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Taxol [270899] posté le 12/06/2019 13:31:00 par azimutant31,
J'en peux plus, c'est impossible de continuer comme cela hier de nouveau hospitalisée transfu plaquette auj ils st débordés alors 1ere transfu de sg, demain 2ieme transfu de sg et taxol, mon ventre templi d'air gros comme celui d,'une femme enceinte de 9 mois m'empêche de respirer, je suis allongée tte la journée, l'onco doit passer mais de tte façon ne fera rien de plus elle ne pense qu'a son taxol, je ne peux plus tenir
Bonnes nouvelles pour l instant... [270856] posté le 10/06/2019 16:11:00 par minette791
Je ne suis pas revenue depuis longtemps suite à des pb d internet
Maman avait les marqueurs qui stagnaient ou montaient depuis juillet. Rdv d avril oncologue un peu trash : on ne pourra bientôt plus rien pour vous ...
Finalement elle prend letrozole et ibrance. Trois semaines sur 4 et super nouvelle presque inattendue les marqueurs sont en chute libre en seulement’ un mois ... l oncologue a dit vous comprenez vu le prix du traitement on hésite à le mettre ... oui ben sympa le cancer on l a pas choisi
Et au cas où ça ne fonctionne pas l oncologue a été plus optimiste elle a dit que comme elle est en’ forme elle ira dans un autre centre pour des essais cliniques
J espère. Que le prochain rdv confirmera ces bons résultats . On a du mal à y croire.
Par contre ce qui me fait peur c est qu elle a le ventre très gonflé ....
Maman avait les marqueurs qui stagnaient ou montaient depuis juillet. Rdv d avril oncologue un peu trash : on ne pourra bientôt plus rien pour vous ...
Finalement elle prend letrozole et ibrance. Trois semaines sur 4 et super nouvelle presque inattendue les marqueurs sont en chute libre en seulement’ un mois ... l oncologue a dit vous comprenez vu le prix du traitement on hésite à le mettre ... oui ben sympa le cancer on l a pas choisi
Et au cas où ça ne fonctionne pas l oncologue a été plus optimiste elle a dit que comme elle est en’ forme elle ira dans un autre centre pour des essais cliniques
J espère. Que le prochain rdv confirmera ces bons résultats . On a du mal à y croire.
Par contre ce qui me fait peur c est qu elle a le ventre très gonflé ....
Mariemo [270818] posté le 08/06/2019 13:16:00 par mumu58
Bonjour
Merci pour ton méssage Oui je suis soulagée jusqu a mon prochain tep le xeloda herceptine plus xgéva à Laure Dagir tant mieux car jen suis quand même à mon quatrième protocole tu verras garde espoir ça iras moi je relativise car étant en récidive osseuseet ganglions mediastinaux je serais tjrs sous chimiothérapie pas le choix je m'y suis faite si je peu continuer à profiter de la vie et de mes proches
Je t'embrasse tiens moi au courant
Muriel ....
Merci pour ton méssage Oui je suis soulagée jusqu a mon prochain tep le xeloda herceptine plus xgéva à Laure Dagir tant mieux car jen suis quand même à mon quatrième protocole tu verras garde espoir ça iras moi je relativise car étant en récidive osseuseet ganglions mediastinaux je serais tjrs sous chimiothérapie pas le choix je m'y suis faite si je peu continuer à profiter de la vie et de mes proches
Je t'embrasse tiens moi au courant
Muriel ....
Azimutant31 [270811] posté le 07/06/2019 21:55:00 par Anne24,
Bonsoir 😊;
Ce taxol paraît vraiment difficile à supporter, mais il faut absolument que tu t’accroches, c’est important... et tu vas y arriver. Oui,oui j’en suis sûre.💪;
Pour répondre à ta question pour le suivi des chimios, je vois de temps en temps mon oncologue, mais le plus souvent c’est l’infirmière responsable qui me téléphone la veille pour savoir comment je vais, ou bien je vois un interne ou un autre médecin le jour même .
Moi aussi j’ai pris du poids depuis que je suis sous taxol....
Pour la cortisone, elle est donnée en prémédication dans la perfusion, le soir qui suit je suis une vraie pile. Par exemple j’ai eu mon taxol mercredi, et malgré un somnifère, je ne me suis endormie la nuit suivante, qu’à 4h du matin et réveillée à 7 h!!! Par contre, je n’ai plus de cortisone dans la semaine qui suit.
Que s’est -il passé avec ta chambre implantable?
Je t’envoie plein de courage pour passer ce moment difficile, mais je suis certaine que tout va se régler. Ceci dit, je pense que tu n’as pas assez d’explications’ de la part des médecins...
Amicalement
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Ce taxol paraît vraiment difficile à supporter, mais il faut absolument que tu t’accroches, c’est important... et tu vas y arriver. Oui,oui j’en suis sûre.💪;
Pour répondre à ta question pour le suivi des chimios, je vois de temps en temps mon oncologue, mais le plus souvent c’est l’infirmière responsable qui me téléphone la veille pour savoir comment je vais, ou bien je vois un interne ou un autre médecin le jour même .
Moi aussi j’ai pris du poids depuis que je suis sous taxol....
Pour la cortisone, elle est donnée en prémédication dans la perfusion, le soir qui suit je suis une vraie pile. Par exemple j’ai eu mon taxol mercredi, et malgré un somnifère, je ne me suis endormie la nuit suivante, qu’à 4h du matin et réveillée à 7 h!!! Par contre, je n’ai plus de cortisone dans la semaine qui suit.
Que s’est -il passé avec ta chambre implantable?
Je t’envoie plein de courage pour passer ce moment difficile, mais je suis certaine que tout va se régler. Ceci dit, je pense que tu n’as pas assez d’explications’ de la part des médecins...
Amicalement
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Taxol [270808] posté le 07/06/2019 19:08:00 par azimutant31,
Dommage que je ne puisse pas mettre des photos je vous aurai montrer le massacre qu'ils ont fait pour la chbre implantable
Taxol [270806] posté le 07/06/2019 19:04:00 par azimutant31,
Bon c'est reparti pour une transfu de plaquette demain, comme mon foie a doublé de volume et qu'à part rester allongée toute une journée tellement mon ventre est ENORME pour les douleurs on vient de ma passer sous morphine, désolée mais j'en ai marre parait qu'il faut attendre 4 à 5 chimios pour voir si le taxol marche, j'ai 0 de qualité de vie franchement j'en peu plus
Mumu 58 [270794] posté le 07/06/2019 10:28:00 par mariemo,
Je suis contente de lire de tes nouvelles bien réconfortantes. J'espère un jour pouvoir écrire comme toi. On arrive pas à canaliser, stabiliser cette récidive, mardi je commence encore un nouveau protocole, cette fois ci on tente du EC. Hier pose d'une nouvelle chambre, mes veines vont se reposer. Plein de belles choses à venir dans ta vie, je t'embrasse. Mariemo.
Azimutant31 [270777] posté le 06/06/2019 21:51:00 par Margoulotte
Solupred ! Pas « soûlotes » lol
Azimutant31 [270775] posté le 06/06/2019 21:50:00 par Margoulotte
Et je ne prenais pas de soûlotes entre les cures de taxol.
C’est vrai que ça n’a pas l’air terrible ton suivi ! tu es à Toulouse ?
J’espere que tu as du soutien dans ta famille !
Allez on se bat !!!!
C’est vrai que ça n’a pas l’air terrible ton suivi ! tu es à Toulouse ?
J’espere que tu as du soutien dans ta famille !
Allez on se bat !!!!
Azimutant31 [270774] posté le 06/06/2019 21:46:00 par Margoulotte
pour Moi la veille de chaque chimio une infirmière m’appelait pour prendre des nouvelles, si tout allait bien je ne voyais pas forcément l’oncologue, mais presque tout le temps un interne venait me voir pendant la chimio.
Et je sais que suite au coup de fil de l’infirmière, un médecin devait valider pour que j’ai la chimio.
Ça va mieux ?? Bon courage 😉;
Et je sais que suite au coup de fil de l’infirmière, un médecin devait valider pour que j’ai la chimio.
Ça va mieux ?? Bon courage 😉;
azimutant31 [270765] posté le 06/06/2019 09:04:00 par marthe62,
coucou, je ne prenais rien entre les chimios, une par semaine pendant douze semaines non stop, pause un mois pour scanner, puis douze semaines non stop. La cortisone je l'avais en injection avec le taxol, puis rien d'autre en dehors des séances de chimio, j'avais demandé à baisser la dose car j'étais comme une pile!!!! Pour ce qui est de l'onco, chez nous on le voit systématiquement avant ou après la séance. Avant si on a une prise de sang à faire valider, et après pour voir si tout va bien et valider la prochaine séance. C'est quand même rassurant d'être bien suivit. Je reconnait que j'ai de la chance d'avoir un onco à l'écoute des malades et attentionné, quand je lis certains témoignages......Je t'embrasse bien fort, ne lâche rien, on peut y arriver!!!!! bises. Martine
Taxol [270764] posté le 06/06/2019 08:31:00 par azimutant31,
Autre petite question, voyez vous votre oncologue avant chaque chimio? car moi pas?
Taxol [270763] posté le 06/06/2019 08:10:00 par azimutant31,
La nuit fut courte avec cette dose de cortisone pré chimio, est ce qu'on vous donne du solupred la semaine après le taxol? Car depuis le démarrage du taxol cad peu de tps , ils m'ont pesé et je suis à + 7.5 kg bon ok le foie a grossi mais qd mm alors reprendre du solupred pendant 1 semaine bof..
Azimutant 31 [270754] posté le 06/06/2019 00:28:00 par Wakanda,
C'est très dur tout ce que tu vis, mais tu vois, plein d'Impatientes sont en rémission et, certainement avec une volonté qui force l'admiration, arrivent à " dompter la bête" comme je viens de dire à Mumu...
Je m'interroge quand même sur ton suivi, tes oncologues n'ont pas l'air top, on sent que tu n'es pas en confiance. On devrait t'expliquer pour ton foie, te donner ce qu'il faut pour moins souffrir.
Tu vas certainement pouvoir sortir demain, tiens nous au courant demain matin.
Je t'embrasse, courage, accroche toi,
Catherine 😘;
Je m'interroge quand même sur ton suivi, tes oncologues n'ont pas l'air top, on sent que tu n'es pas en confiance. On devrait t'expliquer pour ton foie, te donner ce qu'il faut pour moins souffrir.
Tu vas certainement pouvoir sortir demain, tiens nous au courant demain matin.
Je t'embrasse, courage, accroche toi,
Catherine 😘;
Mumu58 [270753] posté le 06/06/2019 00:17:00 par Wakanda,
Chère Muriel,
Heureuse pour toi de cette stabilisation... Tu vas pouvoir souffler un peu et profiter de l'été...Allez, la Force soit avec toi pour dompter la bête... Et l'espoir, surtout.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;
Heureuse pour toi de cette stabilisation... Tu vas pouvoir souffler un peu et profiter de l'été...Allez, la Force soit avec toi pour dompter la bête... Et l'espoir, surtout.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;
Mumu et azimutant31 [270749] posté le 05/06/2019 21:01:00 par Margoulotte
Coucou !
Mumu je suis super contente que ça n’est pas évolué !! Youpi !! J’espere Début août que l’on me dira pareil... car comme toi chimio a vie...
Azimutant31 je vois que ce n’est pas la forme !!! Allez il faut y croire et se battre !!!! Tout va se régler petit à petit j’en suis sûr ! Le moral et la positivité sont une grande partie du chemin vers la guérison !!
Courage !!!!
Moi j’ai oublié mes comprimés de xeloda hier soir oups !! Mais sinon ça va j’évite supporte plutôt bien les médocs !!
Bonne soirée à toutes !!
Mumu je suis super contente que ça n’est pas évolué !! Youpi !! J’espere Début août que l’on me dira pareil... car comme toi chimio a vie...
Azimutant31 je vois que ce n’est pas la forme !!! Allez il faut y croire et se battre !!!! Tout va se régler petit à petit j’en suis sûr ! Le moral et la positivité sont une grande partie du chemin vers la guérison !!
Courage !!!!
Moi j’ai oublié mes comprimés de xeloda hier soir oups !! Mais sinon ça va j’évite supporte plutôt bien les médocs !!
Bonne soirée à toutes !!
Taxol [270748] posté le 05/06/2019 20:52:00 par azimutant31,
Je n'ai pas dormi la nuit dernière car ds la chambre ils ont mis une femme qui est arrivée avec 40 deg de fièvre et une pneunopathie, surveillance intensive tte la nuit, bon à force de raler et de leur dire que je voulais rentrer chez moi, ils ont fini par me faire une prise de sg et comme les plaquettes étaient remontées, ils m'ont fait le 2ième taxol mais mon ventre est près d'exploser et me fait mal, là ils ne m'ont rien soulagé, parait que le foie à grossi..cela m'handicape j'en peux plus..trop mal et plus de vie.
mumu [270744] posté le 05/06/2019 20:20:00 par marthe62,
Une stabilisation c'est déjà très bien. Bravo! je suis bien contente pour toi. C'est reparti pour un moment de tranquillité jusqu'au prochain contrôle. Pour moi ce sera début juillet, on croise les doigts. Profite de ces instants de paix. Bien amicalement. Martine
mumu58 [270739] posté le 05/06/2019 18:35:00 par miche,
Super bonne nouvelle ça, je m'en réjouis pour toi!!!
Cordialement
Cordialement
Bonjour à toute [270736] posté le 05/06/2019 18:12:00 par mumu58
J'ai fait mon TEPSCAN comme prévu 2 heures d'attente pour mes résultats j'avais hâte de savoir
Ça c'est stabilisé depuis dec 2018 soulagée
Répartie pour 4 ou 5 mois avant le prochain
Je suis contente que ça n'ai pas évolué
Courage on continu le combat
Bisou Muriel ...
Ça c'est stabilisé depuis dec 2018 soulagée
Répartie pour 4 ou 5 mois avant le prochain
Je suis contente que ça n'ai pas évolué
Courage on continu le combat
Bisou Muriel ...
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