
Certes le chemin a été semé d'embûches, de doutes, de peurs mais j'ai quand même profité de mes enfants, exercé mon métier( enseignante) avec de plus ou moins longues périodes de soins. Mon mari qui lui était "en bonne santé" est décédé à 45ans d'un infarctus.C'était il y a 20ans.
Tout ça pour vous dire qu'on ne sait pas ce que sera l'avenir mais qu'il ne faut pas partir perdant et profiter au maximum des bonnes choses quand elles sont là malgré les traitements qui sont très lourds.
Nous sommes des malades chroniques.Nous sommes obligées de faire avec même si c'est parfois très dur.Avec l'entourage, ce n'est pas évident: ils ont tellement l'habitude de nous voir malade que pour eux, c'est naturel et il ne comprennent pas toujours notre fatigue, notre abattement....personnellement , maintenant que mes enfants sont grands, je me refuse à faire semblant. Il est vrai que cela fait fuir certaines personnes,.. alors je ne sais pas quoi vous conseiller à part suivre votre instinct
La vie vous réserve encore de belles joies Je pense qu'il ne faut pas refuser de faire des projets et tant pis s'ils tombent à l'eau.
Je ne sais plus ou j'ai lu: "ACCEPTER CE QUE L'ON NE PEUT CHANGER" J'essaie d'en faire ma devise mais c'est plus facile à dire qu'à faire.
Amitiés