Métastases [Poster un message]

ete66   [248949] posté le 25/06/2017 00:08:00 par samarcande Bonsoir,

J'espère que d'autres te répondront aussi car je n'ai peut-être pas assez de recul et nos cas ne sont pas en tous points similaires.
J'ai eu un cancer HER2 +++ avec un ganglion touché en 2013. J'ai eu tumorectomie, chimio, mastectomie, radiothérapie et thérapie ciblée (herceptine). Prochain contrôle la semaine prochaine. Pour le moment, tout est OK. Alors garde espoir!

Lounette91   [248941] posté le 24/06/2017 18:14:00 par Fuckthecancer Coucou, j'ai le même protocole que toi mais je suis qu'à ma 3ème Taxol lundi.je n'ai pas de métastase mais un ganglion touché. La chimio a bien fait son travail et mon onco est persuadé que la tumeur (2,5 cm) va fondre d'ici la fin de la chimio mais il m'a dit que le chirurgien va quand même ouvrir pour "gratter" et analyser pour être sûre qu'il n'y a plus de trace. Mais pas d'ablation. J'étais comme toi je voulais me débarrasser de ce sein mais avec un peu de recul je me dis que je suis psychologiquement contente de le garder (j'ai 38 ans). Je connais pas ton histoire mais je pense que c'est à toi de décider!
Bonne suite.

sissilou,    [248936] posté le 24/06/2017 14:09:00 par lounette91 Tout va bien se passer et il y aura des hauts et des bas mais j'ai entendu des témoignages lors de mes chimios de jeunes femmes un peu dans votre cas qui avaient connu des hauts et des bas avec des enfants en bas âges et qui avaient bien grandi depuis si j'ai bien compris! Je ne leur parlais pas directement et ne savais pas pourquoi, elles étaient en consultation mais elles étaient en train de discuter entre elles et se raconter leurs parcours, elles avaient des cheveux et pas des perruques et semblaient aller bien!

Soyez confiante

Métastases vertèbres   [248935] posté le 24/06/2017 13:54:00 par lounette91 Bonjour,
j'ai eu 4 EC et je suis à la 9ème taxol.. il m'en reste 3!!! J 'ai une métastase sur une vertèbre. Le dernier TEP SCAN après les EC disait régression complète de la tumeur au sein gauche et de la métastase. Je devais être opérée avec une ablation du sein à la fin de taxol mais le comité qui se réunit a décidé de ne me faire que de la radiothérapie alors que la sénologue qui m'avait reçue au début avec les biopsie et irm m'avait dit "il faudra faire absolument l'ablation du sein après la chimio et même l'onco qui me suit était d'accord! Je suis sous le choc car je veux me débarrasser de ce sein et je m'y suis bien préparée. Je dois refaire un tep scan car j'ai bien peu que la méta soit réactivée car j'ai eu mal au dos vers la deuxième taxol herceptin mais depuis j'ai un peu moins mal? Est ce que l'une d'entre vous a été dans ma situation?
J'ai 57 ans et un cancer HER
Merci de vos réponses

Justine ete66 Alex   [248912] posté le 23/06/2017 19:12:00 par sissilou, Moi-même atteinte de métastases aux os à 38 ans et maman de 2 filles de 5 et 8 ans, je me pose les mêmes questions et ai les mêmes craintes de ne pas les voir grandir.
Ça me crève le coeur de voir que nous sommes nombreuses dans ce cas .

Bises à toutes

Alex_f56   [248895] posté le 23/06/2017 16:03:00 par aero, Bonjour
Chaque cas est bien sûr unique mais cela te donnera du courage j'espère (www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4620831/). Amitiés . Anne

Fin de protocole   [248883] posté le 23/06/2017 11:36:00 par Alex_f56, Bonjour,

Je vous lis quotidiennement mais ne poste pas souvent.
Je ne vais pas remettre tout mon historique celui-ci est dispo sur ma fiche.
Je viens de terminer mon 2eme protocole de chimio Myocet et endoxan (j'ai eu ma dernière cure mardi).
J'aurai aimé avoir des témoignages de personnes ayant eu un cancer triple négatif avec des métastases hépatiques d'emblée ou pas d'ailleurs pour me rassurer un peu. Je suis un peu défaitiste par moments et espère pouvoir voir grandir mes enfants (15 mois et 7 ans)

Merci à toutes d'avoir pris le temps de me lire.

Bien à vous 😉;

question été66   [248882] posté le 23/06/2017 10:46:00 par Justine1205 Je serai également intéressée par des parcours de personnes qui vivent avec un cancer métastasé depuis des années (évolution ou non, disparition, récidive, traitement ...) vous en remerciant d'avance. justine

À Maianne   [248876] posté le 22/06/2017 22:30:00 par kikidom, Bonsoir ,
Merci de ton gentil message, J'adore Evian ( la région et l'eau en bouteille aussi),les rues piétonnes, les petites boutiques, restaurants ..
J'espère pouvoir te rencontrer un jour ,je peux prendre le bateau .

À bientôt,
Kikidom

Manou05   [248874] posté le 22/06/2017 22:15:00 par kikidom, Bonsoir,

Ce matin,j'ai demandé à mon oncologue pour la radiothérapie au médiastin
Oui, on peut la faire si les nodules sont dans la même zone .

Il faut demander un deuxième avis parce que en France les traitements peut être au meilleure et aussi ...au pire pour le même cas .

Cordiales salutations.
Kikidom

metastases   [248860] posté le 22/06/2017 14:38:00 par ete66, merci bbonniec de poser la question je me sent moins seule . moi malheureusement , je me la pose tous les jours !! mes ganglions etaient atteints 6 sur les 6 enlevés et certains avec rupture capsulaire j'ai peur et quand j'entend des femmes en remission depuis qq années ca me fais du bien mais en meme temps ce sont des personnes avec des cancer in situ ou her2- (je suis positive ) ou sans atteinte ganglionnaire
je cherche une personne qui a eu les ganglions atteints et en remission de plusieurs années
j'ai peur je ne veux pas laisser mes enfants et mon petit dernier ,pas tout de suite!!
amicalement une impatiente qui est perdue

A bbionnec   [248859] posté le 22/06/2017 14:36:00 par Carambole Bonjour Bénédicte,
Je ne vois pas pourquoi nous serions fâchées de ta question très pertinente.
Nous entendons très fréquemment les oncologues évoquer les "signes d'appel" ou "points d'appels" pour justifier l'intérêt des bilans. Mais ils ne citent que rarement ces fameux signes, et cette attitude nous laisse donc dans l'embarras, loin de nous rassurer.
Les signes cliniques de métastases sont très difficiles à distinguer des signes d'autres pathologies inflammatoires, infectieuses aiguës ou chroniques.
Il faut s'inquiéter de maux de tête persistants, de vertiges, de troubles soudains de la vue, de problèmes respiratoires qui s'accentuent (toux et dyspnée), de douleurs de plus en plus lancinantes dans la colonne vertébrale, de vomissements répétés, de perte d'appétit avec nausées, d'amaigrissement sans régime spécifique.
Nous connaissons notre corps, notre historique médicale, nos faiblesses liées aux pathologies préexistantes au cancer du sein.
Les chirurgies, les traitements lourds laissent des séquelles transitoires mais aussi chroniques.
Le problème est que la médecine traditionnelle est compartimentée.
D'autre part, il nous est bien difficile de ne pas penser à une récidive en cas de manifestation clinique, contrairement aux personnes qui n'ont pas eu de cancer.
Et les médecins ne peuvent pas nous renvoyer sans cesse à la somatisation et à l'effet "anxiogène des bilans".
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

comment peut on savoir   [248858] posté le 22/06/2017 14:03:00 par bbonniec, Bonjour,

Ne soyez pas fâchées de ma question, mais je ne trouve nulle réponse

Comment sait on physiquement s'il y a des métastases ?
Comment peut on savoir si il y une récidive ?

Je ne parle pas de signes visibles par machines, mais des symptômes cliniques, physiques, qui mènent à consulter

Merci pour vos réponses

Benedicte

Lyllye   [248847] posté le 22/06/2017 09:11:00 par isabelleDeParis, Bonjour lyllye,
Ce qui est bien c'est que tu as fait un Petscan. Cet examen t'indiquera si il y a une reprise ailleurs ou pas.
Plusieurs de tes taux sont au dessus de la norme. Je comprends ton angoisse et te sert fort dans mes bras pour te donner du courage en attendant les résultats.
Isabelle

metastases osseuses   [248845] posté le 21/06/2017 22:47:00 par Lyllye, Bonsoir à toutes
C'est mon second post mais je lis de temps en temps les vôtres.
Pour résumer mon histoire, cancer du sein en 2014 (sein gauche, tumeur de 6 cms, grade 3) 6 chimiothérapie, tumorectomie en mai 2015, ablation en juillet 2015. Entre septembre et octobre il y a eu les séances de radiothérapie. En décembre 2016, je décide de passer à la reconstruction mammaire par la pose d'un implant. Le résultat n'est pas celui que j'attendais, mais bref j'ai dû mettre ça de côté parce qu'en janvier 2017 on a découvert des métastases osseuses. Une sur les lombaires et l'autre sur une cote à droite. S'en est suivi de la radiothérapie par stereotaxie. 2 séances ont suffit. Et un changement d'hormonothérapie, le letrozole remplace le tamoxifene.
Jeudi dernier je passe mon tep scan et je n'aurai les résultats que lundi 26 juin par l'oncologue.
J'ai fait ma prise de sang et certains taux me laissent perplexes et je m'interroge. Qqn peut m'aider à les interpreter.
Gamma gt à 80 en u/l, la norme du laboratoire est de 30, et à la précédente pds j'étais à 55.
Ace à 4,3 en ng/ml (précédente pds 4,4)
Ca 15-3 à 20,7 en ui/ml (précédente pds 23,3)
phosphotases alcalines à 161 (norme du labo entre 35 et 104, précédente pds 102
transaminases alat à 46 contre 19 à la précédente pds, norme inférieure à 31
transaminases asat à 29 contre 13 sur la précédente pds.
Je suis perdue, est ce que le cancer évolue, d'autres metastases sont elles là. Est ce que les rayons ont fonctionné ? Est ce qu'il y a qqch au niveau du foie vu les gamma. J'essaie de ne pas trop penser à l'annonce des résultats, mais c'est pas facile, ,,
Est ce que Qqn qui aurait plus ou moins le même parcours peut me répondre, ou Qqn qui a un parcours différent.?..
Bonne soirée à toutes et réunissons nos forces pour vaincre ce combat
Valérie

Kikidom   [248836] posté le 21/06/2017 12:09:00 par Fofie Merci pour ta réponse !
Ma maman est suivi à l'ICM de Montpellier alors je ne sais pas si les traitements sont tout a fait pareils mais je lui reposerais la question en juillet !

Un ptit coucou à kikidom   [248835] posté le 21/06/2017 11:46:00 par maianne
….. de l'autre côté de notre si beau lac léman ! Je suis jusqu'en septembre dans mon chalet au-dessus d'Evian,ayant quitté Paris après les 30 séances de RT !! On respire quand même mieux ici, même si à Lausanne ça doit pas mal chauffer. De mon ordi je vois ta jolie ville et les bateaux qui font la navette, ça me change de Paris et de l'hôpital Pompidou !
Bon courage pour la suite de ton programme. Les rayons continuent à me picoter plusieurs semaines après les séances…. agaçant plus que douloureux…. un peu comme si j'avais des oursins en plus du crabe !
A bientôt de tes nouvelles, je penserai à toi en regardant les magnifiques feux d'artifice de ton pays le 1er aout !
Amitiés Maianne

Fofie   [248831] posté le 21/06/2017 10:11:00 par kikidom, Oui,il m'a bien dit la radiothérapie .

Il existe de 3 techniques de radiothérapie : externe, stéréo thérapie et Curie thérapie.

Demain,je demanderais à l'oncologue (s'il n'est pas trop pressé) .

J'habite à Lausanne, en Suisse. Est ce que les traitements sont les mêmes ?

Kikidom   [248829] posté le 21/06/2017 09:51:00 par Fofie Bonjour ,
Ton oncologue parle de radiothérapie sur le médiastin ,
Quand je l'ai évoqué il y a une semaine a l'oncologue elle ma dit non la radiothérapie on le fait en local pas a distance , cela m'a paru bizarre car j'avais déjà lu des témoignages d'impatientes
Du coup ça me laisse perplexe
Sophie

A manou05❤;️;   [248828] posté le 21/06/2017 09:48:00 par Carambole Comme le conseillent très justement d'autres Impatientes, pourquoi ne pas essayer un autre traitement tout en te soulageant actuellement ? Que propose donc ton oncologue ?
On ne peut pas te laisser ainsi dans la souffrance.
De tout cœur avec toi. Je t'embrasse, amitié, Arielle🍀;❤;️;