Métastases [Poster un message]

Mauvaises nouvelles   [260373] posté le 05/06/2018 16:54:00 par Rebondir, Bonjour

Aujourd hui pet scan de controle apres prise d afinitor et aromasine xgeve et enantone pendant 7 mois.et apres 24 seances de radiotherapie apres mastectomie.
Le resultat du pet scan est mauvais les metastases osseuses ont évoluées ,de nouvelles sont apparues.je suis demoralisée et je me vois mourir bientot.je revois l oncologue dans une semaine.peut on vivre longtemps avec des metastases?quel traitement me reste t il?.je suis anéantie .
Merci de me donner quels témoignages .

Un retour et de nombreuses questions   [260371] posté le 05/06/2018 15:54:00 par Eclipse, Bonjour à toutes,
Voilà un moment que je ne me suis pas exprimée ici. Je voulais mettre une parenthèse et m'éloigner de ce foutu cancer mais il en a décidé autrement ! Pour rappel (ma fiche bio n'est plus du tout à jour), âgée de 35 ans alors découverte cancer du sein droit canalaire infiltrant hormono dépendant diagnostiqué en juillet 2015 : chimiothérapie, tumorectomie, mastectomie, radiothérapie, découverte gène BRCA1, tamoxifène, mastectomie prophylactique du sein gauche et reconstruction du droit. Durant cette dernière opération, découverte d'un nodule axillaire : récidive de cancer. Début 2017, curage axillaire puis radiothérapie et changement d'hormonothérapie (injection d'énantone et anastrozole). Je garde espoir malgré tout peu à peu de m'en être débarrassée et qui sait de réussir à avoir un enfant.

Janvier 2018, nouvelle vie, nouvel appartement, entre 2 j'ai repris le boulot, j'entame un bilan de compétences (envie de changement). On cherche à acheter une maison d'ici peu… Bref, la vie reprend ses droits et les projets également.

Douleurs au bas du dos (trop de sport ? un voyage sac à dos au Pérou trop éprouvant ?), radio : glissement de vertèbre nécessitant du repos et des séances de kiné. Mais les douleurs ne passent pas, au contraire prennent de l'ampleur.
11 Avril : scanner et là le monde s'écroule : fracture de vertèbre due à des métastases osseuses. IRM et Tep scan ne font que confirmer l'existence de métas à différents endroits du dos, à l'épaule et à la côte.
Opération du dos (arthrodèse), radiothérapie (10 séances) et à ce jour sous injection de xgeva, enantone et prise d'exemestane :
quelqu'un a-t-il le même traitement ? des effets secondaires ?
Vient maintenant le temps des questions :
- côté "technique" : le xgeva faut il absolument le prendre les 4 semaines (je pense à mes vacances cet été et ça me stresse de décaler de quelques jours la prise d'autant que j'ai eu des échos différents entre la pharmacienne et le radiothérapeute) ?
quel est l'espoir que ces traitements fonctionnent et sur combien de temps ?
- côté "vie" : Peut-on prévoir et programmer des choses, des vacances, acheter une maison, avoir un enfant (je sais je dis ce qui me passe par la tête mais je ne suis pas dupe… ) ? comment faites-vous pour gérer ça ? pour ne pas y penser du matin au soir ? pour ne pas s'en rendre malade ? J'ai 37 ans et j'ai si peur… de la mort, de ne pas avoir fait tout ce que je voulais faire dans ma vie, je regrette de ne pas connaître une grossesse, une maternité, de ne pas pouvoir combler mon conjoint et ne faire que l'inquiéter.
Comment gérez-vous l'entourage familial, les amis ?
Je dois maintenant attendre 4 mois afin de savoir si l'hormonothérapie nouvelle fait effet (mais pourquoi celle-ci ferait effet alors que les 2 autres n'ont pas fonctionné !). En attendant, que faire ? j'ai toujours fait beaucoup de sport (courir, en salle) et je me sens tellement diminuée avec mon opération du dos que je me demande quand je pourrai m'y remettre …
Nous regardons pour partir loin cet été mais si, entre 2 (je refais une échographie mammaire le 11 juillet et revois mon oncologue le 13 suite à 2 ganglions de nouveau sur le creux axillaire) on me dit que je dois effectuer un autre traitement ou que je dois rentrer ?! Après nous avons déjà dû annuler nos précédentes vacances et avons fait jouer l'assurance de la CB. Je ne suis pas sûre que nous puissions rebénéficier de cette même assurance pour des vacances d'ici peu : avez-vous déjà eu le cas ?

Voilà je suis désolée de la longueur du message et de toutes mes interrogations (qui ne sont pas toutes répertoriées ici). En tout cas, je vous remercie d'une quelconque infime réponse !
Aline

Momo78   [260316] posté le 03/06/2018 23:39:00 par vero61, Bonsoir Monique,
Je vois qie le K a encore frappé
Il ne peut pas laisser les gens tranquilles
C'est dur les récidives et j'avoue pour l'instant avoir de la chance et espère rester dans ce cas
Je ye souhaite tout pleins de courage et je renvoie toutes me bonnes ondes , j'ai pu recharger ma reserve alors je te les envoies toutes
Amicalement
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;😘;

retour dans la galère   [260304] posté le 03/06/2018 16:05:00 par momo78, bonjour a toutes
j'ai eu officiellement les résultats pour ma tumeur dans l'oeil gauche
c'est pratiquement sur que c'est une métastase de mon cancer du sein gauche aussi
il me reste a faire le tep scan lundi 11 juin pour savoir si a l'intérieur de moi c'est un sapin de noel
en suite j'ai rendez vous avec mon oncologie le 13 juin et aussi rendez vous a CURIE le 14 juin
résultats
anticorps oestrogènes;progestérone cerb-b2
récepteurs oestrogéniques:
témoins externe: positifs à + et à +++
marquage nucléaire négatif

récepteurs progestérones
témoins externes: positifs à + et à +++
marquage nucléaire négatif

recherche de la surexpession du Cerb B2
pas de consensus quand a une valeur seuil ,le marquage du carcinome
infiltrant est le seul significatif
marquage membranaire complet: négatif
marquage membrenaire incomplet: négatif
seuil d'interprétation
seuil 3 +++>:30% de cellules tumorales infiltrantes, intensité forte
marquage circonférence complet
seuil 2++: <=10 % de cellules tumorales infiltrantes, intensité modérée marquage circonférenciel complet
conclusion
réceptivité hormonale négative aux oestrogènes et négative a la progestérone
recherche de la surexpression du CerbB2 : négative
je vais voir ce qu'ils vont me dire et a quelle sauce je vais être mangé cette fois ci encore
il me reste une semaine tranquille a vivre et après on verra
ça fait vraiment chier que cela ne s'arrête jamais
d'être toujours sur la touche depuis 16 ans que cela a débuté
c'est la 3 ème récidives on ne peut jamais savoir quand cela peut repartir
cancer en 2002 récidive locale en 2006 puis nouvelle récidive locale en 2014 avec ablation du sein ,ovaires utérus
je pensais être tranquille encore un moment mais non ça recommence
de plus belle cette merde de cancer
on n'ai plus jamais tranquille des que le cancer vous attrape
il ne vous lache plus
dès fois on pense en avoir fini avec lui et il revient a nouveau
je ne sais vraiment pas ce qui me sera proposé
je vais avoir 69 ans le 5 juin tu parles d'un cadeau
bisous a toutes
monique

retour dans la galère   [260302] posté le 03/06/2018 16:03:00 par momo78, bonjour a toutes
j'ai eu officiellement les résultats pour ma tumeur dans l'oeil gauche
c'est pratiquement sur que c'est une métastase de mon cancer du sein gauche aussi
il me reste a faire le tep scan lundi 11 juin pour savoir si a l'intérieur de moi c'est un sapin de noel
en suite j'ai rendez vous avec mon oncologie le 13 juin et aussi rendez vous a CURIE le 14 juin
résultats
anticorps oestrogènes;progestérone cerb-b2
récepteurs oestrogéniques:
témoins externe: positifs à + et à +++
marquage nucléaire négatif

récepteurs progestérones
témoins externes: positifs à + et à +++
marquage nucléaire négatif

recherche de la surexpession du Cerb B2
pas de consensus quand a une valeur seuil ,le marquage du carcinome
infiltrant est le seul significatif
marquage membranaire complet: négatif
marquage membrenaire incomplet: négatif
seuil d'interprétation
seuil 3 +++:30% de cellules tumorales infiltrantes, intensité forte
marquage circonférence complet
seuil 2++: <=10 % de cellules tumorales infiltrantes, intensité modérée marquage circonférenciel complet
conclusion
réceptivité hormonale négative aux oestrogènes et négative a la progestérone
recherche de la surexpression du CerbB2 : négative
je vais voir ce qu'ils vont me dire et a quelle sauce je vais être mangé cette fois ci encore
il me reste une semaine tranquille a vivre et après on verra
ça fait vraiment chier que cela ne s'arrête jamais
d'être toujours sur la touche depuis 16 ans que cela a débuté
c'est la 3 ème récidives on ne peut jamais savoir quand cela peut repartir
cancer en 2002 récidive locale en 2006 puis nouvelle récidive locale en 2014 avec ablation du sein ,ovaires utérus
je pensais être tranquille encore un moment mais non ça recommence
de plus belle cette merde de cancer
on n'ai plus jamais tranquille des que le cancer vous attrape
il ne vous lache plus
dès fois on pense en avoir fini avec lui et il revient a nouveau
je ne sais vraiment pas ce qui me sera proposé
je vais avoir 69 ans le 5 juin tu parles d'un cadeau
bisous a toutes
monique

Réponses   [260249] posté le 01/06/2018 10:54:00 par dejnad85, La chirurgie n a pas fait de doute pour mon oncologue et neuro chirurgien c était la meilleure option...puisque je n avais qu une seule métastase et accessible sans causer trop de dommage. J ai eu le chef de la neuro chirurgie de mon chu, c est un excellent chirurgien classé mondialement sauf erreur de ma part. J ai fais partie d un essai clinique en utilisant un casque de réalité virtuelle. La radiothérapie est donc localisée uniquement ou la tumeur a été retirée je passe irm et scanner prochainement qui devrait confirmer tout ça.

A Djenad85 et Popof🌺;🌺;   [260247] posté le 01/06/2018 10:01:00 par Carambole Que de réconfort pour les Impatientes atteintes de métas au cerveau !
Merci les filles, gros bisous, amitié.
Sans oublier la fille de ma chère aero😘;😘;😘;😘;

Plein d’ondes positives, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;😘;

pour Dejnad85   [260245] posté le 01/06/2018 09:52:00 par nadoo, Bonjour Dejnad, j'ai le même surnom que toi!
Merci pour ton témoignage, ça me rassure, car je risque d'avoir une opération moi aussi. C'est pas encore sure, mais mon dernier IRM semble montrer une progression de ma méta cérébrale. (dans le lobe parietal gauche). Une douche froide! en général la radiothérapie donne de très bons résultats, mais je dois avoir une méta coriace.Saleté!!!
J'attend d'en savoir plus. C'est reparti pour une batterie d'examens.
En tous cas, d'avoir lu ton message, m'a fait du bien. Merci d'être venu en parler.
Bonne continuation, et tu verras, la radiothérapie, ça se passe très bien, et on ne sens rien.
A bientôt
Nadège

à dejnad85   [260240] posté le 01/06/2018 08:52:00 par aero, Bonjour
Merci pour ton témoignage et bravo pour ton courage. Sûrement impressionnant quand même cette opération du cerveau éveillée ? Les 3 séances de radiothérapie qui vont suivre sont-elles uniquement sur le lit opératoire ou as-tu d'autres métastases ? Beaucoup de bien à toi. Anne

A djenad85   [260224] posté le 31/05/2018 17:01:00 par Rigel,
Bonjour,

C'est bien de venir ici donner des nouvelles aussi encourageantes, tu es une jeune femme de 32 ans, opération éveillée pour éviter de toucher des zones qui laisseraient des séquelles, ça doit quand même être "pas rien", mais tu l'as fait ! Bravo à toi et au chirurgien qui visiblement a réussi son opération, place aux rayons pour achever le travail...

Je t'embrasse.

Brigitte.

Métastase cérébrale et chirurgie    [260211] posté le 31/05/2018 12:30:00 par dejnad85, A mon tour de donner des bonnes nouvelles et de l espoir pour celles qui seraient confrontées à une métastase au cerveau. J ai été opérée le 16 avril de façon éveillée , sortie du chu après 48 heures en soin intensif. Un peu de doliprane pendant 1 semaine suivant la chirurgie pour les maux de tête qui étaient très gerable . J ai mis 15 jours pour m en remettre complètement et en pleine forme comme si de rien n était !prochaine étape la radiothérapie 3 séances !

A popof et Aero   [260133] posté le 28/05/2018 10:24:00 par Rigel,
Bonjour,

Merci de venir nous donner toutes ces merveilleuses nouvelles, ça fait chaud au coeur de constater que des métastases cérébrales peuvent être maitrisées... C'est formidable ce qui se passe avec toi, y'a pas d'autres mots !
Déjà un bon début pour ta fille, et pourquoi pas encore des améliorations, gardez toujours et encore l'espoir, et le courage ne manque jamais à une maman.

Je vous embrasse bien fort.

Brigitte.

à Popof   [260128] posté le 27/05/2018 23:49:00 par aero, Coucou Popof
Que je suis contente pour toi. Positif positif tout ça. Bises.
Anne

Bonnes nouvelles métastases au cerveau   [260121] posté le 27/05/2018 19:50:00 par Popof Bonjour,
En 2016 apres opération début septembre, je débutais mes chimios en novembre 2016, 4FEC, 12 Taxol et Herceptin.
Radiothérapie et hormonothérapie.
Pour cancer du sein grade 3, 12 ganglions enlevés atteints et Ki70%, HER+++.

Un an après je faisais une crise d'épilepsie et on me découvrait 2 métastases cérébrales, novembre 2017.
Tout de suite radiothérapie ciblée en 3 séances plus corticoïdes etc....
15 jours plus tard je faisais une hyper calcémie.
Maintenant je sais qu'il faut boire plus d'un litre et demi par jour.

En février on me contrôlait mes métastases et mes œdèmes, il ne restait plus qu'une seule métastase cérébrale qui avait bien diminué.

Et ce mois ci, plus aucune trace de mes métastases cérébrales, même plus de cicatrices!! Il paraît que j'ai très bien réagit aux traitements.

Je suis heureuse d'avoir d'aussi bons résultats.
Prochain contrôle mi septembre.

Entre temps en me fera mon premier Petscan , je me sens bien, toujours sous Herceptin toutes les 3 semaines et mon hormonothérapie. Je vais donc y aller confiante, mais je sais que je ne suis pas à l'abri d'une mauvaise surprise.

Mes marqueurs sont très bons, mais cela veut'il vraiment dire quelque chose?

Je vous embrasse bien fort😍;😍;😍;😍;😍;😍;

Blues du 23h30   [259867] posté le 18/05/2018 00:06:00 par Jbd2003 Bonsoir
Vos messages font tjs du bien. Pas facile, ce merd.. faire "comme si que" pour l'entourage car déjà pas facile pour soi... et pas envie de devoir "rassurer" l'entourage car j'en sais rien...moi, du devenir de ces metastases de partout dans mon corps...alors me demandez pas sans arrêt "ça va?"...non. ça va pas mais oui, ça va car plus simple... Même si, physiquement, supporte admirablement bien ma chimio. Même si le fait de faire 1h de marche par jour et/ou de sport...fait que jamais été aussi en forme...non.ca va pas. Même si je continue à bosser comme si de rien n'était.. .non. ça va pas.
Et, en même temps.. .ça va...alors, état second. État bizarre. État metastatique...
Blues du 23h30...

Nath85   [259861] posté le 17/05/2018 21:27:00 par ANGELE64 Mais quelle cochonnerie de maladie qui nous met le corps au supplice et l'esprit en équilibre au bord du gouffre...Et il en faut de la force pour faire face...Alors quoi? Peut être lacher du leste et tant pis pour le " faire bonne figure", confier que c'est difficile à une personne que tu aimes, ça fait du bien!
parceque OUIIIII, c'est difficile o combien ! Je souhaite de tout coeur que les résultats du traitement seront probants. Et on sera toutes dans ta poche le 27 juin, l'attente et si longue...
je pense bien à toi, Angèle

Nath85   [259859] posté le 17/05/2018 20:54:00 par Moune01 Je voulais dire toute et pas route 😜;

Nath85   [259857] posté le 17/05/2018 20:50:00 par Moune01 Bonsoir Nath,

Je me retrouve un peu dans ton post,j'ai eu un cancer du sein en 2013 avec 13 ganglions touchés sur 19. J'ai rechuté en janvier 2017 métastases osseuses et foie, j'ai eu xeloda après trois mois le petscan nickel ça fonctionne ! Juillet 2017 je suis prise d'une crise de douleurs insupportable mise sous morphine et le lendemain plus rien, contente de ne plus souffrir je profite de mes congés, le 16 août 2017 petscan de contrôle et la catastrophe mon état c'est agravé foie et os la trouille m'a envahi, mon oncologue me dit obligé d'annuler le xeloda il agit plus et chimio TAXOL directe! Depuis fin avril plus de TAXOL ça stagne et elle me fait du mal surtout pieds mains😞; à ce jour je suis en chimio ciblé et ça a l'air de fonctionner, mon état ne c'est pas empiré mais stagné surtout le bilan hépatique qui est merdique, alors comme je te comprends mais ne lâche rien même si par moment on a l'impression d'êtres seule au monde, comme tu dis être obligé de faire bonne figure pffff on a pas toujours envie, aujourd'hui il faut penser à toi et surtout être une guerrière contre K c'est une maladie de m.... Alors courage et interdit de baisser les bras, justement le forum est aussi fait pour que nous puissions échanger sans tabou, on est route dans la même galère.

Et donne nous de tes nouvelles 😊;

Je t'embrasse et courage ne lâche rien 😊;

Nath85 et bibi    [259827] posté le 16/05/2018 20:04:00 par vero61, Je commence par bibi qui a partagé ce si beau texte de Pernelle 🌟;
Merci à toi bibi

Nath,
Oh ma belle, 52 ans , que tu dois être fatiguée de tout ça
Tu es courageuse de vouloir le cacher mais tu as le droit de baisser ta garde
Respire et pour toi aussi je croise les doigts pour que tu puisse enfin souffler

Je vous embrasse tout(e)s mes ami(e)s qui avait tant de difficultés dans ce parcours
Je me plains mais j'ai de la chance dans mon malheur
Alors ce soir je suis avec vous dans ce désarrois

Amitiés
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;💖;😘;

A bibi   [259824] posté le 16/05/2018 17:57:00 par Rigel,
Merci à toi pour ce texte de Pernelle, sa description est incroyablement juste, et tellement poétique...

Gros bisous et courage à toutes et tous.

Brigitte.