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metastases cerebrales   [275118] posté le 03/07/2020 15:19:00 par ete66,
je reviens vers vous et envoie un petit coucou à mumu 58 tout particulièrement qui me demandait de donner des nouvelles , et bien irm nickel , je suis soulagée , j'avais des maux de tête comme jamais eu , bizarres qui me donnaient l'impression d'une pression derriere le nez , les yeux , des fois les oreilles comme si elles etaient bouchées ..... , pas en intensité mais en continu, et des nausées tous les jours et une fatigue , cela fait un an que je suis sous kadcyla , chaque intercure est différente , des jours avec , des jours moches , mais les résultats sont bons , les métastases au foie ont régréssé , comme quoi il peut arriver des bonnes surprises quand on ne s'y attend pas , j'envoie beaucoup d'espoir... pour toutes et certaines à qui je pense mais qui ne postent plus beaucoup ,
amicalement
isabelle
pour vero38   [275116] posté le 02/07/2020 23:44:00 par madeline,
merci pour les bonnes nouvelles et profites bien de l'été
@Madeline, leonie34, Vero38crueal et les autres bien sûr!   [275115] posté le 02/07/2020 22:46:00 par Ginamel92,

Alors, l'eonco m'a dit que ma réponse au TTT est excellente et on continue donc. Par sécurité et pour limiter les injections, on planifie de m'enlever le dernier ovaire et de supprimer l'Enantone à ce moment là!

Là je me dis: plus de lolos (enfin des faux avec des prothèses texturées qu'il faudrait remplacer), plus d'uterus, plus d'ovaire...j'ai plus grand chose d'une gonzesse à l'intérieur; il va falloir que je redouble d'efforts sur les extérieurs!!

Merci de vos conseils homeo et Manahe pour les BDC.L'onco me propose aussi l'auriculothérapie... Je vais commencer par vos conseils et je vous dirai pour l'auriculoT si cela marche.

Poupette sera prise en charge par des spécialistes des TCA à la maison de SOlenne fin août. En attendant son bilan sanguin est OK et elle part au summer camp.

Me voilà dans les valises !!

Vero, super ton resultat de mardi.

Voici de quoi nous encourager mutuellement!
VIVE LES FEMMES, VIVE NOUS
vero38cruela.....💖;💖;   [275114] posté le 02/07/2020 22:06:00 par leonie34,
Super ton message, on est contentes pour toi . Il faut que ça dure . Continue . J'adore les bonnes nouvelles .

Bisous 🥰;
Petscan du 30 juin   [275113] posté le 02/07/2020 21:49:00 par Vero38cruela,
Bonsoir à toutes !

Je voulais juste partager avec vous les bonnes nouvelles du jour : suite à mon petscan de mardi dernier, je suis en rémission depuis 1 an d’un k métastatique d’emblée au foie !
En traitement depuis septembre 2018.
Je poursuis donc mon traitement exemestane et palbociclib 100mg pour la 22eme cure .
Neutropenie assez régulièrement : cela dépend des cycles...il me faut parfois 15 jours de pause !
Sinon, je vis normalement, travaille et profite de la vie !!!!
Le plus difficile étant ces périodes de contrôle tous les 4 mois et ce fichu compte rendu de petscan à ouvrir...;(

Accrochez-vous !!!!
Je vous embrasse.
Véro

Et toi ginamel : tu as eu ton compte rendu ?!? J’espère que ça ira pour ta fille .

Bouffées de chaleur    [275105] posté le 30/06/2020 11:58:00 par Tatia
Coucou les filles,

Avec certains traitements, j'ai eu également des BDC à tremper mes draps la nuit. Ce qui a arrêté ces BDC chez moi a été de l'homéopathie, cnest Belladona 9ch.si ça peut aider...

Courage !
Bises.
coucou Leonie   [275103] posté le 30/06/2020 00:04:00 par madeline,
on le trouve en pharmacie chez nous mais sais pas si idem en France. Peut-être sur internet. L'oncologue n'y voyait pas d'inconvénient. Mais cela ne réduit pas la sécheresse des parties intimes. Ici il fait moins chaud et le vent a fait tomber les dernières cerises (j'étais inondée).
Bonne semaine.
Et en plus va faire chaud .....😜;   [275102] posté le 29/06/2020 22:22:00 par leonie34,
Oui on transpire , on transpire . Je me change 3 fois de chemise de nuit , le plus dur est de poser celle qui est mouillée .
Ginamel essaie le Manahé sur les conseils de madeline ..... Si seulement ça marchait .

Madeline , où tu le trouve le Manahé ? Je vais chercher ça .

Dur l'été , heureusement qu'il y a la clim .

Courage les filles , quand faut y aller faut y aller !

Bisous , bisous .
Fraise   [275101] posté le 29/06/2020 20:27:00 par alisacha
Merci Fraise
C'est juste que le radiothérapeute m'a tellement mise en garde: ne plus conduire car risque d'épilepsie, oedème cérébral avec nausées vomissements et donc corticoides (ce que je déteste le plus comme médoc), arrêter un boulot que j'adore..
Je suis donc à l'affût d'expériences pas trop négatives
Contente de lire ton témoignage
Demain j'ai un petscan, on verra si la maladie reste sous contrôle pour le reste et ainsi continuer avec Kadcyla
Amitiés. Anne
Alisha   [275100] posté le 29/06/2020 19:56:00 par Fraise1,
Bonjour Anne,
Je suis sous TDM1 également.
On a découvert une métastase cérébrale lors de ma dernière rechute de novembre 2019.
J'ai subi une opération et 2 mois après une séance de radiothérapie stereotaxique.
Cette séance a eu lieu pendant le confinement c'est pourquoi je n'en ai reçu qu'une (au lieu de 3) mais à forte dose.
Les effets secondaires sont supportables (par rapport à tout ce que l'on a vécu avec les effets secondaires des chimio c'est sans commune mesure) :
- maux de tête et fatigue pendant la semaine qui a suivi la radiothérapie
- perte des cheveux dans le zone irradiée 1 mois après
Tu auras sans doute rdv avec un médecin radiologue pour te donner plus amples explications.
Amicalement
Metastases   [275099] posté le 29/06/2020 19:44:00 par Rebondir,
Bonjour
Suite a un scanner du rachi ,il apparait que 4 vertebres
sont fracturées et surtout 1 vertebre cervicale
Je dois avoir des cimentoplasties mais pour la vertebre cervicale cela doit ce faire sous anesthesie génenrale et le medecin en profitera de l anesthesie pour faire les 4 autres .cela m angoisse.Si des personne ont subi ce genre d operation sur les vertebres cervicales ,merci de me raconter .merci
metastase cérébrale   [275098] posté le 29/06/2020 17:10:00 par alisacha
Bonjour
On vient de me découvrir une petite méta dans le cerveau et j'en ai une autre sur le crâne qui infiltre les méninges.
On me propose une radiotherapie stereotaxique ablative en 5 séances. J'ai très peur des effets secondaires
L'une de vous a-t-elle déjà reçu ce traitement?
Par ailleurs je suis toujours sous TDM1 qui semble contrôler le reste (mais on verra ça au petscan de demain)
Bises. Anne
Pet scan mitigé    [275095] posté le 29/06/2020 13:37:00 par veroctd,
Bonjour,
En juillet 2019, j’ai appris que j’avais une récidive au niveau axillaire droit avec une meta au niveau du bassin, et des ganglions sus claviculaires et mediastinales. ( 4ieme fois quand même cf ma bio).
J’ai comme traitement Ibrance 125mg, puis 100mg depuis le confinement, et des piqûres de falsodex et xgeva.
Je n ai pas eu l’ablation du nodule ni de rayons sur la méta. Je passe une fois un scanner et une fois un pet scan en alternance. La taille du nodule fait le yoyo un coup elle diminue un coup elle augmente, et celle de la meta est stable sauf au dernier pet scan où elle a augmenté.
Je voudrai comprendre ce que veut dire la mesure suv sur le compte rendu des pet Scan si quelqu’un sait?
De plus j’en ai marre d attendre qu’il se passe qq chose j’ai donc décidé de me faire opérer du nodule axillaire droit et je veux demander des rayons sur la métastase. Est ce que quelqu’un a déjà attendu aussi longtemps ?
Je revois mon oncologie mercredi après midi.
Merci de m’avoir lu.
Véronique
pourGinamel92    [275087] posté le 28/06/2020 00:22:00 par madeline,
contre les bouffées de chaleur j'ai pris du Manhae mais j'étais plus vieille. C'est assez cher mais c'est un complément qui fait du bien à la peau, contre le cholesterol. Ce n'est pas miraculeux mais peux être pris en cas de cancer hormonodépendant.
@Vero38cruela,@leonie34, mumu68,cribri , Marie66   [275085] posté le 27/06/2020 21:13:00 par Ginamel92,
Merci pour les petits mots et les GRANDES PENSÉES!!!
Oui un bout de ciel bleu cela fait du bien.

Le combat continue! et je persévère avec l'ami Palbo et le reste.
Sans vouloir plomber l'ambiance du club, j'en chie quand même un max avec les BDC (Bouffées de chaleur). Je vais voir si l'homéopathie peut aider ....A dire vrai parfois je sue tellement que je me fais l'effet de fondre, comme un glaçon dans mon SPRITZ du samedi soir !!!

Je vous ferai un petit post des conclusions de ma Superbe nouvelle docteur puis je m'éclipserai pour une semaine au Grau du Roi. Me rapprochant de Léonie si je comprends bien!!!

J'ai aussi trouvé une solution pour ma poupette qui sera vue à la Maison de Solenne fin 08 et d'ici là je la monitore de près...

Le Week-end est pluvieux mais heureux.

Tenez bien la rampe ladies, on va tout de même pas se laisser emmerder par un crustacé ( j'suis pas sûre à 100% que le crabe soit un crustacé mais bon....)

A la semaine prochaine
Kisqali   [275083] posté le 27/06/2020 16:07:00 par solo,
Bonjour à toutes
Mercredi prochain, suite à commission et acceptée, l'oncologue doit me prescrire Kisqali
Certaines d'entres vous ont elles eu ce médicament ? fait il tomber les cheveux ? en plus de tous les autres effets secondaires.
J'ai en plus Faslodex et Xgeva
merci de toutes les infor
Que faisiez vous au temps chaud?   [275080] posté le 27/06/2020 09:30:00 par Cribri
Je dansais ne vous deplaise...Leonie nous a révélé sa recette :petit cadeau à chaque petscan...je l adopte de suite et vous révèle ma recette bon moral.Dans les moments où je me sens pas trop mal je mets la musique que j aime et je danse quelques minutes dessus.Pas besoin d être bon danseur et pour les plus fatiguées il est possible de se tremousser sur une chaise voire dans son lit.L activité génère des endorphines qui associées à vos musiques préférées vont vous mettre en fête pour plusieurs heures.Pour les mamies et les mamans exercice bien meilleur partagé avec les enfants.Faisons danser nos crabes...clin d oeil à notre regrettée bloggiste.Bon week end ...
ginamel92   [275079] posté le 27/06/2020 09:07:00 par Vero38cruela,
Bonne nouvelle !!

donc, tu continues dans le club "des palbette" avec notre cher ami palbociclin , tueur de métas !

bon week end à toutes
ginamel ....🍀;🍀;🍀;    [275077] posté le 26/06/2020 20:56:00 par leonie34,
Que ça fait du bien des nouvelles positives .... Si tu savais ce que ,certains jours , lire les mystères de nos jeunettes me tue le moral .

Tu as fait un ravage dans les boutiques , tu as raison .

Plein de bisous .🧘;🏼;‍;♀;️; cool ... et bisous à ta pitchounette 🐣; .....😉;🥰;
Ginamel92   [275074] posté le 26/06/2020 20:34:00 par Cribri
🥂; Je suis tellement contente pour toi.Passe un bon week end.
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