Métastases [Poster un message]
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Bonjour [273315] posté le 15/12/2019 08:28:00 par Rebondir,
Merci pour ton témoignage .je trouve comme toi que ce n est pas normal en 2019 de laisser les gens souffrir .les medecins savent dire que les douleurs de métastases font trés mal.mais c est tout.je comprend qu il y ai beaucoup de personnes helas dans notre cas .mais depuis le temps !je crois aussi que la prise en charge est trop longue .les medecins savent savent que les metastases osseuses degenerent .pourquoi ne par faire ce qu il faut avant que ca casse??la cimentoplastie n est pas toujours d acces facile mais cela fait 3 semaines que j attend en souffrant 1 décision de prise en charge de ma douleurs avec de la radiotherapie.3 semaines pour avoir 1 rendez vous.Dans 1 centre de cancerologie..10 jours d hospitalisation pour attendre ,etre patient comme on dit et en attendant ma situation se degrade .pourquoi attendre .je suis sous anticoagulant maintenat car perte de mobilité.
C est sure je souffre car on peux dire souffrir .et je suis demoralisée d attendre.
Courage car il en faut mais a force .... ....
C est sure je souffre car on peux dire souffrir .et je suis demoralisée d attendre.
Courage car il en faut mais a force .... ....
Rebondir [273314] posté le 14/12/2019 22:55:00 par Aude
Bonsoir à toutes,
Rebondir comme je te comprends j'ai eu un k en mars 2018 opération avril suivi de 12 taxol radiothérapie et herceptine que j'ai fini en juin dernier et après des douleurs à la hanche en septembre métastase au cotyle la cimentoplastie n'a pas été retenu car trop difficile d'accès biopsie faîte en novembre qui n'a pas été efficace et depuis j'attends je devais avoir des séances de radiothérapie elles ont été annulé j'ai rendez-vous avec mon oncologue lundi car j'ai insisté avec tout ça il faut supporter les douleurs qui sont de plus en plus fortes j'en ai vraiment marre j'ai comme toi l'impression d'être oublié il a fallu que j'appelle pour savoir quand il y aurait les séances de radiothérapie j'espère que ça va bouger car j'ai le moral en baisse
Je vous embrasse
Rebondir comme je te comprends j'ai eu un k en mars 2018 opération avril suivi de 12 taxol radiothérapie et herceptine que j'ai fini en juin dernier et après des douleurs à la hanche en septembre métastase au cotyle la cimentoplastie n'a pas été retenu car trop difficile d'accès biopsie faîte en novembre qui n'a pas été efficace et depuis j'attends je devais avoir des séances de radiothérapie elles ont été annulé j'ai rendez-vous avec mon oncologue lundi car j'ai insisté avec tout ça il faut supporter les douleurs qui sont de plus en plus fortes j'en ai vraiment marre j'ai comme toi l'impression d'être oublié il a fallu que j'appelle pour savoir quand il y aurait les séances de radiothérapie j'espère que ça va bouger car j'ai le moral en baisse
Je vous embrasse
Bonjour [273312] posté le 14/12/2019 12:20:00 par Rebondir,
Voila depuis 3 semaines que je me pleins de douleurs dorsales .je ne peut plus marcher.me lever . ...
Apres 3 scanners a 3 semaines d intervales et sans resultats je viens enfin de faire 1 irm.
Je ne devais plus me lever .je pouvais marcher.je devais avoir cimentoplastie et puis non radiotherapie puis corset .patasiumnet calcium pas du tout dans les morme.je quiq hospitalisé mais ça change tous les jours les futurs traitements qui n arrinvent .qui croire ?que croire?ou je vais ?pas de reponse je me sens abandonnée.et je ne sais pas ce que tous ces changements laissent presagés
Si vous avez deja ressenti cette situation merci de partager car mon moral sombre.
Merci
Apres 3 scanners a 3 semaines d intervales et sans resultats je viens enfin de faire 1 irm.
Je ne devais plus me lever .je pouvais marcher.je devais avoir cimentoplastie et puis non radiotherapie puis corset .patasiumnet calcium pas du tout dans les morme.je quiq hospitalisé mais ça change tous les jours les futurs traitements qui n arrinvent .qui croire ?que croire?ou je vais ?pas de reponse je me sens abandonnée.et je ne sais pas ce que tous ces changements laissent presagés
Si vous avez deja ressenti cette situation merci de partager car mon moral sombre.
Merci
Sissilou [273307] posté le 13/12/2019 12:15:00 par Nana11
Bonjour,
Je suis de Narbonne et suivie à L'ICM de Montpellier, je n'ai pas le même parcours que toi car j'ai appris à 15jours d'intervalle mon cancer du sein et le fait qu'il s'est propagé sur le sternum en oct...mais je trouve l'équipe de L'ICM très réactif....
Tu es suivie là bas aussi?
Pleins d'ondes positives pour que tu trouve ce que tu cherche
Bisou❤;
Je suis de Narbonne et suivie à L'ICM de Montpellier, je n'ai pas le même parcours que toi car j'ai appris à 15jours d'intervalle mon cancer du sein et le fait qu'il s'est propagé sur le sternum en oct...mais je trouve l'équipe de L'ICM très réactif....
Tu es suivie là bas aussi?
Pleins d'ondes positives pour que tu trouve ce que tu cherche
Bisou❤;
re foi [273305] posté le 13/12/2019 10:45:00 par mariemo,
Ça va mieux. On vient de me trouver des multi métastases au foie. Je repars pour une chimio gemzar et un pronostique plutôt sombre. Quelques témoignages m aideraient à éclaircir ses jours un peu sombre. Je reste hospitalisée pour débuter la chimio. Je vous embrasse. MARIEMO
metastases foi [273304] posté le 13/12/2019 10:40:00 par mariemo,
bonjour à tous et toutes,
difficile pour moi de repondre ou poster des messages. je viens d'avoir 10 seances de RT totale du cerveau. Beaucoup de vomissement et dejà 2 stages à l hôpital. Ca v
difficile pour moi de repondre ou poster des messages. je viens d'avoir 10 seances de RT totale du cerveau. Beaucoup de vomissement et dejà 2 stages à l hôpital. Ca v
TEP SCAN SUVmax=4 [273300] posté le 12/12/2019 17:35:00 par solo,
Bonsoir à toutes,
Au Tep Scan mes métastases vont de 4.2 à 2
mon médecin dit que c'est extrêmement petit.
Je ne trouve nulle part d'informations à ce sujet
Une de vous a t elle des précisions sur ce que représente ces valeurs ?
L'oncologue ne m a rien dit et seulement donné du Letrozole
Au Tep Scan mes métastases vont de 4.2 à 2
mon médecin dit que c'est extrêmement petit.
Je ne trouve nulle part d'informations à ce sujet
Une de vous a t elle des précisions sur ce que représente ces valeurs ?
L'oncologue ne m a rien dit et seulement donné du Letrozole
Cherche oncologue médical pour suivi [273295] posté le 12/12/2019 09:43:00 par sissilou,
Femme de 41 ans, métastasé aux osseuses depuis 2016 après cancer sein hormonodépendant en 2014, cherche suivi médical sur Béziers ou sa région.
Plus sérieusement, je suis très désemparée, je suis suivie actuellement par un grand centre de Montpellier avec un suivi pas très rapproché et je cherche une solution qui prend plus en compte la patiente.
Je suis actuellement sous faslodex + palbociclib. J'ai été traitée auparavant par aromasine puis Xeloda et pour mon cancer du sein, le traitement classique : 3 FEC et 3 Taxotère.
Je navigue depuis 2014 de Béziers à Montpellier en passant par l'oncopole de Toulouse et j'aimerai bien me poser / reposer sur un suivi de qualité. Des idées ?
Merci
Plus sérieusement, je suis très désemparée, je suis suivie actuellement par un grand centre de Montpellier avec un suivi pas très rapproché et je cherche une solution qui prend plus en compte la patiente.
Je suis actuellement sous faslodex + palbociclib. J'ai été traitée auparavant par aromasine puis Xeloda et pour mon cancer du sein, le traitement classique : 3 FEC et 3 Taxotère.
Je navigue depuis 2014 de Béziers à Montpellier en passant par l'oncopole de Toulouse et j'aimerai bien me poser / reposer sur un suivi de qualité. Des idées ?
Merci
Thalian [273276] posté le 10/12/2019 11:41:00 par Nana11
Bonjour
Merci pour ta réponse Thalian , j'ai commencé ma 1er cure de EC100 le 05 décembre et je revois mon oncologue le 20 fevrier avec examens (scanner/echo) pour comparer ...Je croise les doigts pour que cela marche🍀;
Amitiés ❤;
Merci pour ta réponse Thalian , j'ai commencé ma 1er cure de EC100 le 05 décembre et je revois mon oncologue le 20 fevrier avec examens (scanner/echo) pour comparer ...Je croise les doigts pour que cela marche🍀;
Amitiés ❤;
métastases [273266] posté le 09/12/2019 14:22:00 par laulaut,
Bonjour les Impatientes,
Je viens de passer mon tep scan et tout est ok, me voilà soulagée.
Néanmoins je reste stressée car j'ai perdu beaucoup de poids mais en même temps je fais un régime mais conjugué avec mes gamma GT et mes phosphatases en fortes augmentation et mon 15.3 qui est d'habitude autour de 12/13 qui est monté à 24.9 cela m'inquiète énormément , on ne se refait pas..;
Merci à toutes pour votre énergie
Je viens de passer mon tep scan et tout est ok, me voilà soulagée.
Néanmoins je reste stressée car j'ai perdu beaucoup de poids mais en même temps je fais un régime mais conjugué avec mes gamma GT et mes phosphatases en fortes augmentation et mon 15.3 qui est d'habitude autour de 12/13 qui est monté à 24.9 cela m'inquiète énormément , on ne se refait pas..;
Merci à toutes pour votre énergie
Clelia87/ comme je te comprends ... [273264] posté le 09/12/2019 13:47:00 par Oceane33
Bonjour Clélia ,
Ton message m’a fait du bien. Je suis dans le même cas que toi après 10 ans d’hormonoThérapie d’ailleurs maintenant j’ai épuisé tous les traitements 🤣;/ j’ai quand même tenté un essai clinique qui n’a pas marché / je suis sous actuellement sous navelbine mais il est manifeste que cette chimio orale n’est pas assez forte et je refuse désormais les traitements lourds avec un PAC et en intraveineuse. Mon oncologue le sait ...j’ai des métastases à 2 vertèbres, à la plèvre et dans l’abdomen. Mon prochain tepscan est en janvier / je suis actuellement sous morphine car les os ça fait mal ! et depuis quelques jours sous cortisone car j’avais Beaucoup de mal à respirer : je dois dire que la cortisone m’aide bref j’en ai marre aussi je pense bien à toi / bon courage / à bientôt Océane.
Ton message m’a fait du bien. Je suis dans le même cas que toi après 10 ans d’hormonoThérapie d’ailleurs maintenant j’ai épuisé tous les traitements 🤣;/ j’ai quand même tenté un essai clinique qui n’a pas marché / je suis sous actuellement sous navelbine mais il est manifeste que cette chimio orale n’est pas assez forte et je refuse désormais les traitements lourds avec un PAC et en intraveineuse. Mon oncologue le sait ...j’ai des métastases à 2 vertèbres, à la plèvre et dans l’abdomen. Mon prochain tepscan est en janvier / je suis actuellement sous morphine car les os ça fait mal ! et depuis quelques jours sous cortisone car j’avais Beaucoup de mal à respirer : je dois dire que la cortisone m’aide bref j’en ai marre aussi je pense bien à toi / bon courage / à bientôt Océane.
clelia87 [273261] posté le 09/12/2019 06:03:00 par clo123,
Bonjour Clelia87
Elle a raison Arielle, nous sommes certainement nombreuses à t'avoir lue. Merci à elle de t'envoyer ce beau message le soir précédent son intervention. De tout coeur avec toi, Arielle.
Ma chère Clelia87, je vais t'envoyer un mail ainsi nous pourrons échanger plus pleinement sur ce sujet que je partage avec toi.
A très vite,
Claudine
Elle a raison Arielle, nous sommes certainement nombreuses à t'avoir lue. Merci à elle de t'envoyer ce beau message le soir précédent son intervention. De tout coeur avec toi, Arielle.
Ma chère Clelia87, je vais t'envoyer un mail ainsi nous pourrons échanger plus pleinement sur ce sujet que je partage avec toi.
A très vite,
Claudine
A clelia87🌺;😘; [273259] posté le 08/12/2019 20:39:00 par Carambole
Je t’ai lue. Bien sûr, je ne suis pas la seule à t’avoir lue.
N’étant pas dans ton cas, j’imagine cependant combien il t’a fallu d’espoir, de patience, de courage, pour vivre tout ce parcours d’alternance entre courtes rémissions suivies aussitôt de récidives, avec à chaque fois un nouveau traitement.
Et je comprends ton raisonnement. Le refus de ce qu’on appelle « acharnement thérapeutique ».
C’est difficile pour un oncologue de ne plus rien proposer, et c’est assez rare que la patiente refuse la énième chimio.
Je devine ce que tu ressens, la peur de souffrir. Alors, je crois qu’il faudrait avoir une explication avec ton oncologue à ce sujet : que se passera-t-il quand tu ne gèreras plus assez les douleurs ?
Tu es très courageuse de venir nous en parler, car le refus de continuer les traitements parce que plus rien n’agit est un sujet tabou.
Ça veut dire qu’on abandonne, qu’on n’y croit plus.
Et pourtant c’est une réalité.
On ne te laissera pas souffrir, mais il faut en parler ouvertement avec ton oncologue. J’espère que tu es bien entourée affectivement.
Les Impatientes qui ont fait le même choix que le tien viendront-elles en témoigner ?
Mon plus grand souhait est que tu restes paisible quel que soit ton choix.
Je t’embrasse. Arielle❤;️;
N’étant pas dans ton cas, j’imagine cependant combien il t’a fallu d’espoir, de patience, de courage, pour vivre tout ce parcours d’alternance entre courtes rémissions suivies aussitôt de récidives, avec à chaque fois un nouveau traitement.
Et je comprends ton raisonnement. Le refus de ce qu’on appelle « acharnement thérapeutique ».
C’est difficile pour un oncologue de ne plus rien proposer, et c’est assez rare que la patiente refuse la énième chimio.
Je devine ce que tu ressens, la peur de souffrir. Alors, je crois qu’il faudrait avoir une explication avec ton oncologue à ce sujet : que se passera-t-il quand tu ne gèreras plus assez les douleurs ?
Tu es très courageuse de venir nous en parler, car le refus de continuer les traitements parce que plus rien n’agit est un sujet tabou.
Ça veut dire qu’on abandonne, qu’on n’y croit plus.
Et pourtant c’est une réalité.
On ne te laissera pas souffrir, mais il faut en parler ouvertement avec ton oncologue. J’espère que tu es bien entourée affectivement.
Les Impatientes qui ont fait le même choix que le tien viendront-elles en témoigner ?
Mon plus grand souhait est que tu restes paisible quel que soit ton choix.
Je t’embrasse. Arielle❤;️;
refus de traitement témoignages ? [273256] posté le 08/12/2019 08:08:00 par clelia87
Bonjour,
Cf ma bio, long parcours depuis vingt ans. Actuellement, ca métastatique, poumons, cerveau, os, muscle pectoral, foie...on me propose une nouvelle chimio que j'ai ..raisonnablement refusée. Je suis paisible car ce fut un long cheminement, même si j'appréhende un peu la suite, douleurs que j arrive encore à gérer pour l'instant.
Y aurait il des témoignages sur le choix de ne pas continuer de traitement.
Je vous remercie de m'avoir lue.
Cf ma bio, long parcours depuis vingt ans. Actuellement, ca métastatique, poumons, cerveau, os, muscle pectoral, foie...on me propose une nouvelle chimio que j'ai ..raisonnablement refusée. Je suis paisible car ce fut un long cheminement, même si j'appréhende un peu la suite, douleurs que j arrive encore à gérer pour l'instant.
Y aurait il des témoignages sur le choix de ne pas continuer de traitement.
Je vous remercie de m'avoir lue.
Laulaut [273220] posté le 06/12/2019 11:18:00 par Anne24,
Coucou,
Je viens de lire ton message.
Je ne suis pas médecin,mais si je peux te rassurer, j’ai aussi eu de très mauvaises analyses de sang concernant les transaminases, les gamma gt, et ce bien longtemps avant mon cancer. Les taux étaient bien plus élevés que les tiens et ceux de wakanda.
Donc ne t’inquiète pas trop, ça arrive...
Bises
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Je viens de lire ton message.
Je ne suis pas médecin,mais si je peux te rassurer, j’ai aussi eu de très mauvaises analyses de sang concernant les transaminases, les gamma gt, et ce bien longtemps avant mon cancer. Les taux étaient bien plus élevés que les tiens et ceux de wakanda.
Donc ne t’inquiète pas trop, ça arrive...
Bises
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Laulaut [273215] posté le 06/12/2019 01:17:00 par Wakanda,
Bonsoir Laulaut,
Ne t'inquiète pas trop de ton bilan hépatique, j'ai eu souvent plus que ces taux pour les gammas GT ( plus de 100) et les phophatases alcalines ( plus de 400), sans que ce soit en rapport avec le cancer.
Tu as raison de faire la chimio, ceinture et bretelles... Quand le staff n'est pas d'accord...
Tu passes le scan bientôt ? Fais tu un bilan des marqueurs ?
Je t'embrasse,
Catherine
Ne t'inquiète pas trop de ton bilan hépatique, j'ai eu souvent plus que ces taux pour les gammas GT ( plus de 100) et les phophatases alcalines ( plus de 400), sans que ce soit en rapport avec le cancer.
Tu as raison de faire la chimio, ceinture et bretelles... Quand le staff n'est pas d'accord...
Tu passes le scan bientôt ? Fais tu un bilan des marqueurs ?
Je t'embrasse,
Catherine
angoisses [273211] posté le 05/12/2019 17:50:00 par laulaut,
Bonjour les impatientes,
Voilà 6 ans avec mon triple négatif traité classiquement chirurgie conservatrice, radio et chimio, le revoilà qui a refait surface.
Dans un premier temps on m'a opéré pour un in-situ sur le même sein et à l'analyse de la tumeur il s'est avéré que le triple négatif était au milieu (6 mn) donc réopération pour prélever des ganglions chose qui n'avait pas été fait lors de la première intervention étant donné la caractéristique in situ, heureusement résultat négatif.
RV avec oncologue qui après beaucoup de discussions de mon cas en RCP où les différents médecins n'étaient pas tous d'accord sur l'intérêt de faire une chimio, je me décide pour maximiser mes chances de la faire, 4 TC au lieu de 6 habituellement je m'en sors bien !!!!!
Mais ce matin je reçois les résultats de la prise de sang, et là l'angoisse.
Augmentation des gamma GT à 86 et des phosphatases alcalines à 156 ..je me renseigne et je lis que dans ce cas forte présomption de métastase hépatique, malgré un appel à l'oncologue qui me dit de ne pas m'inquiéter car le reste de mon analyse est bonne, j'attends avec une énorme angoisse le scan.
Voilà 6 ans avec mon triple négatif traité classiquement chirurgie conservatrice, radio et chimio, le revoilà qui a refait surface.
Dans un premier temps on m'a opéré pour un in-situ sur le même sein et à l'analyse de la tumeur il s'est avéré que le triple négatif était au milieu (6 mn) donc réopération pour prélever des ganglions chose qui n'avait pas été fait lors de la première intervention étant donné la caractéristique in situ, heureusement résultat négatif.
RV avec oncologue qui après beaucoup de discussions de mon cas en RCP où les différents médecins n'étaient pas tous d'accord sur l'intérêt de faire une chimio, je me décide pour maximiser mes chances de la faire, 4 TC au lieu de 6 habituellement je m'en sors bien !!!!!
Mais ce matin je reçois les résultats de la prise de sang, et là l'angoisse.
Augmentation des gamma GT à 86 et des phosphatases alcalines à 156 ..je me renseigne et je lis que dans ce cas forte présomption de métastase hépatique, malgré un appel à l'oncologue qui me dit de ne pas m'inquiéter car le reste de mon analyse est bonne, j'attends avec une énorme angoisse le scan.
@jysah [273201] posté le 04/12/2019 18:30:00 par lesailes
Merci d'apporter ton message d'espoir,,
Quand j'ai commencé à te lire, ton parcours m'impressionne et j'ose espèrer un aussi beau dénouement malgré des moments difficiles et douloureux.
Je suis à 25mois de TTT Palbociclib et Létrozole et scanner est stable mais les métastases vertèbrales sur la colonne sont toujours présentes et ne disparaissent pas.
Reviens régulièrement, nous écrire tes bonnes nouvelles qui éclairent notre route à notre tour.
Je te souhaite le meilleur et une bonne fin d'année avec de belles fêtes.
Avec mes amicales pensées
Catherine
Quand j'ai commencé à te lire, ton parcours m'impressionne et j'ose espèrer un aussi beau dénouement malgré des moments difficiles et douloureux.
Je suis à 25mois de TTT Palbociclib et Létrozole et scanner est stable mais les métastases vertèbrales sur la colonne sont toujours présentes et ne disparaissent pas.
Reviens régulièrement, nous écrire tes bonnes nouvelles qui éclairent notre route à notre tour.
Je te souhaite le meilleur et une bonne fin d'année avec de belles fêtes.
Avec mes amicales pensées
Catherine
Jysah [273200] posté le 04/12/2019 16:23:00 par Mabella,
Ton message est bouleversant et en même temps plein d'espoir pour toutes celles qui sont dans la récidive.
Est-ce que tu peux nous dire ce que tu avais comme traitement entre 2014 et 2017, je pense que tu n'es pas restée sans rien.
Merci pour ton témoignage, tu aurais presque pu le poster dans "bonnes nouvelles" ...
Toutes mes amitiés
Mabella
Est-ce que tu peux nous dire ce que tu avais comme traitement entre 2014 et 2017, je pense que tu n'es pas restée sans rien.
Merci pour ton témoignage, tu aurais presque pu le poster dans "bonnes nouvelles" ...
Toutes mes amitiés
Mabella
Jysah [273191] posté le 04/12/2019 01:16:00 par Wakanda,
Merci pour ce formidable message d'espoir et le récit de ton histoire, exemplaire... Une fois de plus, tu prouves qu'il ne faut pas baisser les bras, et que si l'adversaire est redoutable, nous sommes parfois en capacité de le repousser, voire de l'anéantir ...
Je t'embrasse, passe de belles Fêtes 🍀;
Catherine
Je t'embrasse, passe de belles Fêtes 🍀;
Catherine
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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