Métastases [Poster un message]

HelloElo   [251039] posté le 08/09/2017 09:47:00 par edena, Bonjour Elodie,
Désolée de te lire avec autant de douleurs, je suis de tout coeur avec toi en pensées.
Pour ton fois as-tu déjà essayé le desmodium ?. Ça pourrait l'aider à se désengorger..
Bisous
Edena

Carambole   [251029] posté le 07/09/2017 22:55:00 par HelloElo, Bonsoir Arielle
Merci infiniment pour ton message.
C'est une des 1ère fois où ce fichu crabus me fait peur. Il joue avec mes nerfs et celui de mes proches par la même occasion.
En plus du dos, j'ai la voix cassée à cause de métas, j'ai du mal à respirer et j'ai une toux un peu bizarre parfois.
Tout ça dû à crabus.
C'est une des 1 ère fois où je souffre à cause de lui et non à cause des traitements.
Heureusement, mon mari et mes enfants sont si présents pour me faire penser à autre chose.
Je t'embrasse bien fort et merci d'être présente pour nous tous et toutes.
Douce nuit
Elodie

A HelloEllo❤;️;❤;️;❤;️;   [251022] posté le 07/09/2017 19:09:00 par Carambole Bonjour Élodie,
Oui 15 jours d'attente c'est quand même long, et je comprends ton angoisse. J'espère que ton médecin-traitant va te prescrire un traitement antalgique qui te permettra de moins souffrir. En attendant de passer le TEP SCAN et la consultation de l'oncologue.
La sédation de la douleur est une priorité, parallèlement aux traitements.
De tout cœur avec toi, je t'envoie toutes mes pensées positives. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;

Tartinomiel   [251017] posté le 07/09/2017 18:04:00 par HelloElo, C'est très joli comme pseudo ! J'adore les tartines au miel

J'ai rdv avec mon médecin traitant le 12.
J'ai lu ta fiche et nous avons sensiblement les mêmes problèmes de métas.
J'ai eu Xeloda qui n'a pas fonctionné et depuis j'ai le foie en vrac. J'ai du mal à retrouver l'appétit.

Oui 15 jours c'est encore long mais je gagne tout de même du temps car je devais revoir l'onco qu'en octobre.

A bientôt pour te lire avec plaisir

Elodie

Elo   [251016] posté le 07/09/2017 17:53:00 par Tartinomiel, Bonjour Elo, je suis désolée de te lire si mal...

Tu as bien fait d'appeler ton oncologue car faut pas rester comme ça... Et encore, 15 jours c'est long...
Tu peux pas voir ton médecin traitant en attendant pour voir s'il peut te trouver d'autres médocs contre la douleur?
En dehors des médicaments il y a aussi la radiothérapie, la cimentoplastie... Je souhaite de tout coeur qu'une solution soit trouvée!!

Je comprends ton angoisse pour le tep, je vais moi-même d'échecs en échecs avec les traitements ces temps-ci. Entre ceux qui fonctionnent mais que je ne tolère pas et ceux qui ne fonctionnent pas, c'est passablement déprimant et décourageant.

Je t'embrasse

Douleurs !   [251011] posté le 07/09/2017 15:59:00 par HelloElo, Bonjour à touts et toutes
Depuis plusieurs jours j'ai des douleurs vives et insupportables au dos.
Métas osseux sur tous pleins d'endroits
Je me suis décidée à appeler mon oncologue qui m'a bien comprise
Du coup Tep scann le 25 et rdv le 27 avec lui.
Je dois encore attendre 15 jours mais c'est déjà ça !
J'ai peur de ce que va révéler le tep !!!!!
Je n'ai jamais eu mal ainsi et aussi longtemps. Les médicaments ne font rien. Je perds du poids. Plus d'autres petits problèmes.
Je voulais en parler ! Merci de m'avoir lu
A bientôt
Elodie

Nadouche   [250990] posté le 06/09/2017 17:46:00 par pom, Contente de te revoir Nadine. Comme toi je suis une "vieille" de ce forum. Métas osseuses depuis 2012, cancer du sein en 2000. Comme Carambole je me demandais avec inquiétude ce que tu devenais.
Tiens nous au courant de tes prochains contrôles. Moi j'ai de plus en plus de mal à gérer le stress que cela occasionne.
Es tu toujours sous Faslodex?
Comme toi je suis parfois découragée de voir partir des amies. Et je me pose des questions. Ma grand mère, ma mère sont décédée d'un cancer du sein. J'en suis moi aussi victime et je me demande pourquoi depuis ma grand mère cette cochonnerie de maladie n'a toujours pas été vaincue.
Bon je vais arrêter là.
Passez toutes une belle soirée.
Je t'embrasse Nadouche, ainsi que vous toutes.

nadouche ....   [250989] posté le 06/09/2017 17:38:00 par leonie34, T'inquiètes nous en sommes toutes là : le carractère en prend un coup . On fini par ne plus rien supporter . Je m'étonne de m'énerver contre tout ce qui " ne va pas" . On déprime .... Tu n'es pas démente , si tu crois tout ce que peuvent écrire certain toubib . Quand ils ne trouvent pas le mot juste , ils vont au plus pressé . Le départ de celles à qui nous nous étions attachées et que l'on n'oublie pas , nous rend tellement tristes . Ca nous use . Je me souviens de "oftheliv" que j'avais eu au téléphone la veille de son départ ( tu te souviens peut être d'elle ) J'ai eu du mal . Ce qui fait qu'on passe des périodes sans venir et on n'ose pas , bien des fois , dire dans quel état on se sent .
Tiens bon la barre . En Automne on a toujours le moral en baisse mais après ça revient . Je vais mettre sur ma fiche l'adresse de mon site . Si tu peignais tu iras voir les gribouillis de mémé . Je n'ai plus envie non plus de peindre ni rien . le rapport à mon corp m'a cassé mon rapport à la peinture .

Tiens le choc , tu as encore de la route à faire .

Nadouche ! ❤;️;❤;️;❤;️;   [250984] posté le 06/09/2017 16:00:00 par Carambole Chère Nadine,
J'ai justement demandé très récemment de tes nouvelles sur le forum, car nous n'en avions plus depuis longtemps. Ça me fait très plaisir de te lire enfin, même si tu nous apprends ton long séjour en clinique et cette dépression sévère. Les douleurs et l'angoisse sont des épreuves terribles, et ça fait longtemps que tu les éprouves. Je suis très désolée pour ton amie. J'ai vécu le même chagrin pour une Impatiente à laquelle j'étais très attachée, et aussi très éprouvée par la perte d'Impatientes qui nous manquent beaucoup.
Nous continuons à nous soutenir toutes (et tous car les hommes, même s'ils sont rares, sont également atteints par ce crabe).
Je t'envoie plein d'ondes positives pour tes examens fin octobre (TEP scan pour moi mi octobre).
Je t'embrasse bien affectueusement, chère Nadine. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;

bonjour a mes loulouttes   [250978] posté le 06/09/2017 14:52:00 par nadouche, voilà un moment que je n'ai pas écris sur le site , toutes mes excuses ;
je suis toujours là a vous lire , mais que de nouvelles impatientes , j'en perds toute ma force de guérir, voilà 5 ans que je recidive , meta sur les os , je ne vous dirais pas le nombre , la page ne suffirais pas ;
il m'a fallu entrer en clinique ( sortie depuis fin juin ) pour 6 semaine , grosse deprime , les medecins ont appelé ça de la démence , je n'etais pas contente de lire ça sur le bulletin de sortie ! enfin le principale est que cela aille mieux , et c'est le cas , mais bonjour les medoc 12 parjour mon estomac n'en peux plus !!!!je dois passer des examens fin octobre , sinti et scan , j'espere que cela est stabilisé un peu , le moral en prend un coup a chaque fois ;
je suis triste d'avoir apris le décés d'une amie elle ce batttais pourtant , elle s'etais mise a faire des bijoux , sa petite fille va etre tres malheureuse sans sa maman ; j'espere que toute mes anciennes copine du site vont bien , je les embrasse bien fort , et souhaite du courage aux nouvelles , bisous d'une ancienne toujours en guere contre ce crabe de malheur !

afinitor   [250962] posté le 06/09/2017 10:32:00 par marthe62, voila, j'ai rendez vous vendredi après midi....je vais tenir jusque là...bicarbonate à fond....
merci, à plus

afinitor   [250959] posté le 06/09/2017 10:14:00 par marthe62, merci beaucoup les filles pour tous ces conseils, en fait c'était un remplaçant qui m'a prescrit l'afinitor au vu des multiplications de mes metas, il m'a dit vous verrez au prochain rendez-vous....du coup je vais appeler pour l'avancer ce fameux rendez vous car mon onco est plus sérieux que ça.j'ai aussi des réactions dermato, du genre exéma et boutons sur les mains. je vais donc appeler. merci les filles, je vous tiens au courant.
Martine

a daloulette    [250955] posté le 06/09/2017 00:34:00 par isabelleDeParis, Il n'y a pas de rubrique Palbociclib sur le site des impatientes, mais tu peux trouver des infos dans la rubrique Faslodex.
Ayant pris le Palbociclib en ATU, associé à l'hormonothérapie Faslodex pendant 6 mois, d'octobre 2016 à mars 2017, j'ai fait un retour d'expérience sur le site des impatientes dans la rubrique Faslodex.
Ne stresse pas car franchement les effets secondaires du Palbo sont minimes...
Isabelle

Afinitor effets secondaires    [250950] posté le 05/09/2017 20:15:00 par Jodalton Je complète mon post sur les effets secondaires. Pour moi, ils sont transitoires sans pour autant cesser le traitement. Après les aphtes, j'ai eu nausée et perte d'appétit, puis douleurs abdominales. Je viens de l'interrompre pour un problème respiratoire.
Après on ne réagit pas de la même façon aux traitements.
Bonne soirée

Bain de bouche   [250947] posté le 05/09/2017 19:25:00 par Jodalton Non je ne fais pas de bain bouche avec l'eau oxygénée. Desolee mais mon post n'était pas très clair. En fait je mélange un peu d'eau oxygénée avec du bicare. Ca fait une pâte que je passe entre les dents avec une brossette, et fini les gencives gonflées et qui saignent. J'ai aussi appliqué cette pâte sur les aphtes. Ca pique,'mais c'est le seul truc qui m'a soulagé. Pour les bains de bouche c'est un mélange à faire avec du serum bicarbonate 14 pour mille et 3 sachets de Keal. Et ça c'est l'oncologue qui me l'a prescrit
Voili, voilou pour les réjouissances

Ajout sur l'eau oxygénée   [250940] posté le 05/09/2017 15:40:00 par Tartinomiel, Ah oui j'ai oublié un truc : Jodalton tu mets de l'eau oxygénée dans le bain de bouche, pourtant moi cela m'avait toujours été déconseillé, tout comme les bains de bouche classiques à l'alcool conseillés par les dentistes... Ceux-ci ne sont pas les mieux placés pour savoir ce qui est compatible avec l'Afinitor, et les bains à l'alcool peuvent faire plus de mal que de bien :/

Bois de l'eau gazeuse si tu aimes, celles qui contiennent le plus de bicarbonate sont la Saint-Yorre ou la Vichy-Célestins.

Aphtes   [250939] posté le 05/09/2017 15:29:00 par Tartinomiel, Bonjour Marthe,

Ton oncologue aurait dû te prescrire les bains de bouche au bicarbonate à titre préventif et systématique, et non pas te dire "SI vous avez des mucites"... parce quand elles se déclarent c'est compliqué de les éradiquer juste avec du bicarbonate...
Surtout fais bien 3 à 4 fois par jour les bains de bouche même si les symptômes se calment voire disparaissent. Pas d'exception!! C'est chiant, mais on prend l'habitude.

Euh, pour les effets secondaires qui ne durent pas, je pense que Jodalton veut dire qu'ils ne durent pas après l'arrêt du traitement, mais tant que tu prendras l'Afinitor, tu les auras... D'où le fait que les bains de bouche doivent être faits tout le temps sous Afinitor. J'ai eu Afinitor pendant 7 mois et dès que je passais ne serait-ce qu'une journée sans bain de bouche, j'avais des aphtes. Et ce, même à la fin.

Pour soigner les aphtes sous Afinitor, moi j'avais de l'Ulcar : je devais dissoudre 4 sachets, de mémoire, dans ma bouteille de bicarbonate et continuer les bains de bouche comme d'habitude.
Ca marchait plutôt bien.

Le souci avec l'Afinitor c'est qu'on ne peut pas forcément prendre de traitement antifongique. Du coup je me garderai de te conseiller autre chose.

Je te cite : "je pense aller voir mon onco pour savoir s'il y a un médoc qui contre les effets secondaires de l'afinitor."

Ah ouais, donc ton oncologue t'as mise sous Afinitor mais sans même t'informer des traitements qui existent pour aider à le supporter. OUAHOU.
Eh bien oui, bien sûr, il y en a, il y a des solutions, sinon ce serait l'horreur ce traitement.
L'Ulcar, que j'ai cité, et bien sûr des antalgiques contre la douleur. NORMAL QUOI. C'est juste n'importe quoi si ton médecin ne t'avait pas avertie plus que ça.
Je suis assez ulcérée (c'est le cas de le dire ahah) de lire à droite à gauche des témoignages de patient.e.s qui ont une prémédication légère voire inexistante, et aucun avertissement sur les effets secondaires possibles et leurs solutions.
Après on se demande pourquoi les gens ne veulent plus suivre les traitements conventionnels et les chimios.
Marthe si ton onco ne t'a prescrit que du bicarbonate, et en plus à titre curatif et non préventif, il a été vraiment vraiment léger.

Moi, je l'ai trouvé dur l'Afinitor.

J'avais pas mal de soucis de peau aussi avec lui. Rien ou presque n'y a fait à part les crèmes à la cortisone. Mais effectivement quand j'ai arrêté, tout est parti très rapidement. Et tous les problèmes de bouche avec. Je ne fais plus de bains de bouche du tout mais j'en avais tellement pris l'habitude, que parfois, 8 mois après l'arrêt, il m'arrive de chercher ma petite bouteille par réflexe lol.

Courage Marthe. J'espère que la semaine prochaine tu auras un peu plus de soutien et d'informations de la part de l'oncologue. Effectivement, il pourra éventuellement baisser le dosage avant de le remonter le temps que les soucis se tassent.

jodalton afinitor   [250932] posté le 05/09/2017 11:10:00 par marthe62, merci pour ta réponse, surtout quand tu dis que les effets ne durent pas, j'ai donc passé le plus gros (trois semaines...) pour les aphtes en tout cas. il m'avait juste dit si vous avez des mucites, faites des bains de bouche au bicarbonate mais cela n'a pas été suffisant. là je commence à voir le bout du tunnel mais j'avais peur que cela ne recommence indéfiniment....je vois l'onco le 12, je vais donc prendre mon mal en patience comme on dit! et il en faut de la patience avec tout ce que l'on doit subir! merci, à bientôt.
Martine

afinitor @ marthe62   [250929] posté le 05/09/2017 10:29:00 par Jodalton Bonjour,
Je suis sous AFINITOR-AROMASINE depuis mars 2017, suite à un CA15-3 qui augmente régulièrement sans lésion visible. L'AFINITOR présente des effets secondaires qui ont la particularité de ne pas durer. Pour les aphtes, ton oncologue a dû te prescrire un bain de bouche spécifique. Un truc qui marche bien (mais ça pique un peu), c'est du bicare mélangé à de l'eau oxygénée 10% (conseil de mon dentiste). Après tout dépend du dosage de l'AFINITOR. Perso, j'ai commencé à 5mg, puis je suis passée à 10mg, que je n'ai pas du tout supporté (problème d'incontinence urinaire). On peut interrompre le traitement si les effets secondaires sont trop lourds à gérer et le réintroduire à une dose inférieure. Il faut en discuter avec ton oncologue. Les effets secondaires disparaissent à l'arrêt du traitement.
Tu peux me contacter en MP si tu veux plus de renseignement.
Bon courage

Joëlle

afinitor   [250928] posté le 05/09/2017 10:18:00 par marthe62, bonjour à toutes, après deux méta au bassin, une a disparue, mais une autre est apparue sur la colonne, donc changement de femara on est passé a l'aromasine, mais trois mois plus tard trois métas de plus sur la colonne alors on a rajouté afinitor depuis un mois. mais cela fait trois semaines que je ne peux plus manger ni parler car j'ai eu une sortie d'aphtes énormes dans toute la bouche? j'ai essayé l'homéopathie, l'acupuncture...les bains de bouche aux HE...rien n'y fait. je pense aller voir mon onco pour savoir s'il y a un médoc qui contre les effets secondaires de l'afinitor. j'aurai préféré une méthode plus douce mais là ce n'est plus supportable. Je n'ai même pas pu reprendre mon boulot le 04/09, je suis à l'accueil d'une entreprise y compris le standard téléphonique!!! un peu dur quand on ne peut pas parler sans se lacérer la langue. quelqu'un a t-il vécu ce genre de soucis???? merci à toutes. on s'accroche!!
Martine