Métastases [Poster un message]

Azimutant311   [270014] posté le 06/05/2019 07:57:00 par Anne24, Je lis tes messages et je m’aperc Qu’une fois de plus , certains médecins ne sont pas très compatissants.. ça me met hors de moi.
Mais pourquoi sont ils oncologue, s’ils sont incapables de montrer un minimum de compréhension...?🙄;
C’est normal que tu te poses des questions , que tu veuilles des réponses et que l’on t’explique.
Fais comme ton cœur (et to; corps) te dit, après tout c’est toi la malade. Si elle t’envoie bouler, au moins tu auras fait ce qu’il faut pour te tranquilliser . Et prends un utérus avis si tu en ressens le besoin, tu auras peut-être ton pet Scan....Sinon comme le dit Margoulotte, ça va te miner

Tiens nous au courant , bon courage 💪;💪;💪;
Bises
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Azimutant31   [270011] posté le 05/05/2019 23:37:00 par Margoulotte J’avais fait un message mais je ne le vois pas... je recommence !!

Tu devrais tenter le coup sur montpellier sinon tu va cogiter et toujours te demander si tu n’aurai pas dû tenter...
si tu n’oses pas le dire à ton onco, au pire commence ta chimio et va quand même à ton rendez vous, ou tu lui explique que tu veux un autre avis avant cette chimio...
mais tu devrais sinon ça va te bouffer !!
Bon courage en tout cas !
Moi je suis sur bordeaux et je n’ai jamais eu de pb !! Ils ont toujours étaient au top !!

Meta   [270009] posté le 05/05/2019 20:57:00 par azimutant31, Merci Océane 33 pour ta réponse, où es tu soignée? en ce qui me concerne vendredi mon onco je l'ai pas trouvé très empathique je lui ai parlé d'un essai clinique dont m'avait parlé une amie, mon onco m'a dit que je n'y avais pas droit car j'avais pris déjà du Fémara et du falsodex, elle s'est mis en colère en me disant qu'elle savait et que si elle ne me le proposait pas c'est qu'il y avait une raison, tout le weekend j'ai gambergé et n'arrive pas à me décider oui j'ai besoin d'un autre avis mais Montpellier m'a proposé un rendez vous le 4 juin ce qui me semble trop loin. Je pensais demain réécrire à l'oncologue je vais lui poser la question pour ce type de chimio mais j'ai peur qu'elle m'envoie bouler.. alors je me sens perdue et pas confiante. J'ai toujours très mal au ventre et comme à l'Oncopole il ne veule pas me faire de Pet scan je crains qu'il y ait une atteinte ailleurs..J'ai l'impression d'être dans un cauchemar..

Azimutant31   [269974] posté le 04/05/2019 15:42:00 par Oceane33 Bonjour,
Je suis dans le même cas que toi. Par contre mon oncologue m’a proposé de rentrer dans un essai clinique : je suis éligible pour de la thérapie ciblée, je vais bientôt commencer. Tu as raison de prendre un second avis et tu peux bien sûr attendre pour te décider. Je suis étonnée qu’on te propose du Taxol car souvent après tous les traitements et le xeloda on propose le caelix qui est une chimio en intraveineuse...bref je pense bien à toi bon courage et tiens nous au courant. À noter que c'est Aussi le rôle de ton oncologue de te proposer des essais cliniques ou autres traitements...

Coucou les filles !   [269965] posté le 03/05/2019 21:06:00 par Margoulotte Merci wakanda pour ton message ! 😊; j’essaye comme je peux d’être en effet une guerrière ! 😉;
Merci également pour la jolie petite histoire de la dame que tu as rencontré en chimio ! Ça fait du bien d’entendre des choses comme ça !!

Babeth13 quand j’ai lu ton message j’étais morte de rire !!
Je te rejoins sur tout ce que tu dis ! N’ayons pas peur de dire le mot cancer !!! Et le pire c’est quand les gens nous parle de quelqu’un qui est mort d’un cancer ils n’osent pas nous dire de quoi il est mort !!
Une fois j’ai fais une prise de sang et la nana me sort « oh c’est pourquoi la pds ? » et là je lui répond direct « pour un cancer » !! Vous auriez vu sa tête !!!! Ahahah

Moi aussi j’ai écrit sur mon cancer et tout les traitements, je ne le montre à personne c’est mon petit jardin secret pour évacuer tout ça !

Mince pour la cote cassée !! J’espere Que ça passera vite !
Bonne soirée !

Sinon moi j’ai vu mon onco aujourd’hui ! Nouveau protocole de chimio orale (Xeloda) en place je commence lundi ! Elle a été super rassurante je suis contente ! Ça serait en faite là meta du foie qui résiste ! J’ai vu aussi une infirmière qui va m’en suivre par téléphone pour voir comment je supporte toute ça ! Je peux l’appeler si besoin ! Elle a bien discuté avec moi et m’a dit « on est là ! » ! Trop gentille ! Elle m’a donné des noms de crème pour le syndrome main pied ! Bref c’est cool !!

Azimutant31 je suis navrée de te lire ! Tu n’as pas de chambre implantabke ? Je comprends que tu doutes et veuille un autre avis.. allez sur le coup c’est très dur quand on apprend des mauvaises nouvelles mais après l’avoir « avalé » il faut réfléchir à la suite !
Après je ne peux que te motiver à faire le Taxol et te battre !!!! Les vacances ça reste possible moi ils m’en ont déjà décalé des chimio pour que je puisse « vivre » comme tu dis ! A toi d’en parler avec ton entourage et avec ton onco. Bon courage à toi. Douces pensées

Marthe62 quel courage tu as eu et quel exemple pour nous toutes !!! Bravo !!!

Azimutant31   [269962] posté le 03/05/2019 17:45:00 par alisacha Courage! J'ai eu Taxol 4 ans après FEC et Taxotère. J'ai traversé ça beaucoup plus facilement. Je n'ai pas perdu mes cheveux grâce au casque de glace, j'ai pu mener une vie normale en travaillant1/2 temps et même partir en vacances. Juste les neuropathies pieds et mains.
Aujourd'hui je suis en rémission.Sûre que tu vas te découvrir les ressources pour affronter tout cela

azimutant31   [269959] posté le 03/05/2019 17:07:00 par marthe62, Comme je te comprends. (tu peux lire ma bio, je suis passée par là aussi) après quatre ans de traitements divers et variés, en juillet lorsqu'on me dit 2 lésions sur le foie et une au poumon (ou l'inverse) en plus de celles sur la colonne et le bassin!!! la terre s'ouvre sous mes pieds....j'ai pleuré tout le chemin du retour (30mn) je ne voyait plus rien pour conduire , ensuite je me suis garée pour retrouver un visage "humain" pour faire "bonne figure", mais je me suis encore effondrée en arrivant. Me voilà repartie pour 24 taxol non stop, avec pertes de cheveux, cils, sourcils, ongles abimés. J'ai cru que je ne pourrais jamais plus y arriver (après tout le reste) Mais je l'ai fait!! j'ai trouvé des forces en moi que je ne soupçonnai même pas! ET TU PEUX LE FAIRE AUSSI. A mon tep scan du 13 mars dernier, plus aucune métastase visible......Prise de sang ce matin nickel!!.
Laisse passer quelques jours pour accuser le coup que tu viens de recevoir, mais ensuite le besoin, l'envie de vivre est la plus forte, trouve des motivations, des forces au plus profond de toi, et tu vas te relancer dans la bataille.(si tu le veux) Je te serre de toutes mes forces contre moi. Repose toi bien en attendant de décider. Je t'embrasse. Martine

Azimutant31   [269956] posté le 03/05/2019 14:56:00 par clo123, Je te serre fort contre mon coeur.
Tu n'es pas obligée de tout décider à la seconde, laisse-toi 2-3 jours pour y voir plus clair.
Amicales pensées
Claudine

Adieu ibrance+faslodex   [269953] posté le 03/05/2019 12:46:00 par azimutant31, Et bien voilà ce que je redoutais est arrivé, 2 lésions centimétriques suspectent sur le foie et maintenant il n' y a plus d'alternative à des traitements oraux, après xeloda, Falsodex et Ibrance la seule proposition qu'on me fait c'est du Taxol. Pour être honnête je m'étais dit plus jamais la chimio lourde la perte des cheveux, les ongles et tout son lot d'effets secondaires, des cures de 3 semaines sur 4. Bref fini le semblant de vie, fini l'idée de partir en vacances.. Je me suis effondrée et je n'ai pas donner ma réponse à l'onco, elle me laisse 15j pour lui répondre mais je trouve que tout cela c'est trop juste. Je viens de prendre rendez vous sur Montpellier pour un autre avis médical mais le 1er rendez vous trouvé c'est le 4 juin.. est ce que je peux attendre? j'en sais rien j'ai même pas voulu prendre le rendez vous pour la pose de la chambre implantable.. pas envie.. je suis dégoutée

babeth13   [269932] posté le 02/05/2019 23:27:00 par marthe62, surtout ne jamais désespérer, tu peux lire ma bio, j'ai eu aussi mes périodes de blues, de terreur, de désespoir, (et j'en passe.....) mais malgré tout, A ce jour, plus aucune métastase de visible!!! c'est quand même formidable, comme quoi!! ne jamais baisser les bras. Moi aussi je me dis qu'avec des métastases depuis le début, à tout moment , elles peuvent revenir, mais j'essaie de profiter un max du répit présent, et on verra bien! on sait comment se battre maintenant on a "l'habitude", non on ne s'habitue jamais, mais on fait tout comme!!! je te transmets toute la force que je peux. Je t'embrasse. Martine

coucou à MARTHE 62   [269919] posté le 02/05/2019 19:20:00 par babeth13, BONJOUR MARTHE

Merci pour ta réponse encourageante.
J'essaie par moments d'occulter ma maladie qui squatte mon corps depuis maintenant 4 ans,elle est dure à déloger très tenace,surtout que sa force réside à ses métastases ,ses ramifications qui s'accrochent à nos organes telles des tentacules de pieuvre mais que ce cancre de cancer ne jubile pas trop finira bien par craquer ce salopard.
Déjà lundi il va en prendre un coup avec le taxol et les rayons,rira bien qui rira le dernier.
Je sais que je ne serais jamais en rémission mais si la chimio et le reste arrivent à la contrer ,que je passe en chronique que les métas diminuent ça sera déjà une partie de gagner.
J'espère que tu vas
Ou en es tu de ta maladie?

Je t'embrasse passe une bonne soirée.

Babeth 13   [269910] posté le 02/05/2019 00:06:00 par Wakanda, Je suis rentrée de chimio cet après midi avec une dame qui m'a très gentiment proposé de partager son taxi conventionné, nous étions en chimio ensemble... Je ne trouvais pas de taxi et la société que j'avais appelée me faisait poireauter depuis une demi heure... Cette dame est en chimio depuis 2006... sans interruption. Elle a eu à peu près toutes les chimios... Ses métastases résistent, mais elle est là, l'air plutôt en forme et avec un beau dynamisme et une générosité qui m'a beaucoup touchée dans ce monde indifférent et égocentré...
J'ai trouvé que c'était plutôt une bonne nouvelle à partager...
Et je suis d'accord avec toi, j'ai été choquée que l'on dise à propos de la mort d'Anémone ( décédée à priori d'un cancer du poumon) : morte d'une longue maladie, sans prononcer le mot cancer ! C'est quand même dingue en 2019 !!! Et cela correspond si peu à Anémone qui était réputée être cash et balancer à tout va....
Tu as raison d'écrire, je le fais aussi. C'est libérateur et thérapeutique...
Ça fait du bien !
Je t'embrasse, demain est un autre jour...
Catherine
💐;🌷;🌺;🌸;🌻;

babeth13   [269907] posté le 01/05/2019 20:26:00 par marthe62, c'est ça, ne lâche rien, ne les laisse pas prendre le dessus!!! c'est possible. Je t'embrasse. Martine

MERCI wakanda   [269904] posté le 01/05/2019 19:57:00 par babeth13, Bonjour WAKANDA

Merci de m'avoir répondu.
J'espère que tu vas bien ,que tu as passé un bon premier mai.
Je t'embrasse très fort.

MERCI MARGOULOTTE   [269903] posté le 01/05/2019 19:52:00 par babeth13, Coucou

Merci pour ton soutien ça réchauffe le coeur.
Je vais avoir également des injections d'xgéva que j'ai déjà eues en 2016.
Je me demande ce que toutes avons fait pour mériter cette maladie.
En plus quand un artiste,un comédien,un chanteur disparaît les médias écrivent toujours décédé après une longue maladie,comme si avoir le cancer était honteux voire contagieux pfff.
Moi je dis à mes amies,mon entourage et autres j,ai le cancer oh mais,il faut le dire ce mot zut alors on est en 2019 c'est sur c'est pas un joli mot mais bon,comment le nommer,voyons voir:tiens pourquoi pas CANCRE.
Il ou elle est décédé du cancre haha faut bien rire un peu.
J'adore écrire j'ai d'ailleurs écrit sur mon cancer et j'ai envoyé des poèmes aux impatientes,j'ai aussi écrit sur ma perruque en tout début de ma maladie.
Là je vais reprendre je vais exulter à cracher ma haine à mes métastases je vais leur concocter un petit menu à l'arsenic façon elisabeth,elles vont voir de quel bois je me chauffe.
Haha je suis en plein délire mais ça fait du bien.
Je suis quand même contente car l'onco me permet de continuer mon sport c'est à dire aqua biking aqua running aqua boxe aqua zumba
enfin bref tous les sports aquatiques j'y vais tous les jours mais bon à voir après les séances de chimio si je tiens le coup.

Ah oui autre chose j'ai voulu faire un café à ma petite maman qui va avoir 90 ans demain mais mon frère l'incroyable hulk a tellement serré la cafetière italienne qu'impossible de la dévisser j'ai tellement insisté que et c'est pas une blague ben je me suis péter une côte sous le sein gauche on la voit bien au tep scan,quand je dis que je suis aimentée aux emmerdes c'est pas faux.
Je t'embrasse.

Margoulotte, Babeth 13   [269892] posté le 01/05/2019 01:49:00 par Wakanda, Bon courage, les filles ! Continuez à avoir cette verve, on devine les tempéraments de lutteuses ! Il faut bien de la force pour affronter ces montagnes russes émotionnelles...
Je vais essayer de dormir un peu car j'ai chimio demain à 9 heures. Margoulotte, j'ai commencé par 3 EC puis j'ai enchaîné 9 Taxols. Dernier demain et après opération...
Je vous embrasse,
Catherine
🍀;💚;🐞;

Suite..   [269889] posté le 30/04/2019 22:52:00 par Margoulotte Et pour nos maris c’est clair qu’ils ne réagissent jamais comme on le voudrait... hihi
Ça ne doit pas être évident d’être à leur place non plus !

Babeth13   [269888] posté le 30/04/2019 22:50:00 par Margoulotte Courage Babeth13 !!!
J’ai fait également de la chimio Taxol, pas toujours évident car c’est toutes les semaines mais ça a bien marché sur ces vilaines meta !!

Tu as raison il ne faut pas lâcher sinon elles seront contente ! C’est ça qui est dur c’est de ne jamais pouvoir se relâcher car on a peur qu’elles en profitent pour reprendre le dessus mais on est plus forte qu’elles !!!!!!! C’est toujours dur à l’annonce des mauvaises nouvelles sur le coup ...mais après on se relève et on se bat !!
Je te souhaite bon courage mais je suis sûr que tu en as bcp !!!!

elles tapent l'incruste suite   [269884] posté le 30/04/2019 20:20:00 par babeth13, Zut mon message est parti trop tôt.
Donc je disais tep scan du 30 avril=métas+++++++.
Hanche droite et gauche
Rachis lombaire
Foie j'en ai encore plus
Petit foyer pulmonaire
Petit foyer douteux sur surrénale droite.
Cs onco ce jour:retour par la case chimio:TAXOLet 5 séances de rxthérapie.
Je suis anéantie je ne fais que pleurer et je ne supporte plus mon mari qui fait tout pour être présent mais il m'etouffe.
Alors quand certains oncologues disent que les marqueurs ne sont pas significatifs c'est pas tout à fait exact en ce qui me concerne ils ont
été des déclencheurs d'alerte.
Chimio tous les mardi pendant 3 mois avec une pause d'une semaine..
Début lundi 6 mai lundi par rapport aux fériés.
L'onco a combiné le même jour chimio et rayons je préfère.
SALETES de métas elles m'aiment tellement qu'elle ne veulent plus me quitter.
J'espère que le taxol va me convenir et anéantir ces bêtes immondes
telles des hyènes à l'affut.
grosses bises à toutes il faut garder le moral malgré tout
facile à dire mais bon il ne faut pas montrer à ces saletes que l'on a peur elles seraient bien trop contentes.

elles tapent l'incruste   [269882] posté le 30/04/2019 20:00:00 par babeth13, bonjour à toutes

Je poste très rarement mais vous lis souvent.
Cancer canalaire infiltrant d'emblée métastatique osseux découvert en avril 2015 sein droit.
Chimio
Tumorectomie associée à curage axilaire 11 ganglions
ôtés 4 atteints.
Rxthérapie 30 séance
Puis le cortège habituel des examens de surveillance.
Mamo
Tep scan:beaucoup
Marqueurs etc.
Tout allait bien
Régression des métas osseuses et disparition de la tumeur du sein grâce à la chimio.
Puis en 2018 tep scan et là apparition de métas hépatiques.
Changement de taitement arrêt arimidex je passe sous ibrance et faslodex.
Au début diminution des métas osseuses et hépatiques.
Nouveau tep scan fin 2018 augmentation métas osseuses et hépatiques.
Marqueurs à la hausse.
Changement de traitement je passe sous afinitor et fémara.
Marqueurs de plus en plus à la hausse.
Tep scan du 30 avril 2019 métas +++++++